1 Kas 2013

Özgür 11 yaşında....

   Her 1 Kasım içimi kaplayanı anlatmam zor tabi...

   Bir yandan Özgür'ümün doğum günü...

   Öbür yandan Özgür'ümün doğum günü.....

   Elbette başka bir sürü insanın, olayın yıl dönümüdür 1 Kasım ama benim için sadece ve sadece Özgür'ümün doğum günü....

   11 yıl olmuş biz bu yolculuğa çıkalı _sadece 6 ay eksik_ ... 11 yıldır boğuşurmuşuz bu illetle yılmadan usanmadan _sadece 6 ay eksik_ ...

   11 yıldır elimi(Zİ) bırakmıyor o sıcacık minicik el... 11 yıldır aramızda Özgür bize hayatı severek yaşamayı baştan öğretiyor... 11 yıldır aramızda Özgür bize direnmeyi baştan öğretiyor... 11 yıldır aramızda Özgür ve tüm ezberleri bozuyor sadece bizimkileri değil tıp ve eğitim dünyasınınkileri de... 11 yıldır aramızda Özgür başına gelen tüm olumsuzluklara rağmen yüzünden hiç kaybolmayan o sıcacık gülümsemesiyle...

   Evet bugün Özgür'ümün 11inci doğum günü... Ben çok şanslıyım çünkü: Yüreğimi sıcaklığıyla ısıtan, bebek saflığını hala yüzünde ve yüreğinde taşıyan cengaver bir kızım var...

   İçimi buran şey ise sağlıklı olsaydı nasıl güzel bir genç kız olurdu sorusu??? 11 yıldır yüreğimi kanırtan, beynimin her hücresine işleyen bu soru artık içimde taşlaşmış olsa da...

   İYİ Kİ DOĞURMUŞUM BEN ÖZGÜR'Ü :))))))




30 Eyl 2013

"ÖĞRETİM ELEMAN"larınıza dikkat edin !!!

  İnsan derdiğin değişik bir varlık... Milyonlarca çeşidi var... İyisi var kötüsü var... Var mı??? Var tabii....

  Fakat elinizde bir adet "Özgür" varsa özellikle tırnak içinde "kötü" demek istemesem de "çürük" kokusu çok çabuk geliyor burnunuza... Hem de çok erken duyuyor burnunuz o kokuyu...

  Hayat sizi sıkıştırdığında siz de ister istemez (zor'luğunuzu hafifletmesi için) seçtiğiniz hizmet insanlarını sıkışıklığınıza sığdırabilmek adına sıkıştırabiliyorsunuz....


  Beni bilen bilir ters olduğumdan söz edilir hep... Halbuki hayatı ciddiye almamdan sebep kaşlarım hep çatıktır benim... Ama "gülmek, bir halk gülebiliyorsa gülmektir" benim için... Ve benim çocuğum her gece sabah kadar bir-üç-beş neyse nöbet geçiriyorken ve ben hiç bir şey yapamıyorken on sene geçmiş iken!!!!!

  Ben o kıza davranmamın sınırlarında iyi davrandım hem de aştım bile!!!! Adını buraya yazmak işten bile değil yazarım ve elbet biri google'ladığı zaman adını çıkar ve iş kaybeder... Yapmıyorum!!!

  Yeni bakacağı çocuğa üzülmüyor değilim ya neyse...

  Olan neyse ne bir şekilde yapması gerekenleri gayet güzel yapabiliyorken yapmayı bıraktı sebep konsantrasyon bozukluğu ya da neyse sorun o değil... Sorun bir pazar akşamı eşimi (beni değil) eşimi arayıp yarın gelmiyorum diyebilmesi... Neden beni değil bu güne kadar evlenmek üzere olduğu adamı bile bana anlatabilen biri neden eşimi arıyor sizce??? Çizgilerimi ve bunların ne kadar derinden ve sertçe çizildiklerini biliyor da ondan!!! Bu çizgilerin yanında bahanelerinin ne kadar sudan kalacağını biliyor da ondan!!!

  Defalarca bir sıkıntısı olduğunda bana hemen söylemesini tembihlememe ve bir anda gitmesinin Özgür'e zarar verme ihtimali olduğundan bahsetmeme rağmen bunu yaptı!!!

