FANTAZİ BU YA !!!

Sanki... Ben olmadığımda... Nefes almıyormuş gibi... dedim ya biraz önce.....

Yollarını arıyor doktor ve eğitmenler... "beni Özgür'den" ya da  "Özgür'ü benden kurtarma" yollarını.... Özlemeliymişiz birbirimizi....

Bir "pause" düğmesiyle çözülebilir halbuki.... Gerekli koşulları sağlar durdururum Özgür'ü.... Ben yokken yanında acıkmaz... susamaz... uyumaz ama uyanmazda... Sonra.... Nöbet geçirmez mesela.... Ya da oyun adına tehlikeli işler de yapmaz.... Top için alışık olmayan insanları kandırıp kaçamaz mesela.... Ve ayakkabısını düşürüp... Üç kat aşağıya uzanmaya... Kalkmayabilir....Yani... Belki.... Sonra.... Kapıyı sessizce açıp ve ses çıkmasın diye aralık bırakıp iki kat yukarı çıkıp, kapıyı çalıp ananesine ben kaçtıııım hadi kahvaltı hazırlayalım deyip, ben yapamıyorum hadi beni yedir demez belki... Belki de der zevk alıyor bu husustan çünkü.... Ya da bir sürü şey....

Peki o düğme gerçekten olsa... Ve hatta ben sadece mola vereyim diye olsa.... Bir tek onun için olsa mesela çişim geldiğinde gönül rahatlığıyla durdurup hatta ossura ossura.... neyse :).... Ben ne yapabilirim ki????

Özgür'süz bir yere gitmek zorunda kaldığımda, cüzdanını yolda bir yerlerde düşürmüş gibi davranan ben!!!!!!!!

Ne yapardım ki böyle bir düğme olsa.....

Kafakağıdım yok benim.... Kayıp değil... Yok!!!! Kayıt altına alınmamışım Özgür'süz... Yok benim kafakağıdım!!!!

Not: Sevgili Can Yücel'e atıftır... "hakim bey dedim hakim bey... kafa kağıdım olsa ben bilirdim yapacağımı... dizelerine.... Bir tek o dönüyor kafamda....

YİNG.... VE DE YANG....

Bugün "aile görüşmesi" vardı Özgür'ün...
Geçen gün "veli toplantısı" vardı Yağmur'un...

Bugün yine güzel şeyler söylendi bize... Gelişimi iyiymiş... Bu kadar nöbet geçiren çocuğun aslında ağır zihinsel engelli olmasını beklerlermiş...
Geçen gün yine güzel şeyler söylendi bize... Okulda unutup girmediği bir önemli sınava rağmen ilk 15'teymiş... Girseymiş kaç olurmuş???

Bugün yine çok kötü şeyler söylendi bize... Nöbetler izin vermiyor... Doktorlar yardımcı olmuyor... Ya da biz kendi kendim,ize söyledik bunları... Duydum çünkü ben....
Geçen gün yine çok kötü şeyler söylendi bize... Derslerle ilgilenmiyormuş... Sıranın altından kitap okuyormuş... Son iki ayda tanınmayacak hale gelmiş... Akademik başarı yüksekmiş ama ... Öndeki sırada oturan kızla sürekli didişiyormuş...

Bugün yine bir şeyler söylendi bize... Onu Özgür bırakmalıymışız... Kendini güvende hissediyor oluşu onu rahatlığa ve dolayısıyla üşengeçliğe sevk ediyormuş... Belki de nöbetleri uyanık olduğundaki gibi uykuda da kontrol edebilirmiş... Olabilirmiş yani bu.... Ayrı yatırmayı muhakkak denemeliymişiz...
Geçen gün yine bir şeyler söylendi bize... Onu kollamalıymışız... Kırılganmış... Tam da ondan derece beklenilen bu dönemde vaktini, moralini çalabilecek kimseye izin vermemeliymişiz...

Bugün... yazayım dedim... oturdum... başladım... sesini duydum... koştum.... mıknatısını geçirdim... ömer duymadı... bazen ben de duymuyorum... hani insan hali... uyuyoruz ister istemez... hani biyolojik bir durum olmasa eminim onunda bir yolunu bulurdum ben... ama olmuyor... denedim en fazla 3 ay günde 1-2 saat uykuyla geçirebiliyorum... onda da beynimi kullanmam zorlaşıyor... eh artık eskisi gibi güçlü değilim zaten....yazıyorum ama bahane bunlar... hatta imla kurallarını bile kaçırdım şu anda....

Ve sanki duymuş gibi arkadaş... Arkamdan salona gelip kucağına yatacağım dedi... Yazacağım işim var kucağımda bilgisayar olacak dedim.... Eh ben buraya yatayım bari deyip karşımdaki kanepeye kıvrıldı... Yazıyorum ama nefesini dinliyorum aynı zamanda... Sanırım pavlov'un köpeği gibi alışmış kulağım duyamadığımda geriliyorum...

Sanki... Ben olmadığımda... Nefes almıyormuş gibi....

Aslında Özgür'ün farklı olmasının bir farkı yok... Ben Yağmur'da da böyle paranoyaktım :)

O zaman da çocuğu ağır uykusundan nefes almıyor mu acaba diye dürttüğüm olmuştur... Yani sanırım... Çok silindi onun anıları... Üstüne öyle çok şey bindi ki... Biliyorum ki Yağmur bunları okuyor yakaladıkça... Ve birgün... İnternet yasağı kalktığında yani bu yazılara tekrar bakacak... Kronolojik sırayla... Belki de kızacak bana... Kesin kızacak...

Neyse... Sonuç Özgür'le yatağımızı ayırmamız gerekliliği... Yağmur'la ilgilenmek gerekliliği son senesi çünkü...

Bu arada "Başöğretmen" beni bir daha çağırdı... Yalnız... Anne terapisi diye bir şey var sanırım... Onun için sanırım... Yani galiba........

HİÇ KİMSENİN YAĞMUR'UN BİLE BÖYLE KÜÇÜK ELLERİ YOKTUR....

Yağmur... 1 Mayıs'ta ve aslında bütün diğer günlerde de bütün asaletiyle Özgür'ün arkasında kalabilmiş çocuk!!!...

Yazdım... Bugün... Ama sadece ve yine ve tekrar Özgür'ü yazdım....

Halbuki Yağmur'umunda bir öyküsü var....

Geldi bizimle... Kardeşini kolladı... Arada kaçırsa da... 

Ama sordu hep...

Emperyalizm ne demek? Parti cephe kim? Sosyalizmle komünizm arasındaki fark ne? Bu adam kim? (Cheguvera'yı soruyor :))

Neden beşiktaş atkılarının üstüne basmışlar beşiktaşlı mıydı :))))))))))))))))))))

Kortej sorumlusuna halil sezayinin isyan parçasını marş olarak okusak mı diye sordu :))))))))))))))))))

Özgür'ün cevabı daha komikti: "Burda kimse bilmez ki o şarkıyı?????"

"Yeni Dünya" :)))))))))))))))))) Ananem karşısına çıkan bilmiş her çocuğa bunu derdi... Yeni dünya...

Ergen benim büyük kızım... Hormonlarının tehdidi altında bir genç kadın... 13 bitmek üzere 14'e çeyrek var... Yüksek ihtimalle bugün gördüğü abilerden birinden bir 'adam' modeli çıkartarak rüya alemine dalmış durumda uyudu... İdeal erkek modeli çıkardı çoktan zaten silme babasına benziyor o model de :)

Bunca yaşanmışlıkta sadece Özgür'ü yazmak Yağmur'a haksızlık olurdu....

4 yaşındayken Amerika Irak'a girdiğinde ağlayarak "Sıra bize gelecek... Atatürk'te öldü şimdi bizi kim kurtaracak???" diye ağlayabilen çocuk...

"Baba bu ne????" normal çocuk sorusu ebevenylerin her zaman duyduğundan...

"Faşist nedir?" bizim çocukların sorduğu...

