DÜŞLER Mİ??? UMUTLAR MI????

Özgür hastalandığından beri... Gündüz düşlerinde _aslında gece düşlerinde de_ hemen hep aynı senaryoyu görürüm...

Aslında Özgür hasta falan değilmiş de... Ana fikir budur...

Ama bu "ketojenik diyet" e başladığımızdan beri... En sık gördüğüm rüyalardan biri bildiğiniz "dank" etti kafama... Hatırladım....

Doktor doktor dolaştığımız dönemde "evet bu sefer bu doktor söyleyecek!!!" dediğim bir şey kendi kendime....

- "Ne yediriyorsunuz bu çocuğa????"

Eskiden bu kadar doktor, bu kadar test, bu kadar ilaç yoktu... Bizim başımız ağrırdı,  ateşlenirdik, öksürürdük... Büyüklerimiz hep "geçer geçer" derdi... Çok ağrırsa "tabi dolaşıyorsun çıplak ayak üşütüyorsun işte!!!"... En fazla bir öksürük şurubu _rengi ve tadı çok güzeldi fakat ilaç ismi yazmıyorum ya :))) bunu da yazmıyorum_ belki bir de aspirin _bunu yazayım artık çünkü aspirin ülkemizde ilaç ismi değil artık :)))_ içirir heme yorganların altına sarar sarmalarlardı bizi... Veeee ilginçtir!!!! Sabaha hiç bir şeyimiz kalmazdı.....

Hastanelik olmazdık küçükken biz... Kardeşim dahil... Ki o hep hastaydı küçükken... Onu bile bu kadar doktora götürdüklerini... İlaca boğduklarını... Hastaneye yatırdıklarını bilmem... Bir kere annem yatmıştı hastaneye, bayağı bir kalmıştı, bir hafta kadar sanırım, sarılık olmuş hatta geldiğinde tabağını, kaşığını, havlusunu bile ayırmış, işaretlemişlerdi... Annemin evde olmadığı bir gece hatırlıyorum... Çok garip bir yokluktu... Gecenin içinde annesini bulamayan... Biz... Kardeşim ve ben.... Çok üzülmedik ama... Merak ettik sadece... Ben yanına gitmek istedim... Nedense geçti sonra....

Neyse çok zorlarsan can alıcı bir cevap gelirdi ve ondan sonra hastaneye "belki" giderdin.... Hastane "gezmek" demekti, "eğlence" demekti, "ilgi" demekti bizim için....

O cevap: "ya yediği bir şey dokunduysa???"....

Aileler bizim bu dönem ki kadar paranoyak olmadıkları ve aslında buna da gerek olmadığı zamanlar bir annenin çocuğunun gündüz ya da dışardayken ya da okuldayken neyle beslendiğini bilmemesi çok olağan dışı bir durum değildi... Devlet bize el koyup kendi güvencesine(!) almıyordu yani bunun için... Hani düzgün beslenemesek de arada belki bir iki fiske yesek de biz ailemizin'dik....

Benim de düşüm bundan ibaretti aslında... Bir gün bir doktor çıkıp ve aslında her çocuğun yemesi doğal... yemesi gereken... Hatta yemesi "şart olan bir şeyi ya da bir şeyleri yasaklayıp: "AAaaaa Özgür bunları mı yiyor ama olmaz ki sakın yedirme bunları... Hata bu!!!" demesiydi.... Sonra ben "ya doktor olur mu??? yani çocuk bu" :)))) hani misal:" yahu doktor siz hiç şeker yemeyen sevmeyen çocuk gördünüz mü!!!!" diye gözlerimi belertip bakıp... Sonra doktorun tarifesine _ikna olup_ harfiyen uyacak ve çocuğumuzu kurtaracaktık sonunda!!!! Ben de hayıflanacaktım sonra "ah bilseydim yedirir miydim bu güne kadar!!!" diye....

