Geçen salı cerrahpaşaya kontrole gittik... Özgür'ün gelişiminden hala memnunlar... Ama ya nöbetleri??? Görmüyorlar ya da görseler de benim kadar dokunmuyor onlara sanırım... Yani ... tabii... Günde kaç çırpınan çocuk görüyorlardır kim bilir... Yosunlaşmış insanlık duygularına çok yabancı değilim nörologlarla tanışmak zorunda kaldığımdan beri...
Ben bile yosunlaşmışken... Her gece gelen bazı nöbetlere aldırmadan uyuyabiliyorken... Çok normal... Tam 3 ay dayanabilmiştim... Hiç uyumadan... Bekleyerek... sonra beklesen de beklemesen de nöbet geçirecekse....
Neyse....
Yeni ilaç var mı diye sordum... Gelişimi iyi denemek istemiyorum dedi... Gelişimi iyiyse sorun yok tabi her gece uykuları bölünen onun evladı değil... Uykusuz kalan o değil....
Her gece evladı bilmediği bir yerlere gidip gidip gelen o değil... Her seferinde bu kez geri döner mi diye düşünen de o değil....
Neyse...
3-4 sene önce google amcadan bilgi topluyorum yine...
Neredeyse tıp ingilizcesi çözmüşüm okuyorum... Diyet var bazı çocuklar yarar görmüş.... Sadece yurt dışında yapılabildiğini görüp VNS pile yönelmiştim...
Pilden çok yarar gördük o ayrı ama yeterli değil durmuyor nöbetler.... Ketojenik diyeti artık uygulayan var dedi bana...
Sonuç olarak İzmir'e gidiyoruz... Haftaya....
Tek korkum yoğun bakımda Özgür'ün kapması çok yüksek enfeksiyon riski....
Onun dışında olacak gibi... Bu sefer olacak sanki... Öyle büyük umutlara kapılmamak için istatistiklere bile bakamadım... Yemekleri özel yapılacak... Her öğün taze pişirilecek.... Tartıyla tartılacak.... Özgür yemeyecek...
Biliyorum hepsini....
Ama umut????
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder