BOŞ'LUK

                                                                                                                                                                        

BİR RAPOR NASIL ALINIR (YA DA "BİR İNSAN NASIL DELİRİR") DEVAM EDİYOR

-BÖLÜM İKİ-

   15.000 USD artık anne ve baba için bulunamayacak bir rakamdı. O yüzden devletin şartlarını kabul ettiler ve Özgür'ümüz için sağlık raporu ve IQ raporu almanın peşine düştüler.

   İlk olarak doktora, yeni doktorlarına sağlık raporunu o hastaneden alıp alamayacaklarını sordular. Aldıkları cevap başlangıç için moral bozucuydu. Orası bir üniversite hastanesiydi ve bir heyet yoktu. (Bilmeyenler için açıklama: Heyet bu tür sağlık raporlarını veren -örneğin ehliyet için, işe başvuru için vs.- bir doktorlar topluluğudur, haftanın belli günleri toplanır ve sadece bu raporu vermek için hastaları -güya- muayene ederler.) Peki nerede bulunabilirdi bu heyet. Onlar tam teşekküllü devlet hastanelerinde olurlarmış. Tamam, peki IQ raporu nasıl edinilecek? Bak o kolaymış. Hastanenin psikolji bölümüne gidilip randevu alınırmış, hepsi buymuş. Teşekkür edip çıktı anne ve baba. Baba hazır oradayken şu IQ raporu için gereken randevuları ayarlamanın peşine düştü. Önce gittiği bir serviste sadece bir hafta sonrasına gün verildi, fakat randevuyu veren doktor ne için olduğunu öğrenince kendisinin yetkisiz olduğu müjdesini verdi. Baba bu sefer psikoloji anabilim dalına yöneldi. Elinde gittikçe kabaran bir dosya ile binadan içeri girdi. Derin bir sessizlik... Kimse yok mu? Yok! Güzeel, demek herkesin ruh sağlığı gayet iyi. Tek bir hasta yok ortalarda. Hasta olmayınca doktor da olmuyor tabii ve onlara yardımcı olan hemşireler ve memurlar da. Ama ya aniden deliren olursa? Biraz uğraşıp bir iki koridorda kaybolduktan sonra en azından akıl danışabileceği birilerine ulaşıyor baba. Herkesin sağlıklı olmadığını, muayenelerin sabah erkenden bittiğini, memleketin psikoljisinin sanılandan bozuk olduğunu öğreniyor. Bu gereksiz bilgileri de edindikten sonra meramını anlatıyor doktora. Doktor da ona seve seve yardımcı olabileceğini, nisan sonunda geldiğinde gerekli muayene ve testleri yapıp ihtiyaç duyulan kağıdı hemen verebileceğini söylüyor. MR'dan tecrübeli baba 75 TL'nin hemen yarın rapora ulaşmasına yardımcı olup olamayacağını soruyor bir umut. 750 TL'nin bile bir işe yaramayacağını, çok yoğun olduklarını, dışarıdan hasta kabul etmelerinin bir lüks olduğunu anlatan doktoru kendisinin "dışarıdan bir hasta" olmadığına ikna edemeyeceğini anlayınca, çaresiz dışarı çıkıyor baba.

  Asıl doktorlarına gidiyor baba. Sağlık raporunu başka hastanelerde halledeceğini ama IQ raporu hakkında çaresiz kaldığını, özel bir kurumdan alsa olup olmayacağını soruyor endişeyle. Doktor pilin distribütörüyle telefonlaştıktan sonra özel üniversite hastanelerinden birinde görevli olan profesör arkadaşını bizzat arıyor ve üç gün sonrasına randevu alıyor.

   Eve dönülüyor. Anne bir taraftan, baba bir taraftan telefon ediyor herkese. Durum anlatılıyor. Bir devlet hastanesinde işlemleri hızlandırabilecek bir yakın, bir tanıdık aranıyor. Bir sürü alternatife ulaşılıyor. Göztepe'deki hastanenin sorunu çözebileceği görünüyor. 

  Üçüncü gün gelince IQ raporu için özel üniversite hastanesinin yolu tutuluyor. Anne ve babayı bekleyen doktor bulunuyor. Gereken kayıt işlemlerini yapan baba hatırı sayılır bir miktarı ödedikten sonra çoktan oyuncakların büyüsüne kapılmış Özgür'ümüzün ve annenin yanına gidiyor. Bir yandan Özgür'ümüzü izleyen, bir yandan da anneyi soru yağmuruna tutan doktor sonunda "Özgür'ün IQ testine uygun olduğunu" söylüyor. Yani? Yani bir randevu alınacak ve bir kaç gün sonra yeniden oraya gelinecek ve o doktorun uygun gördüğü bir başka doktor tarafından test yapılacak. Teşekkür ediliyor. Hazır yakınlardayken Göztepe'ye gidilip prosedür öğrenilmeye çalışılıyor. Binadan içeri giren baba kalabalığı görünce MR binasını sevgiyle ve özlemle hatırlıyor. Çünkü burası daha beter ve üstelik burası ağzına kadar da çocuk dolu. Net bir bilgi alamadan ama yeterince yorulmuş olarak çıkılıyor oradan.

   Randevu günü geldiğinde tekrar gidiliyor özel üniversiteye. Baba yine vezneye gidiyor. Geçen sefer ödediği hatırı sayılır miktarın hatırının geçtiğini, o ödemenin sadece 

