"TBT"NİN HASI SANIRIM... BUGÜN PERŞEMBE DEĞİL YA NEYSE :)

       Sabah sabah ofiste nerelerden neler çıktı bilseniz... Dravet'li çocukların ailelerinin açtığı bloglara bakıyordum... Başkaları da yazmış bolca... Onları takibe almaya çalışırken blogumun mail adresini açtım, baktım ki 1000 tane okunmamış mail... Oradan oraya derken taaa 2011 yılında benimle yapılmış bir röportajın metnini buldum... Eh "trowbackthursday" olur mu bundan bilemem ama bu da burada dursun....                          

  Özgür’ce Bir Öykü

Yaşam, her renkten bir parça barındırır içinde. Kimi zaman bahar renkleriyle bir hayat bezenir; kimi zaman da nefes aldığınız her anın içine acı tonlar yerleşir. Önce alaca renkler serpiştirilir ve bir anda siyaha bulanır yer gök.

Böyle zamanlarda insan, acılarını savuracak yer aramaya başlar. Yüreğindeki boşluğu bir şeylerle doldurmaya çalışır ama bu derin boşluğun anlam bulması ve yeniden gün yüzüne çıkması kolay olmaz. Bu derin sızının dozunu ancak sevginin en temizi, en hakikisiyle azaltmak mümkün olur. Bazen kolay olur bu bozulmuş renkleri arıtıp hayatınızdan çıkarmak; ama bazen siz temizlemeye kalktıkça bulanır ve geri gelmez göğün mavisi.

Yer çekimi hiç bu kadar hissettirmemiştir kendini. Ve zaman hiç bu kadar çabuk eksilmemiştir önceleri.

En kötüsü de kimse anlamaz ne hissettiğinizi. Bakışlarınızda ki bariz değişim bile görmezden gelinir. Günümüzün bu kayıtsız kalma hastalığı, bulaşıcılığını gittikçe arttırmışken bir de tüm yaşadıklarınızın hesabı size yüklenir. Çözümden çok sorunu, yarından çok dünü önünüze sunup yardımcı olmuş sayar kendini en sevdiğiniz bile…

Oysa ki hayattaki en temel anlamlardan biri, bakıp geçmekle kalıp görmek arasındaki detaydır. Gördüğümüz her şeyin varlığından eminiz ama nedense, acı tarafının bize değebileceği ihtimalini genellikle görmezden gelir, aldırış etmeyiz.  Ta ki  uzaktan baktıklarımız ve  hiç yaşanmayacak sandıklarımız hayatımıza dahil olur,  işte o zaman insan olduğumuzu hatırlarız.

Halbuki ortak bir yaşam içinde mutluluk da acı da insanlarda kiralık yaşar. Dün sende ikamet eden yarın başkasında konaklamaya devam eder.

En yüce değerimiz sevgiydi düne kadar. Bugün ise değeri parayla ölçülüyor. Ama bozulan sağlımız ise paranın da pek bir önemi kalmıyor. Hele de sizin en değerli varlığınız olan çocuğunuzun sağlığı söz konusuysa, her çareye başvurup, her şeye rağmen sıkıca tutunuveriyorsunuz yaşama. Ve artık sizin dinlenmek, hayata küsmek ve bulunduğunuz ortamı terk etmek gibi bir lüksünüz kalmıyor.

Çocuklar; hayatı gülümseyişleriyle güzelleştiren ve sevginin ışığını varlığımızla bütünleştiren en güzel anlamlar. Onların hayatımıza hediye ettiği tebessüm, başkaca hiç bir şeyle kıyas kabul etmez. Bu da çaresiz ebeveynlere güç veren, onları hayata sıkıca bağlayan en temel öge.

Özel yaşamlardan ya da farklı gelişen bireylerden bahsediyoruz her sayımızda. Sözler elbette ki yaşananların yanında kifayetsiz kalacaktır. Ancak ifade etmeye çalıştıklarımız, farkındalık yaratmak ve kişileri bu hususta bilgilendirmek içindir.

En güzel öğrenme şeklidir yaşamak. Yaşadıklarımızın yanında, başkalarının yaşamına da dokunmak gerekiyor çoğu zaman. Çünkü onlardan öğrendiklerimiz yarın bizler için yol gösterici olabilir.

