31 Eki 2010

İYİ Kİ DOĞDUN BE ÖZGÜR...

1 Kasım Özgür'ün doğum günü, yani yarın... Sekiz yaşına giriyor Özgür; en son üç yaş gününü kutlamıştık, sanırım... Hatta bitirdiği yaşı mı, yoksa girdiği yaşı kadar mı mum dikeceğimize karar verememiştik... Kocaman bir uğur böceği  şeklindeydi pastası, uğur getirir ümidiyle yaptırmıştım Özgür'e...

Sonraki hiçbir doğum gününü bir şekilde yapamadık, kalabalık, çok çocuk, çok gürültü, çok ışık hep dokundu Özgür'e... Normal çocukların ve annelerinin çok eğlenip yoruldukları ama mutlaka çoook eğlendikleri bu tip ortamlar Özgür için ya enfeksiyon - ardı seri nöbet -,  ya nöbet - ardı enfeksiyon- demek oldu hep... Başka çocukların doğum günlerine katılamama durumu ise başka bir macerayla sonlandırıldı. Ablası ve babasıyla sakince bir - iki pasta kesme denememiz olduysa da bunlar da benim gözyaşlarım ve sinir kaçaklarım sonucu yavaş yavaş vazgeçildi bu durumdan da...

Özgürün doğum gününü kutlamaz olduk nedense, yarın ne yapacağız hiç bilemiyorum, dersi var yarın öğretmenine söyleriz galiba, bir de işte öylesine, kendi aramızda yani... Ben yarın bütün gün yüreğim buruk buruk gezerim... Bir sene daha geçmiş ve fakat hala yakamızdan düşmemiş olan Epilepsi hastalığına ve kırk bin doğumda bir olan doğumun neden benim doğumum olduğuna takılırım... Normalde huysuzumdur zaten, iyice çekilmez olurum...

Onu doğurduğuma hiçbir zaman pişman olmadım yanlış anlaşılmasın ama yoruldum işte, çok yoruldum hemde...

Bir seneyi daha bitirdi Özgür bu hayatta, düşünsenize grip olup bir iki gün yatmak zorunda kaldığınızda neler hissettiğinizi... Benim cengaver kızım bu sekiz senenin  (ABARTTIĞIMI DÜŞÜNMEYİN SAKIN) en az üç senesini hastanelerde geçirdi, yetmedi ameliyat oldu, yetmedi üçüncü kattan düştü...

Yazının asıl konusu buydu aslında... Benim beceriksiz ve aptal bir anne olduğum gerçeğiydi aslında... Hala hazır hissetmiyormuşum halbuki ama yazacağım yakın zamanda sıra ona geldi ve aslen hesaplaşmalıyım kendimle çünkü...

Neyse Özgür sekiz yaşında artık... Hayata karşı hala dimdik, hala inatçı, hala gözündeki ışık sönmedi bunca yaşanmışlığına - annesinin ben olmasına ve hastalığının ilaca dirençli epilepsi olmasına - rağmen... Ona saygı duymaktan başka bir şey gelmiyor insanın elinden...


Özgür sekiz yaşında artık... Hepsi bu aslında, fazlası da yok eksiği de, değil mi ya....

26 Eki 2010

BU NE ŞİMDİ???

Eeee tamammış işte!

Değildi tabiki...Cerrahpaşa bizi harbi bir "cerrah - paşa" ya yönlendirdi... İsmini vermeyeceğim tabii ama kendisi hastayı ameliyathane kapısında ilk defa görmek istemiyormuş. O yüzden Nişantaşı'ndaki muayenehanesine davet etmiş bizi.... Aradık, on gün sonrasına muayenehane randevusu verildi, gittik, girişte - daha önce de bahsettiğim ve beklediğim gibi - "kraldan çok kralcı" bir sekreter daha... 'Muayene ücreti 350 yeni türk lirası' deyiverdi... Anlamadık ama itiraz da edemedik, sadece nakit ödeyeceğimizi zaten ameliyat günü almaya geldiğimizi, paranın suyunu çekmekle kalmayıp artık artezyen kuyularını bile tükettiğimizi anlatmaya çalıştık; nafile... 'Zaten nakit ücretimiz bu hanımefendi, kredi kartı ya da başka bir şey kabul edemiyoruz, ayrıca fatura isterseniz de...' falan filan... Başladılar mı ezberlediğimiz, inadına anlamsız, inadına inatçı kelimeler yığını, cümle bile denmiyor dikkat ederseniz...

