29 Eki 2015

BEDAVA YAŞIYORUZ BEDAVA...

     Özgür İstanbul'daki (yeni açılmış hastaneler hariç) hemen hemen bütün hastanelerde uzun kısa yatmış veya uğramıştır... Bunu gurur meselesi gibi yazmıyorum... Yazma sebebim o çok korktuğumuz VNS Therapy pil değişimi için yaşadığımız gergin bekleyişli yenileme ameliyatı için yattığımız yeni hastaneden ne kadar korktuğumuzu ama bunun ne kadar boş ve gereksiz olduğunu gördüğümüzün mutlulukla altını çizmektir... Gerçi başta bir "il sağlık müdürü'nün akrabası anjio olacak yatak yok, oda da yok" krizi yaşandı ama cerrahımızın da desteğiyle çabuk atlattık onu yok saydık doğal olarak :)

   Dört ay kadar önce hep korkuyla beklediğimiz pil bitiyor uyarısını aldık... Tekrar kolları sıvadık ki sevgili "devlet baba" kanunlarda değişiklik yapmış ve "replasman ameliyatı" dedikleri pil değişim ameliyatını bile artık sıfırdan tekrar haketmemiz gerekiyormuş öğrendik.... Pes ettik mi HAYIR!... Korktuk mu EVET!... Hem de çok...

   "Dövlet Baba"nın "üvey baba"lığını yaptığı bir sürü hikaye var... Özgür bunlardan en şanslısı ve en iyi durumda olanı şükür... Şükür ama ya ötekiler???

    Bu tür çocuklar tarih boyunca sadece bizim devletimiz için değil dünyanın tüm devlet kurumları ve oluşumları için "öteki"dirler... Hep evlere kapatılan, hep yok sayılan, hep kaderine terkedilen olmuşlardır... Sebebi ise şudur:

    Devlet için başlıca gelir kaynağı "vatandaş"tır... Vatandaş gözlerini dünyaya açtığı andan itibaren yaşaması için asgari gereklilikteki her türlü ihtiyacı için "harcama"ya mahkumdur... Şairin hicivle dediği gibi:

BEDAVA
Bedava yaşıyoruz, bedava;
Hava bedava, bulut bedava;
Dere tepe bedava;
Yağmur çamur bedava;
Otomobillerin dışı,
Sinemaların kapısı,
Camekanlar bedava;
Peynir ekmek değil ama
Acı su bedava;
Kelle fiyatına hürriyet,
Esirlik bedava;
Bedava yaşıyoruz, bedava.


    Vatandaş bedava yaşamıyor tabi ki... Çalışıyor, üretiyor, vergi veriyor, satın alıyor, borçlanıyor, borçlarını ödemek için daha çok çalışıp üretiyor, yine satın alıyor, yine borçlanıyor, yine borçlarını kapamaya çalışıyor vs... vs... vs... Ölene kadar devam ediyor bu.....

   Bizim çocuklarımız, yani bu melekler, bu çarka uygun değiller... Bu çarkın içinde yer alamadıkları için de "dövlet baba'nın "üvey çocukları" onlar maalesef....

   Onlar misal Özgür hiç mi bir şey üretmiyor!?!?!?!?!

   Elbette hayır, en kötü durumdaki melek bile "sevgi" üretiyor misal.... Ama devlet sevgi'yi satamıyor... Sevgi'yi borçlandıramıyor... Sevgi'den vergi alamıyor... Dolayısıyla onlar için bir masraf kapısından başka bir anlam ifade etmiyor bu çocuklar....

   "Devlet" eğer ki "BABA"ysa insanlarını, vatandaşlarını ayırmadan asgari ihtiyaçlarını: Başta SAĞLIK, barınma, eğitim vs...vs... karşılamalıdır! Şartsız koşulsuz yapmalıdır bunu...

   Olanları daha düz anlatmam gerekirse... Pil için altı sene önce bir buçuk yıl uğraşmamıza rağmen ve bütün belgelerimizin tam ve eksiksiz (IQ testi, çekilen binbeşyüzüncü MR dahil) olmasına rağmen distrübütör firma dolar kurunun artışını yansıttığı için SGK eski rakamı ödedi kalanına karışmadı... Tekrar SGK'ya başvurup yeni fiyatı onaylatmak gerekiyordu ki bu da altı ay daha cevap için bir bekleme süresi demekti o arada pil bitecekti vs...vs...vs...