Farklı gelişen özel yaşamlar dedik. Bu sayımızda 8 senedir epilepsi hastası olan Özgür Duran’ın yaşamına bir pencere açtık. Ve Duran Ailesini çalıştıkları mekanda  ziyaret ettik.

Özgür, buruk bir gülümseyişle ve tedirgin karşılıyor bizi. Güvensiz duruşuna rağmen sıcacık bir ‘’Hoş geldiniz’’ kelimesini de eksik etmiyor.  Başlangıçta bizleri hemen dahil etmiyor dünyasına.  Biz de  Özgür, bilgisayar ekranında çok sevdiği çizgi film kahramanının dansına dalmışken, annesi Özlem Duran’la sohbet etmeye başlıyoruz.

Özgür, 8 yaşında ve epilepsi hastası. Yaklaşık 8 senedir de sürekli tedavi görüyor. Evinden çok, hastane odalarında vakit geçirmek zorunda kalmış. Özlem hanımın bu hastalıkla mücadele eden ailelere de yerinde bir mesajı var. ‘’ Aileler her şekilde çocuklarının arkasında dursunlar, her türlü olanağı çocuklarının önüne sersinler. Belki çocukları doktor, pilot, artist olamaz; ama sonuçta, olabileceğinin en iyisi olur.’’

Özlem hanımla Özgür’ün epilepsi yolculuğunu hakkında konuştuk

Özlem hanım öncelikle sizi tanıyabilir miyiz?

34 yaşındayım. Alkış Yapım isimli aile şirketimizde cast işi yapıyorum. Onun dışında tüm zamanımı Özgür’le birlikte geçiriyorum.

Özgür’ün hastalığını ne zaman fark ettiniz? Bu süreç nasıl gelişti?

Özgür’ün doğumu normaldi. İlk nöbetini 6 aylıkken geçirdi. 45 dakika süren bu nöbet hastanede acil müdahale ile sonlandırıldı. Özgür, o günden beri sürekli nöbet geçiriyor. Epilepsi hastalığının “ilaca dirençli” olan bir türü. Bırakın Türkiye’yi, diğer ülkelerde kullanılan bütün epilepsi ilaçlarını denedik ama Özgür’de hiç biri işe yaramadı. Nöbetler durmuyor. Şu anda Özgür 8 yaşında. Gelişimi de 4 yaşına kadar normaldi, sonraları bazı yetileri yaşıtlarından geri kalmaya başladı. Yaşananlar karşısında başka bir şey beklemiyorduk zaten. Yattığımız hastaneler, yoğun bakım süreçleri onu sadece biyolojik olarak değil, psikolojik olarak da yıprattı. Kullandığı ilaçların bağışıklık sisteminde yarattığı zayıflık, sadece nöbetlere değil çeşitli enfeksiyonlara da sebep oldu. Geçirmediği çocuk hastalığı kalmadı diyebilirim. Hatta bir ara her kış zatürre oluyordu ve yoğun bakım ünitelerinde tedavi edilmek zorunda kalıyordu. 3 yaşından beri özel eğitim alıyor. Gelişimi 4-5 yaşlarına kadar nöbetlere rağmen normaldi fakat ilaçların yan etkileri, hastalığının getirdiği durum bozuklukları onu çok huzursuz ediyordu. Özel eğitime psikolojik destek amaçlı başladık. Yanı sıra müzik terapi de gördü. Zaman içinde tüm bu çabalarımızın karşılığını aldık. Özgürün konuşma bozukluğu ve sosyo-duygusal alan dedikleri alanda yetersizlikleri var. Fakat tüm bunlara rağmen okuma yazma öğrenmeye çalışacak kadar azimli ve girişken. Yaşıtlarını bir, bir buçuk sene geriden takip ediyor sadece. Yaşadığımız zorlukları göz önünde bulundurunca Özgür sadece bizim için değil, onunla çalışan, onun tedavisini takip eden insanlar için de çok özel ve nadir bir çocuk.

Özgür aynı zamanda VNS ( beyin pili) hastası. Bu pil iki sene kadar önce takıldı. VNS epilepsi tedavisinde dünyada çok kullanılan, ülkemizde ise sanırım son 5-6 yıldır denenen bir yöntem. Beyin pilinin sadece epilepsiye değil alzeimmer, parkinson, depresyon gibi hastalıklarda da çok faydası görülmüş. Pilin ameliyatla takılması ve pahalı olması nedeniyle tedavisinde devletten destek alabilmek için ciddi bir çaba içine girdik. Gerekli iki raporu alabilmemiz için 1,5 sene geçmesi gerekti ve tabiî ki bir sürü koşturmaca… Artık daha kolay alınabiliyor bu raporlar, biz ilk hastalardan biriydik ve bürokratik engelleri aşma yollarını öğrenip diğer hastaların işini kolaylaştırdık diyebilirim. Beyin pili, göğüs altına konuluyor. Bir kablo yardımıyla boyundaki Vagus sinirine bağlanıyor ve  periyodik olarak beyne sinyal gönderiyor, elektrik veriyor.

Beyin pili takıldıktan sonra neler değişti?

Pil takıldıktan sonra Özgür’ün dengesi düzeldi, kullandığı beş ayrı çeşit anti- epileptik ilacın yan etkisinden dolayı sallanarak yürüyordu, tutunmadan merdivenleri inip çıkamıyordu. Gelişim uzmanlarının İnce motor ve kaba motor dedikleri alanlarda  ciddi gelişmeler oldu. Bu alanlar insanın hareket kabiliyetiyle ilgili alanlar. Özgürün duygu durumlarında değişimler oldu. Algısı açıldı, örneğin;  arabaya biner bir yere giderdik,  Özgür yalnızca gittiğimiz yeri, ilgisini çeken bir şey olursa hatırlardı. Şimdi öyle değil. Kırmızıda geçeceğimiz zaman, ‘’Dur, bekle! Yeşil yanmadı’’ bile diyor artık. İsteklerini, yaşadıklarını net bir dille ifade edebiliyor, kısacası “hayata katılıyor” ve “ ben de varım” diyor. Sadece pil değil, aldığı eğitimler de faydalı oldu. Bu konuda, bu tür çocukları kendi hallerine bırakırsanız yaşadıklarının içinde kaybolurlar, onları hayata katmak, değerli olduklarını öğretmek, göstermek her “normal” insanın borcudur.

Epilepsi rahatsızlığını ateşli hastalıkların tetiklediğini biliyoruz. Özgür’de böyle bir durum oldu mu?

Özgür’ün İlk nöbeti ateşliydi. Ondan sonra nöbetler ateşli, ateşsiz devam etti. Ama ateş yükselmesi nöbetleri tetikler, nöbet sayısını fazlalaştırır. Mesela Özgür’ün bir gece 12 kez nöbet geçirdiği oldu. Status Epileptikus adı verilen hiç durmayan nöbet diye bir şey var. Bu nöbet ancak hastanede ilaçlarla, doktor gözetiminde sonlandırılabiliyor. Ancak sonlandırılamadığı da oluyor ve çocuk yoğun bakıma alınıyor.Çok fazla epilepsi ve çok fazla nöbet çeşidi var. Bazısı çok ağır hasarlar verebiliyor; bazılarının da hastalandığını anlamıyorsunuz bile. Sadece Türkiye’de 7 milyon epilepsi hastası var.

Epilepsi hastalığında kullanılan ilaçların ciddi yan etkileri var. Özgür’ün kullandığı ilaçların ne tür yan etkileri oldu?

İlk büyük yan etkisi konuşma bozukluğu. Özgür bazen kelimeleri tamamlayamıyor. Gelmememiycem, gitmememiycem gibi kelimelerde takılmalar yaşayabiliyor. 6-7 kelimelik cümleler kurabiliyor ama imla olarak yaşına göre bozuk cümleler kuruyor. Özgür’de denge bozukluğu oluyor yürürken. Bazı ilaçların at gözlüğü etkisi varmış. O ilaç bizde işe yaramadığı için uzun süre kullanmadık. Karaciğeri ve böbrekleri etkileyen ilaçlar var. Özgür şu anda günde 5 çeşit antiepileptik kullanılıyor. Buna rağmen nöbetleri devam ediyor.

Nöbetlerin aralığı belli oluyor mu?

Nöbetlerin seyri sürekli değişti. Nöbetler, ilk başladığında gece, sabaha karşı oluyordu.  Haftada bir veya 10 günde bir oluyordu ama 5 dakikayı geçiyordu nöbet süresi. Sonraları nöbetler gündüz olmaya başladı ve nöbet süresi kısaldı. Ancak nöbetler 3-4 günde bir olmaya başladı. Bizim en uzun nöbetsiz geçen süremiz 52 gündür. Bir de 20 gün var.  Şu anda Özgür, hemen hemen her zaman uyurken ve sabaha karşı küçük nöbetler geçiriyor. Süreleri 3-5 saniyeye düştü fakat nöbetsiz gecemiz yok gibi maalesef…

Özgür’ün rahatsızlığını öğrendikten sonra sizin hayatınızda neler değişti?

Çok şey değişti. Ben çalışıyordum işimi bırakmak zorunda kaldım.  Maddi olarak ciddi sıkıntılar çektik. Özgür’ün hastalığına çare bulabilmek için çalmadığımız kapı kalmadı. Gen araştırması için kan örneklerini Belçika’ya bile yolladık. İyi duyduğumuz her nörologdan fikir aldık. Enfeksiyon dolayısıyla da çok fazla hastanede yattı. Zaten epilepsinin tanı aşaması çok zordur. MR çekilir, 40 saate yakın burnunun dibinde ve odanın çeşitli köşelerinde video kameralar başına yapıştırılmış halde 32 kanal elektrotla izlenir çocuk. Bu dönemleri atlatabilmek sadece onun için değil anne baba olarak bizim için de çok zor oldu. Bir şekilde ayak uyduruyorsunuz ama yaşamak bunu gerektiriyor.  24 saatim onunla geçiyor. Mesela bir ara bakıcı tutmayı düşündük ama sonra hemen vazgeçtik. Çünkü Özgür resim yaparken, oyun oynarken aniden nöbete geçirebiliyor. Birden kafasını arkaya, öne atabiliyor bu durumda yaralanma riski çok yüksek. Benim veya eşimin ailesinin bile zaman zaman Özgür’ü kontrol edemediği durumlar oldu. Onun güvende olabilmesi için yanında olmam gerekiyordu. Bazen alınan önlemler bile gereksiz kalıyor.Hayatımızı, bulunduğumuz mekanları ona göre düzenliyoruz. BURADA SANKİ BİR DÜŞÜKLÜK VAR AMA ANLAYAMADIM Bİ DAHA BİR OKUSAN J

Başka çocuğunuz var mı?

Evet. Yağmur adında bir kızım daha var. Şu an 6. Sınıf Öğrencisi

Onun sağlık durumu nasıl?

Onun sağlık durumu Özgürün aksine çok iyi.  Yağmur, senede bir grip olur ya da olmaz. O da mükemmel bir çocuktur. Bahçeşehir Koleji’nde okuyor.

Özgür’ün günleri nasıl geçiyor?

Haftanın 3 günü eğitimlere gidiyoruz.  Onun dışında Özgürle birlikte ya evde ya da işte oluyoruz. Ara sıra parka da götürüyoruz kızımızı ama aşırı efor sarf ettiğinde Özgür’ün nöbetleri tetikleniyor. Bu yüzden uzun süre parkta kalamıyoruz, dikkatli davranmak zorundayız.

Özgür’ün eğitim süreci nasıl gelişti ve ne şekilde devam ediyor?

Özgür’ü 3 yaşından beri eğitime götürüyorum. Öğretmenlerimizden ve aldığımız eğitimden çok memnunuz. Gelişim olarak yaşıtlarıyla birlikte gidiyordu. Fakat beni korkutan bazı farklılıkları vardı. Mesela sıkıldığı ya da istemediği bir şey olduğu zaman lambayı yakıp söndürmek gibi, kendi etrafında dönüp durmak gibi saplantılı hareketleri vardı.  Kullandığımız ilaçlardan biri nöbet kontrolü açısından işe yaramıştı ama Özgür o ilacı kullandığı zaman ya bize zarar veriyordu ya da kendisini ısırıyordu. Bu durum nöbetlerle de ilgili olabilir, sürekli gördüğü tedavilerden de kaynaklanabilir ya da anti epileptik ilaçların yan etkisi de olabilir dediler. Öğrenme sürecinde bir aksama yoktu çünkü ilgisini çeken her şeyi – buna bilgisayar programları dahil- rahatlıkla öğrenebiliyor, fakat hayata geçirme aşamasında tökezliyordu.

