13 Haz 2017

"Bu bir Kılıç Balığı'nın öyküsü... Yazılmasa da olurdu..."

   "Bu bir Kılıç Balığı'nın öyküsü... Yazılmasa da olurdu..." Bu şiire ilk rastgeldiğimde de kendime çok yakın bulmuştum... Sonrasında Ruhi Su'dan dinledim... Yine yakın buldum... Sonra Ahmet Kaya'dan da dinledim... Yine yakın buldum... O dönem niye bu kadar takıldığımı bilmememe rağmen dönem dönem içimden tekrarladığım, dizelerini teker teker yinelediğim, gün içinde yeniden başladığım, hep ezberden bitirdiğim bu şiir...

   "Ama bizi yeni sulara götürecek akıntı durdu... Uskumrunun arkasından gidiyorduk... Sürünün içinde ben de vardım..."

   Yıllar içinde 'bizi yeni sulara götürecek' o 'akıntı'nın durması Özgür'ün ilk nöbetini geçirdiği güne rast gelecekti.... Bizi 'sürü'den ayıran, Hayatın akıntısını durduran o lanet hastalık Dravet!!!!

   "Sırtımda bir zıpkın yarası... Mutlu olmasına mutluydum... Nedense gitmiyordu kulağımdan... Bir türlü o "ağ var" sesleri..."


   Sırtımıza zıpkın gibi giren evladın çırpınışlarını çaresizce seyrediyor oluşumuz... 'Mutlu olmasına mutluyduk' bebeğimiz vardı... Ama 'nedense gitmiyordu kulağımdan' adını bile henüz koyamadıkları hastalığın geçici birşey olmadığı....

    "Deniz kızı girmiş düşünceme... Ben iflah olmam... Dalyanları birbirine katmak orkinosların harcı... Dolanınca ağa çok geçmeden küserim... Bir çocuk bile çeker sandala beni... Bu kadar ağır olmasam... Beni böyle koşturan yaşama sevinci... Kanal boyunca bir o yana bir bu yana..."


    Bizim 'deniz kızı' Özgür'ümüz tam küsmüşken ben, tüm hastanelere, nöbetlere, hastalıklara rağmen, bıdır bıdır bir o yana bir bu yana koşturup duruyordu içindeki yaşama inadı ile... Türlü badireler atlatırız... Defalarca ölümlerden döneriz de yine de sönmez gözümüzdeki ışık... O ışık ki ilk kızımda kaçırmak durumunda kaldığım türlü güzelliklere bedeldir Yağmur bizi affetsin... O ışığın peşinden kanal boyunca bir o yana bir bu yana koşturur dururum...

   Şiir daha devam eder... Ben tekrar tekrar okurum içimden.... Yıllar geçer...


    Bugüne kadar yazdıklarım, yazamadıklarım, yazmayı tercih etmediklerim hepsi Özgür'le benim öykümdür... Ablası Yağmur ve babası Ömer ve tanıdığı tanımadığı bir sürü insan bu öyküye ucundan köşesinden dahil olmuştur, hepsine öğrettiği bir şey vardır Özgür'ün.... Fakat ben o öykünün taa içinden diyorum ki " Bu bir kılıç balığının öyküsü... Yazılmasa da olurdu..."

   Fakat yazıyorum çünkü o akıntıyı durduran 14 yıldır savaştığımız şeyi yendiğimizde Özgür bunları açıp okuyacak... Belki de bana o yemeyi çok sevdiği balığın başına neler geldiğini soracak... Ben de ağlardan kaçtığını ve hiç bir rakı sofrasına meze olmadığını engin denizlerde mutlu mesut yaşadığını anlatırım belki... Belki de.... Anlatmam... O zaten kendi hikayesini hep kendi yazmıştır.... Ben ancak yanında katip gibi kaydeden olmuşumdur 14 yıldır durduğum yerde durur öyküsünün muhteşemliğini yazıya dökerim... Hep olduğu gibi...




BALIK AĞZI  

Bu bir kılıçbalığının öyküsü  
Yazılmasa da olurdu  
Ama bizi yeni sulara götürecek akıntı durdu  
Uskumrunun arkasından gidiyorduk  
Sürünün içinde ben de vardım
  
Sırtımda bir zıpkın yarası  
Mutlu olmasına mutluydum  
Nedense gitmiyordu kulağımdan  
Bir türlü o "ağ var" sesleri
  
Denizkızı girmiş düşünceme  
Ben iflah olmam  
Dalyanları birbirine katmak orkinosların harcı  
Dolanınca ağa çok geçmeden küserim  
Bir çocuk bile çeker sandala beni  
Bu kadar ağır olmasam  
Beni böyle koşturan yaşama sevinci  
Kanal boyunca bir o yana bir bu yana 
 
Siz  yok musunuz  siz derya kuzuları  
Kestim kılıcımla karanlığını dibin
Yakamoz içinde bıraktım suları  
Ah aysız gecelerde olur ne olursa  
Sırtımda bir zıpkın yarası 
 
Alın beni mor kuşaklı bir takaya götürün  
İri gözlerimde keder  
Kılıcımda hüzün  
Satın beni  satın beni  
Rakı için 
 
Halim Şefik Güzelson 

    Sonra yıllar geçer... Yağmur mezun olur gururlanırım fakat gülüp oynayacağım yerde 'iri gözlerimde keder... kılıcımda hüzün' Özgür'e takılır gözüm...



   Atın beni... Satın beni... Bir tek Özgür iyi olsun....



    Halim Şefik Güzelson'a Saygıyla.......

15 Mar 2017

"TBT"NİN HASI SANIRIM... BUGÜN PERŞEMBE DEĞİL YA NEYSE :)



       Sabah sabah ofiste nerelerden neler çıktı bilseniz... Dravet'li çocukların ailelerinin açtığı bloglara bakıyordum... Başkaları da yazmış bolca... Onları takibe almaya çalışırken blogumun mail adresini açtım, baktım ki 1000 tane okunmamış mail... Oradan oraya derken taaa 2011 yılında benimle yapılmış bir röportajın metnini buldum... Eh "trowbackthursday" olur mu bundan bilemem ama bu da burada dursun....                          



  Özgür’ce Bir Öykü

Yaşam, her renkten bir parça barındırır içinde. Kimi zaman bahar renkleriyle bir hayat bezenir; kimi zaman da nefes aldığınız her anın içine acı tonlar yerleşir. Önce alaca renkler serpiştirilir ve bir anda siyaha bulanır yer gök.
Böyle zamanlarda insan, acılarını savuracak yer aramaya başlar. Yüreğindeki boşluğu bir şeylerle doldurmaya çalışır ama bu derin boşluğun anlam bulması ve yeniden gün yüzüne çıkması kolay olmaz. Bu derin sızının dozunu ancak sevginin en temizi, en hakikisiyle azaltmak mümkün olur. Bazen kolay olur bu bozulmuş renkleri arıtıp hayatınızdan çıkarmak; ama bazen siz temizlemeye kalktıkça bulanır ve geri gelmez göğün mavisi.
Yer çekimi hiç bu kadar hissettirmemiştir kendini. Ve zaman hiç bu kadar çabuk eksilmemiştir önceleri.
En kötüsü de kimse anlamaz ne hissettiğinizi. Bakışlarınızda ki bariz değişim bile görmezden gelinir. Günümüzün bu kayıtsız kalma hastalığı, bulaşıcılığını gittikçe arttırmışken bir de tüm yaşadıklarınızın hesabı size yüklenir. Çözümden çok sorunu, yarından çok dünü önünüze sunup yardımcı olmuş sayar kendini en sevdiğiniz bile…
Oysa ki hayattaki en temel anlamlardan biri, bakıp geçmekle kalıp görmek arasındaki detaydır. Gördüğümüz her şeyin varlığından eminiz ama nedense, acı tarafının bize değebileceği ihtimalini genellikle görmezden gelir, aldırış etmeyiz.  Ta ki  uzaktan baktıklarımız ve  hiç yaşanmayacak sandıklarımız hayatımıza dahil olur,  işte o zaman insan olduğumuzu hatırlarız.
Halbuki ortak bir yaşam içinde mutluluk da acı da insanlarda kiralık yaşar. Dün sende ikamet eden yarın başkasında konaklamaya devam eder.
En yüce değerimiz sevgiydi düne kadar. Bugün ise değeri parayla ölçülüyor. Ama bozulan sağlımız ise paranın da pek bir önemi kalmıyor. Hele de sizin en değerli varlığınız olan çocuğunuzun sağlığı söz konusuysa, her çareye başvurup, her şeye rağmen sıkıca tutunuveriyorsunuz yaşama. Ve artık sizin dinlenmek, hayata küsmek ve bulunduğunuz ortamı terk etmek gibi bir lüksünüz kalmıyor.
Çocuklar; hayatı gülümseyişleriyle güzelleştiren ve sevginin ışığını varlığımızla bütünleştiren en güzel anlamlar. Onların hayatımıza hediye ettiği tebessüm, başkaca hiç bir şeyle kıyas kabul etmez. Bu da çaresiz ebeveynlere güç veren, onları hayata sıkıca bağlayan en temel öge.
Özel yaşamlardan ya da farklı gelişen bireylerden bahsediyoruz her sayımızda. Sözler elbette ki yaşananların yanında kifayetsiz kalacaktır. Ancak ifade etmeye çalıştıklarımız, farkındalık yaratmak ve kişileri bu hususta bilgilendirmek içindir.
En güzel öğrenme şeklidir yaşamak. Yaşadıklarımızın yanında, başkalarının yaşamına da dokunmak gerekiyor çoğu zaman. Çünkü onlardan öğrendiklerimiz yarın bizler için yol gösterici olabilir.
Farklı gelişen özel yaşamlar dedik. Bu sayımızda 8 senedir epilepsi hastası olan Özgür Duran’ın yaşamına bir pencere açtık. Ve Duran Ailesini çalıştıkları mekanda  ziyaret ettik.

