14 Şub 2013

PENCERELER


   Hayatta türlü çeşit pencereler var... Bizim içinden baktığımız ya da dışından bize bakılan... Aslında "bakılan" olduğunuzda bile... "Bakan" ancak kendi penceresinden gözleyebiliyor sizi.... Herkesin penceresi var... Baktığı ya da bakıldığı.... Benim bir de içimde pencereler var ki hele bir görseniz... Bir sürüler... Hangisine neresinden baksam şaşırıyorum... Aslında yavaş yavaş _meslek hastalığı mıdır nedir???_ pencereler kayboldu yerlerine ekranlar geldi... Her şeyleri sanki ekrandan seyrediyorum... İnandırıcılıkları kayboluyor sanki böylece....

   Neyse bu blog Özgür'ümün... Kendimden bahsetmeyecektim :)))

  Neden yazıyorum peki???

  Bana bir mail geldi bugün... Malum çok görüntüleniyorum bu aralar :)))) İşte o bana ilham oldu...

  Şudur ki:

  "Söyleyecek çok şey var belki..
Belki erdemin annesi, doktoru, hemşiresi, öğretmeni, gözü, kulağı, eli, ayağı, özel koruması vs vs olarak söylenecek çok şey var ama başına geçince sizin yazdıklarınızdan fazlası çıkamıyor. Aynı yoldayız aynı savaştayız aynı duyguları paylaşıyoruz. Çoğunlukla ağlayarak okuyorum blogunuzu.. Ağlıyorsam sanmayın ki üzüntüden.. Aynı yaşanmışlıkların olması, benim duygularımı umutlarımı ve hatta kırılma noktalarımı bu kadar iyi anlatabilen birinin olması, benim kendimi bulmam ve hatta umutlanmam bile bazen ağlama sebebimdir :) bakmayın ağlıyorum dediğime belki de görüp görebileceğiniz en güleryüzlü kadınım :) sadece epilepsi benim ilk yıkılışım ve kanayan yaram.. Epilepsi dendi mi acıyor boğazım

ve yine  Belki çok kişiden de duymuşsunuzdur ama bilmenizi istedim

denizlide dünyaya sizinle aynı pencereden bakan bir anne-oğul var"

  Yanlış anlaşılmasın lütfen... Okuduklarım... Tüm gelen o yorumlar... hani var ya "aynı ben dedim kendi kendime...."

  Budur işte...Gün olur herkesle ortaklaşırız... İyide ya da kötüde... Bir şekilde ortak'laşırız.... Çünkü insan olmamızın gereği budur...

 Sevgili  Denizli'deki arkadaşım... Bugün sana mail attım izin verir misin diye ama muhtemelen görmedin günün yuvarlanmacasından... Ama o kadar sevdim ki yazdıklarını cevabını beklemeden _ve noktasına virgülüne dokunmadan paylaşıverdim... Alınmazsın umarım :)

  Ortağız biz seninle... Çünkü nefes alıyoruz... Ortağız biz seninle çünkü yaşıyoruz... Geçtim çocukları... Geçtim hastaneleri.... Geçtim hastalıkları....

  Sen beni okuyorsan ve bunları okurken gözün doluyorsa... Boğazına bir yumru oturuyorsa...

  Görüyorsan ki eğer beni....

  Ortağız işte...

  Özgür senin kızın... Erdem benim oğlum :))))

  Neyse....


 Bu günlüğü burada bitirsem mi... Yazmasam mı artık...

Kurşun deliğini parmaklıyor gibiyim........................................

13 Şub 2013

KETOJENİK DİYET

  Şimdiiiiiiiii :)

  Eskiden yani çok eski değil "google hazretleri" yokken :) ansiklopediler vardı evlerimizde... Gazetelerin verdiği aylarca toplanılan kuponlarla edinirdik.... Hatırladığım en iyisi "ana britanica"ydı sanırım... Bir de "meydan larousse" vardı... Ders çalışırken merak ettiğimiz bir şey olduğunda bakar kaynak gösterirdik... Biz yapardık bir tek bunu sanırım... Çünkü yıllar sonra ikinci el kitap satmaya başladığımda dönem dizilerinin sanat grubu gelip alıp dekora koymaya başladı onları... Zamanın evlerinde de bir tür raf dolgusu görevini görüyordu zaten :) Günümüzde ise her türlü yayına ulaşılabiliyor... Raflar boyu uzanan 30 - 40 cilt kitap yerine bir bilgisayar bir de net bağlantısı yetiyor...