Özgür’ün nöbetlerini neler tetikliyor?

Nöbet konusunda Özgür çok uç bir örnek. Özgür’ün nöbetini her şey tetikleyebilir. Sıcak banyo, lodos, çok yakından televizyona bakmak, bilgisayar ekranına uzun süre bakmak, aç kalmak, fazla yemek yemek, uykusuzluk, fazla uyku, ateşli- ateşsiz enfeksiyonlar ve daha birçok durum Özgür’ün nöbetlerini tetikliyor. Yanıp yanıp sönen bozuk bir floresan lambanın epilepsi hastasının nöbetlerini tetiklediğini bile okudum ben araştırmalardan birinde.

Özgür’ün sağlığı konusunda siz en çok nelere dikkat ediyorsunuz?

Özgür’ün en çok uykusuna dikkat ediyorum. Akşam erken saatlerde uyuması gerekiyor. Yorulmaması lazım, aç kalmaması lazım. Bir ara balık yağı verdim Özgür’e. Bağışıklık sistemini güçlendirici destekler vermeye çalışıyorum.  Kullandığı ilaçlar yüzünden direnci çok düşüyor. Bir ara trombositopenisi vardı. Kandaki trombosit sayısı normal insanda 150.000 ile 350.000 arasında. Trombositler, kanda pıhtılaşmayı sağlayan elemanlar.  Özgür’de bir ara bu sayı 13.000’e kadar düşmüştü. Özgür’ü hastaneye yatırdık. Yaklaşık 25 gün hastanede yattı.  Özgür’ün bel kemiğinden ilik alındı. Daha sonra donmuş plazma verdiler ve biraz toparlandı trombositler. Yaklaşık bir senedir Özgür daha iyi. Onun öncesinde ayda bir kere mutlaka hastanelik oluyordu. Bizim durumumuzda 1 sene hastaneye gitmemek mucize gibi bir şeydi. Bana 3 sene önce bunu söyleseydiniz, inanmazdım.

Türkiye Epilepsi hastalığı konusunda sizce ne kadar bilinçli?

Epilepsi konusunda insanımızın hiçbir bilgisi yok. İnsanlar zaten Epilepsi deyince anlamıyor. Sara olarak biliniyor. Özgür 4 yaşındayken İstiklal caddesinde bir nöbet geçirdi. Çevreden yardıma gelenlerden birinin elinde soğan vardı. Yaz vakti başka birisi de elinde su şişesiyle geldi ve Özgür’ün başından aşağıya suyu dökmeye kalktı. İnsanımız Epilepsi hastalığı konusunda çok bilinçsiz davranıyor.

Peki böylesi durumlarda neler yapılmalı? Kişinin epileptik nöbet geçirdiği nasıl anlaşılıyor?  

O KADAR ÇOK NÖBET ÇEŞİDİ VAR Kİ… BAZILARINI FARKETMİYORSUNUZ BİLE ABSANS NÖBET DEDİKLERİ MESELA … GÖZ DALMASI GİBİ OLUYOR BİR KAÇ SANİYE SONRA KİŞİ NÖBET ÖNCESİ NE YAPIYORSA ONU YAPMAYA DEVAM EDİYOR… BAZISI DA KİŞİYİ TAMAMEN KOPARIYOR HAYATTAN… GENERALİZE TONİK KLONİK DENEN TİP MESELA ÖZGÜR’ÜN GEÇİRDİĞİ NÖBET ÇEŞİDİ…BİLİNÇ TAMAMEN KAPANIYOR VE VÜCUDUN TÜM KASLARI KASILIP GEVŞEMEYE BAŞLIYOR… BU TÜR DURUMLARDA HASTAYI NÖBET BİTENE KADAR KORUMALISINIZ BİLİNCİ KAPALI OLDUĞU İÇİN ONA ZARAR VEREBİLECEK EŞYALARDAN UZAKTA OLMALI SAĞA YATIRMALI VE NEFES YOLUNU AÇIK TUTMALISINIZ KESİNLİKLE SOĞAN KOKLATMAYA YÜZÜNE SU DÖKMEYE AĞZINA KAŞIK VB MADDELER SOKMAYA ÇALIŞMAMALISINIZ… VE TABİİ EN ÖNEMLİSİ NÖBET SÜRESİ BEŞ DAKİKADAN DAHA UZUN SÜRERSE MUTLAKA İÇİNDE ACİL MÜDAHALE EKİBİ BULUNAN EN YAKIN SAĞLIK KURULUŞUNA GÖTÜRMELİSİNİZ….