"Özgür'ün IQ testine uygun olduğunun" öğrenilmesi için yapıldığını, şimdi yeniden ve daha hatırlı bir miktar ödemesi gerektiğini öğreniyor. Ödenecek, başka yol yok. Ödüyor baba. Özgür'ümüz giriyor teste... Çıkıyor testten. Ne çabuk? Tamam kızımızın gerekli barajı aşacağından endişe duyulmuyor ama bu kadar çabuk bitmesi de beklenmiyor. Anneyi çağıran doktor Özgür'ümüzün "teste koopere olamadığını", bu yüzden testi tamamlayamadığını ve ihtiyaç duyulan raporu veremeyeceğini söylüyor. Şok! Anne durumu kavrayamıyor. Baba durumu kavrayamıyor. Görünen durum Özgür'ümüzün doktoru sevmediği ve sorduğu (ve bildiği bilinen, bildiğinden emin olunan) hiç bir şeye cevap vermediği. Doktora bu durumun öneminin olmadığı, alınacak raporla Özgür'ümüze bir iş sağlanmayacağı, mesela ehliyet alınmayacağı sadece 15.000 USD olmadığından alınamayan pilin parasının devlet tarafından ödenmesi için ihtiyaç duyulduğu söyleniyor. Tık! Raporu veremezmiş doktor. Yalvarsalar? Olmazmış. Teşekkür edilmeden çıkılıyor oradan. Hatırı sayılır ödemelerin her hangi bir hatırı olmadığı görülüyor. Telefon ediliyor asıl doktora. Sonra da Özgür'ümüzün teste uygun olduğunu söyleyen ilk doktor bulunuyor. Durum izah ediliyor. Yardımı isteniyor. Gerekirse Özgür'ümüzün devam ettiği eğitim kurumundan bilgi alınabileceği söyleniyor. Doktor kendisinin arayamayacağını, ama ararlarsa konuşacağını söylüyor. Hemen Özgür'ümüzün öğretmenlerini arıyor anne. Durumu özetliyor. Sağolsunlar her türlü yardımı yapacağını söylüyorlar. Telefon ve mail trafiği başlıyor. O onu arıyor, o diğerine mail atıyor. Araya başka işler girdiğinde anne devreye giriyor, önceliği yine Özgür'ümüze vermeleri için dürtüyor. İşe yarıyor onca çaba. Gereken kağıt elde artık. Çok özel bir kağıt bu. Dosya açılıyor. En üste konuluyor. Hemen pilin distribütörüne koşuluyor. Alınan kağıt veriliyor. Tamam mıdır? Okuyor distribütör kağıdı ve tamamdır diyor. Acaba orijinali elde dursa da bir kopyası mı verilse onlara, ya kaybolursa, ya ıslanırsa, ya çalınırsa? Bu endişelere gerek olmadığı görülüyor. Distribütör distribütör değil çünkü, en az anne baba kadar çabalıyor işlerin yürüyebilmesi için. Ofisten çıklıyor. Mutlular anne ve baba. 

   Mutlular çünkü gereken evrakın yarısı temin edildi. Yani işin yarısı bitti. Bitti mi peki?

   NAH bitti!

BİR RAPOR NASIL ALINIR (YA DA "BİR İNSAN NASIL DELİRİR")

-BÖLÜM BİR-

- Bir pil varmış.İşe yarayabilir.
- Hemen deneyelim.

   Bu macera da böyle başladı. Anne yine "ne yapabilirim" diye sağı solu kurcalarken bu sefer de VNS denen bir uygulama ile karşılaştı. Babaya bahsetti. Artık tükenen baba olaya başlangıçta kuşkuyla yaklaştı fakat annenin aklına yattığını görünce ikna oldu. Düştüler pilin peşine. Önce Özgür'ün pil için uygun olup olmadığına bakılacaktı doktorlar tarafından.

Beyoğlu'nda gezersin...

   "Bakalım Özgür pile uygun mu!"
   "Bakalım pil Özgür'e uygun mu!"

   Aradaki farkı bir tek ben mi görüyorum yoksa bu durum sizi de rahatsız etti mi? Sürekli bir şeylerin Özgür'ümüze uygunluğu değil de, Özgür'ümüzün  bir şeylere uygunluğu tartışıldı, hesaplandı doktorlar tarafından. Belki o değildi niyetleri ama cümleyi kuruş biçimlerinden ben hep böyle anlıyordum. Yani hep yukarıdaki cümlelerin birincisini tercih etmeleri sinirimi bozuyordu. Ne yapacaktı yani Özgür'ümüz pillerine? Bozacak mıydı yoksa başarısız mı kılacaktı! Özgür pil için uygun muymuş! Pöh... Neyse, konuya dönelim.

   O sıralar devam edilen doktora durumdan, yani annenin duyduğu bu pilden bahsediliyor. Doktor pilin henüz deneme aşamasında olduğunu  ama Özgür'e bir faydası olabileceği için denenmesinde bir sakınca görmediğini söylüyor. Hastanesinde değil ama yakındaki bir başka üniversite hastanesinde bu pil ile ilgili gereken her şeyin yapıldığını ekliyor. Bir kağıda "hastanın pile uygunluğunun araştırılması ricasıyla" (yine aynı ifade biçimi!) yazıp sevk ediyor anne ve babayı. Derhal gidiliyor yeni hastaneye. İlgili birimi bulunuyor. İlgili birimde ilgili doktora ulaşılıyor. Özgür'ümüzün başından geçenler kısaca özetlenip yardımı isteniyor. Muayeneden sonra "yatarak EEG" çekileceği öğreniliyor. Şansa (evet, şansımıza! Bazen şans -acıdığından mıdır artık yoksa başkalarıyla çok meşgul olduğu için bizi unuttuğundan mıdır bilinmez- gülüyor bize.)  bir iki gün sonra alabileceklerini söylüyorlar. Hemen kayıt işlemlerini halletmeye koşuyor baba. Gerekli randevuları alıyor. Anne "hastane günleri organizasyonu"na başlıyor. İki gün sonra yatış için gidiliyor hastaneye. EEG kaydı için DVD'yi bile siz götürüyormuşsunuz. 4 adet. Elektrotları kafasından çıkarmaması için kafasına takılacak file ile birlikte 4 adet DVD alınıyor. Bu sefer baba da kalabilecek yanlarında. Oda özel çünkü. Elektrotlar bağlanıyor. Evden getirilen temiz çarşaflar seriliyor yatağa. Anne Özgür'ü oyalamaya çalışırken baba da odaya yerleşmeye çalışıyor. Kettle şuraya, yedek çarşaflar buraya, oyuncaklar el altında, gazeteler koltuğun kenarında... Özgür -kafasında yine elektrotlar- kameranın altında...

   İki tam gün ve bir de yarım günü geçiriyor Özgür bir yatakta ve kafasından 36 tane kablo ile bir makineye bağlı olarak. Yeterli olduğuna karar veriliyor. Gönderiyorlar  eve. Bir kaç gün sonra yine gidiliyor hastaneye. EEG raporu okunmuş doktoru tarafından, "Özgür'ümüzün pile uygunluğu" onay alıyor. Pilin bozulmayacağına seviniyor anne ve baba! Peki Özgür? Nedir bu işlem? Nasıl olacak? Ne zaman olacak? Ne zaman görülecek faydası? Sorulacak o kadar çok soru var ki. Ama soru sorarken dikkatli olmak lazım. Onca yıllık hasta yakını olarak babanın öğrendiği en iyi şey bu. Konuşurken, soru sorarken, önerilen yöntemlerin işe yarama ihtimalinin sıfır olduğunun daha önceki denemelerle ispatlandığı belirtilirken... Çok dikkatli olmak lazım.
"Şimdi ne yapmamız lazım?" diye soruyor baba. MR çekilmeliymiş. Çekilmişti daha önce? Olsunmuş, bir de kendi hastanelerinde çekilmeliymiş. Peki, hiç sorun değil. Baba hızla MR laboratuvarına gidiyor. Bir mahşer kalabalığı. Bir sürü hasta bir sürü bankta oturuyor, oturanın beş katı insan da ayakta dikiliyor. Kiminin dermanı tükenmiş, kimi ne yapacağını bilememiş şaşkın şaşkın bakınıyor, biri diğerine yol gösteriyor, beriki evrakının eksik olduğunu öğrenince kime edildiği belli olmayan küfürleri üst üste sıralıyor... Numaratör var bir kenarda. Baba bir numara alıyor. Elindeki numaraya bakıyor önce, sonra de o anda işlemi yapılan numaraya... Sıra kendisine gelene kadar Godfather'ı baştan sona seyredebileceğini hesaplıyor....