Girdik içeri, beyefendi masasından gülümseyerek karşıladı bizi... Durum özetlendi tekrar; onların aslında nöbet geçiren bölgeyi kesip almayı tercih ettikleri, aslında pili çok yararlı görmedikleri, mucize beklemememiz gerekliliği öğrenildi tekrar; ameliyathanenin birinin tadilatta olduğu, diğer ameliyathanede de sıra olduğu ama en kötü ihtimalle iki ay içinde ameliyatın yapılabileceği duyuldu, şok olundu tekrar... Bu arada ameliyathane kapısında tanışmak istemediği hastasıyla - yani Özgür'le yaklaşık on saniye tanıştı, yanağından makas aldı o kadar...

Aylardan mart'tı, ameliyathane, tadilat, doktorun keyfi derken düşündük... Eh! fena sayılmaz, mayıs, haziran gibi yatarız artık diye düşünüyoruz...Doktor da 'Tabi o saate kadar yaparız' deyince yine binbir umutla çıktık oradan ve beklemeye koyulduk...
'Tatil planınız varsa gidin şimdiden' dediler, aylardan Haziran'dı, aradaki herşeyi es geçiyorum, değil anlatmak, okumak bile yoruyor insanı; bir de yaşayanı, yazanı düşünün... Dalga geçtiklerini düşündüm, geçiyorlardı da gerçekten... Cerrahın cep numarasını aradım sonunda, ameliyathanenin tadilatı henüz bitmemiş zaten o da iki aylık bir tatil planı yapmış, yani kısacası Eylül ayında döndüğünde bize artık bir "GÜN" verebilirmiş...
Teşekkür ettim kapattım telefonu, gözlerim doldu, yumruğumu sıktım, delirmek üzereyim. Benim çocuğum her gün onlarca nöbet geçiriyor, adam vizitesini mart ayında tahsil etmiş fakat tatil dönüşü bakarız diyor...
Çaresiz yine Fatih Beydili'ni aradım, sağolsun Bakırköy Ruh ve Sinir de yaptıralım o zaman ameliyatı dedi ve o tarafa saldırdık bu sefer... Onbeş gün içinde görüştük, anlattık, Eylül ayının birinci günü de yaptılar ameliyatını...

İyiki de öyle oldu, tek kişilik özel hastane odası gibi bir odada, Özgür'e baktığında gözleri parlayan bir cerrah eliyle yapıldı ameliyat... Salı günü takıldı pil, Özgür çarşamba ayaklandı, çok güzel bakıldı orada... Sonradan duyduk ki çok zor şartlarda gerçekleşmiş diğer çocukların ameliyatları. Söylemeyi unuttum; yaklaşık sekiz, on kişilik bir listenin en başındaydık biz... Bizden sonraki çocuk sanırım Aralık ayında olabildi ameliyatını...
'El elin atını türkü çağırarak arar' derdi rahmetli ananem fakat Hipokrat yemini ettikleri farzedilen, canımızı emanet ettiğimiz insanların....Neyse...
Bundan sonra ameliyat yaraları iyileşsin diye yirmi gün kadar bekledik, sonrasında da pilin açılması ve ayarlanması için çıktık Cerrahpaşa'daki Nöroloğumuzun huzuruna... Öncelikle ayda bir, sonrasında kırkbeş günde bir, kademe kademe arttırıldı pilin amperi, bazı ilaçları da gıdım gıdım azaltabildik... Aslında umudumuz ilaçlardan birini, ikisini tamamen bırakabilecek kadar rahatlama sağlamaktı ama buna da şükür...

Pilin en iyi etkiyi mental gelişiminde gösterdiğini düşünüyoruz, tam bir nöbet kontrolü sağlanamasa da, aynı hastalıkla savaşmak zorunda kalan bir çok çocuktan fersah fersah ilerilerde Özgür... Dravet Sendromuyla ilgili araştırmaları, incelemeleri okuyorum arada bir internetten, okuduklarım Özgür'ün durumunun yanından bile geçmiyor.
Normalde çok tutarlı bir insan değilimdir, öyle olduğumu düşünmem çünkü ama bazen yani aslında hayatla ilgili keskin dönemeçlerde, iyi yol tutuyorum :)
Hayatta yaptığım en iyi şeylerden birisi bu pil ihtimalini bulmak oldu diye düşünüyorum...