Hatta abartıp emperyalizm ne o zaman??? Makyavel'i neden sevmiyorsunuz??? diye soruyorlar...

Sonra da "Stat kayıyor ... stat kayıyor... Ertuğrul sana stat kayıyor" tezarühatına gayet rahat eşlik ediyor bizim çocuklar :)))))))))))

Büyüklerimiz bizden korkardı ama haklılardı mesela benim ananem okuma yazma bilmezdi kolaylıkla her şeye inandırabilirdim ben onu...

Ama biz gayet donanımlıyız ve tam da geçişinde bulunduğumuz için avantajlıyız da zamanın tam "puşt"undayız çünkü...

İşte o yüzden gayet rahat "sen giderken biz dönüyoruz" modundayım Yağmur'a:))))))))))))))))))

Gerçi babamda bana böyle takılıyordu zamanında :))))))))))))))))))

ÖZGÜR BİR MAYIS!!! YA DA ÖZGÜR'ÜN BİR MAYIS'I

Ailecek 1 Mayıs'a gittik... Daha güzel bir cümle kurulabilirdi tabii... Daha edebi.... Boş ver dümdüz anlatayım....

Gittik çünkü kararı ben verdim... Gittik çünkü geçen sene de  gitmiştik... Gittik çünkü  Özgür de Yagmur da çok eğlendi... Çok düşündük gidip gitmemeyi... Çünkü geçen sene de bu gece Özgür çok nöbet geçirdi... Bu sene de...

Çünkü esen yel, doğan güneş, uzun süre yürümek, gürültü, açlık, susuzluk, kalabalık, çok fazla uyaran ve hatta yeni tanışlar ki yeni heyecanlar demek, yeni marşlar sloganlar mesela Özgür'ün merakını uyandıran onu yoran her şey aslında... Ve aslında orada normal sayılabilecek ama aklınıza gelebilen her türlü olumsuzluk (mu bilemiyorum normale dair olumluluk aslında sanki!) benim kızıma dokunuyor!!!!

Araf nedir bilirsiniz ölünce hani akibetinizin kararı verilene kadar insanların beklediği yer... Gidip gidip geri gelinen bir türlü cennete ya da cehenneme ulaşılamayan yer.... Vakit dolana kadar..... Ta ki.....

Benim kızım orda işte!!! Alamıyorum dünyaya ne de atamıyorum cennete ya da itemiyorum cehenneme!!!! Ve burda... Bizim yanımızda... Benim kızım... Zorda.... Benim kızım... Orda...

Ve gelemese de tamamıyla buraya... Aramıza!!! Gayet iyi idare ediyor...

Çok eğlendi bugün ama... Babasının omuzlarında zıplayarak "zıpla! zıplamayan faşisttir!" diye slogan attı :) Geçen seneden hatırlıyordu... Gerçi bir tek tanıdıklarıyla konuştu ama herkesi bir bir seyretti inceledi... Bütün marşları söyledi... Sol yumruğu havada yürüdü... Ellerini salladı... Yüzü de o kadar güzel yandı ki güneşten yanakları pespembe  :)))))))))))))))))

Alana girene kadar devam etti ve sonunda lafını patlattı "şimdi yemek zamanıııı!" :)))))

Alandan çıkana kadar 45 dakika geçti, vasıta bulamadık bir 45 dakika daha... Sonunda bir yere oturduk, dinlendi biraz... Kalkık biraz daha yürüdük... Sonra sevebileceği... Ve aslında yiyebileceği kadar temiz bir yer bulabildik...

Bir Mayıs... İşçinin emekçinin bayramı... Orada olan her grup mücadelesinin bayrakları ve sloganlarıyla oradaydı... Biz de oradaydık... Beşiktaşlıların içinde... Ama mücadelemiz başkaydı.... Sanki... Yani en azından Özgür ve ben... Sanki bir başka mücadeledeydik...

Bilemiyorum...

BU YAZI ÖZGÜR'LE İLGİLİDİR YA DA BELKİ DE İLGİLİ DEĞİLDİR....

Hayat mı boktan... Bana mı "patlak"lar denk geliyor anlamıyorum.... Oturuyorum evimde... Bir işi daha yapıp yolladım, sabah uyanacak, mailimi görecek, beğenecek ya da beğenmeyecek.... Göreceli tabii.... Onlar da tırmalıyor bir şekliyle hayatı... Kafama kafama vuran televizyonu ancak kapatabildim... Tecavüzden kaçmak mümkün değilse mantığıyla eve girdiğimden beri bakıyorum göz ucuyla... İşim bu çünkü.... Kendimle kalamıyorum... Yani çok nadir... O da ancak bu saatlerde... Bu sefer de beynim rahat bırakmıyor... Olan biten her şey bana nasıl bir yere bırakıldığımı ve benim de _sıram geldiği için sadece_ çocuklarımı nasıl bir yere bıraktığımı sordurup duruyor...

Nasıl "BİR YER"deyiz gerçekten düşünen var mı????

Büyümek!!!! Özgür'ce "uyum sağlayabilmek".... Mümkün mü???? Zor....

36 yaşındayım bir sürü işle, bir sürü insanla, bir sürü olayla "iştigal" ettim... Sonuç:Sormayın.... Bir bok anladıysam ne olayım!!!!

Olmuyor böyle ve fakat çekip gidilmiyor da... Ne yapmalı???

Çok zaman düşünürüm tüm bu olanlara son vermeyi... Verebilmeyi.... Olmuyorsa derdi olanlara "hediye edip" çekip gitmeyi... Sevinirler ne de olsa "bir boğaz eksilir!" Sonra ....

Ardına bakma!!!! Bakma ardına!!!! "Senden sonra tufan!!!!" Bırak!!!!

Bırakamıyorsun... Kader diyeceğim beni tanıyanlar gülecek biliyorum :)

Ama o "rota"dan da ayrılamıyorum....

Ayaklarım, adandıkları menzile emin adımlarla gidiyorlar bir bir.... bir.... bir... bir... bir....

Yerimde mi sayıyorum yoksa ben??????

GÜN BİTTİ _Mİ_ SANKİ????

Sağolsun çoook "şeker" bir eşim var :)))

Sabah 05:00 da kalktı Özgür'ü uyandırdı (çünkü uyku-uyanıklık EEG'siydi bu) ... Yağmur'u okula gönderdi ve ben 07:00'ye kadar uyudum :)... Aman nazar değmesin biricik kocama :)))

Zaten onun yerine başkası olsaydı.... Kaldıramazdım.... Bu haliyle bile zaman zaman sapıyorum!!!! (ya da sapıtıyorum... evet itiraf ediyorum sapıtıyorum... çünkü hala ve ısrarla anti-depresan kullanmıyorum ve kullanmayacağım... kararlıyım!!!!)

Deli araba kullanıyor yalnız... beni de deli ediyor :) 15 dakika gecikmeli vardık ora'ya... Açtım çantamızı çarşaflarını serdim... Özgür'ü tuvalete götürdüm... Tüm önlemler alınmış durumda.... Her şey kontrol altında....  Durum Özgür'e açıklandı zaten yol boyunca.... O da kayıt işlemlerini halletmiş arabaya yer bulduktan sonra....

Resim kağıdı bulmalıydım... Kısa süreceği ümit edilen ama çok kez yaşadığımız ve kısa sürmeyen bir yolculuğa çıkmıştık.... ve hiç bir zaman kısa sürmemişti.... Oyalanacak bir şeyler lazımdı bana.... Malum sigaram gelecekti.... Kahvem gelecekti.... Çişim gelecekti.....

Aşkım gene beni gördü (o da refleks.... yalnız bırakacak çünkü.... ve daha önce düşünemediği şeyler yüzünden defalarca paparayı yemenin tecrübesi...)

-Sen biraz git.... İşlerini hallet.... dedi....

Koşarak çıkıp nefes almaya başladım... Bir kırtasiye buldum.... On dakika geçti.... Su isteyecek Özgür su aldım... Beş dakika daha... Koşarak binanın önüne geldim... Oyalanma Özlem... Kapıdan girecekken son nefesi çekip attım sigarayı....

Vardığımda takılmıştı elektrotların çoğu.... "anne denen kadın geldi!" arızası yaptı tabi biraz... Sonrası... -Görüşürüz.... - Tamam.... - Ararsın bir şey olursa.... falan......

Uyudu... Uyuması gerekti çünkü uykuları bölünüyordu... sürekli.... hem de her gece....

Uyuması gerekti çünkü sabah karşı 5'te uyandırılmıştı....

Şiirlere konu olan "bebelerin uykuları" benim çocuğuma hiç uğramadı!!!!!!

'Bebelerin uykuları'nı Yağmur'dan biraz (çok az) bilirim çünkü "gençlik ateşi" ile büyüttüm onu da..... Anlamadım sanırım Yağmur'un da sayesinde..... Kolay çocuk olmak kolay olmuyor, erteliyorlar hep, unutuyorlar ya da....

Butonu verdiler elime... Bir sıktım... basacaktım.... durdum... hep geçiriyor ki Özgür... yok kasıldığında bas.... anlamıyorsun hep kasılıyor ki zaten.... o kasılmazsa ben kasılıyorum.... kasılan biri olunca mı basacağım.... bunu hep basılı tutsam kim gelecek ki yardıma.... Tabi bunlar iç ses... hezeyan.....

Nöbet geçirdi Özgür... İyi ki de geçirdi!!!! ( bu da en salak durumdur çocuk nöbet geçirmesin diye uğraşırsınız bir yandan ama doktorların yanında ya da kayıt altındayken nöbet geçirsin diye dua ederken bulursunuz kendinizi!!!) Güldüm kendime.... Sevinçle butona basıp, mıknatısını geçirip seslendim....

_NÖBET GEÇİRİYOR LAY LAY LOM!!!!!!!!!!!!!!!!....

Sesimin tınısı bile böyleydi yemin ederim..... Deliriyor muyum ne????

BÜYÜK!!!!.... Koskocaman bir şans "hoca" koştu geldi.... Sesimin tınısı çok hoşmuş benim :)(başkalarından da duymuşluğum var bunu :))))))))) Odasından duymuş 'hocalarımın güzeli' ve koşup gelmiş :)))) ....

 Özgür'e baktı.... Ekrana baktı.... Özgür'e bir daha baktı.... Ekrana bir daha baktı....

_Nöbetler hariç beyin dalgaları "NORMAL UYKU EEG'Sİ" dedi.... Gelişimi de iyi dedi.... Dedi işte....


Çocuğuma "normal" dedi.... EEG'sine "normal" dedi.... Gelişimine de "normal" dedi ....Dedi.... DEDİ İŞTE.... Daha da ölmem sanırım... Ya da en az on sene daha idare eder beni bu.... Allahım "normal" bir çocuğum var!!!!

"Umut fakirin ekmeği" ne de olsa.... Di mi????.....

Bu arada... Bu gün bitti mi gerçekten???? Sahi mi???

YARIN BİTMEZ!!!

Bugün Öğlen tıklım tıklım bir ofisi bırakıp Cerrahpaşa'ya gittik Özgür'le... Söylememiştik çünkü biz de unutmuştuk...
Randevuya bir buçuk saat kala:
"Bugün ne?
- Salı
- Hay allah randevusu bugün müydü?
- Eyvah! Evet bugündü...."

Ofisten koşturarak çıkıp arabaya binip Şişli-Cerrahpaşa arası türlü çeşit trafikten geçip randevuya 15 dakika kala hastanedeydik... Trafikte boğuşurken bir yandan da Özgür'ün bitmek bilmeyen sorularına cevap veriyordum... Oysa o gayet mutluydu çünkü ön koltukta oturmuş Nil Karaibrahimgil cd'sinden sevdiği şarkıları başa alıp alıp dinliyordu ve telaşlı ve sinirli de olsa annesi her sorusuna cevap veriyordu... Cerrahpaşa'da park edecek yer bulup, daha 15 dakikamız olduğunu da fark edince derin bir nefes aldım, arabadan çıktım... Bir sigara yakıp, arabanın etrafında dolaşırken _gayr-i ihtiyari...istemsizce...refleks olarak_ gözümü Özgür'den ayırmadığımı _ayıramadığımı_ fark ettim...

Ama artık karşımdaki  _yanımdaki_ başka biriydi... Çünkü trafiğin ortasında bir yerlerdeyken otuzuncu "nereye gidiyoruz?" sorusuna cevaben Cerrahpaşa'ya demiştim ve karşılık olarak bana " Bip yapan abi orda  bizi bekliyor mu?" gibi bir şey söylemişti.....

"Bip yapan abi"den daha önce bahsettim sanırım. Kendisi Özgür'e pil düşündüğümüz andan itibaren, rapor aşamasında, hastaneye yatışta, ameliyat öncesinde, sırasında, sonrasında bize yardımcı olmuş; hala da gece gündüz ne zaman arasak üşenmeden, sıkılmadan cevap veren yardımcı olan, kendisine hepimizin _ve eminim ki bir çok başka ailenin de_ minnettar olduğu, sevgili Fatih Beydili idi...

Altı aydan fazladır kontrole gitmiyorduk, Özgür'de yaşadıklarını birbirine bağlama, olanlardan sonuç çıkarma zayıftı... O zaman yan koltuğumda oturan, boyuna güvenip öne oturttuğum çocuk kimdi :)

Doktorumuzla sorunsuz görüştük... Bütün servis özlemiş Özgür'ü... Hepsine tek tek selam veren, onlarla sohbet eden, doktoruyla sohbet eden, çocuk kimdi :)))

Çocuklarım hep durumlarının en iyisi oldular benim daha önce yazmıştım bunu zaten :) Hocamız da bugün "gördüğüm en iyi Dravet" dedi... ekledi de "Dravet ise tabi o kadar çok mutasyonu ortaya çıktı ki..."

Sabah çok erken kaldırmalıyız Özgür'ü çünkü uyku ve uyanıklık EEG'si çekilecek... Eşim de bizi bırakıp ofise gitmek zorunda çünkü hayat beklemiyor... Biraz buruğum çünkü eskiden 30-35 gün beklerdim o yatağın başında onlar aklıma gelecek... Ama biraz da iyiyim çünkü gelişiminden ve genel durumundan dolayı 1-2 saatte bitecek ve sanırım bunu hoca VNS'nin yararlarını özellikle klinik olarak görüp belgelemek için özellikle istedi.... Onların "ilk pil bebeği" imiş Özgür öyle dedi.... En çok yayar görenlerden biriymiş ayrıca....

Yarın... Oradayken... Hani hayat "bir film şeridi gibi geçer" ya "gözlerinizin önünden"... Ben de kızımla geçtiğimiz yolları an be an geçireceğim gözlerimin önünden... Ve... Bir kez daha.... "O"nun annesi olmaktan gurur duyacağım... "İyi ki doğurmuşum" diyeceğim... İyi ki "ÖZGÜRCE YAŞAMAK" ne demek biliyorum... İyi ki 'onun öykü'sünün ilk ortağıyım....

İyi ki Özgür'ün annesiyim diyeceğim... Sonra da hızla ofise döneceğiz çalışmaya, çünkü iş beklemez... :)))

ATAMADIM!!!

Bugün öğretmenimiz geçtiğimiz altı ayda yapılan çalışmaların bazılarını dosyalayıp bize verdi... Kalın bir dosya, gelişimiyle ilgili olan bazılarını seçip arşivlemiş, diğerlerini bize verdi... Çalışmalara objektif olarak bakıldığında okulda belkide bir ayda yapılıp çoktan kağıt çöplüğüne gönderilmiş olurdu diye düşündüm... Sonra bu kadar çok saklamanın ne alemi var ben de seçeyim kalanını da....

Olur mu hiç!!!