   Devletin çocuğumuza vermediği değeri borçlanarak, tırmalayarak kendimiz verdik, beklemeye tahammülümüz yoktu hemen yaptırdık... Özgür'ün pili tamamen bitip kapanmadan yetiştirdik prosedürleri ve yaptırdık... Şimdi belgeleri avukatlara verip dava açacağız SGK'ya... Artık kaç yıl sürer... Ne kadar zamanda alırız geriye o parayı bilinmez.... Çok umrumda da değil açıkçası zamanında oldu ameliyat bu bile bizim için büyük başarı bu ülkede.....

 

         Öyle çok öykü var ki "dövlet baba'nın üvey çocukları" ile ilgili... Birisinin pili bir buçuk yıl önce bitmiş IQ testini geçemediği için yenileme reddedilmiş... Bir başkası dört buçuk yaşında yine IQ testi yüzünden hakedememiş hiç takılmamış... Bir diğeri ilacını SGK 16 yaş üstü ödediği için ve daha 16 yaşında olmadığı için alamıyor... Daha bir sürü melek ona sıra gelsin de öyküsünü okusunlar ve yardım eli uzatsınlar diye bekliyor.....

video
 
        Biz başardık hem de sadece ben, eşim değil... Özgür'de başardı... Salı gerçekleşti ameliyat, çarşamba Özgür'ü taburcu ettiler... Cerrahı Hakan Hanımoğlu'nun eline sağlık o ve cerrahi grubu sayesinde ameliyattan hepi topu 4-5 saat sonra ayaktaydı Özgür :) Hastane farkı diyorum ya işte özel bir kurumda insan gibi muamele gördük biz ve çocuğumuz... İtilip kakılmadığımız, gözlerimizin içine içine bakıp anlatabilen sağlık çalışanları vardı... Peki neden cennete düşmüş gibi hissettik ki biz???? Çünkü bu hastane Özgür'ün ziyaret etmek zorunda kaldığı bin beş yüzüncü hastane ve hepsinde yüreğimizin bir parçasını bırakmak zorunda kaldık, söküp aldılar çünkü!!! Burada öyle olmayınca, mutlu olunca mesela, garip hissettik kendimizi... Birazda suçluluk duygusu karıştı, kaldığımız sürece hep aklımda diğer çocuklar....

  O çocukların Özgür'den eksiği ne diye düşündüm hep :( Tabi ki benim için en kıymetlisi Özgür ama hepsinin anası için en kıymetlisi kendi yavrusu...

   Ameliyathaneden çıktığında yastığı kırmızıydı baticon'muş :) Vermemiş yastığını :) Çekilin ellemeyin artık demiş... Kızcağız 'hastanızı böyle pis yastıkla görmenizi istemezdim ama Özgür vermek istemedi ne dediysek ikna edemedik' diye özür dilerken benim aklımdan Özgür'ün yoğun bakımda yalnız kalmak zorunda olduğunda yılmadan beni çağırdığı için ona bağıran hemşireler geldi... Hangisi insan, hangisi sağlık emekçisi, hangisi dürüst, hangisi doğru diye düşündüm... Bu farkı yaratan sadece para denen bok mu yani!!!!!


    Yukardaki resim göğsünden çıkan eski pili yeni modeliyle değiştirildi, yeni model hem daha küçük hem de daha güçlü... Bunu da atlattık şükür... Benim cengaver kızım Özgür'üm bir kere daha galip geldi... Darısı diğer meleklerin ve ailelerinin başına.....


14 Eyl 2015

YUMRUĞUM ÇÖZÜLMEDEN....

  Savaşmadan hiç bir şeyi elde edemediğim bir hayatın içindeyim... Bu da bana biçilen misyon diyeyim geçeyim...

  Özgür'ün VNS pilinin bataryası bitmek üzere... Önceki yazıları okuduysanız bu ameliyatı hak edebilmek için bir buçuk yıl nasıl uğraştığımızı, uğraşırken Özgür'ü yoğun bakıma kaldıracak kadar hasta ettiğini, türlü saçma prosedürlerle uğraşmak zorunda bırakıldığımızı, sonunda hak ettiğimiz pilin ne kadar iyi geldiğini baştan yazmayayım, biliyorsunuzdur zaten...