Sanırım düşüm gerçek oluyor... Hem de bu sefer... Hem de çooook yakında :))))))))

DÖNDÜK SAĞ SALİM!!!!

Özgür 1 kasımda gelecek 10 yaşına... Tamı tamına on seneden sadece 6 ay eksik olmuş demek ki ızdırabımız... 3 gün sonra ...10 yıldan... 6 ay eksik.....
Neyse İzmir'e gittik... Niye gittik çünkü başka çaremiz yoktu... Niye gittik nöbetler durmuyordu...

HASTANE... Tabelası karşıma geldiğinde "eğitim ve araştırma"yı gördüm ya.... Bittim zaten ben o an.... Biliyordum başıma gelecekleri.....

DOKTOR.... Önemli bir meslektir.... İnsanlar doktor olabilmek için yıllarca okurlar... Hatta fazlasıyla okurlar.... Ne bileyim bir işletmeciden ya da bir siyaset bilimciden daha fazla okurlar...

Anlıyorum da.....

Doktorlar sanırım 4 senelik okulda 3 sene bütün organizmayı çalışıyor son bir sene bir dal seçiyor... Ama ne zaman insanlıklarını kaybediyorlar ... BİLEMEDİM.... Hangi sene bu oluyor.... BİLEMEDİM.....

Gittik taaa İzmir'e bu sefer gol olur mu hakim bey diye... Doktorumuz çok iyi çok ilgili fakat Özgür'ün bir süre yoğun bakımda kalması lazım... Neden??? İşte bazı küçük riskler var elbet...

Hiç istemedim oraya girmek ama madem risk var...

İlk gece ...

Özgür çok iyi hatta hemşireler niye burdasınız gözüyle bakıyor bize... Ne mutlu... Bir hastaneye geldik ve bizi oraya o ortama yakıştıramadılar... Lay lay loooom :)

Uzandık yatağımıza ben manyak anne tabi her şeyi düşünmüş tasarlamış halde... Bilgisayarından pijamasına, el dezenfektanından ıslak mendiline, yastığından çarşafına, kap kacak tencere tavasına varana kadar "cevat kelle" modunda oradayım...

Garip bakışlar... Sorular... Sorular... Bu bavullar ne??? Bunlar burada mı duracak??? Emirler... Baba çıksın!!! Fazla dolaşmayın ortalıkta!!! Balkona çıkmayın!!! Burayı kilitleyelim!!!

Daha ilk andan itibaren oraya fazla olduğumuzu belli emişlerdi zaten...

Hastane tecrübelerim çoktur Özgür'den dolayı maalesef... Yerine göre susmasını da bilirim, verilen kararları tartışmasını da... Sonuçta söz konusu olan benim çocuğum...

Neyse yeniyiz diye aldırmadık idare ettik Özgür'ün kanları ve idrarı alındı tahliller için, tansiyonu ölçüldü, parmağına satürasyonu sürekli ekranda gösteren alet takıldı, Özgür onu istemiyor çıkartıldı... İlk gelen hemşire nerede parmağındaki bakayım diye fırça kaydı tekrar takıldı hemşire gidince tekrar söküldü Özgür tarafından... O da farkında durumun...

İlk gece 4 yataklı odada karşımızdaki çifte yatakta iki kardeş yatıyor... Yanlarında anne ve annane... Sonradan öğrendiğim kadarıyla akraba evliliği metabolik bozukluk ile doğmuş iki kardeş... Bir bir buçuk diğeri üç buçuk yaşında...