  Ben yıllar önce "beyin pili"ni bulmuştum "google hazretleri"nde :) Benimle aynı dönemlerde biri doktor diğeri anne iki kadın İzmir'de de "ketojenik diyet"i bulmuş fark etmiş......  Bu iki güzel insan bir olup Amerika'da ve diğer avrupa ülkelerinde yıllardır yapılagelen bu uygulamayı türk mutfağına, türk damak tadına, en önemlisi de bizim çocuklarımıza uyarlamayı kafalarına koymuşlar... Doktor hanım üşenmemiş gitmiş Amerika'da bunun eğitimini almış gelmiş Nilay hanımla beraber başlamışlar çalışmaya... Ön hazırlık yaklaşık 3 yıl kadar sürmüş... Ben 4 ay önce tanıştım onlarla... Ve bu 4 ayda "keşke daha önce tanısaydım" diye düşünmediğim bir an olmadı... Öylesi bir yakınlık görmedim maalesef herhangi bir "sağlıkçı"dan, çocuğuma kendi çocuklarıymış gibi kafa yordular....

  Baştan anlatmam lazım dağıldım :)

  Cerrahpaşa'ya pil kontrolüne gittik... Çünkü pilin ayarlanması yaklaşık bir sene sürüyor sonrasında da ailenin çocuğu izlemleri sonucu doktor pilin hangi ayarda çalışması gerektiğine karar veriyor... Her görüşmemizde de bize "yüzdeye vurmak gerekirse ne kadar yarar gördüğünüzü düşünüyorsunuz?" diye soruluyor... Tam bunu konuşuyorduk... Hocaya "başka çare var mı ki?" dedim.... "Yeni ilaç denemek istemiyoruz" dedim... Hoca da "Ketojenik diyet duydunuz mu?" dedi ... Sorduğu sorunun cevabını biliyordu aslında benim arızalarımı tahmin edebiliyordu zaten beklemeden "İzmir'de başladılar aslında... Uygulanması zor ama deneyin isterseniz" dedi...

  O an... Hangi an:)))) Doktorun telefon numarasını aldım cerrahpaşa nöroloji servisinin merdivenlerini indim ve hemen aradım :)

  "Ketosmile Ketojenik Diyet Danışmanlık" Nilay Demirsoy Özekten'in yol göstericiliğinde devam ediyor... Biz de yol arkadaşlığı yapıyoruz onlara mutlulukla :))))

video
  Ketojenik diyet bildiğim kadarıyla şöyle işliyor... Beynimiz çalışması için "ÖNCELİKLE" vücudumuzdaki glukoz ve karbonhidrat maddelerinden yararlanıyor... Bu maddelerin alımı kesildiğindeyse enerji sağlayabilmek için yağlara saldırıyor... Yağları parçalayıp kullanabileceği enerjiye dönüştürebilmek için "KETON" diye bir madde salgılıyor... Bu maddeyi salgılayan beyin nöbet geçirmiyor.... Gelişmiş ülkelerde bu maddeyi laboratuar ortamında üretmeye çalışmışlar... Olmamış... Aynı anne sütünü üretemedikleri gibi....