Olmadı da yapamadım... Benim çocuğum nerelerden geçip gelmiş örneğin "M" sembolünü elleri ağrıya ağrıya öğrenmiş... Beğenmeyip sil diye defalarca ağlamış, üzülmüş... Aynı sembolü "düzgün yazana kadar" belki 1350 kere tekrar, tekrar yazmış... Ben bu kağıtları atacağım öyle mi!!! Olmadı... Yapamadım...

Halbuki Yağmur'un ne kadar az belgesi var ilkokuldan, ilk çizdiği resim, anne'ye ve anane'ye yazılan ilk mektuplar... O kadar işte en fazla üç beş sayfadır... Çünkü Yağmur'a anlatmak dışında hiçbir desteğimiz olmadı o hep kendi dişiyle tırnağıyla söküp aldı eğitimini... Hiç bir şeyi oturup öğretmedik, hep ip ucu istedi, aldı ve gerisini kendisi getirdi...

Nasıl güzel bir şeydir çocuğunuz bir şeyleri kendisi keşfederken karşısına geçip onu seyretmek... Eller yazarken o kalem tutan parmakları tek tek öpüp koklamak istersiniz, gözlerdeki ateş, ışıltı hiç sönmesin diye dua edersiniz, o merak dolu gözler arada size bakar "bu anne denen insan bana hayran la!" der yine yaptığı işte döner :)

Sonra... Sonra büyürler işte... Yavaş yavaş söner gözlerindeki ışık, o hayatı öğrenmeye olan açlık, daha doğrusu yerini bir çok başka şeye bırakır, hüzne mesela, kızgınlığa ya da, kıskançlığa belki, çocuk kirlenir gittikçe ve yetişkin denen "şey"in gözleri başka bakar artık her şeye... Yağmur'da üzüntüyle izliyorum bu "evrim"i gün be gün.... Rekabet, hayatta kalma (var olma) güdüsü, taş devrinde başkaca kirletiyordu insanı, bu devirde başkaca kirletiyor....

Sanırım Özgür'de böyle bir şey olmayacak maalesef(?)... Çünkü küçük kızımın yaşı yok sanırım ya da bir çok yaşı var....

Benim küçük kızım 3 yaşında çünkü bu öğrendiklerine rağmen bir şeyler zor geldiğinde ya da işine gelmediğinde bebekleşip beni, bizi, etrafındakileri gayet bilinçli olarak zor durumda bırakabiliyor....

Benim küçük kızım 5 yaşında çünkü hala aynı merakla bakıyor ve konuşması _ilaçların yan etkisinden dolayı_ 5 yaşında gibi, dili zor ve uzun kelimelerde dolanıyor ağzının içinde ifadeleri yavaş, melodisini bilmeyen bazen ne söylemeye çalıştığını bile anlamıyor....

Benim küçük kızım 10 yaşında çünkü biyolojik yaşı zaten bu ve algısı yaşıtlarıyla aynı, etrafında olan biten hiç bir şeyi kaçırmıyor ve gerektiğinde öğrendiklerini, yerinde ve zamanında kullanabiliyor....

Benim küçük kızım 15 yaşında çünkü ayna karşısına geçip ne kadar güzel olduğunu düşünüyor, makyaj yapmak istiyor, ben ve Yağmur gibi giyinmek, yaşamak, okula, sinemaya, parka gitmek, gezip tozmak istiyor...

Benim küçük kızım 35 yaşında çünkü hayatın onun omuzlarına verdiği yükü, bir çoklarımız taşıyamıyor ya da zaten bunu taşımak bile istemiyor, kaçıyor... Halbuki benim küçük kızım bu yükle yaşamayı öğrendi onu yaşam tarzı haline getirdi....

Benim küçük kızı 55 yaşında çünkü o yaşa gelmiş bir çok insandan daha çok hastane, doktor, yoğun bakım, iğne, serum, ilaç, hastalık görmüş durumda ve psikolojik sağlığı buna rağmen gayet sağlam...

Benim küçük kızım 80 yaşında çünkü bir insanın başına gelebilecek bir çok aksiliği yaşadı ve atlattı...

Neyse... O benim küçük kızım... Ve bir çoklarınızdan daha çok hayat tecrübesi var... Aslında o yüzden yaşı yok.... Öyle olmasını tercih etti çünkü.....

BEN BU HAYATI TAŞIMAYA NE KADAR DAHA DEVAM EDEBİLİRİM BİLMİYORUM!!!!

Çok ciddiyim... Bu kadar yazı oldu bir gün kendimden bahsetmedim... Hep Özgür'ün başına gelenler... Hep Özgür hakkında öngörüler... Hep Özgür'ün iyileşme ihtimali... Ve hep bunun için çabalarımız...

Bir gün offf demeden.... Bunu inanılmaz bir kuvvetle başararak.... (başardığımı sanarak!!!) Geçti bu kadar yıl... Özgür'ün kaç yaşında olduğunu aklıma bile getirmedim çoğu zaman sorulduğunda hatırlamadım bile... Geçen zamandan korktuğum için!!! (yani sanırım korktuğum için)...

Bir gün (ne maddi, ne manevi) sızlanmadım (sızlanmadığımı sandım belki) ... İnsanlara çocuğum hasta dedim demesine ya!... Mağdur'um da dedim dalga geçerek hem kendimle, hem başkalarıyla... Ama baktım ki ya anlamadılar (bunun nesi hasta diye düşünmüşlerdir sanırım), ya anladılar ve (bir çok benzer çocuk büyütmüş gibi) tavsiyelerde bulundular.....

Hiç birine gönül koymadım... Okuyanlar yanlış anlamasınlar lütfen... Ama beni bu blogu yazmaya itenler (sağ olsunlar) onlar oldu... Yani beni, bizi, Özgür'ü hatta ve hatta Yağmur'u anlamayan, (ya da anlamak istemeyen belki) arkadaşlar, eşler, dostlar, analar, babalar, hatta alacaklılar, borçlular, hatta oyuncular, yönetmenler, hatta doktorlar, hemşireler, yoğun bakımcılar, hasta bakıcılar, hademeler... hatta çöpçüler... hatta hastane kantinleri... hatta daha bir çok insan(lar) oldu.....

Hiç birine gönül koymadım ama içimde çıkaramadığım ve sanki bu bloga devam etsem de anlatsam... ve yine baştan anlatsam da çıkmayacak... Asla çıkartamayacağım bir şeyler oldu hep...

Bu blogun iyi bir tarafı oldu ama... Benzer anneler, babalar buldu beni... O çıkartamadığımızı yukarıda yazdığım şeyi hep birbirine tokuşturduk... Çaktırmadan... Başka kelimelerle... Havalardan bahsederken bile...

Her kelime, her cümle iyi geldi demek değil bu ama... Başa gelenleri, hatta geçenleri ya da geçtiği zannedilenleri, ya da ŞİMDİLİK (yani bu seferlik) geçenleri tekrar tekrar hatırlamak... İster istemez kendi çocuğuyla kıyaslamak, yaşanmışlıkları sormak, ilaçları sormak, doktorları sormak... "Hep kaçırdığım bir çıkış var mıdır?" hissiyle diğer yolcuları inceleyip, süzmek.... Ama bunu sadece ve sadece "can havliyle yapmak!" kısacası "özel çocuk annesi ol"mak!!!!

Bugün çok ağladım ben... Hem de çok... "O"na da dedim kapatırken... "Allah hepimize sabır versin...." Ve buradan ekliyorum...
N'olur yazdım diye gönül koymayın... Direnmek zorundayız hep birlikte ama bu her zaman kolay olmuyor... İnsanın yaşama gücü örseleniyor...

Bugün çok ağladım ben... Hem de çok... Ta ki kulağımın dibinde "dondurma istiyorum" sesini duyup geldiği yöne kafamı kaldırdığımda gördüğüm ışıl ışıl bir çift gözü görene kadar... Derdi dondurma mıydı yoksa bu bir "kendine gel kadın!!!" uyarısı mıydı??? Bilmiyorum ama o gözler böyle ışıldadıkça ölemeyeceğim sanırım....

Daha çok yol var... Elbet başka çıkışlarda çıkar karşımıza... Çıkar mı???