Bedenleri öyle demiyor ama... Bedenler küçücük kalmış baksan biri en fazla altı aylık öbürü bir yaşında... Hırıltıları bağlı oldukları makinelerin acil durum alarmlarına karışıyor... Arada bir öksürüyorlar cansız... Anne ve anane alışmış öksürdükçe aspirasyon yapıyorlar ağızlarından hortum sokup... O sırada cılız bir inilti duyuluyor çaresiz... Büyük geleli altı ay olmuş sonra küçüğü gelmiş iki ay önce... Orada kaldığım 2 buçuk günde bir dakika olsun düşmedi ateşi... Bir ara satürasyonu düştü 20lere kalp atışları 40lara düştü... hemşire çağırın dedim ananesine çağırdı ... geldi... baktı... çocuğun sırtına vurdu bir kaç kere... baktı...  düşündü... baktı... Geliyorum dedi gitti... On dakika sonra geri geldi yalnız yine... Doktor yok yanında yani.... Bir daha dövdü sırtını çocuğun... Makineyi kurcaladı biraz... Baktı... Bir şey söylemeden döndü gitti... Sabaha kadar durmadı o çocukların hırıltılı iniltileri... Kimse uğramadı bir daha sabah kadar... Gelen bir iki hemşire prosedür gereği ateş ölçüp gitti... Benim de gözüme uyku girmedi...

Sabah altıda ilacı var Özgür'ün içirdim tam biraz daha uyurum derken hummalı bir koşuşturmaca başladı koğuşta... Gece inin ve de cinin top koşturduğu servise temizlikçilerden hasta bakıcılara hemşirelerden asistan doktorlara kadar herkes dolmuştu... Hepsinin işi en önemlisiydi... Anneler kalkın diye bağıran kadından tutunda gece ne yap_ma_dıklarını sabahçılara anlatan hemşire ve asistanlara kadar... Kaldır ayağını sileceğim diyen temizlikçiden, kahvaltılarınızı alın!!! diyen yemekçiye, etajerlerin üstünde hiç bir şey kalmayacak!!! diye bağıran baş hemşireden, dosyaları toplayan düzenlemeye çalışan sağlık memuruna kadar... Herkesin işi en önemliydi... Hepsi kendi başlarına dünyanın en önemli işini yapıyordu dolayısıyla da oradaki en önemli ve değerli insan oydu... En fazla bir de çalışma arkadaşları.... Hastalar ve yakınları hariç o gün orada dünyanın en önemli insanları dünyanın en önemli işini yapıyorlardı!!!!

Biz???

Visit dedikleri şey sorumlu doktorun(!) asistanlarını toplayıp, sabahın kör gözünde yatak yatak dolaştıkları bir durumdur!!! Ne yaparlar bilmem hasta hakkında konuşurlar ama neden sabahın köründe konuşurlar onu da anlamam... Üstelik her gün aynı şeyler tekrarlanır "Hocam Özgür Duran altı aylıkken başlayan nöbetleri önceleri febril sonrasında afebril seyreden jenaralize-tonik-klonik nöbetleri olmuş servisimize başvurma sebebi...................................................................................." Metin aynıdır... Değişmez... Ezberlersiniz o derece... Yutkunmadan, arada bir virgüllük es vermeden, duygudan yoksun... Sizin çocuğunuzdan mı yoksa bir avuç taştan mı bahsediyor anlamazsınız tonlamadan....

Bir dakika!!!! O ilk nöbet kaç dakika sürdü biliyor musunuz siz... Ve sonrasındaki nöbetler kaç dakika sürdü??? Toplasanız kaç milyon dakika kopmuştur hayattan Özgür ve kaç milyon kere geri gelmiştir inadına yaşamak için dönmüştür geri!!! Ve kaç milyon dakika benim, kardeşinin, babasının ömründen ömür götürmüş sonrada ömrümüze ömür eklemiştir bir gülüşüyle!!!!

Önemli midir bunlar hastalığı anlamanıza yardımcı olmaz mı??? Bilmenize gerek yok mudur, bilgi ziyanlığı mıdır bunlar!!!!