Özgür, buruk bir gülümseyişle ve tedirgin karşılıyor bizi. Güvensiz duruşuna rağmen sıcacık bir ‘’Hoş geldiniz’’ kelimesini de eksik etmiyor.  Başlangıçta bizleri hemen dahil etmiyor dünyasına.  Biz de  Özgür, bilgisayar ekranında çok sevdiği çizgi film kahramanının dansına dalmışken, annesi Özlem Duran’la sohbet etmeye başlıyoruz.
Özgür, 8 yaşında ve epilepsi hastası. Yaklaşık 8 senedir de sürekli tedavi görüyor. Evinden çok, hastane odalarında vakit geçirmek zorunda kalmış. Özlem hanımın bu hastalıkla mücadele eden ailelere de yerinde bir mesajı var. ‘’ Aileler her şekilde çocuklarının arkasında dursunlar, her türlü olanağı çocuklarının önüne sersinler. Belki çocukları doktor, pilot, artist olamaz; ama sonuçta, olabileceğinin en iyisi olur.’’
Özlem hanımla Özgür’ün epilepsi yolculuğunu hakkında konuştuk
Özlem hanım öncelikle sizi tanıyabilir miyiz?
34 yaşındayım. Alkış Yapım isimli aile şirketimizde cast işi yapıyorum. Onun dışında tüm zamanımı Özgür’le birlikte geçiriyorum.
Özgür’ün hastalığını ne zaman fark ettiniz? Bu süreç nasıl gelişti?
Özgür’ün doğumu normaldi. İlk nöbetini 6 aylıkken geçirdi. 45 dakika süren bu nöbet hastanede acil müdahale ile sonlandırıldı. Özgür, o günden beri sürekli nöbet geçiriyor. Epilepsi hastalığının “ilaca dirençli” olan bir türü. Bırakın Türkiye’yi, diğer ülkelerde kullanılan bütün epilepsi ilaçlarını denedik ama Özgür’de hiç biri işe yaramadı. Nöbetler durmuyor. Şu anda Özgür 8 yaşında. Gelişimi de 4 yaşına kadar normaldi, sonraları bazı yetileri yaşıtlarından geri kalmaya başladı. Yaşananlar karşısında başka bir şey beklemiyorduk zaten. Yattığımız hastaneler, yoğun bakım süreçleri onu sadece biyolojik olarak değil, psikolojik olarak da yıprattı. Kullandığı ilaçların bağışıklık sisteminde yarattığı zayıflık, sadece nöbetlere değil çeşitli enfeksiyonlara da sebep oldu. Geçirmediği çocuk hastalığı kalmadı diyebilirim. Hatta bir ara her kış zatürre oluyordu ve yoğun bakım ünitelerinde tedavi edilmek zorunda kalıyordu. 3 yaşından beri özel eğitim alıyor. Gelişimi 4-5 yaşlarına kadar nöbetlere rağmen normaldi fakat ilaçların yan etkileri, hastalığının getirdiği durum bozuklukları onu çok huzursuz ediyordu. Özel eğitime psikolojik destek amaçlı başladık. Yanı sıra müzik terapi de gördü. Zaman içinde tüm bu çabalarımızın karşılığını aldık. Özgürün konuşma bozukluğu ve sosyo-duygusal alan dedikleri alanda yetersizlikleri var. Fakat tüm bunlara rağmen okuma yazma öğrenmeye çalışacak kadar azimli ve girişken. Yaşıtlarını bir, bir buçuk sene geriden takip ediyor sadece. Yaşadığımız zorlukları göz önünde bulundurunca Özgür sadece bizim için değil, onunla çalışan, onun tedavisini takip eden insanlar için de çok özel ve nadir bir çocuk.
Özgür aynı zamanda VNS ( beyin pili) hastası. Bu pil iki sene kadar önce takıldı. VNS epilepsi tedavisinde dünyada çok kullanılan, ülkemizde ise sanırım son 5-6 yıldır denenen bir yöntem. Beyin pilinin sadece epilepsiye değil alzeimmer, parkinson, depresyon gibi hastalıklarda da çok faydası görülmüş. Pilin ameliyatla takılması ve pahalı olması nedeniyle tedavisinde devletten destek alabilmek için ciddi bir çaba içine girdik. Gerekli iki raporu alabilmemiz için 1,5 sene geçmesi gerekti ve tabiî ki bir sürü koşturmaca… Artık daha kolay alınabiliyor bu raporlar, biz ilk hastalardan biriydik ve bürokratik engelleri aşma yollarını öğrenip diğer hastaların işini kolaylaştırdık diyebilirim. Beyin pili, göğüs altına konuluyor. Bir kablo yardımıyla boyundaki Vagus sinirine bağlanıyor ve  periyodik olarak beyne sinyal gönderiyor, elektrik veriyor.
Beyin pili takıldıktan sonra neler değişti?
Pil takıldıktan sonra Özgür’ün dengesi düzeldi, kullandığı beş ayrı çeşit anti- epileptik ilacın yan etkisinden dolayı sallanarak yürüyordu, tutunmadan merdivenleri inip çıkamıyordu. Gelişim uzmanlarının İnce motor ve kaba motor dedikleri alanlarda  ciddi gelişmeler oldu. Bu alanlar insanın hareket kabiliyetiyle ilgili alanlar. Özgürün duygu durumlarında değişimler oldu. Algısı açıldı, örneğin;  arabaya biner bir yere giderdik,  Özgür yalnızca gittiğimiz yeri, ilgisini çeken bir şey olursa hatırlardı. Şimdi öyle değil. Kırmızıda geçeceğimiz zaman, ‘’Dur, bekle! Yeşil yanmadı’’ bile diyor artık. İsteklerini, yaşadıklarını net bir dille ifade edebiliyor, kısacası “hayata katılıyor” ve “ ben de varım” diyor. Sadece pil değil, aldığı eğitimler de faydalı oldu. Bu konuda, bu tür çocukları kendi hallerine bırakırsanız yaşadıklarının içinde kaybolurlar, onları hayata katmak, değerli olduklarını öğretmek, göstermek her “normal” insanın borcudur.
Epilepsi rahatsızlığını ateşli hastalıkların tetiklediğini biliyoruz. Özgür’de böyle bir durum oldu mu?
Özgür’ün İlk nöbeti ateşliydi. Ondan sonra nöbetler ateşli, ateşsiz devam etti. Ama ateş yükselmesi nöbetleri tetikler, nöbet sayısını fazlalaştırır. Mesela Özgür’ün bir gece 12 kez nöbet geçirdiği oldu. Status Epileptikus adı verilen hiç durmayan nöbet diye bir şey var. Bu nöbet ancak hastanede ilaçlarla, doktor gözetiminde sonlandırılabiliyor. Ancak sonlandırılamadığı da oluyor ve çocuk yoğun bakıma alınıyor.Çok fazla epilepsi ve çok fazla nöbet çeşidi var. Bazısı çok ağır hasarlar verebiliyor; bazılarının da hastalandığını anlamıyorsunuz bile. Sadece Türkiye’de 7 milyon epilepsi hastası var.
Epilepsi hastalığında kullanılan ilaçların ciddi yan etkileri var. Özgür’ün kullandığı ilaçların ne tür yan etkileri oldu?
İlk büyük yan etkisi konuşma bozukluğu. Özgür bazen kelimeleri tamamlayamıyor. Gelmememiycem, gitmememiycem gibi kelimelerde takılmalar yaşayabiliyor. 6-7 kelimelik cümleler kurabiliyor ama imla olarak yaşına göre bozuk cümleler kuruyor. Özgür’de denge bozukluğu oluyor yürürken. Bazı ilaçların at gözlüğü etkisi varmış. O ilaç bizde işe yaramadığı için uzun süre kullanmadık. Karaciğeri ve böbrekleri etkileyen ilaçlar var. Özgür şu anda günde 5 çeşit antiepileptik kullanılıyor. Buna rağmen nöbetleri devam ediyor.
Nöbetlerin aralığı belli oluyor mu?
Nöbetlerin seyri sürekli değişti. Nöbetler, ilk başladığında gece, sabaha karşı oluyordu.  Haftada bir veya 10 günde bir oluyordu ama 5 dakikayı geçiyordu nöbet süresi. Sonraları nöbetler gündüz olmaya başladı ve nöbet süresi kısaldı. Ancak nöbetler 3-4 günde bir olmaya başladı. Bizim en uzun nöbetsiz geçen süremiz 52 gündür. Bir de 20 gün var.  Şu anda Özgür, hemen hemen her zaman uyurken ve sabaha karşı küçük nöbetler geçiriyor. Süreleri 3-5 saniyeye düştü fakat nöbetsiz gecemiz yok gibi maalesef…
Özgür’ün rahatsızlığını öğrendikten sonra sizin hayatınızda neler değişti?
Çok şey değişti. Ben çalışıyordum işimi bırakmak zorunda kaldım.  Maddi olarak ciddi sıkıntılar çektik. Özgür’ün hastalığına çare bulabilmek için çalmadığımız kapı kalmadı. Gen araştırması için kan örneklerini Belçika’ya bile yolladık. İyi duyduğumuz her nörologdan fikir aldık. Enfeksiyon dolayısıyla da çok fazla hastanede yattı. Zaten epilepsinin tanı aşaması çok zordur. MR çekilir, 40 saate yakın burnunun dibinde ve odanın çeşitli köşelerinde video kameralar başına yapıştırılmış halde 32 kanal elektrotla izlenir çocuk. Bu dönemleri atlatabilmek sadece onun için değil anne baba olarak bizim için de çok zor oldu. Bir şekilde ayak uyduruyorsunuz ama yaşamak bunu gerektiriyor.  24 saatim onunla geçiyor. Mesela bir ara bakıcı tutmayı düşündük ama sonra hemen vazgeçtik. Çünkü Özgür resim yaparken, oyun oynarken aniden nöbete geçirebiliyor. Birden kafasını arkaya, öne atabiliyor bu durumda yaralanma riski çok yüksek. Benim veya eşimin ailesinin bile zaman zaman Özgür’ü kontrol edemediği durumlar oldu. Onun güvende olabilmesi için yanında olmam gerekiyordu. Bazen alınan önlemler bile gereksiz kalıyor.Hayatımızı, bulunduğumuz mekanları ona göre düzenliyoruz. BURADA SANKİ BİR DÜŞÜKLÜK VAR AMA ANLAYAMADIM Bİ DAHA BİR OKUSAN J