  Neyse ki ben kendimi şaşırtamadım sinirlendim kızdım ama Özgür gayet olgunlukla karşıladı birkaç kez konuştuk sonrasında sormadı bile... Yine kızım benden olgun davrandı :)))

  Her işin belli zorlukları vardır hele ki sevmeden yapılayacak işler vardır bunlardan biri de öğretmenliktir... Ben kendi çocuğuma zaman zaman dayanamazken öğretmenler dayanır başkalarının çocuklarına... Di mi??? Ben bizim zamanımızdaki öğretmenlerden çok görmedim gerçi şarkılar bile söylendi özverili öğretmenler için ama :)


video


  Neyse :)

  Ders saatinde bile kapanmayan telefonlar... nişanlı(!) ile görüntülü konuşmalar... ben kendime ayakkabı almaya gideceğim Özgür'le"ler.... 2 saat sonra nişanlı(!) mı doktora götüreceğim!!!ler... falanlar filanlar... Eğitim öğretim yapmıyor kendini ve egosunu eğliyor!!! Oruç tutacağım dolayısıyla bu ay 1 saat erken çıkacağımlar ama 10 gün sonra orucu dayanamıyorum diye bırakmalar fakat erken çıkmayı bırakmaMAlar!!! İşi habersiz bırakmasını geçtim ofisimin anahtarını 10 gün sonra aratıp hatırlattıktan sonra kargoyla yolladı hem de ödemeli!!! :))))

  Hepsine sustum gerçekten sustum fakat gene de yaranamadım... Ben kötü(!) davranıyormuşum ona bunu söylemiş.... Ben asla yaranmaya çalışmıyordum zaten fakat Özgür'deki gelişimi sadece ve sadece kendisi yapmış yani ben doğurmuşum kucağına vermişim gibi ya da 3 yaşından beri gittiğimiz ve Özgür'ün her şeyini düzenleyen merkez hiç bir şey yapmıyormuş gibi konuşunca gerçekten sabrım taştı artık!!!!

  Yok yok taşmadı ben iyi bir insanım hayat beni çok örseledi buna rağmen kimseye sebepsiz kötülük etmedim bu güne kadar etmem de ben!!!! İyiyim ben iyiyim!!!!

  :)))))))))))))))))))))))))))))))))))))))

 

27 Ağu 2013

DİREN!!!!!

   Direniş... Ne anlamlı... Hayatın her alanında var aslında biz farkında değiliz.... Ben bu gün bir "satış temsilcisine" direndim mesela!!!!

  11 senedir ÖZGÜRCE DİRENiyorum çok mu :)))))

   Geçen zaman içinde Özgür hala nöbet geçiriyor.... Ketojenik diyete rağmen... Ketonları gayet iyi durumda ama bu arada farkettiğim ki kasım ayından beri diyetteyiz: Özgür'ün ketonları gayet iyi... Sabah akşam farkı normal hatta havuza girdiğinde spor yaptığında yani değişmiyor sabah akşam farkı normal....

   Cerrahpaşa metabolizma servisiyle görüşmeye başladım ki onlar İzmir'den daha insani koşullarla çocuğa keton ürettirmeyi sağlamaya çalışıyorlar... Nasıl beslediğn önemli değil zeytin yağıyla ya da fındık yağıyla ya da MCT OİL denen yağla fark etmiyor.... Amaç keton ürettirebilmek... Üstelik 7 ve üstü değil 3--4 yetiyor hem de metabolizmayı yıkmıyor....

   Küçücük çocuklarda kötü kollesterol tavan yapmıyor mesela yani nöbet durduracağım derken metabolizmayı yıkmıyorsunuz.....

     Benzinli otomobile tüp taktırmak gibi motorun devri düşüyor tabi.... Onu desteklemek lazım desteklemezsen sorunlar ortaya çıkıyor... Dolayısıyla sınırlı olmak kaydıyla vücudun istediği bazı şeyleri karşılamak zorundayız....

  AMA dışarıdan sporcular dışında kimsenin duymadığı  bilmediği şeylerle değil.... Misal GABA, misal TAURİN, misal SELENYUM, misal KARNİTİN misal MELATONİN  ....

  Bunlar sağlıklı!!!! spor adamlarının performans arttırıcı kullandığı ilaçlar evet ilaç kategorisindeler ve çoğo nöbet yapıyor... Biz nöbetlerden kurtulabilmeye çabalarken gerekli mi bu????

  O yüzden iddia ediyorum ki: KETOJENİK DİYET nörologlar tarafından değil metabolizmacılar tarafından yürütülmelidir....