   Sıra geliyor nihayet. Baba evrakları uzatıyor. Bankonun ardındaki görevli bilgisayara gerekli bilgileri giriyor. Baba gergin, memur kayıtsız, sıradakiler yorgun, içerideki hava boğuk. En sonunda bilgisayar hazretleri MR için temmuz ayına gün veriyor. Temmuz? Baba hangi ayda olduklarını düşünüyor bir an ve çarpılıyor. Daha kasım ayındalar! "Nasıl yani?" diyebiliyor baba. Diyebileceği onca şey varken sadece nasıl yani diyebiliyor. Çok sıra varmış. Peki bir yolu yok mu daha önceye gün almanın? Varmış. 75 TL bir fark ödenirse eğer, hemen yarın olabiliyormuş işlem. Baba hemen 75 TL'yi veriyor. Yan sıradaki yaşlı amca veremiyor. Temmuzu görüp göremeyeceği bilinmeyen karısına 9 ay sonrası için gün alıyor. Başına geleceklerden habersiz hızla anneye ve Özgür'ümüze koşturuyor. Sabah verilen saatte MR için hazır bulunuluyor aynı hastanede. Bir mahşer yeri daha. Sıraya giriliyor. Özgür keyifli, sorun yok yani. Beklenilebilir. Bir hemşire geliyor. Belli sayıda ismi çağırıyor. İkinci turda Özgür'ümüze geliyor sıra. Hemşire MR esnasında uygulanacak ilacın alınması için aralarında para toplamalarını söylüyor diğer babalarla birlikte bu hikayeyi yazan babaya. Kılık kıyafeti dökülen iki çocuk için de babasından para almamalarını söylüyor. O adamın utancı değil önemli olan o anda onun için, iyilik yaptığını sanıyor çünkü, yapıyor belki de... İlaç geliyor, çocuklar içeri davet ediliyor. Anne daha önce MR'da geçirilen nöbetleri hatırlayıp içeri girmek istiyor. Ama her çocuğun annesiyle girmesi durumunda personelin çalışamayacağı vicdansız açıklamasıyla püskürtülüyor kapıdan. Zaman geçmez oluyor yeniden. Godfather'ın silinmiş sahneleri de izlenebilir bu arada.

   Çocuklar çıkıyor birer birer dışarı. Özgür'ümüz de çıkıyor. Bir ferahlama geliyor anne ve babaya salak salak. Yaklaşıyorlar hedefe çünkü, öyle sanıyorlar daha doğrusu. Ertesi gün MR alınıyor. Daha öncekilerden farklı bir bulguya rastlanmıyor. Doktora gidiliyor tekrar. Tamam diyor doktor. Yapılacak ameliyat. Pil takılacak Özgür'ümüze. Bunun için iki yol var:

"tavşan dede"siyle 

  Tam teşekküllü bir devlet hastanesinden sağlık raporu ve IQ raporu alınacak. Yani devlet masrafları ödemek için hastada (Özgür'ümüzde yani) başka bir rahatsızlık olmaması şartını koşuyor. Peki IQ raporu ne için? En az 20 IQ olmalıymış, yoksa devlet harcanan parayı gereksiz buluyor ve vermiyormuş. Ne ferahlatıcı, güven verici bir yaklaşım. Çocuğunuzun başka bir rahatsızlığı varsa eğer ya da zekası 20 IQ'nun altında ise uzun vadede işe yaramaz bir birey olacağı için masraf yapmaya da gerek görülmüyor. Yani yapılan işlem bir sosyal güvenlik hizmetinden ziyade ticari bir yatırım gibi duruyor. Geri dönüşü olmayacak bir "birine" (buradaki örnekte kızımıza yani - başka durumlarda kızlarına , oğullarına, yani insanların canlarına) para harcanamaz. Eğer bunlar temin edilemezse ne olacak? O zaman ikinci yol uygulanacak...

   İkinci yol çok basit. Hemen cebinizden 15.000 USD çıkarıp pili satın alıyorsunuz ve ameliyatınız HEMEN yapılıyor. Diğer yol gibi karmaşık değil, dolambaçlı değil, yorucu değil, hepsinden önemlisi aşağılayıcı değil! Ama tesadüfen babanın hep üstümde taşıdığı bir miktar olan 15.000 USD yok o gün yanında. Mecburen ilk yöntem denenecek....

   Denesin bakalım. Devamı  -İKİNCİ BÖLÜM- de...

BENİM HALA UMUDUM VAR...

İnsan kendi kendisinin doktoru olunca, saldırmadığı yer kalmıyor... İnternette epilepsiyle ilgili bulduğum her siteye üye oldum, forumlar takip ediyordum, neredeyse bütün günümü, gecemi benzer insanların, benzer hikayelerini araştırarak geçiriyordum. O sayfalardan birinde gördüm "Beyin Pili"ni, araştırınca Türkiye'de iki ayrı çeşidi bulunduğunu, hali hazırda dünyada kullanılan modelinin şarj ünitesini vücut dışına çıkarma yoluyla, pilin boyutunu küçültebilen mühendisin de bir Türk olduğunu öğrendim...