Yola devam etmezsek nasıl görebiliriz ki çıkışları!!!!!

BUNU YAZMAM LAZIM!!!!

Bir arkadaşım.... Senaryo yazmaya çalışıyor... İşimiz bu ya!!!! Çaktırmadan beraber yazıyoruz... Çaktırmadan Bizi(!) Yazıyoruz!!!!!

Der ki: Nasıl yazarsın?...

Derim ki: Gelişine yazarım.....

Der ki: Ne sorarsın?....

Derim ki: Ben sormam metin sorar zaten!

Der ki: Ya aslında benim niyetim....

Derim ki: Anladım burasını yazacaksın....

Der ki: Hepinize bir şeyler buldum amaaaaa????!!!!!

Derim ki: Bulamadığın kimedir????

Der ki: Bir sen bir de Özgür'e yazamadım?????

Derim ki: Biz özel insanlarız yazamazsın!!! :))))

Der ki: Özgür'ü fazla yaramaz bir çocuk düşündüm ama???? Olmaz!!!! yani O Özgür olmaz!!!!

Derim ki: .............................................................

Yoruldum düm düz yazıvereyim....

Arkadaşım der ki: Ben bu ajansın hikayesini yazmak istiyorum... Hepinize bir "tip" oturttum ama Özgür'e oturtamıyorum...

Sebep:??????

-Hani çoook yaramaz bir çocuk yazsam... Olmaz .......

Alt metni direk yazayım ben size... hatta bütün yurdum insanının genel geçer kanısıdır bu.... Şudur ki: Hani lösemi olsa ya da otistik ya da sakat yani bildiğin kolu bacağı olmayan çocuk... Yazılabilecek ya da en azından oynayabilecek birileri bulunur.... ama Özgür....

Senelerdir ucundan kıyısından bu piyasadayım ki buradayım! diyorum kendi kendime... Ve direk amiyane tabiriyle "cast" bunun adı ki.... Özgür'ü oynayacak "oyuncu çocuk" bulamam ve iddia ederim bulamazlar... Ne de mesela: Yavuz'u... ne de Şamil'i... Hatta Meriç'i.... Hatta yeni yoğun bakımdan çıkan Alp'i.... Hatta ne zamandır haber alamadığım Eren'i .... Hatta Yavuz'u... Ve daha saymadığım daha bir çoğunu!!!!

Yaşadıklarını bir tek kendileri oynayabilirler sanırım... O da tatlı canları isterse :)

Ödüllü oyunculuklar... okulllar.... ekoller.... Bizim çocuklarımızı göstermeye yetmezler....

Sanırım bu kadar!!!!

ÖZGÜR ya da CHARLİE...

Ne kadar uzun zaman olmuş blogla ilgilenmeyeli... En son Haziran'da yazabilmişim... Eylül ayının birinci günü Özgür hatunun burnu akmaya başlayınca ve korkular, hatıralar canlanınca aklıma geldi blog ne yalan söyleyeyim...
Bir de Dravet Sendrome Fondution grubunda haberleri dönüp duran bebek Charlie... İngilizcem çok iyi değil ama anladığım kadarıyla yaz zatürresinden uzun zamandır hastanede Charlie... Fotoğraflarını yayınlamışlar sayfada burnunda oksijen, elinin üzerinde serum hortumu, önünde rengarenk bir sayılar kitabı hayata tutunmaya çalışan bir küçük beden... Resimlerinden bir buçuk, iki yaşında gibi görünen, gözleri aynı Özgür gibi bakan Charlie.... Fotoğrafları teker teker inceledim, birinde gözünün birisi kapanacak kadar şişmiş ve morarmıştı, aklıma Özgür'ün o hali geldi... Ben de çekmiştim hatta sonra silmiştim unutacaktık ya başımıza gelenleri, hiç başımıza gelmemiş gibi olacaktık hani, her şey geçip bittiğinde görmemeliydik öyle sahneleri, anneliğimizden şüphe ederlerdi ya sonra....

Yürüyüş düzenlemişler Charlie ve diğer Dravet Sendromlu çocuklar için bağış topluyorlar yardım için...

Özgür'ün bebekliğinde yoktu böyle destek alabileceğimiz yerler, gerçi yine yok Türkiye'de ama başka ülkelerde insanlar sanırım daha iyiler bu konuda... O zamanlar eğitimini Amerika'da almış bir doktordan "Dravet"ye benziyor diye duyduğumda konuyla ilgili türkçe yayın bile bulamamış, kendi kendime "tıp ingilizcesi" öğrenmek zorunda kalmıştım.... Konuyu anladığımda inatla tüm semptomları uymuyor diye tutturmuştum bu sefer doktorlara, en son da "border line" diye bir yakıştırma yapmışlardı... Şimdiyse yakınından uzağından geçmiş her türlüsünün farkındalar (sanırım).... O zaman "bilinen" en büyük hasta 16 yaşında diyorlardı... Neler duyduk bu güne kadar bilseniz....

Sadece bazıları: " büyümez! dişleri çıkmaz! yürüyemez! konuşamaz! okuma yazma öğrenemez! ahlak kurallarını öğrenemez!.... (en acıtanı) YAŞAMAZ!!!!!!"

Şimdi  _anlayabildiğim kadarıyla google translate sağolsun _ Charlie'nin yakınları o adar umutlu ki!!! Onun bir savaşçı olduğunu, başına gelenlere rağmen yaşama tutunuşunu, gözlerinin ışığını korumasını, gururla anlatıyorlar... Tıpkı benim yaptığım gibi :)

Ben de buradan eklemek istiyorum bu yazılanlara: "Bütün bunlar bitip geçtiğinde, yani bir gün(!) yedi sene sonra ilk tatilinize korkarak gidip hiç bir hastaneye uğramak zorunda kalmadan güle oynaya geri döndüğünüzde, arka koltukta şarkılara neşeyle eşlik eden çocuğunuza bakıp onunla gurur duyacaksınız... Ve ne onu gören insanların garipseyen bakışlarının, ne "nesi var???" sorularının, ne arkadaşlarınızın okul telaşını sanki yaşıtı çocuğunuz yokmuş gibi izlemek zorunda kalıp yüreğinizin "cızzzz" sesine kulak tıkamalarınızın, ve daha bir çok şeyin hiç bir önemi olmayacak!!!

Onun yerine bir sürü şeyden mesela "SEÇİLMİŞ EBEVEYN" olmaktan gururlanacaksınız...

Sadece biraz daha sabır...

NEREDEYDİK Kİ BİZ?????

Tatildeyiz... Özgür'ün ilk tatili sayılır çünkü yaklaşık 15 aylıkken gelip üç-dört gün içinde ateşli bir enfeksiyon ve sürüyle nöbetle İstanbul'a dönmek zorunda kalmıştık... Neyse tatil öncesinden anlatmaya başlamalıyım aslında...

Yaklaşık iki ay kadar önce telefonum çaldı ve karşıdaki ses Özgür'ün eskiden takip edildiği üniversite hastanesinden aradığını, dravet'li çocukların çok fazla enfeksiyon kaptıklarını fark ettiklerini(!) ve bunu araştırmak istediklerini, bunun için cerrah paşa enfeksiyon bölümüne gidip kan vererek araştırmaya (ve dolayısıyla çocuğumuza) destek olmak isteyip istemediğimizi sordu...

Burada hani "hayatım bir film şeridi gibi gözlerimin önünden geçti" derler ya işte benim de gözlerimin önünden gördüğüm ya da görüştüğüm her doktora "bu çocuk çok fazla enfeksiyon kapıyor, kolay ateşleniyor, ateş eşiği çok düşük, tüm bunların sebebi (ya da sonucu) nöbetler olabilir mi" diye defalarca sorduğum geçti....

Asistan doktorlara antibiyotik başlamaları için, ateş düşürücü vermeleri için yalvarmalarım (kavga etmelerim, manyak anne olmalarım) geçti.....