Başka çocuğunuz var mı?
Evet. Yağmur adında bir kızım daha var. Şu an 6. Sınıf Öğrencisi
Onun sağlık durumu nasıl?
Onun sağlık durumu Özgürün aksine çok iyi.  Yağmur, senede bir grip olur ya da olmaz. O da mükemmel bir çocuktur. Bahçeşehir Koleji’nde okuyor.
Özgür’ün günleri nasıl geçiyor?
Haftanın 3 günü eğitimlere gidiyoruz.  Onun dışında Özgürle birlikte ya evde ya da işte oluyoruz. Ara sıra parka da götürüyoruz kızımızı ama aşırı efor sarf ettiğinde Özgür’ün nöbetleri tetikleniyor. Bu yüzden uzun süre parkta kalamıyoruz, dikkatli davranmak zorundayız.
Özgür’ün eğitim süreci nasıl gelişti ve ne şekilde devam ediyor?
Özgür’ü 3 yaşından beri eğitime götürüyorum. Öğretmenlerimizden ve aldığımız eğitimden çok memnunuz. Gelişim olarak yaşıtlarıyla birlikte gidiyordu. Fakat beni korkutan bazı farklılıkları vardı. Mesela sıkıldığı ya da istemediği bir şey olduğu zaman lambayı yakıp söndürmek gibi, kendi etrafında dönüp durmak gibi saplantılı hareketleri vardı.  Kullandığımız ilaçlardan biri nöbet kontrolü açısından işe yaramıştı ama Özgür o ilacı kullandığı zaman ya bize zarar veriyordu ya da kendisini ısırıyordu. Bu durum nöbetlerle de ilgili olabilir, sürekli gördüğü tedavilerden de kaynaklanabilir ya da anti epileptik ilaçların yan etkisi de olabilir dediler. Öğrenme sürecinde bir aksama yoktu çünkü ilgisini çeken her şeyi – buna bilgisayar programları dahil- rahatlıkla öğrenebiliyor, fakat hayata geçirme aşamasında tökezliyordu.
Özgür’ün nöbetlerini neler tetikliyor?
Nöbet konusunda Özgür çok uç bir örnek. Özgür’ün nöbetini her şey tetikleyebilir. Sıcak banyo, lodos, çok yakından televizyona bakmak, bilgisayar ekranına uzun süre bakmak, aç kalmak, fazla yemek yemek, uykusuzluk, fazla uyku, ateşli- ateşsiz enfeksiyonlar ve daha birçok durum Özgür’ün nöbetlerini tetikliyor. Yanıp yanıp sönen bozuk bir floresan lambanın epilepsi hastasının nöbetlerini tetiklediğini bile okudum ben araştırmalardan birinde.
Özgür’ün sağlığı konusunda siz en çok nelere dikkat ediyorsunuz?
Özgür’ün en çok uykusuna dikkat ediyorum. Akşam erken saatlerde uyuması gerekiyor. Yorulmaması lazım, aç kalmaması lazım. Bir ara balık yağı verdim Özgür’e. Bağışıklık sistemini güçlendirici destekler vermeye çalışıyorum.  Kullandığı ilaçlar yüzünden direnci çok düşüyor. Bir ara trombositopenisi vardı. Kandaki trombosit sayısı normal insanda 150.000 ile 350.000 arasında. Trombositler, kanda pıhtılaşmayı sağlayan elemanlar.  Özgür’de bir ara bu sayı 13.000’e kadar düşmüştü. Özgür’ü hastaneye yatırdık. Yaklaşık 25 gün hastanede yattı.  Özgür’ün bel kemiğinden ilik alındı. Daha sonra donmuş plazma verdiler ve biraz toparlandı trombositler. Yaklaşık bir senedir Özgür daha iyi. Onun öncesinde ayda bir kere mutlaka hastanelik oluyordu. Bizim durumumuzda 1 sene hastaneye gitmemek mucize gibi bir şeydi. Bana 3 sene önce bunu söyleseydiniz, inanmazdım.
Türkiye Epilepsi hastalığı konusunda sizce ne kadar bilinçli?
Epilepsi konusunda insanımızın hiçbir bilgisi yok. İnsanlar zaten Epilepsi deyince anlamıyor. Sara olarak biliniyor. Özgür 4 yaşındayken İstiklal caddesinde bir nöbet geçirdi. Çevreden yardıma gelenlerden birinin elinde soğan vardı. Yaz vakti başka birisi de elinde su şişesiyle geldi ve Özgür’ün başından aşağıya suyu dökmeye kalktı. İnsanımız Epilepsi hastalığı konusunda çok bilinçsiz davranıyor.
Peki böylesi durumlarda neler yapılmalı? Kişinin epileptik nöbet geçirdiği nasıl anlaşılıyor?  
O KADAR ÇOK NÖBET ÇEŞİDİ VAR Kİ… BAZILARINI FARKETMİYORSUNUZ BİLE ABSANS NÖBET DEDİKLERİ MESELA … GÖZ DALMASI GİBİ OLUYOR BİR KAÇ SANİYE SONRA KİŞİ NÖBET ÖNCESİ NE YAPIYORSA ONU YAPMAYA DEVAM EDİYOR… BAZISI DA KİŞİYİ TAMAMEN KOPARIYOR HAYATTAN… GENERALİZE TONİK KLONİK DENEN TİP MESELA ÖZGÜR’ÜN GEÇİRDİĞİ NÖBET ÇEŞİDİ…BİLİNÇ TAMAMEN KAPANIYOR VE VÜCUDUN TÜM KASLARI KASILIP GEVŞEMEYE BAŞLIYOR… BU TÜR DURUMLARDA HASTAYI NÖBET BİTENE KADAR KORUMALISINIZ BİLİNCİ KAPALI OLDUĞU İÇİN ONA ZARAR VEREBİLECEK EŞYALARDAN UZAKTA OLMALI SAĞA YATIRMALI VE NEFES YOLUNU AÇIK TUTMALISINIZ KESİNLİKLE SOĞAN KOKLATMAYA YÜZÜNE SU DÖKMEYE AĞZINA KAŞIK VB MADDELER SOKMAYA ÇALIŞMAMALISINIZ… VE TABİİ EN ÖNEMLİSİ NÖBET SÜRESİ BEŞ DAKİKADAN DAHA UZUN SÜRERSE MUTLAKA İÇİNDE ACİL MÜDAHALE EKİBİ BULUNAN EN YAKIN SAĞLIK KURULUŞUNA GÖTÜRMELİSİNİZ….
Doktorlar tedavi konusunda ne kadar yardımcı olabiliyor?
Özgür’ü götürdüğümüz doktorlar, genelde Nörolog olarak yetkin isimler.  Ancak Epilepsi’nin şöyle bir sıkıntısı var; hasta nasıl nöbet geçirdiğini ne kadar anlatsa da beyindeki sorun tam olarak anlaşılamıyor. MR, EEG yapılıyor ama beyin tam bir kapalı kutu olduğu için araştırmalar yeterli gelmiyor. Tıp bu konuda çaresiz kalıyor. Dolayısıyla nöbet geçiren insana, piyasadaki bütün ilaçlar sırasıyla deneniyor. İlaçlar ağır olduğu için küçük dozdan başlanıyor.  Daha sonra yeterli doza çıkılıyor, bekleniyor. Hasta nöbet geçirmeye devam ederse ilacın dozu yükseltiliyor. Yine nöbetler durmuyorsa başka bir ilaca geçiliyor. Bütün ilaçlar denendikten sonra ikili kombinasyona, o da olmazsa üçlü kombinasyona geçiliyor. Bizim ilk 3-4 senemiz zaten ilaç denemekle geçti. Özgür’ün EEG’sinde pek bir sorun çıkmıyor.  MR’ı zaten temiz. Yani beyninde tümör, yara v.b. bir şey yok. Hatta o sırada Türkiye’de olan en kapsamlı MR’ı çektirmiştik. Beyninin her köşesine bakıldı yani.  Özgür’ü hastaneye yatırdılar ve 36 saat boyunca EEG çektiler. 36 saat boyunca çocuğun kafasında elektrotlar kaldı ve çocuk yemek yerken, televizyon izlerken çocuğun beyin dalgaları izlendi. Fakat pek bir sonuç alınamadı.
Bu hastalığı yaşayan ailelere siz neler söylemek istersiniz?
Aileler çocuklarına destek olsunlar. Önceleri arkadaşlarımla görüşüyordum, Özgür’de arkadaşlarımın çocuklarıyla görüşüyordu. Bir süre sonra baktım onların çocukları başka bir yere gidiyor, benim çocuğum başka bir yere. Daha sonra ister istemez geri çekilmeye başladım. Kendimi suçladım uzun süre. Şimdi bakıyorum ki suçlayacak hiçbir şey yokmuş. Hatta Özgür’ün annesi olabilmek şansı bana verilmiş. Bir de adı “ÖZGÜRCE YAŞAMAK” olan bir blog açtım. Özgür ve bizim yaşadıklarımızla ilgili her şeyi oraya yazıyorum. Tecrübedir; gün olur hiç ummadığınız biri faydalanır sevinir bizim adımıza da…. 
Çocuğunuzun yaşıtlarıyla aynı olamaması çok acıtıyor insanı. Ancak Özgür’ün atlattığı badireler sonrasında hala bu kadar iyi olması benim için her şekilde büyük gurur kaynağı. O yüzden aileler her şekilde çocuklarının arkasında dursunlar, her türlü olanağı çocuklarının önüne sersinler, çocukları için imkanlarını zorlayıp yapılabilecek her şeyin en iyisini yapmaya çalışsınlar. Belki çocukları doktor, pilot, artist olamaz ama sonuçta olabileceğinin en iyisi olur.
Nilay UYSAL

2 Mar 2017

GÖZÜM AÇIK MI GİDERİM.... GİDEBİLİR MİYİM...

      Bilen bilir eşimle beraber işlettiğimiz bir ajansımız var... Dizilere, reklamlara, sinema filmlerine oyuncu sağlıyoruz, cast seçimi yönetiyoruz vs...vs... Eşim oyuncu, ben _yapabildiğim kadar_ cast direktörü ve menajerim...

    Ve Özgür'ümüz var... Yine bilen bilir hiç saklamayız biz onu... Bizimle ofiste, sette, görüşmede yani kısacası "hayatta" dır Özgür...

     Neden mi yazıyorum bunları???

     Ayberk Atilla'yı hepiniz tanırsınız, iyi de bilirsiniz, emin konuşuyorum çünkü Ayberk abiyle ilgili negatif bir iğne başı düşünen çarpılır, melek gibi adamdı kendisi... Sene başında onu kaybettik.... Hani her ölenin arkasından derler ya öyle böyle değil ama değil ülkemiz dünya hatta kainat bir güzel adamı K A Y B E T T İ K hep beraber... O artık yok... Bırakabildikleri de bu dünyaya anlayabilene... Alabilene... Hala ofise gelip oturup Ömer'in masasının hemen solundaki koltuğa oturmuş, çayını beklerken hasbihal edecekmiş gibi... Hala kapıdan girecekmiş gibi... İlk aradığımızda, hastanede olduğunu öğrenip koştuğumuzda " Bu yaştan sonra kızamık geçirecek değil ya çocuklar" deyip gülümsemişti.... Hala "naber yavyum!" deyip yanağınızdan makas alacakmış gibi....

   Sonra.....

   Özgür üç yaşından beri özel bir merkeze gidiyor... Orada gördüğümüz desteği, dostluğu, anlayışı ailemizden görmedik biz.... Bizim gibi bir sürü aile ve "farklı gelişen" çocuğumuzda görmemiştir bu kadar da iddialı konuşuyorum... Orada tanış olduğumuz diğer aileler, anneler, babalar, çocuklar....

   Otizimli... Kara yağız bir delikanlı... Basketbolu çok seviyor, çok iyi oynuyor aynı zamanda... Takımların kadrolarını tek tek sayıyor hatta hangi sene hangi maçta kaç kaç yendiler onu söylüyor.... "basketbol sahasında normal bir adam oluyor" derdi annesi... Bir dönem ders saatlerimiz çakıştığı için her hafta mutlaka görüştüğümüz sonrasında yine ders saatleri değiştiği için koptuğumuz, gayet eli yüzü düzgün bir hanımefendiydi kendisi.... Altı yıldır kanserle savaşıyormuş...

    Özgür 13 yaşında ve ben on yıldır o merkezde ve dışarda ve ofiste ve sahilde ve hastanede ve rehabilitasyon merkezinde ve otobüste ve benzincide ve ve ve ve... türlü çeşit insan gördüm... Yanımda Özgür olduğunda özel bir algı açılıyor ister istemez... Özenenler'den acıyan'lara, kayıtsız kalan'lardan gerilen'lere, ne yapacağını bilmeyen'lerden doğru yaptığından emin olan'lara, fazlaca seven'lerden irrite olan'lara, amuda kalkan'lardan parende atan'lara türlü çeşit insan 13 yıl bu dile kolay O N  Ü Ç  K O C A  Y I L.....

   O güzelim kadını kanser eden.... Bir seferinde kendini bilerek ve isteyerek lisenin uyum programından kovdurmuştu :) Öğretmenin poposunu ellemiş :) Bunu anlatışı geliyor aklıma mağrur, gururlu.... Bunu hesabedebilmesi ve uygulamaya koyması ve başarması ne büyük başarıdır otizmli birey için.... Bilemezsiniz.... Gözlerini kapatabildi mi???? Vaz mı geçti???? Belki sadece boyut değiştirmiştir de yanındadır gene çocuğunun sadece biz "normal"ler görmüyoruzdur.... Bu çok mu ütopik anneler çocuklarından önce ölmezler ki aslında.....

   Evlat.... Hepimizin var... Saçının teline zarar gelse deliririz... Bir anne ister mi, düşünür mü "ya çocuğumdan önce ölürsem?" diye.... Aklınıza gelir mi böyle bir ihtimal.... "Normal" olan nedir evladın anneyi gömmesi di mi !?!?!?!?

    "Normal" nedir????

     Düşünün bir lütfen.... Doğurursunuz... Ne yiyecek, ne giyecek, diş çıkarır, hangi okula gidecek, sınavda nereyi kazanacak, kiminle evlenecek, en iyi miras diploma mı gayrimenkul mü vs... vs... bir sürü dert di mi???? Bizim böyle dertlerimiz yok maalesef... Olduramadık sanırım... Ya da seçildik ne bileyim... Yağmur'da var öyle dertlerim ama ya Özgür'ümüz.....


   Ona "insan"dan başka bir şey bırakamam sanırım... Düşününce... Para, daire, han bıraksam ne olur ki... Ya da sosyal devlet hakları... Vergi ödüyoruz sonuçta seve seve (!!!!) ne oluyor.... Benim çocuğuma benden sonra onu incitmeden bakabilecek bir kurum mu var....

   Neye güvenebiliriz... Neye inanabiliriz....

    Gündelik hayatta savrulup dururken hiç ölmeyecekmişsin gibi savaşıyorsun.... Garip bakan oyuncuyla boğuşuyorsun mesela... Ya da anlamayan, hastalığı bilmeyen doktorla savaşıyorsun, anlatıyorsun.... Zorla da olsa sokuyorsun kafasına bir şekilde... Ya da bir haber görüyorsun mesela bilmem ne yurdunda taciz, dayak, tecavüz!!!!  Korkuyorsun!!!! Ya da neyse ne halk otobüsünün muavini gek gek! konuşurken bir dur diyorsun! Ve bir şey bırakıyorsun! biz varız! buradayız!... Sevgili Ferhan Şensoy'un bir oyununda vardı "fakat!!! döv döv bitmeyebilir!!!!"

    Bitmiyorlar.... Ama lütfen bitsinler...

    Bu gün duydum ben: "Sanki eskiden daha mı azdı... Sadece sesi duyulmuyordu... Artık kadınlar.... Zaten dünya değişecekse kadınlar tarafından...."

    Ya yapmayın allah aşkına....

   Dağıldım evet... Bu kadarına da hakkım var mı???? Çocuğumu emanet edeceğim kimsem yok mu benim... Anlayamazsınız.... Ya da anlarsınız ne bileyim....

   Bu arada Ahmet Mekin... Ameliyat oldu iyiymiş gitmesin dursun başımızda.... "Bitmesin bu kavga bitmeyecek... Yeryüzü aşkın yüzü... Oluncaya dek...."






  


1 Kas 2016

YİNE BİR "1 KASIM" İLE KARŞINIZDAYIM

    Özgür'ümün doğum günü :)

    14 yaşında artık Özgür... 14 yıl olmuş doğalı... Hastalanalı ise 13.5 yıl... İlk kaç doğum gününde ağladım hatırlamıyorum... Gözyaşlarım kurumuş sanırım bugün hiç ağlayasım yok... Ya da ne bileyim...

    Her doğum gününde ağladığımda kızarlardı bana niye ağlıyormuşum diye... Sebeplerim çoktu tabii... Özgür'ümüzün "dravet" denen lanet hastalık olmasaydı nasıl bir genç kız olabileceği ihtimaline ağlıyordum belki de... Evet Özgür gene güzel... Evet Özgür gene genç kız... Okuldan babasıyla gelişi ve fotoğraftaki ışıltılı bakışlarını "dravet"  solduramadı... Evet Özgür gene ışıl ışıl... "Kuzguna yavrusu zümrüd-ü anka kuşu görünürmüş" derler ya... Ah Özgür'ü benim gözlerimle bir görebilseniz...





    Çok badireler atlattık, çok yollardan geçtik... Şu anda okula tek başına gidip gelemese de okuma yazma halletti gibi bazı üç harfli hecelerde takılıyor karıştırıyor sadece... Kendinin bir birey olduğunun gayet farkında, isteklerini, arzularını rahat rahat dile getirip elde edene kadar da yılmıyor...

    Ben -daha önce de çok yazmışımdır- böyle bir yaşama inadı görmedim hiç bir çocukta... İnadına kurban olduğum, hastanelerde sol akciğeri solunuma tamamen kapanmışken bile kapanmadı gözündeki ışık... Yoğun bakımlarda sırf beni yanında istediği için hemşireleri bile isteye bezdirip kendini attıran, gecenin bir yarısı hastane tarafından arandığımda yüreğimin hop etmesi ve onu kapıda görene kadar kalbimin ağzımda atması ama onun gururlu, mağrur gülüşü çıkarken yoğun bakım kapısından.... Bir gecede 30 küsür nöbet geçirip yine de sabah kalkıp okula gitmek istemesi, öğretmenini görünce sarılması, derste ne yapmak istediğini tarif ederkenki buyurgan, lider tavrı.... Ablası Yağmur'a oje sürdüğümde hemen sıraya girip sürdürmesi ve bütün tanıdıklarına göstermesi... Spor ayakkabı almaya gittiğimizde istediği rengi bulduğundaki sevinci ve bunu neredeyse bütün Nişantaşı'na ilan etmesi... Ofiste bir saat onu bırakıp gittiğimde "açım" diye çalışan kızlara buyurması kendine yemek yaptırıp hiç olmadığı kadar iştahlı yemesi... Elindeki fındığı tanımadığı bir insanla paylaşıp, adam fındığı teşekkür etmeden alıp ağzına attığı için "teşekkür etsene" diye adamı bir güzel paylaması... Hafta sonları elleri çalışsın diye birlikte kurabiye yapmamız, hamuru yuvarlayışı, tepsiye koyuşu... Ablasını dikkatle izleyişi, onunla yarışmaya çalışması, kızların tatlı rekabetleri... Özgür'ün babasına olan aşkı, ona bakarken, ona sarılırken, onunla oyun oynarken gözünde değişen ışıltı... Babası söz konusu olduğunda neredeyse benimle yarışmaya kalkması -klasik babasına aşık kız çocuğu nolcak :)- bunu bana çaktırmadan, ince ince babasına çalışması...

Daha neler neler... Bu 14 yılda çok ağladım, çok korktum ama asla ve asla Özgür'ümden zerre ümidimi kesmedim... Hiçbir zaman da kesmeyeceğim... Bir gün bu lanet hastalığın tedavisi bulunacak ve o gün geldiğinde Özgür'üm iyileştiğinde bu yazdıklarımı açıp okuyacak ve diyecek ki:

              "VAY BEEEEE BEN NEYMİŞİM BE :)"

    Ondan sonra Özgür'ü tut tutabilirsen evde, peşinden sokak süpürgesi olurum ben de o zaman :) Bu güne kadar doktoru, eğitimciyi, rehabilitasyon merkezlerini, yoğun bakımları dumura uğratan Özgür normal hayata karıştığında kim bilir kimlere neler yapar aksiyonsuz günümüz geçmez elbet :)

   Düşüncesi, hayali bile güzel...

   Özgür artık 14 yaşında... Bu 14 yılın bir sürü zamanı hastanelerde, rehabilitasyon merkezlerinde, yoğun bakımlarda geçmiş olabilir ama hiç bir zaman solduramadı güzel kızımızın yüzünü... Hayata ve bize karşı hep güvenle ve umutla baktı Özgür.... Bundan sonra da daha çok güzel günlere yürüyoruz beraber....

    Yeni yaşın mutlu olsun güzel kızım... Sana sağlık ve mutluluk getirsin sadece... Başka da bişeycik istemem!!!

29 Eki 2015

BEDAVA YAŞIYORUZ BEDAVA...

     Özgür İstanbul'daki (yeni açılmış hastaneler hariç) hemen hemen bütün hastanelerde uzun kısa yatmış veya uğramıştır... Bunu gurur meselesi gibi yazmıyorum... Yazma sebebim o çok korktuğumuz VNS Therapy pil değişimi için yaşadığımız gergin bekleyişli yenileme ameliyatı için yattığımız yeni hastaneden ne kadar korktuğumuzu ama bunun ne kadar boş ve gereksiz olduğunu gördüğümüzün mutlulukla altını çizmektir... Gerçi başta bir "il sağlık müdürü'nün akrabası anjio olacak yatak yok, oda da yok" krizi yaşandı ama cerrahımızın da desteğiyle çabuk atlattık onu yok saydık doğal olarak :)

   Dört ay kadar önce hep korkuyla beklediğimiz pil bitiyor uyarısını aldık... Tekrar kolları sıvadık ki sevgili "devlet baba" kanunlarda değişiklik yapmış ve "replasman ameliyatı" dedikleri pil değişim ameliyatını bile artık sıfırdan tekrar haketmemiz gerekiyormuş öğrendik.... Pes ettik mi HAYIR!... Korktuk mu EVET!... Hem de çok...

   "Dövlet Baba"nın "üvey baba"lığını yaptığı bir sürü hikaye var... Özgür bunlardan en şanslısı ve en iyi durumda olanı şükür... Şükür ama ya ötekiler???

    Bu tür çocuklar tarih boyunca sadece bizim devletimiz için değil dünyanın tüm devlet kurumları ve oluşumları için "öteki"dirler... Hep evlere kapatılan, hep yok sayılan, hep kaderine terkedilen olmuşlardır... Sebebi ise şudur:

    Devlet için başlıca gelir kaynağı "vatandaş"tır... Vatandaş gözlerini dünyaya açtığı andan itibaren yaşaması için asgari gereklilikteki her türlü ihtiyacı için "harcama"ya mahkumdur... Şairin hicivle dediği gibi:

BEDAVA
Bedava yaşıyoruz, bedava;
Hava bedava, bulut bedava;
Dere tepe bedava;
Yağmur çamur bedava;
Otomobillerin dışı,
Sinemaların kapısı,
Camekanlar bedava;
Peynir ekmek değil ama
Acı su bedava;
Kelle fiyatına hürriyet,
Esirlik bedava;
Bedava yaşıyoruz, bedava.


    Vatandaş bedava yaşamıyor tabi ki... Çalışıyor, üretiyor, vergi veriyor, satın alıyor, borçlanıyor, borçlarını ödemek için daha çok çalışıp üretiyor, yine satın alıyor, yine borçlanıyor, yine borçlarını kapamaya çalışıyor vs... vs... vs... Ölene kadar devam ediyor bu.....

   Bizim çocuklarımız, yani bu melekler, bu çarka uygun değiller... Bu çarkın içinde yer alamadıkları için de "dövlet baba'nın "üvey çocukları" onlar maalesef....

   Onlar misal Özgür hiç mi bir şey üretmiyor!?!?!?!?!

   Elbette hayır, en kötü durumdaki melek bile "sevgi" üretiyor misal.... Ama devlet sevgi'yi satamıyor... Sevgi'yi borçlandıramıyor... Sevgi'den vergi alamıyor... Dolayısıyla onlar için bir masraf kapısından başka bir anlam ifade etmiyor bu çocuklar....

   "Devlet" eğer ki "BABA"ysa insanlarını, vatandaşlarını ayırmadan asgari ihtiyaçlarını: Başta SAĞLIK, barınma, eğitim vs...vs... karşılamalıdır! Şartsız koşulsuz yapmalıdır bunu...

   Olanları daha düz anlatmam gerekirse... Pil için altı sene önce bir buçuk yıl uğraşmamıza rağmen ve bütün belgelerimizin tam ve eksiksiz (IQ testi, çekilen binbeşyüzüncü MR dahil) olmasına rağmen distrübütör firma dolar kurunun artışını yansıttığı için SGK eski rakamı ödedi kalanına karışmadı... Tekrar SGK'ya başvurup yeni fiyatı onaylatmak gerekiyordu ki bu da altı ay daha cevap için bir bekleme süresi demekti o arada pil bitecekti vs...vs...vs...

