Arada bir bilgilendirme yazısı yazmak lazım... Blogu tahmin edemeyeceğim kadar insan okuyor... Fikir vermek boynumun borcudur... Geçtiğimiz yollar, çizilen rota her ne kadar hastadan hastaya değişiklik gösterse de bizim öykümüz belki de çıkmaz sokakları atlayıp bir tür navigasyon işlevi görür kimilerine...
Bir gün yine yardırmış, ne kadar ilgili kelime varsa, (epilepsi, ilaca direnç, nöbet, beyin, dravet sendromu... upuzun bu liste maalesef) yazıyorum çağımızın aşmış ansiklopedisi Google Hazretleri'ne; Beyin Pili diye bir konu gördüm Epilepsi sitelerinden birinde... Zaten hemen hemen hepsine üyeyim, gerçi çalışmalar yeterli mi? Kesinlikle değil, ama " umut fakirin ekmeği " düsturuyla takip edilmesi gerek diye düşünüyorum...
"VNS" (Vagus Nerve Stimulator) yani "VAGUS SİNİR UYARICISI" 'halk arasında' (bu da ne demek oluyorsa) "BEYİN PİLİ" deniliyor... Sol göğüse deri altına takılıyor ve yine deri altından bir kablo yardımıyla boynun sol tarafında bulunan "VAGUS SİNİRİ"ne bağlanıyor...
"VAGUS SİNİRİ" bütün vücudu kaplayacak kadar uzun bir sinir, ayak ucundan beynin tamamına kadar ulaşıyor uçları.... Pil bu sinir yoluyla beyne periyodik olarak sinyal gönderiyor... Bu akım beynin işleyişini düzenliyor bir şekilde... Ameliyatla takılıp, çalıştırmaya başladıktan sonra ortalama ilk 6 ay - 12 ay aralığında etkisini göstermeye başlıyor... Hangi hastada ne kadar işe yarayacağı takılmadan bilinmemekle birlikte tıp çevreleri iki yıl sonunda nöbetlerde %50 azalmayı başarı sayıyorlar...
Biz Özgür'e 2009 yılında taktırmışız beyin pilini... Önceki yazılarda raporunu almak için bir buçuk sene uğraştığımız alet budur işte... Gerçi şimdilerde çok kolaylaştı uygundur raporu almak bir hafta sürüyormuş en çok :)
Bizdeki farklılıkları çok güzel oldu Özgür'ün pilinin... Dengesi düzeldi mesela önceden ilaçlar yüzünden sarhoşlayan, merdivenleri tutunmadan inip çıkamayan Özgür'ümüz düz duvara tırmanacak kabiliyete sahip artık :)
Sonra aldığımız anti-epileptik ilaçlardan birinden kurtulduk... O ilaç ki terlemeyi engelliyordu ve dolayısıyla spor faaliyetlerine katıldığında veya yazın çok sıcaklarda ateşi yükseliyordu Özgür'ün.... Ter vücutta aslında rahatsız edicidir değil mi??? Kötü kokar, üşütür, iyi değildir yani ama vücudun kendini korumasına yönelik elzem bir şeydir ben önemini Özgür terlemeye başlayabildiği zaman daha iyi anladım ancak :)))
Özgür hep mutlu bir çocuktu... Uyandığında gülümseyebilen çocuk az bulunur bunu iyi bilir anneler... Özgür hiç bir zaman böyle buhranlar yaşamamasına rağmen pilden sonra duygu durumlarında daha bir pozitif olduğunu fark ettik... Daha güleç o güzel yüzü kızımızın :))))
Nöbetlerde de fark etti... Süreleri önemli ölçüde kısaldı bir kere... Nöbet sonrasında saatlerce yaşanılan uyku hali, sersemlik bitti... Mıknatısımız var onu göğsünün üzerinden geçirdiğimizde normale dönmemiz dakikalar alıyor artık....
Algısının kapıları açıldı ardına kadar... Nöbetlerin ve daha önemlisi her gün belli dozlarda içmek zorunda olduğu ilaçların yan etkisi olarak sürekli 4-5 bira içmiş gibi olan hali, kendi iç dünyasına dönük davranışları, dış dünyadan kopuk hali geçti mesela... Bir yere giderken çanta gibi yanımızda taşımıyoruz artık Özgür'ü soruyor, sorguluyor, neden, niye, nereye türlü çeşit soruyla bizi yoruyor hatta bezdiriyor :)))))
Sonuç olarak BİZ "özel çocuk"ların aileleriyiz... Seçilmişiz bir şekilde.... İnanışlara göre ister kader deyin ister türlerin çeşitlenmesi ya da allah'ın verdiği (tanrı da olur) biz seçildik!!!!
Yaşadıklarımız ne bizim için kolay ne de çocuklarımız için... Ama her canlı bebeği için en iyisini arzular, bu insan da olur karınca da farkı yok bence..... Önemli olan bu ve bunun gibi illetlerden çocuğumuzu en az hasarla kurtarmak... Tıp bilimi her ne kadar bu konuda ilaç taraftarı olsa da yan etkileri göz ardı edilemeyecek kadar önemli oluyor bizlerin hayatlarında.... Kontrol edilemeyen epilepsi nöbetleri ilaç kombinasyonlarını getiriyor hem de beşli, altılı, olmadı yedili hatta onlu...
Kendinizden düşünün başınız ağrıdığında bir ağrı kesici alıyorsunuz kesilmezse bir tane daha ve çok aldığınızda bir sersemlik, konsantrasyon bozukluğu, keyifsizlik getiriyor beraberinde en basit ağrı kesici bile... Bundan günde tam 11 tane aldığınızı düşünün... Özgür'ümün durumunu anlatmak için bu örnek yeterli olmuştur sanırım.... Hepi topu 14 kilo bir can düşünün hayatının ilk beş yılında senede neredeyse altı ay hastanelerde kalmak zorunda olan... Her sabah uyanır uyanmaz kan vermek zorunda olan, kollarında serum iğnelerinin delikleri kapanmayan, damarlarında kan yerine ilaçlı serum dolaşan bir beden düşünün...
Öyle ki sadece Özgür'ün değil bizim bile gerçeklik algımız değişmişti, evde olduğumuz zamanlarda garip hissediyorduk kendimiz evimiz hastane odaları olmuştu :(
Neyse bugün bile yazarken zorlandığım konular bunlar :(
Bu akşam bir de KETOJENİK DİYET yazısı yazacağım... Onu da anlatacağım.... Girdiğimiz uzun yolda hepimizin gidişi de, dönemeçleri de farklı tabii ki... Yine de faydalı olabiliyorsam ne mutlu bana :)))