  Çünkü yaptığınız benzinle çalışan arabaya hayır otogazla çalışacaksın demekten başka bir şey değil dolayısıyla sizin yetkili servis dışında birilerine ihtiyacınız var!!!! O mekanizmanın işleyişine kafa yormuş mehmet ustaya mesela!!!! İşte o yüzden ketojenik diyeti nörolog değil metabolizma yapmalı ve nörolojiye danışarak yapmalı....

   Bir sürü ilaç vardı... Ve iki ayrı doktor... İlki A'yı B'yi C'yi kullanacaksın dedi bizi diğerine yolladı....  Diğeri diyet yap böyle yapılır amaaaaaaa A olur B ehhhhh ama C'yi bırak dedi.... İlki bana sormadan niye bıraktın dedi.... Diğerinin diyetle ilişkisini biliyorsa arap olsun!!!!

   Yine arada kalan... zarar gören... itilen hasta yakını ben.... bir de boşu boşuna ilaç alan... sersem olan... zarar gören benim çocuğum!!!!

   Bugünlerde kimse kimseyi düşman tarafa(!) yedirmiyor.... Ben niye yedireyim kendi çocuğumu size ya!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

MERHABA YİNE BEN... YİNE BİZ...

    Mayıs sonuydu... Yaşadığımız çevre şişli-beyoğlu-beşiktaş... Yaşayamamaya başladık... Tepkilendik!!! Tepildik!!! Anlatamazdım Özgür'ü onlara... Ne işi vardı çocuğun dediler bile 14 yaşında yoğunbakımdan hala çıkamayan Berkin'e... Özgür'üme acırlar mıydı ki????

   Kaçırdım çocukları mecburen... Haziran ortalarıydı direniş ofisin kapısına kadar gelip dayanmıştı... Ve benim en büyük korkum biber gazına maruz kalmış Özgür'dü...

   Yapamadım kalamadım!!!

   Anlatmak istediğim o çocuklar bizim çocuklarımız... Ali İsmail, Ethem, Mehmet, Abdullah, İrfan... Özgür'üm gibi... Yaşım yeter mi bilmem ama kardeşlerim en azından.....

   Benim kardeşim de Epilepsi hastasıydı... Hepi topu dört yaş aramız var ben büyüğüm... Onun da onlarca nöbetine ŞAHİT! olmak zorunda kaldım ki, bu gidiş-gelişler bile çok acıtıyor... İşte o yüzden en çok #kardeşimsinaliismail ... Ona yapılanın gerçekten hesabı verilemeyecek ne bu dünyada ne de "öbür dünyalarında" onların!!!

  Ben daha yazacağım... Ama Özgür'e dönmem gerek... O yüzden yeni bir başlık açmalıyım... Yine.... Yeni... Yeniden... Özgür'ün yolculuğuna geri dönmeliyim.... Özgürce yaşamak'a geri dönmeliyim....

30 May 2013

YIKMAK VE YENİDEN KURMAK LAZIM!!!!

  Bu yazıyı belki de hiç yazmamalıyım... Aslına bakarsanız blog yazmaya başladığımdan beri yazmak istemediğim... Hep ertelediğim... direndiğim "yazı" buydu... 3 ay olmuş yazmayalı... 3 aydır dönüp bakmamışım... Bu 3 ayda neler olmadı ki... Yıkıldı yeniden kuruldu... Tekrar yıkıldı... Sonuna mı geldik biz şimdi "özgürce yaşamak"ın??? Sonuna mı geldik biz Özgür'ün öyküsünün???

  Yaşam bazı insanlara ders verir... Benim dersim de Özgür... Tekrar tekrar okumam gereken... Her gece sınav yapan... İlk dalgınlığımda sıfırı verip sırama oturtan... Sonrasında baştan ezber etmem gereken... Atlama ya da doğaçlama kabul etmeyen... Tek dersim...

  Yeni haberimiz şu ki: Evet özgür Dravet Sendromu... SCN1a geninde "stop kodon" var... Bu genin tamamlanamamış olmasına işaret... Fakat normalde bu mutasyonun "homozigot" olması gerekiyor... Halbuki Özgür'de "heterozigot"... Yani genler insanlarda bir kendisi bir kopyası halinde bulunuyorken hasta ise o gen hem kendisi hem kopyası hasta demek... Özgür'de genin kendisi sağlam kopyası hasta...