İşte Özgür'ün öyküsü ana hatlarıyla bu, bitti demek isterdim... Nöbetleri bitti, hastalıkları bitti, hepsi geride kaldı diye yazabilmek isterdim...
Bitmedi ama, bitmez....

18 Eki 2010

TAMAM MIYMIŞ???

Raporu aldık, alır almaz pilin distribütörünü aradık, zannediyoruz ki bir iki gün içinde yatarız hastaneye, beni direk hastane bavuluna (!) koymam gerekenlerin derdi sardı... Sevgili Fatih Beydili'ne götürdük hemen belgeleri, buradan yine teşekkür etmek isterim, yardımları ve sabrı için ayrı ayrı...Eşim yukarıya çıkartırken bile asıllarını vermek istemedim, defalarca tembihledim aman kaybetmesinler diye, zor aldık ya, bize bilmem ne kadar zaman, para ve acıya sebep oldu ya, o kağıtlara bir şey olacak diye ödüm kopuyor, arızayım ya, rüyalarıma giriyor üstüne çay dökülüveriyor masanın birinde ya da "olmamış", "eksik", "değil bu yanlış belge almışsınız" falan diyorlar, ben de önce dizlerimin üzerine oracığa düşüveriyorum, sonra nereden buluyorsam elimde bir pala, çocuğumun ameliyatına engel olanları bir bir doğramaya başlıyorum ayağa kalkıp...

Bir seferinde yarı bodrumda bir Nöroloji servisine girmiştik. Koridorlar; upuzun, labirent gibi koridorlar, geniş değil ama asla, kollarını iki yana açıp yürüsen , yanından bir insanın geçemeyeceği kadar dar koridorlar... İşte o koridorlardan birinin dibinde, bir kapıda yaklaşık on beş anne, baba ya da her ikisi birden ve bir o kadar da çocuk beklemiştik, kırk beş dakika kadar...

Öyle anlarda fazlaca dikkat çekiyormuşuz gibi hissederim... Zaten herkes birbirinin "kapıda bekleme sebebi"ne bakar, içten içe kendisininkiyle kıyaslar orada... Meraklı gözler, sorular, bunları savuşturmaya çalışırken, nihayet içeri girebiliyoruz... İçerisi daha geniş ve aydınlık, "ne de olsa hastanın ihtiyacı yok böyle insani şeylere, beklenilen yer pismiş, rutubetliymiş, havasızmış önemli mi? Önemli olan doktor ve asistanların rahatlığı! " diye düşünürken "Özgür Duran'ın yakını!" diye bir ünlem...

Adınız yoktur asla... Nedense... Annesi!... Babası!...

Evet burada bulunmak zorunda olma, bu insani olmayan koşullardan beklemek zorunda olma sebebimiz Annesi ya da Babası olma durumumuz! Bunu sürekli kafamıza kaktığınız için teşekkür ederiz!

Asistana anlattık derdimizi, sanırım size de anlatmalıyım ki durum şudur:

Özgür'ün piyasadaki tüm epilepsi ilaçlarını denediği, ikili, üçlü, dörtlü hatta ve hatta beşli kombinasyonlar halinde kullandığı fakat nöbetleri durdurulamadığı, yani kısacası "ilaca dirençli epilepsi hastası" olduğu gerçeğini bir kez daha raporlamak... Asistanın cevabı " Siz şu kenarda durun, hocayı bekleyelim"... Baştan sona anlatmış, özetlemişim ben durumu yalnız!!!

Beynimin karıncalanmaya başlamasını, raporu alana kadar dayı demek gerekliliği yüzünden, kendime telkinde bulunmaya çalışarak susturdum...