Başladım bildiğim, tanıdığım bütün doktorları aramaya, düşüncesine güvendiğim arkadaşlarımı da arıyordum tabii. Pil yani "VNS" dünyada yaygın olarak kullanılıyormuş. Göğüs altına yerleştirilen gövde kısmı, boynun sol tarafındaki Vagus Sinirine bağlanıyor ve periyodik olarak beyne elektirik veriyor.Vagus Siniri, beynin tamamına kaplayan ve ayak ucuna kadar giden bir sinir ve acı hissi en az olan sinir... Sorunum şuydu ki tüm dünyada kullanılan modelin çapı beş cm büyüklüğündeydi ve çocuklarda kullanımı çok yeniydi. Ayrıca pilin ömrü sekiz- on sene kadardı ve bittiğinde şarj edilmek için yeniden ameliyat gerekiyordu. Bizim Türk doktorun yaptığı, şarj ünitesinin vücut dışına çıkarılması yani, aslında boyutu oldukça küçültmüştü fakat göğsün üzerinde dışarıda, sökülüp takılabilen ve her gün çıkartılıp yarım saat şarja takılması gereken bir ünite dolaştırmak zorunda olunması beni bayağı düşündürüyordu. Çok fazla çocuğa da uygulanmamıştı henüz, danıştığım insanlar da eskinin, her zaman daha fazla denenmiş olduğundan, daha güvenilir olabileceğini söylediğinden eski pili taktırmaya karar verdik... Mucize beklemeyin ama bizden dört ay sonra takılmış bir çocuğun nöbetlerini durdurdu bu pil...  Ayrıca duygu-durum'a çok iyi geliyor ve çocuk kendini iyi hissettikçe daha iyi öğreniyor ve daha iyi algılıyor hayatı... Özelliklerini daha çok anlatacağım için pilin şimdilik bu kadar bilgi yeter, fazlaca tıbbi ayrıntı kullandığım konusunda eleştiriler alıyorum da....

Bir sene uğraştık pili taktırabilmek için... Pilin distribütör'ünü bulmak zor olmadı, zor olan Özgür'ün bu pile ihtiyacı olduğuna önce Üniversite Hastanesini, sonra Devlet'i ikna etmek oldu...

Bu ayrı bir yazı konusu... Maalesef.... O kadar uzun ve sinir bozucu ki...

İlgilenenler için vermem gereken bir kaç bilgi var, izinlerini aldığımı özellikle belirterek yazıyorum... Pili ülkemize getiren ve -sağolsun- sattım bitti mantığının yakınından bile geçmesine izin vermemiş, hastanın her haliyle ilgilenen sevgili FATİH BEYDİLİ... Onu arayıp durumu anlatıyorsunuz, o da gerekli yerlerden muayene ve EEG randevularını alıyor, devleti ikna edebilme yollarını gösteriyor, ameliyata giriyor ve hiç bir aşamada sizi yalnız bırakmıyor... Tekrar, tekrar, sağolsun....

Telefon numarası : 0 532 245 00 10

DOKTOR DOKTOR BAKSANA....

Elli iki günlük balayımız hüsranla sonuçlandıktan sonra o sırada var olan doktorumuza ulaşmaya çalıştık fakat eğitim için Amerika'ya gitmişti ve mail atıp cevap beklemek zorundaydık. Günler geçiyordu, cevap geliyordu fakat gelen cevap yeni sorular doğurduğu için çözüm geciktikçe gecikiyordu. Doktorumuzdan memnunduk oysa... Bir Üniversite hastanesinin nöroloji bölümlerinden birinde görüştüğümüz bir doktor "En iyi doktor, son gittiğiniz doktordur" demişti ve biz hep onun son doktorumuz olacağını ummuştuk aslında.

Gidecek yer kalmamıştı bu arada, Ankara'dakiler dahil gitmediğimiz, iyi ün yapmış nörolog kalmamıştı maalesef. Nöbetler durmadığı için her duyduğumuz isme götürüp, hikayeyi baştan anlatmak zorunda kalıyorduk. Eş, dost, akraba da bu konuda seferberlik halindeydiler. Bilmem kim çok iyi EEG okuyormuş, muayenehanesi şurdaymış, randevu alıp koşturuyorduk derken şu ilk doktorumuzun "Merhametli" dediğine dönüp tıkandık, önce kabul etmek istemedi bizi, öğrencilerinden birini araya sokup randevu aldık. " Bakın hocam." demiş "Çok gezdiler" sağ olsun böyle demiş...

Aralarda enfeksiyon için yattığımız da oldu çok kere, acildeki çocukçular da seferber olup bildikleri arkadaşlarına haber ediyorlardı. Bazen sırf meraktan konsültasyona gelen doktor oluyordu. Merhametli doktorumuz altı ayda bir çağırıp muayene ücreti alıyordu ama acile yatıp aradığımızda, görüş bildirmek için nöbetçi doktorla konuşmuyordu bile. " Buradan ne yapabilirim ki ben" diyordu, yanına gittiğimizde de bir şey yapıyor sayılmazdı ya... Tek bulduğu daha doğrusu ilaca dirençli her hastaya önerdiği, yurt dışında bazı hastalara denenmeye başlamış olan stiripentol maddesiydi. Bu madde normalde karaciğer hastalıkları için kullanılıyordu fakat epilepsi tedavisinde bazı vakalarda  işe yaradığı görülmüştü. İşe yaraması da şu şekilde oluyordu: Bu madde karaciğer işlevlerini yavaşlatıyor ve halihazırda kullanılan epileptik ilaçların kandan atılımını geciktiriyor, dolayısıyla da ilaçlar kanda daha fazla kalıyordu. Aradık, taradık, ilaç firmalarıyla bile iletişime geçtik, çocuğumuzun karaciğerini çürütme riski bile umurumuzda olmadı, nöbetler dursun yeterdi, karaciğerimi vermeye bile hazırlamıştım kendimi daha ilacı bulup getirtmeden. Sonuç: Fransa ve Almanya'da bir iki tane nöroloji kliniğinde deneysel olarak kullanıldığı için ilaç kesinlikle dışarıya verilemiyordu, illa kullanılsın istiyorsak çocuğu götürmeliydik oraya, götüremedik tabi, Zaten düşününce karaciğer ilacı kandan atmasın diye durdurulunca daha nereleri atamayacağını hesaplayınca, iyi ki de  bulamamışız diye düşünüyorum... Bir de Özgür'ün kanını Belçika'da bir gen araştırmaları merkezine yolladı, Dravet Sendromu var mı yok mu diye. Şu an hatırlayamadığım kadar bin Euro verdik ve on dört ay bekledik sonucunu. Sonuç tedavide değişiklik yaratmayacaktı ama bilmemizde yarar görüldü ve yollandı işte... Emin olamadılar, anna ve babanın kanları ile karşılaştırmak gerekiyormuş, genlerimizin herbiri dörder bilmeden oluşuyormuş ve genin hasarlı olarak adlandırılabilmesi için bu dört bölmenin dördünün de değişik olması gerekiyormuş. Özgür'ün dördüncüsünde hasar diyemeyecekleri küçük bir sapma varmış ve ebevenylerin aynı geninde de varsa bu sapma ailevi ve sendromla ilgisiz olduğuna karar verilecekmiş... Paranın artık dibine gelmemizin yanı sıra, bir on dört ay daha bekleyip elimiz boş, yüreğimiz boş kalacağımızı bildiğimiz için yollamadık kanlarımızı artık, zorla zorla nereye kadar?