"benim çocuğum olsa hayatta antibiyotik vermezdim" diyen kendini bilmez asistanı boğmak yerine "çocuğunuz olsun ve bir gecede 32 tane nöbet geçirsin ve siz sebebinin bir antibiyotikle çözülebileceğini de bilin ama bunun yerine onu vermeyip sabaha kadar çırpınmasını seyretmeyi tercih edin sonra gelip bana bu cümleyi bir daha kurun" dediğim hırsımı alamayıp dudaklarımı yediğim, gözümü kırpmadığım o sabah "anne arıza" diye hocaya şikayet edildiğim hocanın çaresiz kalıp benim tamı tamına yedi gün önce adını söylediğim antibiyotiği reçete olarak yazıp yolladığı geldi gözlerimin önüne....

Aslında son bir, bir buçuk senedir Özgür'ün maaşallahı var, aslında ilgilenmiyorum da demek geldi içimden, bir yandan senelerdir benim çocuğum dravet sendromu değil de diyorum ve kan tahlili de negatif gelmiş olmasına rağmen hala tedavisini bile ona göre düzenliyorlar ama diğer yandan......

Ben can hıraş bir halde doktorlara derdimi anlatmaya çalışırken yani iki sene önce mesela yapılmış olsaydı olsaydı bu araştırma ne olurdu diye düşündüm ve yine gözlerimin önünden Özgür'ü her hastaneye götüremediğimiz geçti....

Götürmek zorunda kaldığımızda "bu kadar çocuk havale geçirmez hanım!" diyebilen hasta bakıcı kılıklı doktor müsveddeleri geçti...

Çocuğun tam 11 yerini delip ilaçlı serum bağlayacak angiocut'ı takamayan hemşireler(!) geldi....

Ve daha neler.... neler....

Sonuçta gittik... Oradaki doktora gerekli bilgileri verdikten sonra ilk sorduğum soru buydu: "NEDEN?" Cevabı çok basitti aslında: " geçenlerde doktor arkadaşlarla oturuyorduk dravet'li çocukların çok enfeksiyon kaptığı konusu açıldı da biz de araştıralım dedik"

Bu kadar basitti evet!

Ve annelerin herhangi birisi (ben olmam şart değildi) CAN KULAĞIYLA DİNLENEBİLSEYDİ bu araştırma belki de seneler önce başlatılmış ve de çoktan sonuçlanmış olacaktı... Ve ben dahil diğer tüm anneler belki de o dayanılmaz sahneyi daha az seyretmek(!) zorunda bırakılmış olacaktık....

Neyse buna da şükür.... Hiç farketmeyebilirdi sevgili ülkemin çok sevgili  "SAĞLIKÇI"ları....

Verdik kanı bakılan beniğm seneler önce Özgür'ü bir onkolog'a götürüp baktırdıklarımın aynısıydı... O zaman da bir şey bulamamışlardı zaten buna sebep....

İyi durumda demişler babaya, o da biz tatile gideceğiz demiş... Onlar da sağ olsunlar tatilde nasıl davranmamız gerektiğini, neler yapabilip neler yapamayacağımızı tarif(!) etmişler :)

Tatilimizin son günlerinde Özgür her gün bir şeyler koydu üst üste bunları yazmak için açmıştım aslında bu sayfayı ama....

Nerelere geldik... Neler anlattık....

ZAMAN GEÇMEKTE....

Çok uzun zamandır yazamıyorum... Bir ara blogspot kapatıldı 'biri'leri yüzünden... Bir ara ben vakit ayıramadım... Bir ara da vakit ayırmak istemedim sanırım... Durdum öylesine sanki...

Ben durdum ama Özgür durmadı... Koşarcasına büyüdü, gelişti... Okuma yazma öğreniyor, bizimle dişe diş mücadele halinde... 1 Mayıs mitingine bile katıldık birlikte, pankart taşıdı, slogan attı, enstrüman çaldı... Daha neler neler...

Hızına yetişemiyorum bazen, iş güç koşturmaca sırasında hep yanımda olmasına rağmen -sanırım- artık sırtımı dönebiliyorum ona ve ne zaman tekrar dönüp baksam bir tuğla daha koymuş oluyor Özgür o çok sevdiği 'kule oyunu'nda... "İnsan çocuğuna sırtını döner mi?" diye düşünmeyin lütfen... Ben o kadar uzun zaman 'göz hapsi'nde tuttum ki Özgür'ü, bizi tanıyan herkes artık onun yakasından düşmem gerektiğini düşünüyor... Dolayısıyla da ona sırtımı dönebilmem -sanırım- iyi bir şey....

Hayat onun için hala bir oyun olsa da, çok daha fazla şeyin bilincinde Özgür... Yaşıtları gibi bilmem kaçıncı sınıfa gidemese de, -emin olun hatırlamıyorum hatta sormuyorum bile, acıtıyor çünkü hala-  okul gezilerine katılamasa da, Setenay'ın iphone'u var diye beni yemese de... Neyse...

Geçenlerde Özgür'ün huyları hakkında konuşuyorken bir arkadaşımla, -onun üniversite sınavında ne yapacağına dair şaka yapmaya çalışıyordu- bir an duralayıp "girebilecek mi gerçekten?" diye kendi kendime sorarken yakaladım kendimi... O kadar uzak bir gerçeklik gibi geldi ki "o an", "normal çocuk ailelerinin" anlayamayacağı bir başka boyuta geçiyorsunuz... İnsan çocuğunun sınava giremeyeceğini, ne bileyim, evlenemeyeceğini mesela düşünür mü hiç... Hayır öyle böyle değil ciddi ciddi düşünür mü?

Neyse anlatamadım, sanırım hamlamışım yazmaya yazmaya....

Özgür büyüyor, her geçen gün şaşırtıyor bizi ama diğer yandan kocaman bir bebek gibi, hep bir tarafını saklıyor, sanki kirlenmesine izin vermek istemiyor gibi... Duyguları hala dört ya da beş yaşında takılıp kalmış gibi....

Bugün ofise giderken yolda öyle bir coştu ki elimdeki kitabı düşürdüm, içinde de sevdiğim bir resim kalemim vardı...

Başladım söylenmeye: Bak sen böyle yapınca kalemimi kaybettim! diye...

Durdu, bana baktı, baktı, baktı, ben susmuyorum hala söyleniyorum...

- Özür dilerim anne! dedi...

İnanamadım çünkü tonlamasının altında yatanları ancak ben ve onu tanıyan sayılı bir kaç kişi anlayabilirdi...

Okuyorsunuz... Belki anlamaya çalışıyorsunuz, belki öyle bir bakıp geçtiniz, belki "nesi var ki bunun" diye geçiyor aklınızdan....

Benim için öyle böyle değil ama... Kalemimi benimle birlikte aradı Özgür... Bakındı sağa sola, halbuki o sadece duraktaki ağaca sarılıyordu o sırada, buna rağmen inadı bırakıp özür bile diledi.... :)

Zaman geçiyor, benim tahammül sınırlarım gittikçe daralıyor ama bu sefer Özgür bana uyum sağlıyor.... Dönüp ona ve kendime bakmam için beni silkeliyor, hem de benim gibi bıkıp yorulmadan yapıyor bunu... Artık Özgür bana yardım ediyor....

Çok yorgunum, otobüs durağında iki gözü iki çeşme ağlıyorum, elimden tutup kendine doğru çekiyor, yüzüme bakıp "Ağlama hadi, otobüs gelecek şimdi, ofise gideceğiz" diyor... Uçuyor gidiyor yorgunluğum, bir kez daha  nasıl dirençli olabileceğimi, nasıl dik durabileceğimi -yeniden ve kızımdan- öğreniyorum....

Bir gün daha başlıyor bizim için... Çalışmak lazım... Özgür'ümle işe gidiyoruz....

ANLAMSIZ... ANLAMSIZ İŞTE!!!!!

Özgür'e yüzde altmış beş özürlü diyen o raporu alıp Rehberlik ve Araştırma Merkezi'ne gittik bu sabah...