Geldi hoca, baktı şöyle bir göz ucuyla, demedi bir şey, bir yarım saat kadar da orada bir kapı ağzıyla, masanın kısa kenarı arasında, o köşede, 1.93 cm'lik eşim, yerinde durmayan Özgür ve ben bekledik... Yanımızda üç dört hasta baktı, biri altı ay sonra bir nöbet geçirmiş, nöbet tarifi istedi her zamanki gibi, tarif etti hasta yakını, hali hazırda kullandığı ilacın dozunu arttırdı biraz, yolladı, birinden MR istedi tekrar, öbüründen EEG... Yan masada da aynı hummalı çalışma devam ediyordu aynı tempoyla... Bunun adına "muayene" diyorlar ya da demek zorunda kalıyorlar... Hastalar da çaresiz, koyun gibi sıraya giriyorlar ve doktorun verebildiği fazladan(!) üç beş saniyeyi ilgilendi sevinciyle karşılıyorlar... İğrenç bulduğum bir tanıdıklık silsilesi... Ben bu sahneyi daha önce seyretmiştim hissi... Hemen önümüzdeki masada muayene(!) yapan doktoru bekliyorduk, "bekle!" dediler diye, bakıyorduk öyle... Bakışlarımızdan rahatsız olmuş olacak ki ne bekliyorsunuz diye sormayı akıl etti... Onu beklediğimizi söyledik, ameliyat olacağını, ilaca dirençli raporu almak istediğimizi, özetledik tekrar...

"Peki" dedi... " İlaçların isimlerini söyleyin bana" söylemeye başladım... Doktorlar alışkanlıktan mı yoksa hastayı "okudum ben, senden iyi bilirim" alt metniyle ezmek niyetiyle mi yapar bunu bilmem. Doktor hanım, ilaçların piyasa isimlerini değil, ham maddelerini sormaya başladı bana... Kullanılan ilaçların çokluğunun yanı sıra verdiğim tıbbi ayrıntılardan dolayı raporu en ince ayrıntısına kadar hazırlamaya çalışırken, bir yandan da o daracık köşeye sıkışmış, üç kişilik çaresizliğimizi de incelemeye çalışıyordu... Özgür'e baktı, eşime baktı, bana baktı, öyle ki; neredeyse raporu yazdığı kağıda bizden az baktı...

En kolay aldığımız kağıt buydu sanırım, düşünün artık... Üstelik pert oldu sonra çünkü başka bir yere yollamışlardı ve o yeni yerde gerek yok demişti o rapor için...

Bu yüzden çok değerliydi işte... Pil'in distribütörünün ofisinden, yanımıza dönen eşime defalarca sordum "Tamam mıymış?" diye... O da inanamayan gözlerle defalarca cevapladı "Tamammış!" diye... Sanırım sadece benim için değil kendi için de tekrarladı durdu "TAMAMMIŞ!!!" diye...

17 Eki 2010

ELBET BİR GÜN...

Geçiyor günler... Özgür Kasım ayının birinde yedi yaşını bitiriyor... Özgür büyüyor, sorular soruyor, merak ediyor...
Neden okula gidemediğini soruyor mesela, neden top oynayamadığını soruyor... Cevaplar onu tatmin etmiyor, anlamak istemiyor nedenleri... Az da olsa; eğitimde veya evde eline top veriliyor, gittiği merkezin aslında onun okulu olduğu söyleniyor."Şimdilik" kandırılıyor...

Şimdilik...

Okuma yazma öğrenmeye çalışıyor, imzası bile var artık...

Gün içinde olaylar karşısındaki tüm tepkileri, direnmesi, uyum sağlaması, şart koşmaları, olaylara bakışı, her şeyiyle bir şeyler anlatmaya çalışıyor bana; bize...

Öğretmeninin tabiriyle " Ben artık özgürleşmek istiyorum"; benimkiyle  "Düş yakamdan anne!"

Günler geçecek, sorular cevaplarını bulacak ister istemez... Asıl korktuğum soru gittikçe yaklaşıyor...

O soru geldiğinde ne yaparım, nasıl idare ederim, ne cevap veririm diye içim içimi kemiriyor yedi koca senedir...

Gün gelecek, Özgür dikilecek karşıma ve... "Neden ben?" diyecek...

Benim yıllardır içimden, hem kendim, hem yavrum için sorup durduğum bu cevapsız soruyu soracak elbet bir gün...

İşte o gün nasıl gelir... Asıl; nasıl geçer...

Bilsem, bilebilsem keşke....

6 Eki 2010

AL ARTIK ŞU RAPORU

   Yoğun bakım. Sorarsan üç günde çıktık oradan. Çıktık diyorum çünkü Özgür tek değildi orada, ben de, Özlem'de oradaydık. Ama çıktık işte. Özgür yorgundu çıktığında ve galiba küsmüştü. Konuşmuyordu. Günlerce hastane odasında yapmadığımız kalmadı ama yine de konuşmadı bizimle doğru düzgün. Hele odaya doktor ya da hemşire girdiğinde alabildiğine tavır koyuyordu. Doktor bir kan ilacı istemişti bağışıklığının güçlenmesi için. Zar zor, borç harç alabildiğimiz 3 kutu işe yaramış görünüyordu. Ypğun bakımdan çıktıktan bir hafta sonra eve gidebileceğimiz müjdelendi.