   Devletin çocuğumuza vermediği değeri borçlanarak, tırmalayarak kendimiz verdik, beklemeye tahammülümüz yoktu hemen yaptırdık... Özgür'ün pili tamamen bitip kapanmadan yetiştirdik prosedürleri ve yaptırdık... Şimdi belgeleri avukatlara verip dava açacağız SGK'ya... Artık kaç yıl sürer... Ne kadar zamanda alırız geriye o parayı bilinmez.... Çok umrumda da değil açıkçası zamanında oldu ameliyat bu bile bizim için büyük başarı bu ülkede.....

 

         Öyle çok öykü var ki "dövlet baba'nın üvey çocukları" ile ilgili... Birisinin pili bir buçuk yıl önce bitmiş IQ testini geçemediği için yenileme reddedilmiş... Bir başkası dört buçuk yaşında yine IQ testi yüzünden hakedememiş hiç takılmamış... Bir diğeri ilacını SGK 16 yaş üstü ödediği için ve daha 16 yaşında olmadığı için alamıyor... Daha bir sürü melek ona sıra gelsin de öyküsünü okusunlar ve yardım eli uzatsınlar diye bekliyor.....

video
 
        Biz başardık hem de sadece ben, eşim değil... Özgür'de başardı... Salı gerçekleşti ameliyat, çarşamba Özgür'ü taburcu ettiler... Cerrahı Hakan Hanımoğlu'nun eline sağlık o ve cerrahi grubu sayesinde ameliyattan hepi topu 4-5 saat sonra ayaktaydı Özgür :) Hastane farkı diyorum ya işte özel bir kurumda insan gibi muamele gördük biz ve çocuğumuz... İtilip kakılmadığımız, gözlerimizin içine içine bakıp anlatabilen sağlık çalışanları vardı... Peki neden cennete düşmüş gibi hissettik ki biz???? Çünkü bu hastane Özgür'ün ziyaret etmek zorunda kaldığı bin beş yüzüncü hastane ve hepsinde yüreğimizin bir parçasını bırakmak zorunda kaldık, söküp aldılar çünkü!!! Burada öyle olmayınca, mutlu olunca mesela, garip hissettik kendimizi... Birazda suçluluk duygusu karıştı, kaldığımız sürece hep aklımda diğer çocuklar....

  O çocukların Özgür'den eksiği ne diye düşündüm hep :( Tabi ki benim için en kıymetlisi Özgür ama hepsinin anası için en kıymetlisi kendi yavrusu...

   Ameliyathaneden çıktığında yastığı kırmızıydı baticon'muş :) Vermemiş yastığını :) Çekilin ellemeyin artık demiş... Kızcağız 'hastanızı böyle pis yastıkla görmenizi istemezdim ama Özgür vermek istemedi ne dediysek ikna edemedik' diye özür dilerken benim aklımdan Özgür'ün yoğun bakımda yalnız kalmak zorunda olduğunda yılmadan beni çağırdığı için ona bağıran hemşireler geldi... Hangisi insan, hangisi sağlık emekçisi, hangisi dürüst, hangisi doğru diye düşündüm... Bu farkı yaratan sadece para denen bok mu yani!!!!!


    Yukardaki resim göğsünden çıkan eski pili yeni modeliyle değiştirildi, yeni model hem daha küçük hem de daha güçlü... Bunu da atlattık şükür... Benim cengaver kızım Özgür'üm bir kere daha galip geldi... Darısı diğer meleklerin ve ailelerinin başına.....


14 Eyl 2015

YUMRUĞUM ÇÖZÜLMEDEN....

  Savaşmadan hiç bir şeyi elde edemediğim bir hayatın içindeyim... Bu da bana biçilen misyon diyeyim geçeyim...

  Özgür'ün VNS pilinin bataryası bitmek üzere... Önceki yazıları okuduysanız bu ameliyatı hak edebilmek için bir buçuk yıl nasıl uğraştığımızı, uğraşırken Özgür'ü yoğun bakıma kaldıracak kadar hasta ettiğini, türlü saçma prosedürlerle uğraşmak zorunda bırakıldığımızı, sonunda hak ettiğimiz pilin ne kadar iyi geldiğini baştan yazmayayım, biliyorsunuzdur zaten...

   Halbuki o dönem tek tesellimiz, bataryası bittiğinde zaten hak etmiş bulunduğumuz ameliyatın sorunsuz tekrarlanacağıydı... Ne kadar safmışız!!!!

   Uzatmayayım; Kanunlar değişmiş ve pilden yarar gördüğü ve bataryası bittiği ve değişmesi gerektiği raporu sevgili "Devlet Baba" için yeterli olmuyor artık... Her şeyi baştan yapacaksınız diyor bize...

   Sebep????

  Sebep çoktur eminim... Haklı bir çok sebebi vardır "Devlet Baba"nın...

  Sadece Özgür için değil bu yazdıklarım... Pili "hak etmek" (hak etmek ne demekse!!!) için uğraşan bir sürü hasta yakını aile var... İki yıl ilaç tedavisinin işe yaramadığı her durumda, yani her "ilaca dirençli epilepsi" vakasında uygulanabilmesi lazım gelen bu ameliyatın prosedürleri neden bu kadar zor???

  Çünkü pil yaklaşık 48 bin TL'ye denk gelen bilmem kaç bin euro!!! Ve "DÖVLET BABA" o kadar zengin değil?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!

  Sevgili "Devlet Baba" hadi yapalım dendiği anda hasta yakınının karşısına ilk şu duvarla çıkıyor: "Bir durun bakalım çocuğunuzun IQ'su kaç??? Zira "ağır mental retardasyon"u varsa masraf edemem o kadar zengin değilim!!!

  IQ testi diye yaptıkları "Stanford-binet" testidir -Kİ 1905 yılında Fransız Hükümeti tarafından ısmarlanmış bu test 1916'dan beri kullanılıyor (hala Fransa'da geçerli mi bu test araştırmadım bilemiyorum)- ve bu testle çocuklarımızı sınıflandırmaya çalışmaları anlamsızdır...

  Bu ne demektir biliyor musunuz? Çocuğunuz potansiyel olarak yeterince satın alma gücüne asla sahip olamayacak hatta sattığım şeyleri zihninde anlamlandıramayacak ve bu potansiyele asla ulaşamayacak (sen ulaştın da ne oldu!!!) o yüzden ona harcama yapılması kaynakların israfı demek -Kİ ona masraf edeceğimize mesela (ne bileyim!) bu parayla bir AVM yaptırılabilir ormanın birine!!!! Satın alabilecek kadar zeki ama bunun bir köleleştirme politikası olduğunu göremeyecek kadar da engelli(?!?!?!?) nesiller harcanan parayı yerine geri koyabilir kat be kat!!!!

  Ama benim çocuğum -bizim çocuklarımız- hak etmiyor(!!!) VNS pili....

  Batarya biterse ki verdiği uyarıya göre fazla zamanımız yok Özgür'ün gündüz nöbetleri geri dönebilir... Günlük hayatta bizimle beraber yaşam paylaşan Özgür tekrar eve hapsolmak zorunda kalabilir nöbetler yüzünden... Ya da ne bileyim aklıma gertirmekten bile imtina ettiğim diğer olasılıklar...

  "Ağlamadan... Dillerim dolaşmadan... Yumruğum çözülmeden..." Yılmadan, direniyoruz ve çocuğumuzun hak ettiği (?!?!?!?!?!) değeri almasını sağlayacağız...

 
       Bu arada Fox haberden bir arkadaşımı aradım ve bu akşam Fox TV Ana Haber'de bir kez daha anlatacağım olanları... Seyredin seyrettirin lütfen....

5 Haz 2015

BORCUM BORÇ ÖDERİM...

    Bu akşam da çok işimin olduğu bir akşam ama içime bir borcum var onu halledeyim sabah çalışırım artık....

    Mart ayının ilk günlerinden biri hatırlamıyorum artık... Çünkü tüm günlerimiz aynı bizim... Hafta içi sabah 8.00 de kalkılır kahvaltı sonra apar topar evden çıkış _"kalkmıycam!"ile başlayan "yemiycem"den "bunu giymem"lere giden,"okula gitmiycem!!!"ler, pazarlıklar, "ayakkabımı ben giyebilirim sen çekil!"den yere yatıp "sen giydir"e çark etmeler, tam kapıyı açtığında "susadım!"lar, hadi kapıdan çıktık "ön koltuğa ben oturcam"dan arka koltuktan saçıma yapışıp "telefonunu versene", "caiillou aç" gibi daha çok sayabileceğim sabah trafiğinin iki dişinin arasına sıkışmış Özgür eziyetleri :)

   O hatırlayamadığım martın ilk bilmem kaç gününden bir gün hiçbirini yapamadık... Yedirdim kustu... Giydirdim titremeye başladı... Tam ateşi yükseliyor diye kapıdan geri dönüp soyuyordum ki sağlam bir nöbet geçirdi...Sonra.....

    İnsan ne çabuk alışıyor lükse tahmin edersiniz... Biz de çok çabuk alışmıştık Özgür'ün sağlıklı hallerine... Halbuki unuttuğumuz gerçeklik kendini hiç beklenmedik anda hatırlatıveriyor... Sonra kafanıza dank ediyor durum vay arkadaş evet bu çocuk böyleydi ki zaten bu onun gerçekliği!!!