   Halbuki o dönem tek tesellimiz, bataryası bittiğinde zaten hak etmiş bulunduğumuz ameliyatın sorunsuz tekrarlanacağıydı... Ne kadar safmışız!!!!

   Uzatmayayım; Kanunlar değişmiş ve pilden yarar gördüğü ve bataryası bittiği ve değişmesi gerektiği raporu sevgili "Devlet Baba" için yeterli olmuyor artık... Her şeyi baştan yapacaksınız diyor bize...

   Sebep????

  Sebep çoktur eminim... Haklı bir çok sebebi vardır "Devlet Baba"nın...

  Sadece Özgür için değil bu yazdıklarım... Pili "hak etmek" (hak etmek ne demekse!!!) için uğraşan bir sürü hasta yakını aile var... İki yıl ilaç tedavisinin işe yaramadığı her durumda, yani her "ilaca dirençli epilepsi" vakasında uygulanabilmesi lazım gelen bu ameliyatın prosedürleri neden bu kadar zor???

  Çünkü pil yaklaşık 48 bin TL'ye denk gelen bilmem kaç bin euro!!! Ve "DÖVLET BABA" o kadar zengin değil?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!

  Sevgili "Devlet Baba" hadi yapalım dendiği anda hasta yakınının karşısına ilk şu duvarla çıkıyor: "Bir durun bakalım çocuğunuzun IQ'su kaç??? Zira "ağır mental retardasyon"u varsa masraf edemem o kadar zengin değilim!!!

  IQ testi diye yaptıkları "Stanford-binet" testidir -Kİ 1905 yılında Fransız Hükümeti tarafından ısmarlanmış bu test 1916'dan beri kullanılıyor (hala Fransa'da geçerli mi bu test araştırmadım bilemiyorum)- ve bu testle çocuklarımızı sınıflandırmaya çalışmaları anlamsızdır...

  Bu ne demektir biliyor musunuz? Çocuğunuz potansiyel olarak yeterince satın alma gücüne asla sahip olamayacak hatta sattığım şeyleri zihninde anlamlandıramayacak ve bu potansiyele asla ulaşamayacak (sen ulaştın da ne oldu!!!) o yüzden ona harcama yapılması kaynakların israfı demek -Kİ ona masraf edeceğimize mesela (ne bileyim!) bu parayla bir AVM yaptırılabilir ormanın birine!!!! Satın alabilecek kadar zeki ama bunun bir köleleştirme politikası olduğunu göremeyecek kadar da engelli(?!?!?!?) nesiller harcanan parayı yerine geri koyabilir kat be kat!!!!

  Ama benim çocuğum -bizim çocuklarımız- hak etmiyor(!!!) VNS pili....

  Batarya biterse ki verdiği uyarıya göre fazla zamanımız yok Özgür'ün gündüz nöbetleri geri dönebilir... Günlük hayatta bizimle beraber yaşam paylaşan Özgür tekrar eve hapsolmak zorunda kalabilir nöbetler yüzünden... Ya da ne bileyim aklıma gertirmekten bile imtina ettiğim diğer olasılıklar...

  "Ağlamadan... Dillerim dolaşmadan... Yumruğum çözülmeden..." Yılmadan, direniyoruz ve çocuğumuzun hak ettiği (?!?!?!?!?!) değeri almasını sağlayacağız...

 
       Bu arada Fox haberden bir arkadaşımı aradım ve bu akşam Fox TV Ana Haber'de bir kez daha anlatacağım olanları... Seyredin seyrettirin lütfen....

5 Haz 2015

BORCUM BORÇ ÖDERİM...

    Bu akşam da çok işimin olduğu bir akşam ama içime bir borcum var onu halledeyim sabah çalışırım artık....

    Mart ayının ilk günlerinden biri hatırlamıyorum artık... Çünkü tüm günlerimiz aynı bizim... Hafta içi sabah 8.00 de kalkılır kahvaltı sonra apar topar evden çıkış _"kalkmıycam!"ile başlayan "yemiycem"den "bunu giymem"lere giden,"okula gitmiycem!!!"ler, pazarlıklar, "ayakkabımı ben giyebilirim sen çekil!"den yere yatıp "sen giydir"e çark etmeler, tam kapıyı açtığında "susadım!"lar, hadi kapıdan çıktık "ön koltuğa ben oturcam"dan arka koltuktan saçıma yapışıp "telefonunu versene", "caiillou aç" gibi daha çok sayabileceğim sabah trafiğinin iki dişinin arasına sıkışmış Özgür eziyetleri :)

   O hatırlayamadığım martın ilk bilmem kaç gününden bir gün hiçbirini yapamadık... Yedirdim kustu... Giydirdim titremeye başladı... Tam ateşi yükseliyor diye kapıdan geri dönüp soyuyordum ki sağlam bir nöbet geçirdi...Sonra.....