  Bunların bir kıymeti var mı...........??? Yok... Bildiğiniz ve de düm düz yok... Hasta Özgür... Hem de geçmeyecek... Hem de belki de nöbetlerden birinde _HANGİSİNDE ULAN!!!!_ yorulup belki de iç organları... Bu yaşam denen eziyete... Bir gün DUR diyecek.....

  İşim bitmedi bir türlü ofiste bugün... Ne ağdalı gündü ama... Sabah sabah ayaklarım dolana dolana, geri geri yürüye yürüye cerrahpaşa yolunu tuttum... Cerrahpaşaya giderken otobüse binemiyorum... Duraklardan birinde atarsam kendimi aşağıya diye... Taksiye binip cerrahpaşa diyim bir daha ağzımı açmıyorum... Çünkü açarsam:

_ Abi!!! gitme oraya... kimse gitmek zorunda kalmasın... Hele ki evladı için!!!

Diyesim geliyor....

  Neyse gittim... O kraldan çok kralcı kıçımın kenarı sekretere yanaştım... Kağıt dedi kağıdı bulamıyorum... Söyledim... Çarlamaya başladı:" Hayır ben sizi hatırlıyorum bugün değildi randevunuz!!!
Ben: " İyi de bugün çıktı kan sonuçları???"
O: olmaz haftaya gelirsiniz artık!!!
Ben: Ertuğrul hoca bugün çağırdı...
o:..........
  Diyetisyen kız çıktı kapıdan beni görür görmez yürümeye başladı... Böylece imitasyon kral sekreter bozuntusunu bırakıp kendi zavallılığında asıl muhattabım bana doğru seyirttiği için döndüm sırtımı!!!! Noldu dedi hocaya tahlili göstereceğim dedim...Hocaya ben de ulaşamıyorum dedi... Hadi bekleyelim dedi... Bu arada etrafımızı saran hasta yakınlarının sorduğu bir kaç soruya cevap verdi...

  Aslında onlar... Yani o bankoda durup kendilerini 3 kürsü doktorası vermiş gibi zanneden insanlar var ya!!!!

NEYSE!!!!

  Geldi hoca neyse... İçeri giremedi sorularımızla boğuldu çünkü ben de o soru soran kalabalığa katılmıştım ve hep berber onu bekliyorduk...

  Tıp insanları mı dersiniz... doktorlar hemşireler eczacılar hepsi birden bizi hatırlar muhakkak... Bilirler yani beni Özgür'ü, Ömer'i... Hatırlamayan yoktur... Her tarafımızdan tuhaflık akıyor çünkü!!! Bildiğin ilginçiz!!! Ben suratsız ama çok bilen hatta ve hatta "sağlıkçı" olduğundan şüphelenilen fakat asla sorulamayan ANNE... Ömer malum ARTİZ_la bunun bile başına gelebiliyormuş ya la bu!!!_... Özgür hiç bir kalıba uymayan... Doluya koysa olmayan boşa koysa dolmayan çocuk-bebek-melek-nur karışımı birşey.....

  Ben konuştum gen mühendisiyle dedi... Ben de konuştum başka bir gen mühendisiyle daha dedim... O'ymuş işte dedi... Ben de aynı cevabı aldım dedim... Yapılacak bir şey yok dedi belki de biraz utanarak ya da acıyarak ya da üzülerek bilemiyorum şimdi.... Beklediğimiz %20 azalma zaten dedi... İyisiniz siz aslında dedi.... Daha bir şeyler daha dedi... Dedi galiba....

  Bir maması var almamız gereken bir tek onunla dondurma yapabiliyorum Özgür'e... Özgür dondurma çok sever... Mamanın raporuna ağızdan beslenemiyor yazmışlar.... Olsun di mi... Aslında mamanın işe yararlığı "dirençli epilepsi" fakat çok sevgili devletimiz yutabiliyorsa mamayı yutamaz diyor iyi mi!!!!

Ona da peki!!!

  Ofise geldim... Çalıştım... Çok çalışmalıyım ben...Çünkü benim arkamda kalacak bir Özgürce yaşamak var...  

  Çok geç bitti işim...Uzaklardan gelmiş bir oyuncu-arkadaşı çektim çünkü... Gidemedim gideydim tekrar gelmesi gerekecekti... Neyse çıktık ofisten vedalaştık falan...

  Yorulmuşum... Uyuşmuşum... Kaldırımdan yürüyoruz... Bir anda sallanan sağ elimde bir sıcaklık hissettim... Özgür'ün eli... Elimi bir kavrayışı vardı ki... Derin bir nefes alıp tekrar yola koyulmaya neden di benim için...