Kendi kendime çözümler üretiyor, doktoru arayıp danışıyordum, kullandığı ilaçlardan birinin şurup formundan, hap formuna geçmek gerektiğini bile araştırıp ben söyledim doktora, onaylıyordu tabi, üzerine düşünen, kafa patlatan birileri vardı ne de olsa ama doğru kararlar aldığım için mi onaylıyordu beni yoksa başından savmak için mi?

Dayanamayıp muayenehanesini kapısına dayandım bir gün, ısrar kıyamet vardım huzuruna, bu tip insanların sekreterleri çekilmezdir, gırtlağını sıkıp bırakıvermek istersiniz, gerçi onlar sadece aldıkları talimatları uygularlar, aldığı talimat Kral'dan çok Kral'cı olmaktır onun, işi budur çünkü...

Hiç içimden gelmemesine rağmen, üzüldüm, kötü görünüyordu çünkü, kız kardeşini yatakta ölü bulmuş, intihar etmiş anladığım kadarıyla, " Siz bir tek kendi çocuğunuza üzülüyorsunuz, biz ise hepinize ayrı ayrı üzülüyoruz, yetmiyor gibi bir de kendi yakınlarımıza" derken sesi boğuldu, ağladı karşımda... İstemedim ama "ilahi adalet" kelimeleri bir yandı bir söndü kafamda, teselli bile edemedim, öylece kalakaldım, çıkamadım da söylenecek çok şey vardı ama hiç bir şey de yoktu aynı zamanda. Yazacak bir şeyde yok, kalmıyor bu durumda...

Bu arada nöbetler ağırlaşıyordu, her yattığımız acilde yeni epileptik ilaçlar ekleniyordu, doktorumuz yok gibi olduğundan, aslında götürdüğümüz acil doktorları takip etmeye başlamıştı Özgür'ü... Zaten hep aynı yere götürüyorduk, sekreter kızlar "Oooo hoşgeldiniz" demeye başlamışlardı, bir hafta iyi geçirsek, ertesi hafta " Nerelerdeydin Özgür özledik seni" gibi sorularla karşılaşıyorduk. Beşinci ilaç eklenmek istendiğinde, son bir defa " Merhametli" doktorumuzu aradım, ilacın ismini söylediğimde "İyi yapmışlar" yorumunu da alınca, miadımızın dolduğunu anladım.

Beşinci ilacı başlayınca acil nöbetler gündüzden yine geceye döndü, süreleri de oldukça kısaldı, fakat her gece olmaya başladı, o günden beridir de her gece irili ufaklı ama muhakkak nöbet geçiriyor Özgür.

Kendini kaybedercesine, hani "yarı ölüm" dediği şairin, hani top patlasa duymayacağınız uyku nasıl oluyordu unuttum.

Bana da iyilik yaramıyor canım, gündüz geçirse kasıyorum, gece geçirse kasıyorum, geçirmese kasıyorum....

Kasıntı mıyım neyim?

ŞÜKRETMEYE DEVAM...

Özgür'ün gelişimi öyküsü ayrı bir öyküdür bence, o yüzden de yazdığım yazıda çok eksiklikler kaldığını düşündüm...

Tanıdığım tanımadığım herkese, her yere sorunu anlatıyordum. Yardım ihtimali olması yeterliydi benim için... O sıralar müzik konusuna çok takılmıştım. Özet geçmek gerekirse; müziğin beyin dalgaları üzerinde çeşitli etkileri var. En popüleri Mozart dinleyen bebeklerin daha zeki olduğu... Bu kadar basit olmasa da doğruluk payı olduğunu deneyerek gördüm, Özgür'e de, ablası Yağmur'a da anne karnından itibaren müzik dinlettim, çocuk daha bir rahat oluyor bir kere mesela gülümseyerek uyanıyor, ağlama krizlerine girmiyor, erken konuşuyor, sıkıştığınız zor durumlarda kafadan bir melodi uydurup, o büyüleyici (!) anne sesinizle mırıldanmaya başlamanız bile yetiyor, duruyor, sakinleşiyor, kısacası kolay oluyor işte...

O dönemleri yazarken atlamışım şimdi geldi aklıma, hani o yirmi yedi gün bir devlet hastanesinde kalmıştık ya araştırmalar için, hani iki, üç hastalı odalarda kaldığımız... Sıkılıyordu çocuk tabii, ben de repertuvarımı bayağı genişletmiştim hastane geze geze... Yemeğini tekerlemeyle yediriyor, altını şarkıyla alıyordum... Kıdemli anneler bıyık altından gülüyorlardı tabii, "taze bu daha bıkmamış" görüşü bütün koğuşta hakim kanıydı benim için... O yirmi yedi günde bir gecesi Özgür olmak üzere, bir sürü geceler bekledik çocukların başını, bir süre sonra söylediğim şarkıların çocukları rahatsız etmek yerine eğlendirdiği görülmüş olacak ki, taburcu olduğumuzda benim yirmi yedi günlük solistliğimi yan odadan ürkek bir ses devralıyordu... " Ceviz adam şip şap şop

Saçı rüzgar vu vu vu

Burnu uzun lü lü lü...."

Özgür'ün gelişimiyle ilgili korkularımı anlatıyordum herkese farklı bir bakış yakalar mıyım diye... Müzisyen arkadaşlarımdan birisi, Yeşim'le tanıştırdı bizi... Sevgili Yeşim o sıralarda ve şimdilerde de Gymboree Play and Music diye bir merkezde çalışıyordu... Bir sürü enstrüman aldık Özgür'e ve derslere hemen başladılar, ders başladığında, aynı odada duramıyordunuz onlarla belki ama Özgür'ün ne kadar eğlendiğini inanın tarif edemem. Hala arada bir Yeşim ablasıyla söyledikleri şarkılardan mırıldanıyor, unutmadı hiçbirini... Orf öğretisinden yola çıkarak uyguladığı çeşitli yöntemlerle Özgür'ün gelişiminde yeni bir sayfa açmıştır Yeşim ablamız, yüreğine, emeğine sağlık... Bir yandan evde birlikte çalışıyorlardı ama diğer yandan da diğer çocukların arasına karıştırmam gerektiği baskısını yapıyorlardı bana, denedim ama hakkımı yemeyin, hem de aralıklarda bir çok kere denedim Özgür'ü okula göndermeyi...