   Size önemli bir bilgi vereyim mi? Allah göstermesin tabii de, olur da yoğun bakımlık bir yakınınız olursa ve oradan tez vakitte çıktığına sevinirken siz, hastane görevlileri yoğun bakım ücretini peşin olarak talep ederse, sakın ola tek kuruş ödemeyin!. Çünkü devlet her vatandaşının yoğun bakım masrafını kuruşu kuruşuna ödemekle yükümlüymüş, isterse hiç bir sosyal güvencesi olmasın! Ama hastaneler bu parayı hem de indirimli şekilde ve en erken altı ay sonra devletten almak yerine hastalardan almaya çalışmayı daha uygun görüyorlar. Hastanelerin yaptıkları bununla da bitmiyor tabii. Belki bir başka yazıda yazarım bunları. Özel sigorta kartınızı kullanamamanız için uydurdukları bahaneleri, tipine bakıp acil kapısından çevirdikleri hastaları, gereksiz yere istenen onlarca tahlili,  dışarıdan çağırdıkları doktorlara çıkardıkları faturaları.... hepsini bir bir gördüm, yaşadım. Unutmamak için kayıt düşeyim buraya ve dönelim yazının ana konusuna.

    Çıktık hastaneden. Geldik eve. Çözüldü Özgür'ün dili. Güldü yirmi gün sonra yüzümüz. Sonra durdum. Rapor işini hala halledememiştik. Ertesi gün yeniden ama bu kez tek başına yola koyuldum. Bizim akrabayı buldum Başımızdan geçenleri kısaca anlattım ona. Beni başhekim yardımcısına gönderdi. Şansıma çabucak görüşebildim ve durumu izah edip yardımını istedim. Özgür'ü tekrar hastaneye getirecek durumda olmadığımızı, onun için almaya çalıştığımız raporu onsuz almak zorunda olduğumuzu anlattım. Anladı! Ve bu işin aslında o kadar karışık olmadığını, alt kattaki bilmem ne odasından bir form alıp, formu doldurup, ilgili doktorlara imzalatmamın yeterli olacağını söyledi. Nası yani dedim, kendi kendime tabii. Yani benim kızım, benim güzel kızım, benim bahtsız kızım onca acıyı, onca çileyi boşuna mı çekmişti? Görünüşe göre öyleydi. Hemen alt kattaki bilmem ne odasına gittik akrabayla. Akrabayı seven bilmem ne odası görevlileri hızla yardımcı oldu. Formun ilgili yerlerini kendileri doldurdu. İki gün sonra Özgür'le birlikte hastaneye gelmemi tembihlediler. Gelmese olmaz mı dedim. Doktorlar illa görmek ister dediler. Çaresiz gelecekti Özgür. İki gün sonra yine hep birlikte teşrif ettik hastaneye. Onları arabada bırakıp tek girdim hastaneye. Formu aldım. Heyet denen 3 (yazıyla ÜÇ) doktorun karşısına çıktım. Konu hakkında bilgileri varmış (Akraba sağ olsun). Özgür'ü getirmemi istediler. Gittim, Özlem iyice sardı ağzını yüzünü, kucakladım. Elini ayağını hiç bir yere değdirmeden neredeyse nefes almasına mani olarak koşar adım çıkardım huzura. Maşallah pek te tatlı nidalarıyla o mucize imzalar atıldı kağıda. Kağıdı aldım. Özgür'ü aldım. Koşar adım fırladım. Çişim geldi diye tutturan Özgür'ü Özlem hiç iplemedi. Altına yapması bile daha iyiydi hastane tuvaletine girmesinden. Çıktık dışarı. Özgür'ü yere bıraktım. Kağıdı aldım Özlem'den. Baktım. Baktım. Baktım.....

   15.000 dolarım yoktu. Olmadığı için iki rapor almalıydım. İki raporu da aldım. Yaklaşık 10.000 dolar harcadım! Yine de 5.000 dolar kardaydık.

Peki çektiğimiz acıların değerini kim hesaplayabilir?