  Bir de sıcaklığı var...Hani insan büyürken eti kartlaşır ya hani bebek teni artık hiç birimizde yoktur... Özgür hep altı aylık bebek gibi... Teni... Kokusu... Hep ısırasın gelir o kadar... Geçmiyor hala...

  Neyse arabaya bindik yanıma oturdu... Gidip gelen ruh halleri...

  Direksiyondayken ellerim inip eve çıkarken hatta şu ana klavyeye yazarken yan odada uyurken o... Sağ elimde sıcaklığı kavrayışı yapışıp kaldı...Onu kafama kafama vurdu bugün o yüz metrelik sokakta otoparka yürürken... Çünkü o olmasa ben çoktan vazgeçerdim... Bana bir daha hatırlattı bugün neden direnmem gerektiğini... O sıcaklığı biraz daha fazla elimde hissedebilmek için...

  Ama sadece bu kadar...

  Ne zaman terk edeceği belli olmayan bir sevgilinin elini tutuyordum sanki... Şimdi izelçelikercan üçüzlerinin "hercaim" şarkısında oturup ağlamayı düşünüyorum...

  Bu kadar sanırım yazacaklarım.............................................

14 Şub 2013

PENCERELER


   Hayatta türlü çeşit pencereler var... Bizim içinden baktığımız ya da dışından bize bakılan... Aslında "bakılan" olduğunuzda bile... "Bakan" ancak kendi penceresinden gözleyebiliyor sizi.... Herkesin penceresi var... Baktığı ya da bakıldığı.... Benim bir de içimde pencereler var ki hele bir görseniz... Bir sürüler... Hangisine neresinden baksam şaşırıyorum... Aslında yavaş yavaş _meslek hastalığı mıdır nedir???_ pencereler kayboldu yerlerine ekranlar geldi... Her şeyleri sanki ekrandan seyrediyorum... İnandırıcılıkları kayboluyor sanki böylece....

   Neyse bu blog Özgür'ümün... Kendimden bahsetmeyecektim :)))

  Neden yazıyorum peki???

  Bana bir mail geldi bugün... Malum çok görüntüleniyorum bu aralar :)))) İşte o bana ilham oldu...

  Şudur ki:

  "Söyleyecek çok şey var belki..
Belki erdemin annesi, doktoru, hemşiresi, öğretmeni, gözü, kulağı, eli, ayağı, özel koruması vs vs olarak söylenecek çok şey var ama başına geçince sizin yazdıklarınızdan fazlası çıkamıyor. Aynı yoldayız aynı savaştayız aynı duyguları paylaşıyoruz. Çoğunlukla ağlayarak okuyorum blogunuzu.. Ağlıyorsam sanmayın ki üzüntüden.. Aynı yaşanmışlıkların olması, benim duygularımı umutlarımı ve hatta kırılma noktalarımı bu kadar iyi anlatabilen birinin olması, benim kendimi bulmam ve hatta umutlanmam bile bazen ağlama sebebimdir :) bakmayın ağlıyorum dediğime belki de görüp görebileceğiniz en güleryüzlü kadınım :) sadece epilepsi benim ilk yıkılışım ve kanayan yaram.. Epilepsi dendi mi acıyor boğazım

ve yine  Belki çok kişiden de duymuşsunuzdur ama bilmenizi istedim

denizlide dünyaya sizinle aynı pencereden bakan bir anne-oğul var"

  Yanlış anlaşılmasın lütfen... Okuduklarım... Tüm gelen o yorumlar... hani var ya "aynı ben dedim kendi kendime...."

  Budur işte...Gün olur herkesle ortaklaşırız... İyide ya da kötüde... Bir şekilde ortak'laşırız.... Çünkü insan olmamızın gereği budur...

 Sevgili  Denizli'deki arkadaşım... Bugün sana mail attım izin verir misin diye ama muhtemelen görmedin günün yuvarlanmacasından... Ama o kadar sevdim ki yazdıklarını cevabını beklemeden _ve noktasına virgülüne dokunmadan paylaşıverdim... Alınmazsın umarım :)

  Ortağız biz seninle... Çünkü nefes alıyoruz... Ortağız biz seninle çünkü yaşıyoruz... Geçtim çocukları... Geçtim hastaneleri.... Geçtim hastalıkları....