  Şu anda Özgür'ün yemesi ve asla yememesi gereken bir çok şey var... Her şey tek tek hesaplanıyor, aldığı ilaçların içeriklerindeki maddeler bile... Sabahları ve akşamları aynı şeker hastaları gibi kan ölçümleri yapıyoruz... Kanda ketonun belli düzeylerde bulunması gerek yoksa diyet nöbetten korumuyor... Özgür'ün beslenmesiyle ilgili her şeyi baştan öğrettiler... Nasıl pişirilmesi gerektiğine kadar... İyi de ettiler :))))


video

 Özgür'ün ketonları bir türlü tutmadı dört aydır... Akşamları nispeten yüksek fakat yeterli değil sabah ise iyice düşüyor... Ne oluyor diye üç ay kafa yorduktan sonra bulduk... Aldığı ilaçlarda öyle bir karbonhidrat değeri elde ediyoruz ki, Özgür'e yarım ekmek salçalı döner yedirsek tutturamayız neredeyse... Burada destekten bahsetmek istiyorum ama gerçek anlamda "destek" bunun adı... Aylardır gece gündüz demeden neden yükselmediğiyle uğraşıyorlar ve en sonunda buldular... On yıldır kullandığımız ilacı düşürdük, üstüne ciğer enfeksiyonu eklendi fakat beklediğim kara senaryoların hiç biri olmayarak bir kere daha dudağımızı uçuklattı Özgür :))))) Tutsa ketonlar ki daha hedeflenen değerlere ulaşılamadı, neler olacak kim bilir :)))

  Yazının çeşitli yerlerine bir filmden videolar koydum... TV filmi olarak çekilmiş "FIRST DO NO HARM" diye bir film "Merly Streep" oynamış baş rolde... Diğer rollerin bazılarını diyetten yarar görmüş gerçek epilepsi hastalarına vermişler... Seyredin...

  Öz olarak:

  Hayatta sağlıktan başka bir şey dilemem hiç birimize :))))

12 Şub 2013

VNS(Vagus Nerve Stimulator) yani VAGUS SİNİR UYARICISI

 Arada bir bilgilendirme yazısı yazmak lazım... Blogu tahmin edemeyeceğim kadar insan okuyor... Fikir vermek boynumun borcudur... Geçtiğimiz yollar, çizilen rota her ne kadar hastadan hastaya değişiklik gösterse de bizim öykümüz belki de çıkmaz sokakları atlayıp bir tür navigasyon işlevi görür kimilerine...


  Bir gün yine yardırmış, ne kadar ilgili kelime varsa, (epilepsi, ilaca direnç, nöbet, beyin, dravet sendromu... upuzun bu liste maalesef) yazıyorum çağımızın aşmış ansiklopedisi Google Hazretleri'ne; Beyin Pili diye bir konu gördüm Epilepsi sitelerinden birinde... Zaten hemen hemen hepsine üyeyim, gerçi çalışmalar yeterli mi? Kesinlikle değil, ama " umut fakirin ekmeği " düsturuyla takip edilmesi gerek diye düşünüyorum...


  "VNS" (Vagus Nerve Stimulator) yani "VAGUS SİNİR UYARICISI" 'halk arasında' (bu da ne demek oluyorsa) "BEYİN PİLİ" deniliyor... Sol göğüse deri altına takılıyor ve yine deri altından bir kablo yardımıyla boynun sol tarafında bulunan "VAGUS SİNİRİ"ne bağlanıyor...

  "VAGUS SİNİRİ" bütün vücudu kaplayacak kadar uzun bir sinir, ayak ucundan beynin tamamına kadar ulaşıyor uçları.... Pil bu sinir yoluyla beyne periyodik olarak sinyal gönderiyor... Bu akım beynin işleyişini düzenliyor bir şekilde... Ameliyatla takılıp, çalıştırmaya başladıktan  sonra ortalama ilk 6 ay - 12 ay aralığında etkisini göstermeye başlıyor... Hangi hastada ne kadar işe yarayacağı takılmadan bilinmemekle birlikte tıp çevreleri iki yıl sonunda nöbetlerde %50 azalmayı başarı sayıyorlar...