    İnsan ne çabuk alışıyor lükse tahmin edersiniz... Biz de çok çabuk alışmıştık Özgür'ün sağlıklı hallerine... Halbuki unuttuğumuz gerçeklik kendini hiç beklenmedik anda hatırlatıveriyor... Sonra kafanıza dank ediyor durum vay arkadaş evet bu çocuk böyleydi ki zaten bu onun gerçekliği!!!

   Özet geçeyim tesadüfen okuyanlar için önceki yazılara dönmek bakmak zahmeti vermeyeyim... Özgür 6 aylıktan yaklaşık 8 yaşına kadar ortalama her ay ya da 40 günde bir hastanelik olmuştur... Sebep ne ararsan ama kısaca enfeksiyon, düşürülemeyen yüksek ateş ve ardından gelen nöbetler....

  2009 yılından sonra o sabaha kadar hiç bu kadar korktuğumu hatırlamıyorum... Evde tek başımayım Özgür baygın ve ateşi yükselmeye devam ediyor....

   "Kriz zamanlarında soğukkanlılığımı korurum" cümlesini kura kura kendimi buna inandırdığımı ve gerçekten de koruduğumu da unutmuşum... Sakinleştim, ateş düşürücü verdim, ayılmasını sağladım ve yavaş yavaş gezmeye gidiyor gibi aşağı indirip en yakın hastanenin acil kapısına geldim... O kapı hiç değişmemiş, o banko hiç değişmemiş sadece değişen artık özgür kucağımda değil kolumda ve yürüyerek girdik biz oraya buna da şükür diye düşünmüştüm... Çünkü bu kadar ağır bişi yaşayacağımızı hala bilmiyordum...

   Sağlık reformları negzelll kakalak partisi yapar halbuki bakalak parti sadece bakar!!!!!!!!

   Yok yok deliriyorum artık emin oldum buna... Muşade odasındayız geniş bir salonda 8-10 yatak sıralanmış duvar kenarlarına... Böbrek hastası da bizimle aynı yerde, 20 günlük bebek de, 80 yaşında amca da... Doktor idrarı nasıldı, şüphelendiğiniz bişi var mıydı, öksürüyor muydu gibi sorular soruyor, bir yandan ateş yükselmeye devam ediyor, nöbet geliyor diyorum doktor şaşkın bana bakıyor anlayamadığı benim normallerim şöyleki: evde nöbet geçirdi diyorum, ateş yüksek birazdan yine geçirecek diyorum ne yapıyordunuz daha önce diyor, buraya getiriyordum diyorum vs.. vs... Özgür'ü tanımayan şaşkın doktor nidalarını kısa geçiyorum....

   İkinci nöbet geldi ve nefes alış verişi değişti Özgür'ün ciğer röntgeni istedim... Zatürre geçmişinden bahsettim çözdük röntgen çekildi ciğer kötü durumda bir sürü pnomonik odak var...

   Kimse İstanbul'da yoğun bakım aramaya kalkmasın yok çünkü!!! Zaten o dönem sağlık bakanlığının açıklamasının yalancısıyım salgın falan da yoktu!!!! "Ben bakıyorum ama sizin tanıdığınız biri varsa sizde zorlayın! dün gece 112 ye kayıt bıraktık 10 saat sürdü hastayı almaları" Bir doktora hastasına bunu ima etmek zorunda bırakan sistem beni de tanıdıkların o boktan hastanesinin boktan sahiplerini arattırıp kapağı oraya atmaktan başka yol bırakmadı... Girdi yoğun bakıma Özgür....