  Sen beni okuyorsan ve bunları okurken gözün doluyorsa... Boğazına bir yumru oturuyorsa...

  Görüyorsan ki eğer beni....

  Ortağız işte...

  Özgür senin kızın... Erdem benim oğlum :))))

  Neyse....


 Bu günlüğü burada bitirsem mi... Yazmasam mı artık...

Kurşun deliğini parmaklıyor gibiyim........................................

13 Şub 2013

KETOJENİK DİYET

  Şimdiiiiiiiii :)

  Eskiden yani çok eski değil "google hazretleri" yokken :) ansiklopediler vardı evlerimizde... Gazetelerin verdiği aylarca toplanılan kuponlarla edinirdik.... Hatırladığım en iyisi "ana britanica"ydı sanırım... Bir de "meydan larousse" vardı... Ders çalışırken merak ettiğimiz bir şey olduğunda bakar kaynak gösterirdik... Biz yapardık bir tek bunu sanırım... Çünkü yıllar sonra ikinci el kitap satmaya başladığımda dönem dizilerinin sanat grubu gelip alıp dekora koymaya başladı onları... Zamanın evlerinde de bir tür raf dolgusu görevini görüyordu zaten :) Günümüzde ise her türlü yayına ulaşılabiliyor... Raflar boyu uzanan 30 - 40 cilt kitap yerine bir bilgisayar bir de net bağlantısı yetiyor...

  Ben yıllar önce "beyin pili"ni bulmuştum "google hazretleri"nde :) Benimle aynı dönemlerde biri doktor diğeri anne iki kadın İzmir'de de "ketojenik diyet"i bulmuş fark etmiş......  Bu iki güzel insan bir olup Amerika'da ve diğer avrupa ülkelerinde yıllardır yapılagelen bu uygulamayı türk mutfağına, türk damak tadına, en önemlisi de bizim çocuklarımıza uyarlamayı kafalarına koymuşlar... Doktor hanım üşenmemiş gitmiş Amerika'da bunun eğitimini almış gelmiş Nilay hanımla beraber başlamışlar çalışmaya... Ön hazırlık yaklaşık 3 yıl kadar sürmüş... Ben 4 ay önce tanıştım onlarla... Ve bu 4 ayda "keşke daha önce tanısaydım" diye düşünmediğim bir an olmadı... Öylesi bir yakınlık görmedim maalesef herhangi bir "sağlıkçı"dan, çocuğuma kendi çocuklarıymış gibi kafa yordular....

  Baştan anlatmam lazım dağıldım :)

  Cerrahpaşa'ya pil kontrolüne gittik... Çünkü pilin ayarlanması yaklaşık bir sene sürüyor sonrasında da ailenin çocuğu izlemleri sonucu doktor pilin hangi ayarda çalışması gerektiğine karar veriyor... Her görüşmemizde de bize "yüzdeye vurmak gerekirse ne kadar yarar gördüğünüzü düşünüyorsunuz?" diye soruluyor... Tam bunu konuşuyorduk... Hocaya "başka çare var mı ki?" dedim.... "Yeni ilaç denemek istemiyoruz" dedim... Hoca da "Ketojenik diyet duydunuz mu?" dedi ... Sorduğu sorunun cevabını biliyordu aslında benim arızalarımı tahmin edebiliyordu zaten beklemeden "İzmir'de başladılar aslında... Uygulanması zor ama deneyin isterseniz" dedi...

  O an... Hangi an:)))) Doktorun telefon numarasını aldım cerrahpaşa nöroloji servisinin merdivenlerini indim ve hemen aradım :)

  "Ketosmile Ketojenik Diyet Danışmanlık" Nilay Demirsoy Özekten'in yol göstericiliğinde devam ediyor... Biz de yol arkadaşlığı yapıyoruz onlara mutlulukla :))))

video
  Ketojenik diyet bildiğim kadarıyla şöyle işliyor... Beynimiz çalışması için "ÖNCELİKLE" vücudumuzdaki glukoz ve karbonhidrat maddelerinden yararlanıyor... Bu maddelerin alımı kesildiğindeyse enerji sağlayabilmek için yağlara saldırıyor... Yağları parçalayıp kullanabileceği enerjiye dönüştürebilmek için "KETON" diye bir madde salgılıyor... Bu maddeyi salgılayan beyin nöbet geçirmiyor.... Gelişmiş ülkelerde bu maddeyi laboratuar ortamında üretmeye çalışmışlar... Olmamış... Aynı anne sütünü üretemedikleri gibi....