İlk deneyim Yeşim'le oldu gymboree'de çocukların çalıştıkları yeri olduğu gibi görebiliyordunuz, arada sadece bir camekan vardı... O daha zor oluyor tabii, öğretmen onca çocuk içinde sadece sizinkini gözetleyemez tüm çalışma boyunca haklı olarak, niyeyse Özgür'de hep o tip anları bulur nöbet geçirecek, siz camekanın arkasından harekete geçseniz bile, aşıp yetişene kadar, düşüp olması gerektiği gibi şirirmiştir zaten bir yerlerini... Şaşkın, korkmuş, acımış, çocuk ve anne bakışları arasında toparlanıp gidebilmek oradan, aslında çocuğunuzu alıp yok oluvermek, tamamen silinmek isteğidir yüreğinizin ucunu yakan... Gider ayak ömürleri boyunca unutmayacakları, ne zaman hastalık konusu açılsa hatırlayıp anlatacakları bir anı vermişsinizdir onlara işte....

Devam edeceğim anlatmaya, boğazımdaki yumru geçer geçmez, anlatacağım mecbur başladık bir kere....

YALNIZ DEĞİL MİYİM NE???

Bir yorum aldım bugün "IŞIĞI TUTMAK" rumuzlu birinden... "ÖZGÜR'CE YAŞAMAK" "IŞIĞI TUTMAK" muhtemelen çocuğunun adı Işık... Ne kadar benzer öyküler, isimleri gibi... Cevaplamak istedim yapamadım, bloguna baktım biraz, benden çok ustalaşmış blog konusunda, etiketlemeleri var mesela... Biçimleri farklı olsa da öyküler aynı, hastalık farklı olsa da hissettirdikleri çok benzer, yaşanmışlıklar farklı olsa da gelecek kaygısı aynı, mücadelede geçirilen zaman farklı olsa da yıkımlar, yıkılanlar benzer...

Mutlu olmalı mıyım yalnız olmadığıma???

Biliyoruz ki neren acıyorsa canım oradadır, biliyoruz ki korkular aynı, sevinçler de, biliyoruz ki bu mücadele biz son nefesimizi verene kadar sürecek, biliyoruz ki asla 'benden sonra tufan' diyemeyeceğiz anne olarak...

Makyaj yapmadığından, aynaya bakmadığından bahsetmiş bir yerde, biliyoruz ki vazgeçişler de hep aynı...

Yaptığı resimlerin güzelliğinden bahsetmiş bir yerde de, biliyoruz ki asla yapması gerekenleri değil yapabildikleriyle mutlu olmayı öğrenmeliyiz ve asla kıyas kabul etmeyen bu çocukları oldukları gibi bağrımıza basmalıyız. Hasta olmasaydı olabileceği insanı değil, şartlarının el verdiği en mükemmel insanı düşünüp, ona göre hazırlamalıyız koşullarını...

Yalnız değilmişim, ama yalnız mışım bir o kadar da şartların, koşulların ittiği yerde...

ŞÜKREDELİM!

ITP hastalığını atlattık atlatmasına ama sonraki iki yaz boyunca burnu kanadı Özgür'ün hem de durup dururken. Paranoyasını atlatamadık tabii... Her kanamada koştura koştura en yakın acile gidilir, Özgür'ün hastalığının ve basit bir burun kanamasını neden 'olay' haline getirdiğimin kısa bir öyküsü geçilir, hemen tam kan sayımı istenilir... Hazır almışken ALT ve AST denilen karaciğer enzimleri ve Sodyum Valproad da ölçtürülür... Her değerin normal(!) olduğuna ikna olunca eve dönülür... Kılcal damarları çok yüzeyde, ameliyatla yakalım dediler, olmaz dedim... Fayda görmeyeceğine inanmadığım hiç bir şeyi yaptırmadım çocuğuma, ya sağlıkçı zannettiler beni, ya doktor ama kesin olan bir şey vardı ki "arıza hasta yakını" idim hepsi için...

Yattığımız her hastaneyi yazmıyorum, girip çıktıklarımızı, bir iki gün kaldıklarımızı, basit (!) ishal, bronşit vakalarını, saymıyorum bile bunları, düşünün... Kabaca saydığımızda, İstanbul çapında sadece on iki ayrı hastanede kaydı var Özgür'ün; bu, şu demek, on iki hastaneye en az bir defa yatırılmış demek... Can mı dayanır, cep mi dayanır, yürek mi dayanır, neyse...

Özgür tüm bu zamana ve yaşanmışlıklara rağmen düzgün öğrenmeye devam ediyordu. Hatta bir çok yaşıtından ilerideydi gelişim olarak. Bir gariplik vardı ki bir türlü ifade edemiyordum, sanki bir noktada tıkanıyordu çocuk, o noktayı bulamıyordum bir türlü. Dört yaşındaydı ve her dört yaş çocuğu gibi görünüyordu sadece biraz daha hareketli gibi... Her göz anlamıyordu, algılayamıyordu... Bir çoğu çocuk gelişimci olmak üzere, bir kaç psikolog, rehabilitasyon merkezi gezdim. Gezdim diyorum çünkü eşim dahil etrafımdaki herkes yine abarttığımı düşünüyordu... Nöbetler gelişimini etkilemiyor diye düşünüyorlardı... Yine doktorlardan biri " Her nöbetin bir şekilde etkilediğini" söylemişti, hatta "Sağlıklı olsaydı belkide üç yaşında okuma yazma bilecekti, dolayısıyla gelişimini etkilemiyor diyemeyiz... Belki de bu gelişiminin etkilenmiş halidir..." de demişti... Özgür'deki gariplik sadece benim arıza anne modum değildi maalesef keşke öyle olsaydı... Gittiğimiz (eşimi de peşimden sürüklemeye başlamıştım) yerler önce bir DENVER Gelişim Testi yapıyor, kullanılan ilaçların ya da kontrol altına alınamayan nöbetlerin yan etkisi olduğunu düşünüyor ona değil bize yardım için koçluk yapabileceklerini söylüyorlardı... Denver gelişim testi normal çıkıyordu Özgür'ün.