   Küçücük bir ayrıntıyı söylememişler tabi!!! girdiğimiz yoğun bakım "kardiyak yoğun bakım"!!! Bu ne demek genelde kalp ameliyatından çıkan hastaları servise çıkarmadan önce ağırladıkları yer!!! Çağırıldık tekrar, yoğun bakım doktoru, hastane başhekimi _aynı zamanda enfeksiyon uzmanı_ : "Biz kızınızı yoğun bakımda tutamayız" -"Evet farkındayım bunun ama ne yapılabilir ve neden bu telaş?"
-"kızınızın şu anki durumunun domuz gribi kaynaklı olduğunu düşünüyoruz ve diğer hastalarımız ve personelimizi tehlikeye atamayız"

   Öyle anlarda başınızdan aşağı kaynar sular falan dökülmüyor hiç direk kaynar suyun kendisi oluyorsunuz... Ya da ne bileyim kanınız çekilmiyor da deriniz hariç her zerreniz kan oluyor da vücut denen o kaba sığamıyor... ya da neyse ne...

   Epilepsiye alışmıştık... Alışıyorsunuz ister istemez Özgür'ün gitmelerine sonra geri geliyor ama... Çırpınıyor, yoruluyor, kızıyor ama hep geri geliyor Özgür...

   Ama bu da yapılmaz ki çocuk bana domuz gribi ne demek!!!!!

    Sakin....sakin...sakin...

   Servise alın izole edin dedim mecburen hastaneden çıkaramam ciğer elden gidiyor hele ki domuz gribi büyük risk....

   Devlet yoğun bakım masraflarını kendi tarifelerinden ödüyor arkadaşlar özel hastanelere yani hiç bir hastane ama benim günlük ücretim bu kadar diyemiyor devlete çünkü... Onlar da hasta yakınlarını böyle kumpaslara getirip 1 ay yoğun bakıma devletten 6 ay sonra alacağı 3 kuruş yerine serviste milyarlar talep edebiliyor... Hem de yoğun bakım sevki olan hastaya yapabiliyor bunu... Sağlık bakanlığını arıyorsunuz aldığınız cevap: "Vallaha yapabilir bunu yani böyle bir hakkı var "ASINIFI" (ney a mı???!!!!!) hastane çünkü...."

    Hastanelerde beklediğiniz kuyrukları unuttunuz mu hüloooğğğğğ eskiden böyle miydi kuyumcu adamdan hastane sahibi mi olur niye keresteciden dizi filmci oluyor ama!!! Tatava yapma!!!!! Sırtını dönme!!!! Afedersin EDEPSİZ BUNLAR!!!!

   Yok Yok gerçekten balatalarım yandı benim...

   Neyse Özgür 15 gün kaldı o "A SINIFI!!!" hastanede... Akciğerler zor kurtarıldı bir ara solda tamamen durdu. Her güne her saate lanet ediyor olmamıza rağmen çıkartamadık çünkü özgür oksijen maskesini çıkardığını anda morarıyordu... Bu arada Özgürün baş ucunda iğne unuttular hani dönse çocuk gözüne girecek... İlaç takiplerini ben yaptım unutuyorlardı çünkü ya vermyorlardı saatinde ya da iki kere getiriyorlardı... Defalarca epilepsi hastası olduğunu uyarmama antihistamiklerin dokunduğunu söylememe rağmen bir kere kustu (ortalığı kirletti!) diye çocuğa damardan ilacı verip ondan sonra da aaa öyle miydi bilmiyordum rahatlığına sahiplerdi... Söktüğü serumu oturduğumuz yere iğne ucu açık olarak atıp gidiyorlardı... Çocuk tuvalete gidecek diye serumu söküyor fakat damar yolunu kapamayı unutuyorlardı... Enfeksiyon doktoruna ben ilaç öneriyordum araştırmam lazım diyordu... Kontrol günü bizi oda oda gezdirip "işte kurtulan hastam" (kurtulan???!!!) diye gösterdiler...  Yani sizin anlayacağınız 15 gün boyunca günde 3 saat uyudum onda da başına eşimi diktim bildiğiniz kendi paramızla kaldığımız hastaneden çocuğumuzu korumak zorunda kaldık...

   15 gün hastane... 10 gün ev hapsi... Bunu da atlattık... "Mart kapıdan baktırır kazma kürek yaktırır" atasözü ne doğruymuş :) Okulu hemen ölçüme aldı gelişiminde de hasar yok... Ciğerleri de temiz artık...


      Özgür'ün hala hayranıyım, direngenliğine, inadına,gülüşüne kurban onun...