  Şu anda Özgür'ün yemesi ve asla yememesi gereken bir çok şey var... Her şey tek tek hesaplanıyor, aldığı ilaçların içeriklerindeki maddeler bile... Sabahları ve akşamları aynı şeker hastaları gibi kan ölçümleri yapıyoruz... Kanda ketonun belli düzeylerde bulunması gerek yoksa diyet nöbetten korumuyor... Özgür'ün beslenmesiyle ilgili her şeyi baştan öğrettiler... Nasıl pişirilmesi gerektiğine kadar... İyi de ettiler :))))


video

 Özgür'ün ketonları bir türlü tutmadı dört aydır... Akşamları nispeten yüksek fakat yeterli değil sabah ise iyice düşüyor... Ne oluyor diye üç ay kafa yorduktan sonra bulduk... Aldığı ilaçlarda öyle bir karbonhidrat değeri elde ediyoruz ki, Özgür'e yarım ekmek salçalı döner yedirsek tutturamayız neredeyse... Burada destekten bahsetmek istiyorum ama gerçek anlamda "destek" bunun adı... Aylardır gece gündüz demeden neden yükselmediğiyle uğraşıyorlar ve en sonunda buldular... On yıldır kullandığımız ilacı düşürdük, üstüne ciğer enfeksiyonu eklendi fakat beklediğim kara senaryoların hiç biri olmayarak bir kere daha dudağımızı uçuklattı Özgür :))))) Tutsa ketonlar ki daha hedeflenen değerlere ulaşılamadı, neler olacak kim bilir :)))

  Yazının çeşitli yerlerine bir filmden videolar koydum... TV filmi olarak çekilmiş "FIRST DO NO HARM" diye bir film "Merly Streep" oynamış baş rolde... Diğer rollerin bazılarını diyetten yarar görmüş gerçek epilepsi hastalarına vermişler... Seyredin...

  Öz olarak:

  Hayatta sağlıktan başka bir şey dilemem hiç birimize :))))

12 Şub 2013

VNS(Vagus Nerve Stimulator) yani VAGUS SİNİR UYARICISI

 Arada bir bilgilendirme yazısı yazmak lazım... Blogu tahmin edemeyeceğim kadar insan okuyor... Fikir vermek boynumun borcudur... Geçtiğimiz yollar, çizilen rota her ne kadar hastadan hastaya değişiklik gösterse de bizim öykümüz belki de çıkmaz sokakları atlayıp bir tür navigasyon işlevi görür kimilerine...


  Bir gün yine yardırmış, ne kadar ilgili kelime varsa, (epilepsi, ilaca direnç, nöbet, beyin, dravet sendromu... upuzun bu liste maalesef) yazıyorum çağımızın aşmış ansiklopedisi Google Hazretleri'ne; Beyin Pili diye bir konu gördüm Epilepsi sitelerinden birinde... Zaten hemen hemen hepsine üyeyim, gerçi çalışmalar yeterli mi? Kesinlikle değil, ama " umut fakirin ekmeği " düsturuyla takip edilmesi gerek diye düşünüyorum...


  "VNS" (Vagus Nerve Stimulator) yani "VAGUS SİNİR UYARICISI" 'halk arasında' (bu da ne demek oluyorsa) "BEYİN PİLİ" deniliyor... Sol göğüse deri altına takılıyor ve yine deri altından bir kablo yardımıyla boynun sol tarafında bulunan "VAGUS SİNİRİ"ne bağlanıyor...

  "VAGUS SİNİRİ" bütün vücudu kaplayacak kadar uzun bir sinir, ayak ucundan beynin tamamına kadar ulaşıyor uçları.... Pil bu sinir yoluyla beyne periyodik olarak sinyal gönderiyor... Bu akım beynin işleyişini düzenliyor bir şekilde... Ameliyatla takılıp, çalıştırmaya başladıktan  sonra ortalama ilk 6 ay - 12 ay aralığında etkisini göstermeye başlıyor... Hangi hastada ne kadar işe yarayacağı takılmadan bilinmemekle birlikte tıp çevreleri iki yıl sonunda nöbetlerde %50 azalmayı başarı sayıyorlar...