   Özet geçeyim tesadüfen okuyanlar için önceki yazılara dönmek bakmak zahmeti vermeyeyim... Özgür 6 aylıktan yaklaşık 8 yaşına kadar ortalama her ay ya da 40 günde bir hastanelik olmuştur... Sebep ne ararsan ama kısaca enfeksiyon, düşürülemeyen yüksek ateş ve ardından gelen nöbetler....

  2009 yılından sonra o sabaha kadar hiç bu kadar korktuğumu hatırlamıyorum... Evde tek başımayım Özgür baygın ve ateşi yükselmeye devam ediyor....

   "Kriz zamanlarında soğukkanlılığımı korurum" cümlesini kura kura kendimi buna inandırdığımı ve gerçekten de koruduğumu da unutmuşum... Sakinleştim, ateş düşürücü verdim, ayılmasını sağladım ve yavaş yavaş gezmeye gidiyor gibi aşağı indirip en yakın hastanenin acil kapısına geldim... O kapı hiç değişmemiş, o banko hiç değişmemiş sadece değişen artık özgür kucağımda değil kolumda ve yürüyerek girdik biz oraya buna da şükür diye düşünmüştüm... Çünkü bu kadar ağır bişi yaşayacağımızı hala bilmiyordum...

   Sağlık reformları negzelll kakalak partisi yapar halbuki bakalak parti sadece bakar!!!!!!!!

   Yok yok deliriyorum artık emin oldum buna... Muşade odasındayız geniş bir salonda 8-10 yatak sıralanmış duvar kenarlarına... Böbrek hastası da bizimle aynı yerde, 20 günlük bebek de, 80 yaşında amca da... Doktor idrarı nasıldı, şüphelendiğiniz bişi var mıydı, öksürüyor muydu gibi sorular soruyor, bir yandan ateş yükselmeye devam ediyor, nöbet geliyor diyorum doktor şaşkın bana bakıyor anlayamadığı benim normallerim şöyleki: evde nöbet geçirdi diyorum, ateş yüksek birazdan yine geçirecek diyorum ne yapıyordunuz daha önce diyor, buraya getiriyordum diyorum vs.. vs... Özgür'ü tanımayan şaşkın doktor nidalarını kısa geçiyorum....

   İkinci nöbet geldi ve nefes alış verişi değişti Özgür'ün ciğer röntgeni istedim... Zatürre geçmişinden bahsettim çözdük röntgen çekildi ciğer kötü durumda bir sürü pnomonik odak var...

   Kimse İstanbul'da yoğun bakım aramaya kalkmasın yok çünkü!!! Zaten o dönem sağlık bakanlığının açıklamasının yalancısıyım salgın falan da yoktu!!!! "Ben bakıyorum ama sizin tanıdığınız biri varsa sizde zorlayın! dün gece 112 ye kayıt bıraktık 10 saat sürdü hastayı almaları" Bir doktora hastasına bunu ima etmek zorunda bırakan sistem beni de tanıdıkların o boktan hastanesinin boktan sahiplerini arattırıp kapağı oraya atmaktan başka yol bırakmadı... Girdi yoğun bakıma Özgür....

   Küçücük bir ayrıntıyı söylememişler tabi!!! girdiğimiz yoğun bakım "kardiyak yoğun bakım"!!! Bu ne demek genelde kalp ameliyatından çıkan hastaları servise çıkarmadan önce ağırladıkları yer!!! Çağırıldık tekrar, yoğun bakım doktoru, hastane başhekimi _aynı zamanda enfeksiyon uzmanı_ : "Biz kızınızı yoğun bakımda tutamayız" -"Evet farkındayım bunun ama ne yapılabilir ve neden bu telaş?"
-"kızınızın şu anki durumunun domuz gribi kaynaklı olduğunu düşünüyoruz ve diğer hastalarımız ve personelimizi tehlikeye atamayız"

   Öyle anlarda başınızdan aşağı kaynar sular falan dökülmüyor hiç direk kaynar suyun kendisi oluyorsunuz... Ya da ne bileyim kanınız çekilmiyor da deriniz hariç her zerreniz kan oluyor da vücut denen o kaba sığamıyor... ya da neyse ne...

   Epilepsiye alışmıştık... Alışıyorsunuz ister istemez Özgür'ün gitmelerine sonra geri geliyor ama... Çırpınıyor, yoruluyor, kızıyor ama hep geri geliyor Özgür...

   Ama bu da yapılmaz ki çocuk bana domuz gribi ne demek!!!!!

    Sakin....sakin...sakin...

   Servise alın izole edin dedim mecburen hastaneden çıkaramam ciğer elden gidiyor hele ki domuz gribi büyük risk....

   Devlet yoğun bakım masraflarını kendi tarifelerinden ödüyor arkadaşlar özel hastanelere yani hiç bir hastane ama benim günlük ücretim bu kadar diyemiyor devlete çünkü... Onlar da hasta yakınlarını böyle kumpaslara getirip 1 ay yoğun bakıma devletten 6 ay sonra alacağı 3 kuruş yerine serviste milyarlar talep edebiliyor... Hem de yoğun bakım sevki olan hastaya yapabiliyor bunu... Sağlık bakanlığını arıyorsunuz aldığınız cevap: "Vallaha yapabilir bunu yani böyle bir hakkı var "ASINIFI" (ney a mı???!!!!!) hastane çünkü...."

    Hastanelerde beklediğiniz kuyrukları unuttunuz mu hüloooğğğğğ eskiden böyle miydi kuyumcu adamdan hastane sahibi mi olur niye keresteciden dizi filmci oluyor ama!!! Tatava yapma!!!!! Sırtını dönme!!!! Afedersin EDEPSİZ BUNLAR!!!!

   Yok Yok gerçekten balatalarım yandı benim...

   Neyse Özgür 15 gün kaldı o "A SINIFI!!!" hastanede... Akciğerler zor kurtarıldı bir ara solda tamamen durdu. Her güne her saate lanet ediyor olmamıza rağmen çıkartamadık çünkü özgür oksijen maskesini çıkardığını anda morarıyordu... Bu arada Özgürün baş ucunda iğne unuttular hani dönse çocuk gözüne girecek... İlaç takiplerini ben yaptım unutuyorlardı çünkü ya vermyorlardı saatinde ya da iki kere getiriyorlardı... Defalarca epilepsi hastası olduğunu uyarmama antihistamiklerin dokunduğunu söylememe rağmen bir kere kustu (ortalığı kirletti!) diye çocuğa damardan ilacı verip ondan sonra da aaa öyle miydi bilmiyordum rahatlığına sahiplerdi... Söktüğü serumu oturduğumuz yere iğne ucu açık olarak atıp gidiyorlardı... Çocuk tuvalete gidecek diye serumu söküyor fakat damar yolunu kapamayı unutuyorlardı... Enfeksiyon doktoruna ben ilaç öneriyordum araştırmam lazım diyordu... Kontrol günü bizi oda oda gezdirip "işte kurtulan hastam" (kurtulan???!!!) diye gösterdiler...  Yani sizin anlayacağınız 15 gün boyunca günde 3 saat uyudum onda da başına eşimi diktim bildiğiniz kendi paramızla kaldığımız hastaneden çocuğumuzu korumak zorunda kaldık...

   15 gün hastane... 10 gün ev hapsi... Bunu da atlattık... "Mart kapıdan baktırır kazma kürek yaktırır" atasözü ne doğruymuş :) Okulu hemen ölçüme aldı gelişiminde de hasar yok... Ciğerleri de temiz artık...


      Özgür'ün hala hayranıyım, direngenliğine, inadına,gülüşüne kurban onun...

   

1 Kas 2014

ONİKİNCİ "1 KASIM" ..............

  Bugün Özgür'ümün doğum günü... Ve geçenlerde öğrendiğim bir gerçek... "Hastalık şanssızlık eseri Özgür'de oluşmuş bir durum..." Bir gen doktoru daha bulduk çıkan sonuç bu...

  ŞANSSIZLIK...

  O sonuç geldiğinden beri bakıyorum Özgür'e ve kafamda çınlıyor bu kelime: "ŞANS" ve "ŞANSSIZLIK"

  Anlamını yitirdi bildiğiniz... Halbuki önceden ne bileyim ailelerimizde var epilepsi öyküsü vesaire diye avutuyor muydum kendimi sanki....

  Nedir Özgür'ün kusuru ayıbı ya da neyse nedir onu seçen bu piyango... Neden benim çocuğum... Neden biz!!!!



  Hayat seçimlerden ibaret... Şu an nerede olduğunuz, ne yaptığınız, nasıl yaşadığınız, ne hissettiğiniz hepsi hepsi kendi seçiminiz....

  Ya bizi seçen ne??? Basit bir şanssızlık mı 12 yıldan altı ay eksik yaşadığımız... Basit bir şanssızlık mı İstanbul'da yatmadığımız hastane kalmaması... Basit bir şanssızlık mı 12 yıldır bölünen uykular... Basit bir şanssızlık mı bu mu yani???

  Bu şanssızlığı 12 yıldır yaşarmışız, bizden zannedermişiz, sonra bir gün doktorun biri çıkıverir ve şanssızlık deyiverirmiş..........

  Basit bir şanssızlıkmış bizi birbirimize bağlayan... Basit bir şanssızlıkmış bize karşılıksız katıksız sevgiyi gösteren... Basit bir şanssızlıkmış bize yaşamak inadının ta kendisiyle yüz yüze getiren!!!