Beynimde "Uyanma bile!" sesinin yankılarıyla kazıdım kendimi yataktan... "Ne olacak?" diye düşünürken ve bu hissi kazımaya çalışırken Özgür: "Nereye gidiyoruz?" diye sordu...

Çocuğunuza nasıl cevaplar verirsiniz???

Yani her şeyi açıklar mısınız hani dürüst olup sizin de bilmediğinizi itiraf eder misiniz yoksa rahatlatmak daha da önemlisi rahatlamak için geçiştirir misiniz onca olanı????

Hiç başınıza geldi mi????

- " Nereye gidiyoruz?"

- " Okula annecim"

- " Senem ablaya mı?"

- " Yok bu başka, yeni bir okul..."

Binaya girilir... Özgür binayı görünce hastane zanneder (ki bütün kasveti ve her şeyiyle benziyordu)... Hastaneye gidilince ne olur? Özgür'e EEG çekilir ya da Özgür'e iğne yapılır ya da Özgür'e MR çekilir ya da Özgür'e.....

- " Hemen bitecek mi????"

- " Hastane değil burası annecim okul... Korkma..."

- " Ama galoş giyelim..."

Girdik içeri, oturduk, Özgür telefonumu istiyor sürekli, müzik dinleyecek çünkü... Rahatlayacak çünkü Nil Karaibrahimgil dinleyerek... 

- " Randevumuz vardı????"

 

Eşimin bile gözlerinde gördüm o korkuyu ben... Daha önce de görmüştüm mesela yoğun bakım kapısında ama bu başkaydı tabi... Ama yine de yüzüne bir çizgi daha eklenirken... 

- " Sağlık raporunuz var mı?"

- " Var..."

Bu yaşananların aslında senaryosu yazılmalı ve çekilmeli... İşim bu olduğundan değil gerçekten... Çekilmeli!

Ama paralel kurgu yapılmamalı mesela çekerken... Kamera bir ben'de olmalı, bir baba'da, bir öğretmen'de dönüp bir de sıra bekleyen diğer hayatların gözünde olmalı kamera ve aynı sahne tekrar tekrar işlenmeli.....

Mesela öğretmenin rapora göz gezdirişi orada yüzde 65 hasarı görüp kucağınıza alın getirin demesi... Sonra Özgür'ü fark edip şaşırması.... Raporun yazıldığı yere bakması, dönüp Özgür'e bakıp bir daha şaşması, raporun üçüncü satırının beşinci maddesine bakıp tekrar dönüp anne'nin söylediklerine bakması bir daha şaşması, sonra babayı dinlemesi, dönüp Özgür'e bakması, Özgür'ün konuşması, tekrar rapora bakması.......

Sonra dönüp babanın raporu bütün gerginliğiyle öğretmene uzatışı, babanın gözünden kadının rapora göz gezdirmesi, gözleri hala kağıttayken öğretmenin ağzından çıkan "kucağınıza alın" cümlesine itiraz etmek için aynı anda alınan derin nefes.....

Ağızdan çıkan sözler... Voltran'ın birbirini tamamlaması gibi anne - baba ikilisinin birbirini tamamlayan cümleleri....

Hepsi sahne sahne çekilip arka arkaya montajlanmalı...

Filmin adı  da  "......................'NDE KABUS" olmalı.....

Neyse sonuç: Rapor yanlış bir rapor... 

- " Siz şimdi niye geldiniz?"

- " Biz çocuğumuzun hakkı olan ve devletin karşıladığı (herkes için zorunda olduğu aslında) özel eğitim raporu için geldik"

- " Kaç doğumlu Özgür?

- " 2002 sonu"

- " Evet bir devlet okuluna vermek zorundasınız (buraya takılıp arıza çıkarması gereken anne nedense susar) bir test yapalım belki de eve öğretmen atarız"

Çok sevinmiştim bir anlığına... Beni ayrı bir odaya aldılar Özgür'ü babayla ayrı bir odaya... Bu tür zamanlarda sorgu psikolojisi olacak gerekli bilgiyi ben veririm, eşim Özgür'ün sorgusuna girer onu rahatlatmak için  .... Sorulara bütün teslimiyetimle gerekli bütün cevaplarımı verdikten sonra çıktım Özgür'ü bekledim bir umut küçücük de olsa "Hadi kızım!" Sorulara cevap verirse, yani vermek isterse geçer o testi biliyorum....

Özgür sorulara YİNE cevap bile vermemiş... Ev öğretmeni hayalleri ıslanıverdi hemen.....

Neyse sonuç "rapor yanlış bir rapor" Zaten doğru olsa bile amaca hizmet etmiyor....

Raporun nasıl verildiğini tartışmıyoruz hiç....

Neyse,

- "Tekrar aldığınız yere gidip düzelttirin"....

- " Peki"..............................................................................................................

YENİ BİR PENCERE ...

Bugün bir toplantıya katıldım, Epilepsi ve Toplum Derneği'nin toplantısına... Her ayın ikinci pazar'ı yapılıyormuş bu toplantılar. Yaklaşık yirmi, yirmi beş kişiydik maalesef. Türkiye'de bir milyonun üzerinde epilepsi hastası olduğunu düşündüğünüzde, bu sayı gerçekten çok komik kalıyor... Ama yine de bir sürü şey öğrendim...

Bu dernek Türkiye'nin ilk epilepsi derneğiymiş ve resmileşmeye, vakıflaşmaya çalışıyorlarmış. Mobil EEG projelerini çok sevdim mesela, insanların bir EEG makinesi bile bulamadığı yerlere gidip, EEG çekip, İstanbul'da anlaşmalı olacakları hastanede okutup, faydalı olmaya çalışacaklarmış...

Sonra fuar projeleri, müzik grubu, tiyatro grubu gibi niyetleri var, yaz sonuna kadar mutlaka hazır olmak hedefleriymiş...

İnsanlar gördüm ve dinledim, bu hastalık yüzünden boşanmış biri, İstanbul'a gelirken trafik kazası geçirip epilepsi hastası olmuş biri daha, Adapazarı depreminde göçük altından sağ çıkarılmış biri ve uzun süre sorununun epilepsi değil de psikolojik olduğu zannedilerek depresyon ilaçları kullandırmışlar ona iki sene kaybetmiş bu yüzden...

Böyle bir sürü insan gördüm, izledim...

Kırk, kırk beş yaşlarında birini gördüm mesela annesi hala yanındaydı... Kadının yüzü çok güzeldi, milyonlarca çizgi arasından yıpranmış ama henüz ışığı sönmemiş bir çift mavi gözü, bembeyaz olmuş ama düzgünce taranıp topuz yapılmış ipeksi saçları vardı... Belli ki yorgundu ama asla bezgin değildi, o yaşa ve onca yaşanmışlığa rağmen yine de çocuğunun koluna girmiş gelmiş dernek toplantısına... Çıkışta dernek başkanının özellikle söylediği bazı şeyleri tekrar ediyordu oğluna " Bak! o da böyle söyledi, böyle yapalım oğlum" diye... Ne yaşamıştır, ne kadar örselenmiştir dinlemek lazım ayrıntısıyla, hatta gün be gün, olanları dinlemek lazım, anlayabilmek için "beni öldürmeyen şey güçlendirir"in anlamını....

En az otuz beş sene vardı aramızda...
O bakışlar, o duruş benden gençti ama...

Dernek sponsor arıyor... Tiyatro ve müzik alanında destek arıyor... Medya alanında destek arıyor...

Epilepsinin bulaşıcı bir hastalık olmadığını, psikolojik bir hastalık olmadığını, utanılacak bir durumu olmadığını söylemeye, anlatmaya çalışıyorlar...

Ben elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışacağım... Sizin elinizden gelen bir şeyler olur mu?????

KARMAN ÇORMAN

Nedir yaşadığımız bilemiyorum emin değilim...
Özgür gidiyor ama nereye gidiyor emin değilim...
Bildiğim tek şey gittiği...