Doktorlar tedavi konusunda ne kadar yardımcı olabiliyor?

Özgür’ü götürdüğümüz doktorlar, genelde Nörolog olarak yetkin isimler.  Ancak Epilepsi’nin şöyle bir sıkıntısı var; hasta nasıl nöbet geçirdiğini ne kadar anlatsa da beyindeki sorun tam olarak anlaşılamıyor. MR, EEG yapılıyor ama beyin tam bir kapalı kutu olduğu için araştırmalar yeterli gelmiyor. Tıp bu konuda çaresiz kalıyor. Dolayısıyla nöbet geçiren insana, piyasadaki bütün ilaçlar sırasıyla deneniyor. İlaçlar ağır olduğu için küçük dozdan başlanıyor.  Daha sonra yeterli doza çıkılıyor, bekleniyor. Hasta nöbet geçirmeye devam ederse ilacın dozu yükseltiliyor. Yine nöbetler durmuyorsa başka bir ilaca geçiliyor. Bütün ilaçlar denendikten sonra ikili kombinasyona, o da olmazsa üçlü kombinasyona geçiliyor. Bizim ilk 3-4 senemiz zaten ilaç denemekle geçti. Özgür’ün EEG’sinde pek bir sorun çıkmıyor.  MR’ı zaten temiz. Yani beyninde tümör, yara v.b. bir şey yok. Hatta o sırada Türkiye’de olan en kapsamlı MR’ı çektirmiştik. Beyninin her köşesine bakıldı yani.  Özgür’ü hastaneye yatırdılar ve 36 saat boyunca EEG çektiler. 36 saat boyunca çocuğun kafasında elektrotlar kaldı ve çocuk yemek yerken, televizyon izlerken çocuğun beyin dalgaları izlendi. Fakat pek bir sonuç alınamadı.

Bu hastalığı yaşayan ailelere siz neler söylemek istersiniz?

Aileler çocuklarına destek olsunlar. Önceleri arkadaşlarımla görüşüyordum, Özgür’de arkadaşlarımın çocuklarıyla görüşüyordu. Bir süre sonra baktım onların çocukları başka bir yere gidiyor, benim çocuğum başka bir yere. Daha sonra ister istemez geri çekilmeye başladım. Kendimi suçladım uzun süre. Şimdi bakıyorum ki suçlayacak hiçbir şey yokmuş. Hatta Özgür’ün annesi olabilmek şansı bana verilmiş. Bir de adı “ÖZGÜRCE YAŞAMAK” olan bir blog açtım. Özgür ve bizim yaşadıklarımızla ilgili her şeyi oraya yazıyorum. Tecrübedir; gün olur hiç ummadığınız biri faydalanır sevinir bizim adımıza da…. 

Çocuğunuzun yaşıtlarıyla aynı olamaması çok acıtıyor insanı. Ancak Özgür’ün atlattığı badireler sonrasında hala bu kadar iyi olması benim için her şekilde büyük gurur kaynağı. O yüzden aileler her şekilde çocuklarının arkasında dursunlar, her türlü olanağı çocuklarının önüne sersinler, çocukları için imkanlarını zorlayıp yapılabilecek her şeyin en iyisini yapmaya çalışsınlar. Belki çocukları doktor, pilot, artist olamaz ama sonuçta olabileceğinin en iyisi olur.

Nilay UYSAL