Bir çizelge düşünün üst tarafında aylar var, altı yaşa kadar, soldan sağa çeşitli gelişim alanlarıyla ilgili maddeler, çocuğunuzun doğum günü soruluyor, tam ay ve gün hizasından cetvelle sayfa sonuna kadar dikey bir çizgi çiziliyor, bakılıyor sonra; yapabildiklerine GEÇTİ, yapamadıklarına KALDI... Bisiklete binebiliyor mu tartışması yaşadığımızı hatırlıyorum mesela, direk kaldı yazınca bozulup " bu çocuk bisikletle dolaşacak kadar sağlıklı olamadı ki, daha hiç denemedi ki bisiklete binmeyi, nasıl kaldı diyebiliriz?" diye tartışmıştım, yani arıza yapmıştım gene doktora... Bir çizelge düşünün ki yargılar gibi, dikey bir çizginin ötesine geçebilen ve geçemeyen şeklinde ayırıyor çocuğunuzu bir o tarafa, bir bu tarafa... Anne baba olarak çaresiz gözleriniz "geçti" görünce umutla parlıyor, "kaldı" lar da teselli arıyor bir sonraki maddeye geçiliyor hemen " hah bak bunu da çok iyi yapıyor!" nidaları... Kullandıkları kriterlerin saçmalığını tartışmak yerine mecburi sisteme çocuğunu ( kendini aslında ) onaylatma ihtiyacı...

Bir tanesi abla önerdi, "tamam" dedik, geldi bir kızcağız, çocuğa bakmadan daha mutfak masasında kahvesini yudumlarken benimle başladı sormaya: " al! ver! komutlarını alabiliyor mu? kaşık çatal tutabiliyor mu?" Bir yandan sorulara cevap verirken Özgür mutfak sandalyesine tırmanıp duvara balık resmi çiziyordu, kız bütün ciddiyetiyle sormaya devam ediyordu, beni gülme tuttu, kıza bahsettiğimiz çocuğun karşısında olduğunu söyledim... Çok memnun oldu, başladılar çalışmaya. Normalde daha ağır çocuklarla çalıştığını anlattı, bir de herkesin cümlesini bitirirken sonuna yapışıveren "Şükredin!" kısmını da unutmadı...

Müzik eğitimi, yunus terapisi, atlarla çalışma, nöro feedback, aklınıza gelen gelmeyen, internete bir şekilde düşmüş her bilgi kırıntısını araştırdım, yetmedi kitap baktım, işin açıkçası kendimi gerçek anlamda parçaladım, normal(!) bir çocuk olsun diye, bizim gibi olsun diye çok çaba harcadım...

Olduramadım... Olmadı bizim gibi normal(!), belki de zihnini kalıplara sokmamak için direniyor hala, Özgür kalmak istiyor belki de... Canının istediğini öğreniyor, işine gelmeyeni duymazlıktan gelip yok sayıyor, gayet mutlu, melek gibi, bozulmamış bir çocuk oldu Özgür... Hayatın akışı içinde gayet uyumlu ama özel alanına girdiniz mi sadece onun kuralları geçerli...

Son bulduğum yerde çok ilgi gördük, sağ olsunlar sadece Özgür'le değil bizimle de çok ilgilendiler... Sanırım üç sene oldu Özgür devam ediyor bu merkeze...

"YANLIŞ BİR ÖYKÜ'DEYİM, BENİ YENİDEN YAZ..."

Düş Sokağı Sakinleri'nin 'Gayret Et Güzelim' diye bir şarkısı var, onu paylaşmış bir arkadaşım facebook'ta... Şarkının melodisi çok güzel ve içinde bir çok güzel cümle de var ama benim için en can alıcı olanı başlıkta yazdığım...

"Yanlış bir öykü"de olmak... "Yeniden yaz"ılmak...

Bir çocuk doğurduğunuz zaman bir sürü şeyden vazgeçmek zorundasınız... Maalesef yeniden yazamazsınız hiç bir şeyi...  Doğurduğunuz boş bir sayfa'dır ve siz doldurursunuz onu, yazdığınız hiç bir şeyi silip düzeltemezsiniz... Siz belirlersiniz rahme düştüğü andan itibaren, nasıl biri olacak, ne sevecek, ne sevmeyecek, neye inanacak, neyi kesinlikle reddedecek... Dolayısıyla ne kadar vazgeçerseniz o kadar yararlı olabilirsiniz o boş sayfaya. Siz öyle zannedersiniz, evladına yaranabilmiş, " beni bu kadar mükemmel ve ayarında büyüttüğün için sana çok teşekkür ederim" nidasını duyabilmiş kadın var mıdır hayatta?

Seçimlerimiz şekillendirir ya hayatımızı, yaşadıklarımızı, hani öyle derler ya hep... Hastalığı biz seçmedik ama hele ki çocuğumuz için... Özgür'de bizi seçemedi mesela, doğarken ailesini seçebilen var mı? Doğru öyküde olduğunu düşünen kaç kişi vardır ki şurada, kaç kişi gerçekten bütün seçimlerinden, başına gelen her bir şeyden mutlu, 'itirazı olmayan' var mı ki hayatta???

Yeniden yaz'ılabilseydim, yaz'abilseydim...

Hasta olup hastaneye yattığınızda ilkin asistan doktorlar gelir yanınıza hastanızla ilgili sorular sormak için. Yaptıkları, hastalıkla ilgili belirtilerin ne zaman ortaya çıkmaya başladığı, hastalığa sebep olabilecek yaşantılar, aile öyküleri gibi ip uçlarından yola çıkıp teşhis koymak amaçlıdır...

Karşıma oturup yazmaya başlayan gözlüklü doktorun sorularını yadırgamıştım o zaman. Çünkü biz hastalığı ve seyrini anlattıktan sonra, kafasını kaldırıp yüzümüze bile bakmadan ilk sorduğu soru, hamilelikte olağan dışı bir şey yaşayıp yaşamadığımdı. İlk aklıma gelen "O da beni suçluyor" hissiydi. " O da " çünkü ben de kendimi suçluyordum...  O 9 + 6 ay boyunca neyi yanlış yaptığımın ya da yeterince yapmadığımın muhasebesini çok yaptım, hala da yaparım zaman zaman... Nerede hata yaptığımı ararım, abartır birilerinin canını fena yaktığımı ve onların ah'larını aldığımı bile düşünürüm bazen...

Yeniden yaz'abilseydim...

Şairin dediği gibi;
"Dünyaya gelmek, bir saldırıya uğramaktır. Doğan bebek, havanın ciğerlerine olan saldırının verdiği acıyla haykırır. Soğuk saldırır bize, sıcak saldırır. Açlığın, hastalığın, korkunun saldırılarını savuşturma yoluyla yaşarız, hayatta kalırız. Yaşıyor olmak, savaşıyor olmaktan başka bir şey değildir. Bir gün son nefesimizi verdiğimizde bize yapılan ilk saldırıyı tamamen püskürtmüş oluruz. Savaş bitmiştir...."