  O basit şanssızlık çok şey öğretti bana... Hala da öğretiyor ölene kadar da öğretecek!!!!

  Bakmanın görmek olmadığını mesela....

  Yaşamak inadının ne kadar kuvvetli olduğunu mesela...

  Önemli olanın akademik değil duygusal zeka olduğunu mesela...

  Daha bir sürü şey yaz yaz bitmez....

  Hep duyduğum, sık duyduğum "Biz seni anlayamayız ki anlamaya yaklaşmaya çalışıyoruz sadece" cümleleri insanlardan...

  Ben sizin beni anlamanızı istemiyorum ki zaten... Benim istediğim aslında Özgür'ün anlaşılması... Özgürce yaşamak'ın ne demek olduğunun anlaşılması.... Gün olup bu dünyadan elimi eteğimi çektiğimde Özgür'ümün mutlu olmaya devam edebilmesi...

  Bu da bu karanlık günlerde sanırım zor :(

  Bir oyuncumun benzer bir kızı var "Bir nsan nasıl başka bir insanı öldürebilir ki" diyormuş... Anlamıyormuş.... Anlamadığı için de en hafif tabiriyle adları "farklı gelişen" oluyor bu çocukların...

  Onlar "farklı gelişen" peki biz neyiz acaba??? Ben de bunu anlamıyorum....

  Çocuklarımız maalesef bizim kopyamız oluyor... Maalesef diyorum çünkü ailelerin arazlarının hepsini dikkatle bakarsanız teker teker sergiliyorlar... O yüzden çok değerliler, o yüzden bugün burada ve bu haldeyiz...

  Farklı gelişsin ya da "normal" gelişsin ayna gibi seyrediyoruz kendimizi onların tavırlarında...

  Neyse konumuz bu değil şimdi...

  12 yıldır dediğim gibi iyi ki doğurmuşum ben bu küçük şanssızlığımı... Zira başka türlü bugünüme eremez böyle bir insan olamazdım... Ruhuma attığı çentikleri seviyorum... Özgür'ü seviyorum....

22 Nis 2014

OLDURAMADIM!!!!!!!

   Ne zamandır elimi sürmedim gene bu sayfalara... Yaşam Özgür'üme ve bana ve dahi bize pek iyi davranmıyordu sonuçta... Küstüm sayfalara ve dahi küstüm herşeye...

   Ne oldu bu kadar zamandır??? Ketojenik Diyet hüsranı var... 15 ay direndik Özgür de biz de fakat olmadı... Olamadı... Diyetin işe yaradığı çocuklar yok değil elbette var fakat diyetin vücutta yaptığı yıkımı bir kefeye nöbetin vücutta yaptığı yıkımı diğer kefeye koyunca olmadı... Üstelik biz ilaç bırakmak için diyet yapmaya çalışırken keton tutsun diye içilen sporcu ilaçları yüzünden hiç olmadı... Dahası birilerinin sırf bu konuda tez verecek diye çocuklar üzerinde deney yapıyor onları kbay olarak kullanıyor olması da hiç olmadı... Neyse olsa çok mutlu olurdum, olurduk ama olmadı işte olduramadım!!!!

   Sonrasında önceden denediğimiz bir ilacı sordu doktor neden başlayıp bıraktığımızı hatırlayamadığım bir ilaç... Tekrar deneyelim dedi peki dedik başladık sonra bir sabah aydınlığında tam evden çıkarken Özgür "anne ışıklar söndü" dedi... Tam ne demek istediğini anlamaya çalışırken ben, gözleriyle birini takip etti düğmenin oraya kadar sonra da "bak!!! abi ışığı açtı" dedi ve abisine teşekkür etmeyi de ihmal etmedi... Halüsinasyon görüyordu evet :( Acilen onu da bıraktık.... Olduramadım....

   Yine sonrasında yurt dışından güç bela getirebildiğimiz bir ilaca ümit bağladık o da olmadı çünkü Özgür'ün hali hazırda 10 yıldır kullandığı ana ilaçlarından biriyle ters etkileşti... O ilacı bırakamadık... Yenisine yeterince şans tanıyamadık... İki ucu boklu değnek misali arada kaldım... Gene olduramadım....

    Olduramadığım bir çok şey varmış hayatta benim onu farkettim... Ben oldurmaya debelendikçe zamanın geçtiğini Özgür'ümün ön ergenliğe girdiğini ve kaybetmeye devam ettiğini _ettiğimizi_ gördüm ve buna da engel olamadım.... Olduramadım...

   Çalıştığım iş yerinde "insan denen eşref-i mahlukat" ile iş yaptığımı unutup herkesi kendim gibi bilip karşılığını bir kere daha aldım fakat hiç birisi bu kadar belden aşağı olmamıştı hayatta....

   Özgür'ü bu yaşına kadar hiç bir zaman dört duvar arasına mahkum etmedim ben... Buna gerekte yoktu zaten utanmadım çocuğumdan... Çalışmaya giderken de yanımdaydı benim... Gezmeye giderken de... Kısacası yaşamın hiç bir alanından izole etmedim onu dedim ya gerekte yoktu!!! Hala da gerek duymuyorum duymam da!!! İş yerinde onu görüp yadırgamayan olmadı değil... Hatta ofisi aynı zamanda ev olarak kullandığımızı düşünen de oldu... Eeee düşünsün milletin düşüncesi torba değil ki büzesin!!! Fakat kimse yadırgamıyormuş gibi davranıp ilk anlaşmazlıkta bunu kullanacak, diline dolayacak kadar aşağılık olmamıştı hayatta!!!

   Bende bu kadar incinmemiştim galiba!!!!

   Bilmeyenler için yazayım dizilere, reklamlara, sinema filmlerine oyuncu sağlıyorum ben... İşin castını da yapıyorum dışarıdan castı yapanlara yardımcı da oluyorum... Ajans, cast direktörü, menajer diyebilirsiniz yani... Eh bazıları yaptığımız işi hafife alıyor, önemsemiyor ve bunun gayet farkındayız aslında ama bazısı da işi alana kadar (!) gayet ustalıkla saklıyor bu düşüncelerini... İşte bunun için sözleşmelerimiz var çünkü kim ne düşünürse düşünsün biz burada oyun oynamıyoruz iş yapıyoruz!!!

   Neyse niyetini gayet net!!! belli etmesine rağmen açıklamaya çalıştım... Sabahtan itibaren belki 4-5 kere aradı sordu sorguladı yardımcı oldum doğru olanı yapması için... Sonuçta yapmam gereken işlerden biri de budur oyuncunun oynamak dışındaki yani yapım kısmında herşeyi bilmesine gerek yok çünkü... Neyse en son cumartesi akşamı saat 20:00 de aradı ofisin kapısındayım diye... O gün o saatte orada bulunmak gibi bir zorunluluğum yok tabi... Neyse sabahtan beri boşa konuşmuşum ben gibi yine söylediklerimin tam tersini yapmış... Aslında hiç memnun değilmiş benden zaten söyleyecekmiş bana pazartesi falan filan... Falan filanı boşver herkes çalışmalarımı beğenmek zorunda değil tabi ... Ama ben de haklıymışım koca ajansın yükü benim omuzlarımdaymış iki çocuğum varmış (menajerlerin çocuğu olmamalıdır kuralını ihlal!!!!) HELE Kİ BİRİ ÖMÜR BOYU BAKIMA MUHTAÇMIŞ!!!!

   O an titremeye başladım...

   Beni az buçuk tanıyan herkes bilir benim yumuşak karnı'mınÖzgür olduğunu... Bu yüzdendir ki "iyi bir annesin" demek isterken bile direk Özgür'ü işaret etmezler.... Bugüne kadar çevremdeki kimse ama hiç kimse ne överken ne eleştirirken bana Özgür'ümden bir ARAZ!!!!mış gibi bahsetmemişti.... Kimse kızımın hasta(???)lığını bu kadar duyarsızca ve acımasızca o pis diline dolamamıştı!!!! Hiç kimse kendi ACZİNİ benim çocuğuma çocuklarıma bağlamamıştı... Dondum kaldım....

   Hala kendimle savaşıyorum... Bu lafları ona ödetecek güçlü kötü Özlem ile insanlığını kaybetmek istemeyen Özlem arasında bir savaş var kaç gündür... Ne yapacağım bilemiyorum hala....

   Son olarak bunları yazarken başbakanımızın taksim konusunda inatçı olmayın devletle kavga etmeyin laflarını okudum... Kızlarımla şişliden senenin ilk güzel güneşli havalarından birinde 1 Mayıs'ta yürüyorduk gezi parkına kadar... Marşlar söylüyor dans ediyorduk siyah beyazlar içinde.... Yürüyüş sonunda Taksim'e vardığımızda yorgunluktan çimenlere yatıp yuvarlanıyorlardı... Ne kötülüğü var ki bunun neden korkuyorsun bizim gibi insanlardan??? Güneşli güzel mayıs günlerinden neden korkuyorsun!!!


    Her ne kadar sevmeseniz de bizim gibi insanların omuzlarından yeşerecek nesiller sizin de geleceğinizdir... Neyse..................
 


    Beynim zonkluyor!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!