Yağmur'da hiç böyle olmamıştı... Çünkü onu hiç sahiplenmemiştim sanırım... Yani sanırım hiç sahiplenmek zorunda kalmamıştım... İstememiştim zaten...

Şimdi tam da "Evet bu çocuğun bana (belki de bize) ömrü boyunca ihtiyacı olacak... Asla yalnız bırakılamayacak anlaşıldı" derken....

Tam bir kişilik parçalanması yaşıyorum...

Sebep 1 - Özgür'ün tam da kendisi...

Sebep 2 - Devlet'in tam da kendisi...

Korumak ya da korunmak... Özgür artık özgür olmak istiyor, aslında hazır bile sayılır ama bir yeri acıdığında ya da istemediği bir şey olduğunda hala 3-4 yaş çocuğu gibi "anne" diye koşabiliyor bana... Sebep hastalığı ya da yetiştirilme tarzı ama bu koşullarda daha iyi ne olurdu bilemiyorum... Aslında "iyi"nin ta kendisi ne olabilir onu bilemiyorum... Kavramlarımı bile kaybettim... Bize öğretilen "sıfat"ların, "zarf"ların hiç bir önemi kalmadı... Bana sorulursa hazır değil!... Ama şimdiye kadar... Yani yaşıtları... Neyse ...

Bir yandan bu... Ya diğer  yandan...

"Eğitim hakkı" dediler... "Devlet karşılıyor" dediler... "Rapor" dediler.... "Raporu halledin ücretsiz haftada iki saat" dediler....

Baba Cerrahpaşa'ya gitti... "Rapor" dedi... Verdiler... Sorunsuz!!!!! Çağırmadılar bile Özgür'ü.... "Görelim" demediler....

Rapor geldi... "O" na göre Özgür 11 yaşında bir kere!!!
Sonra yüzde 65 ÖZÜRLÜ!!!!

Gördüğüm an raporu tepki veremedim... Veremeyecek bir yerdeydim, karşımda bir merkezin iki sekreteri, eşim, annem ve büyük kızım vardı... Yuttum...

Sonra sonra, iki damla yaş döküldü gözümden, bir de can havliyle sürekli gittiğimiz merkezi aradım, onlara da ağladım...

"Ne var ki bunda!" Aylık bağlayabilirlermiş bu raporla bana! Yani bunu yazan her kimse! Bana refakatçi'liği uygun görmüş... Çocuğumu görmeden bile "kıyak" yapmış ve yüzde 65 gibi bir rakamı da uygun görmüş ve Özgür'ü me "özürlü" demiş... Tabi "ilaca dirençli epilepsi" TANISI bunu "gerek"tirirmiş...

Kelimeler...

Öğretmenlerden biri anlattı "Sadece bende üç tane çocuk var daha bir kere görmedim" diye... Çocuklara böyle raporlar alıyorlar, ailelere de, merkezlere de aylık maaş bağlanıyor....

Benim çocuğum da alet oldu... Delirmek üzereyim....

Bu çocuğun adına "ÖZGÜR" diyebilmişken bana yakışır mı delirmek?????

Aslında ne yakışır ama... NEYSE!!!!!

"UMUT" DÖRT HARFLİ BİR KELİME MİDİR?

Üç ay sonunda; pil kontrolü ve ilaç düzenlemesi için yine Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Bölümü'nün kapısına geldik... Üç gün, iki gece kaldığımız katta bakıyor "hoca" hastalara... Uzunca bir koridorun başındaki pencereden kafayı içeri uzattığınızda, tek kapılı bir dolap, bir sandalye, bir sehpa benzeri masanın başında Emrullah Abi sanki üç ay öncesinden beridir oradan kalkmamış gibi hasta karşılıyor... Hastalar içeri giremiyor çağrılmadıkça, Özgür hariç... Bölümün, VNS "ilk göz ağrısı" olmasından mı, babasının "artiz" olmasından mı, sadece Özgür'ün şirinliğinden mi bilinmez; koridorda, duvarlara asılı yağlı boya tabloların kuşe kağıda basılı hallerine bakıyoruz beklerken sıramızı...
Bekleme salonu merdivenlerin hemen ağzındaki kapının sol tarafında, onlarca bank benzeri birbirine yapışık tabure; karşılıklı duruyor, insan ister istemez süzüyor karşısında veya çaprazında oturan 'hasta çocuk' ve 'hasta çocuk ailesi'ni, ister istemez hatırlanıyor Özgür ya Cerrahpaşa'da ilk VNS uygulaması yapılan çocuk olması dolayısıyla ya da 'artiz' babasından ya da sadece güzel yüzünden dolayı...
Bekleme salonunda duramıyoruz çünkü Özgür'ün VNS'daşlarının aileleri başlıyor sormaya:
- Nasıl, fayda gördünüz mü?
- Nöbet olarak görmedik (gerçekten görmedik)
İnanamaz gözlerle Özgür'ü süzmeler... Duraklayıp, duraklayıp...
- Ama çok iyi görünüyor... Maşallah!
- Biz hep böyleydik zaten (gerçekten böyleydik zaten)
- Demek gelişimini çok etkilemiyor nöbetler...
- Evet biraz geriden de olsa takip ediyor yaşıtlarını...
- Bizimki de.....................................................................

Upuzun bir özet geçiliyor, aralarda duruluyor karşı taraf kendininkinde nasıl olduğunu anlatsın diye, anlatmazsa soruluyor :
- Sizinki nasıl oluyor?????

Bugün doktor hanım, umudu kesmemiz gerektiğini çünkü biz "klinik olarak" görmesekte Özgür'ümün beyninin sürekli nöbet geçirdiğini söyledi... İtiraz ettim! Eski doktorlardan biri dokuz yaş gibi biter diyordu, şu an ona inanmak istiyordum... Anında tıkandı ağzıma umutlarım doktor hoca hanım tarafından:
" Ama onlar gelişim olarak da bitmiş çocuklar, onlarınki biter Özgür'ün nöbetleri bitmez... Yani görülmedi..."

"UMUT" sadece dört harfli bir kelime midir????

Yok mudur içi, dışı, sağı, solu... Nedir UMUT?????

Bir ağırlığı var mıdır? Yoksa tüy gibi hafif bir şey midir ki hoca hanımın bir 'püüüüfffff!!!' lemesiyle yok olsun?

Büyük bir şey midir? Küçük bir şey mi?

Karnını doyurur mu bizim gibi fakirlerin? Fırından yeni çıkmış, dumanı üstünde, yana yana ısırmaya gayret ettiğimiz bir ekmek midir? Nedir yani yedik bitirdik mi biz şimdi Özgür'ümün somununu???


Gelişim olarak VNS'nin çok faydasını gördük...
Özgür'ü otobüse, arabaya, minibüse bindirir, bir yerlere gider gelirdik ve o sadece ilgisini çeken nadir bir kaç şeyle oyalanırdı yol boyunca; oysa şimdi nereye gideceğimizin, neyle gideceğimizin, gittiğimiz yerde ne yapacağımızın, yaptıktan sonra ne yapacağımızın, kısacası her şeyin farkında, daha dün karşıdan karşıya geçerken, trafik ışığının kırmızıdan yeşile dönmesini, kaldırımda benimle birlikte beklerken "Dur kırmızı yanıyor" dedi bile...
Ofisi taşıdığımız Şişli'ye sadece ikinci gidişimiz olmasına rağmen, Adliye'nin oradan itibaren yolu tarif etti Özgür...
"Ben kendim yapabilirim" diye bizi kovduğu tuvaletin kapısı sıkıştığında dönüp "Kapıyı açmayı başaramadım, yardım eder misin?" diyor artık Özgür...
Daha bir sürü şey yapıyor, yapabiliyor artık Özgür....
Daha da bir sürü şey yapacak Özgür.....

Bu değişim tamı tamına on dört ayda oldu Özgür'ün ve bizim inadımız sayesinde oldu hem de...

OLDU çünkü BİZ YAPTIK....

Nöbetleri çok inatçıymış!!!!!!

BİZ DAHA İNATÇIYIZ İŞTE!!!!!