  Biz Özgür'e 2009 yılında taktırmışız beyin pilini... Önceki yazılarda raporunu almak için bir buçuk sene uğraştığımız alet budur işte... Gerçi şimdilerde çok kolaylaştı uygundur raporu almak bir hafta sürüyormuş en çok :)

  Bizdeki farklılıkları çok güzel oldu Özgür'ün pilinin... Dengesi düzeldi mesela önceden ilaçlar yüzünden sarhoşlayan, merdivenleri tutunmadan inip çıkamayan Özgür'ümüz düz duvara tırmanacak kabiliyete sahip artık :)

  Sonra aldığımız anti-epileptik ilaçlardan birinden kurtulduk... O ilaç ki terlemeyi engelliyordu ve dolayısıyla spor faaliyetlerine katıldığında veya yazın çok sıcaklarda ateşi yükseliyordu Özgür'ün.... Ter vücutta aslında rahatsız edicidir değil mi??? Kötü kokar, üşütür, iyi değildir yani ama vücudun kendini korumasına yönelik elzem bir şeydir ben önemini Özgür terlemeye başlayabildiği zaman daha iyi anladım ancak :)))

 Özgür hep mutlu bir çocuktu... Uyandığında gülümseyebilen çocuk az bulunur bunu iyi bilir anneler... Özgür hiç bir zaman böyle buhranlar yaşamamasına rağmen pilden sonra duygu durumlarında daha bir pozitif olduğunu fark ettik... Daha güleç o güzel yüzü kızımızın :))))

  Nöbetlerde de fark etti... Süreleri önemli ölçüde kısaldı bir kere... Nöbet sonrasında saatlerce yaşanılan uyku hali, sersemlik bitti... Mıknatısımız var onu göğsünün üzerinden geçirdiğimizde normale dönmemiz dakikalar alıyor artık....

  Algısının kapıları açıldı ardına kadar... Nöbetlerin ve daha önemlisi her gün belli dozlarda içmek zorunda olduğu ilaçların yan etkisi olarak sürekli 4-5 bira içmiş gibi olan hali, kendi iç dünyasına dönük davranışları, dış dünyadan kopuk hali geçti mesela... Bir yere giderken çanta gibi yanımızda taşımıyoruz artık Özgür'ü soruyor, sorguluyor, neden, niye, nereye türlü çeşit soruyla bizi yoruyor hatta bezdiriyor :)))))

  Sonuç olarak BİZ "özel çocuk"ların aileleriyiz... Seçilmişiz bir şekilde.... İnanışlara göre ister kader deyin ister türlerin çeşitlenmesi ya da allah'ın verdiği (tanrı da olur) biz seçildik!!!!

  Yaşadıklarımız ne bizim için kolay ne de çocuklarımız için... Ama her canlı bebeği için en iyisini arzular, bu insan da olur karınca da farkı yok bence..... Önemli olan bu ve bunun gibi illetlerden çocuğumuzu en az hasarla kurtarmak... Tıp bilimi her ne kadar bu konuda ilaç taraftarı olsa da yan etkileri göz ardı edilemeyecek kadar önemli oluyor bizlerin hayatlarında.... Kontrol edilemeyen epilepsi nöbetleri ilaç kombinasyonlarını getiriyor hem de beşli, altılı, olmadı yedili hatta onlu...

  Kendinizden düşünün başınız ağrıdığında bir ağrı kesici alıyorsunuz kesilmezse bir tane daha ve çok aldığınızda bir sersemlik, konsantrasyon bozukluğu, keyifsizlik getiriyor beraberinde en basit ağrı kesici bile... Bundan günde tam 11 tane aldığınızı düşünün... Özgür'ümün durumunu anlatmak için bu örnek yeterli olmuştur sanırım.... Hepi topu 14 kilo bir can düşünün hayatının ilk beş yılında senede neredeyse altı ay hastanelerde kalmak zorunda olan... Her sabah uyanır uyanmaz kan vermek zorunda olan, kollarında serum iğnelerinin delikleri kapanmayan, damarlarında kan yerine ilaçlı serum dolaşan bir beden düşünün...

  Öyle ki sadece Özgür'ün değil bizim bile gerçeklik algımız değişmişti, evde olduğumuz zamanlarda garip hissediyorduk kendimiz evimiz hastane odaları olmuştu :(

  Neyse bugün bile yazarken zorlandığım konular bunlar :(

  Bu akşam bir de KETOJENİK DİYET yazısı yazacağım... Onu da anlatacağım.... Girdiğimiz uzun yolda hepimizin gidişi de, dönemeçleri de farklı tabii ki... Yine de faydalı olabiliyorsam ne mutlu bana :)))