Buna göre hepimiz savaştayız, hayat hepimize saldırdı doğarken ama kimisi topla tüfekle doğdu, kimisi kolla kürekle... Neyle doğduğumuzun önemi kalmayabiliyor bir noktadan sonra, o da yaşama arzusu. İşte Özgür'de olan bu... İşte bu yüzden kızımın tam bir cengaver olduğunu yineleyip duruyorum.

Yeniden yaz'ma...

Özgür'ün annesi olabilmek şansını elde ettim, doğru öyküdeyim, virgülüyle bile oynama!

NERDE KALMIŞTIK...

Yazamıyorum ne zamandır... Hatırlamak yordu biraz sanki ama devam etmeli bu öykü...
Neresinden başlarsan başla ulaşacağı son şimdilik bilinmez ama yarım bırakmak "son"a büyük haksızlık olacak...

İşte tam da bu yüzden devam etmeli...

Hastaneden çıktıktan sonra harika bir "52 gün" yaşadık, bence tam bir "balayı"ydı... Elli iki gün boyunca hiç nöbet geçirmedi Özgür... Gezdik tozduk, yedik içtik, tık yok çocukta... Bir yandan seviniyor, bir yandan da işkilleniyordum ve endişelerimi ifade ettiğim herkes beni 'paranoyak anne'likle suçluyordu. Yaz ortalarıydı ve herkes 'iyileşti işte! bir tatile çıkın ve her şeyi unutun' diyordu... Biraz inatçı çıkmıştı hastalık ama bitmişti işte!

Keşke yanılsaydım, 'paranoyak' olmayı benim kadar isteyeni bulamazdınız o zaman. Yakama yapışan o hislerin doğru çıkmaması, sadece kuruntu olarak kalması için emin olun ben de çok çabaladım olmadı ama bir kez daha olduramadım....

Akçay'a gittik annemin köy evi'ne... Televizyonu bahçeye bağlamaya çalışıyorduk çok severdi Özgür TV seyretmeyi. Anteni bağlamakla uğraşırken biz, hipnotize edilmiş gibi televizyonun anten bağlanmamış karlı görüntüsüne doğru yürüdü, yürüdü, göz bebekleri sonuna kadar açık, yüzünü gömdü ve yine tutuldu, ben de onu son anda tuttum...

Sonrasında bizi İstanbul'a dönmeye ve bir daha da tatil ya da her ne sebeple olursa olsun Özgür'ün düzenini bozmamaya zorlayacak kadar çok nöbet geçirdi...

Nöbet görmüş insanlar bilirler... Dikkat edin geçirmiş demiyorum, "görmüş" diyorum... Her hastanın bir "aura" sı vardır... Aura nöbet öncesi dönemdir, kiminin aurası geniştir, yani nöbet geçireceği akşamın sabahından başlar gariplikler, kimininki de - Özgür'de olduğu gibi - bir iki saniye bile sürmez....

En zoru da budur, çocuğunuz güle oynaya yemek yerken mesela, ya da dalmış puzzle oynarken, resim yaparken, banyoda, tuvalette, uyumak üzereyken ya da uyanmak üzereyken, ya da uykuda, ama hep en zamansız, en olmayacak yerde ve en olmayacak durumda nöbet geçirmeye başlar... Altıncı his ve refleks çok işinize yarıyor böyle durumlarda... Hep tetikte yaşamaksa ne yapıyor insana tahmin edin....

İstatistiksel olarak bayağı becerikliyim bu konuda. İstatistiksel olarak diyorum çünkü nöbet yüzünden ölen insan sayısı yok denecek kadar az ama nöbet yüzünden başa gelen kazalardan ölen azımsanmayacak kadar çok...

Doktorlardan biriyle yaptığım konuşmayı anımsadım, adamcağız çaresizlikle başını yana eğip " nöbetler bitene kadar başını, gözünü sağlam tutmaya bakacaksınız... başka da yapacak bir şey yok " demişti....

Derdim günüm bu oldu benimde işte... Hele ki nöbetleri geceden gündüze döndüğünde "uyurken boğulur mu?" kabusum, değişti ve gelişti maalesef kendimi aştım paranoyaklıkta... Bir anne düşünün ki, çocuğunu çok istemesine rağmen parka götürmüyor, eline boyama yapması için kalem, kesmesi için makas vermiyor, doğum günlerine, daha doğrusu başka çocukların var olduğu hiç bir ortama çocuğunu sokmuyor, eve gelenleri bir an önce gönderiyor, top almıyor mesela çocuğuna alınan topu hemen saklıyor... Ben de olsam "arıza galiba" diye düşünürdüm, düşündüler de... Soru işareti halinde nasıl bakar bir çift göz insana gayet iyi bilirim... Yapmak zorunda olmak ne demek onu da çok iyi bilirim ama... Peşinden ayrılamıyordum, evde ikimiz yalnızken mesela tuvalete bile gidemiyordum, sigara içmem gerektiğinde mutfaktaki mama sandalyesine bağlıyordum onu, karşıma koyuyor camdan başımı uzatıp içiyordum sigarayı... Başka zorunluluklarda bebek arabasına bağlayıp, arabayı banyoya kadar sokup yine yüz yüze, göz göze hallediyordum yapmam gerekenleri, gözümün önünden ayırmamalıydım çünkü... Evde birileri varken - ki Özgür'ü emanet edebileceğim ve edemeyeceğim insanlar grubuydu onlar- bin tane tembih sıralıyor insanları sıkıyordum... Hepsi çocuğu "Özgür" bırakmadığım konusunda hem fikirdi ama, günde otuz tane nöbet geçirebilmiş ve bunca dikkate rağmen kafasını gözünü defalarca şişirebilmiş bir çocuğu nasıl Özgür bırakabileceğim konusunda değişik fikirler sunabiliyorlardı...

Çoğu kendimi fazla kastığımı, hastalığı birken bin ettiğimi, sorunun onda değil bende olduğunu söylüyordu... Kızan bile vardı bana bunun için, insan kendi çocuğuna bile rahat rahat paranoyaklık yapamıyor....

O bir iki saniyelik dar zamanda çocuğu güvenli bir pozisyona almak zaman zaman kolay, zaman zaman da çok zor oluyordu. Kesin bir şey vardı ki; buna şahit olan her ağız, sonrasında hep bıraktı konuşmayı, bu konuda en azından... Haklıymışsın diyen oldu, uzun zaman sonra, belki de geç olan bir zaman sonra, demeyen, fikir değiştirmeyen de olmuştur galiba... Özgür'ü bu güne kafası gözü bu kadar sağlam - ve güzel :) - getirene kadar neler yaşadık, görenler bile anlamadılar sanırım beni, anlayamazlar da başlarına gelmedikçe... Sanırım....

Bunu da anlatacağım ayrı bir yazıda...