  Biz Özgür'e 2009 yılında taktırmışız beyin pilini... Önceki yazılarda raporunu almak için bir buçuk sene uğraştığımız alet budur işte... Gerçi şimdilerde çok kolaylaştı uygundur raporu almak bir hafta sürüyormuş en çok :)

  Bizdeki farklılıkları çok güzel oldu Özgür'ün pilinin... Dengesi düzeldi mesela önceden ilaçlar yüzünden sarhoşlayan, merdivenleri tutunmadan inip çıkamayan Özgür'ümüz düz duvara tırmanacak kabiliyete sahip artık :)

  Sonra aldığımız anti-epileptik ilaçlardan birinden kurtulduk... O ilaç ki terlemeyi engelliyordu ve dolayısıyla spor faaliyetlerine katıldığında veya yazın çok sıcaklarda ateşi yükseliyordu Özgür'ün.... Ter vücutta aslında rahatsız edicidir değil mi??? Kötü kokar, üşütür, iyi değildir yani ama vücudun kendini korumasına yönelik elzem bir şeydir ben önemini Özgür terlemeye başlayabildiği zaman daha iyi anladım ancak :)))

 Özgür hep mutlu bir çocuktu... Uyandığında gülümseyebilen çocuk az bulunur bunu iyi bilir anneler... Özgür hiç bir zaman böyle buhranlar yaşamamasına rağmen pilden sonra duygu durumlarında daha bir pozitif olduğunu fark ettik... Daha güleç o güzel yüzü kızımızın :))))

  Nöbetlerde de fark etti... Süreleri önemli ölçüde kısaldı bir kere... Nöbet sonrasında saatlerce yaşanılan uyku hali, sersemlik bitti... Mıknatısımız var onu göğsünün üzerinden geçirdiğimizde normale dönmemiz dakikalar alıyor artık....

  Algısının kapıları açıldı ardına kadar... Nöbetlerin ve daha önemlisi her gün belli dozlarda içmek zorunda olduğu ilaçların yan etkisi olarak sürekli 4-5 bira içmiş gibi olan hali, kendi iç dünyasına dönük davranışları, dış dünyadan kopuk hali geçti mesela... Bir yere giderken çanta gibi yanımızda taşımıyoruz artık Özgür'ü soruyor, sorguluyor, neden, niye, nereye türlü çeşit soruyla bizi yoruyor hatta bezdiriyor :)))))

  Sonuç olarak BİZ "özel çocuk"ların aileleriyiz... Seçilmişiz bir şekilde.... İnanışlara göre ister kader deyin ister türlerin çeşitlenmesi ya da allah'ın verdiği (tanrı da olur) biz seçildik!!!!

  Yaşadıklarımız ne bizim için kolay ne de çocuklarımız için... Ama her canlı bebeği için en iyisini arzular, bu insan da olur karınca da farkı yok bence..... Önemli olan bu ve bunun gibi illetlerden çocuğumuzu en az hasarla kurtarmak... Tıp bilimi her ne kadar bu konuda ilaç taraftarı olsa da yan etkileri göz ardı edilemeyecek kadar önemli oluyor bizlerin hayatlarında.... Kontrol edilemeyen epilepsi nöbetleri ilaç kombinasyonlarını getiriyor hem de beşli, altılı, olmadı yedili hatta onlu...

  Kendinizden düşünün başınız ağrıdığında bir ağrı kesici alıyorsunuz kesilmezse bir tane daha ve çok aldığınızda bir sersemlik, konsantrasyon bozukluğu, keyifsizlik getiriyor beraberinde en basit ağrı kesici bile... Bundan günde tam 11 tane aldığınızı düşünün... Özgür'ümün durumunu anlatmak için bu örnek yeterli olmuştur sanırım.... Hepi topu 14 kilo bir can düşünün hayatının ilk beş yılında senede neredeyse altı ay hastanelerde kalmak zorunda olan... Her sabah uyanır uyanmaz kan vermek zorunda olan, kollarında serum iğnelerinin delikleri kapanmayan, damarlarında kan yerine ilaçlı serum dolaşan bir beden düşünün...

  Öyle ki sadece Özgür'ün değil bizim bile gerçeklik algımız değişmişti, evde olduğumuz zamanlarda garip hissediyorduk kendimiz evimiz hastane odaları olmuştu :(

  Neyse bugün bile yazarken zorlandığım konular bunlar :(

  Bu akşam bir de KETOJENİK DİYET yazısı yazacağım... Onu da anlatacağım.... Girdiğimiz uzun yolda hepimizin gidişi de, dönemeçleri de farklı tabii ki... Yine de faydalı olabiliyorsam ne mutlu bana :)))