Neyse visit'de geçti atlatıldı bir şekilde bazı bilgileri yanlış anlamışlar ben düzelttikçe gerildi ortalık bu kadar çok konuşan hasta yakınına alışık değilmişler... Ben susmadım tabii... Sonrasında asistanın biri geldi dün alınmış kanları bir daha almak istedi!!! Ben yine dayanamayıp söyledim bu kanlar alındı sonuçları bile geldi dosyada var bakın dedim yolladım... Elinde ki tüpleri ve kalemi yatağın üzerine fırlatıp gitti... Bakmamış dosyaya geri geldi bu sefer sabah ilaç içmeden önce -yine benim hatırlatmalarımla aslında alınan- alınması gereken ilaç kan düzeylerini almak istedi ilaçlarını saat altıda (4 saat olmuş bu arada ) verdiğimi söyledim gerisini dinlemedi bizi asıl doktorumuza şikayet etmek üzere telefona sarıldı... Ben sesimi duyurmaya çalışırken "kan alındı buz dolabında" diye bağırmışım herhalde(!) (kiii bağırmadım istedim ama bağırmadım!!!) Neyse biz hasta yakınıymışız ve tolerans istiyormuşuz sürekli ama o da doktormuş ve saygı bekliyormuş konulu bir konferans fırça karışımı bir şey dinledim....

Sinirlerim bildiğiniz boşaldı!!! Ama deldirmedim çocuğumu boşuna... Özgür tuvaletim geldi deyince koştuk... Fark etmemişim göz yaşlarım da boşalmış... Özgür siliyordu... "Ağlama Özlem!!!" diyordu... Beni teselli ediyordu... Ben ona destek olmalıyken yine o bana destek oluyordu....

Diyete başladık bu arada... Özgür'ün kan şekeri ve keton ölçümlerinin yapılması gerek fakat ortada yoklar...  Asistan geldi bize verilen makineyi inceleyip gitti... Sonra geri geldi stikleri yanlış değiştirin dedi gitti... Biz stikleri değiştirdik geldi bununla ölçmeyeceğiz hastanenin makinesiyle ölçeceğiz dedi ben makineyi bulayım geleyim dedi gitti... Ben bu mudur diye arkasında hastanenin makinesini gösteriyordum ama dönüp bakmadı bile... Açken ölçmek gerek bunları öğlen bire doğru kan şekeri ve keton ölçmeyi öğretmek üzere geldiler... Neyse ki ben çoktan ölçmüştüm yemeğini de yedirmiştim zaten...


Buraya kadar zaten bildiğimiz devlet eğitim ve araştırma hastanesi vak'aları deyip geçilebilir sanırım...

Gece Özgür uykuya daldıktan bir süre sonra nöbete girdi...Biraz sert başladığı için hemşire diye seslendim nasıl olduysa geldiler nöbeti görüp geri kaçtılar bir asistanla birlikte geri döndüler... Ben bu arada Özgür'ü  -olması gerektiği gibi- yan döndürmüş oksijen maskesini takmıştım...

Özgür'ün nöbetini anlatmak gerekirse: Vücuttaki bütün kasların aynı anda ritmik olarak kasılma durumu... Bunu kim ilk defa görse korkuyordu... Ben bile yıllarca kardeşimin nöbetlerini görmüş olmama rağmen sadece ilkinde değil her seferinde korkuyorum... Alışamadım!!! Fakat normal prosedür dakika saymakla yürür... Yani nöbetin ilk dakikalarında hasta yan çevrilir dili ya da tükürüğü soluk borusunda kaçmasın diye ve varsa oksijen verilir ve BEKLENİLİR!!! Ancak nöbet 2 dakika geçmesine rağmen durmuyorsa (ilaç ismi vermeyeceğim) popodan uygulanır ve BEKLENİLİR!!! Nöbet 5 dakika sonra hala devam ediyorsa yine popodan ilaç verilmesi düşünülür ama hastanın kalp atışları zorlanıyorsa ve satürasyonu düşmüşse yani kanda yeterince oksijen dolaşmıyorsa damar yolundan (yine ilaç ismi vermeyeceğim) zerk edilir... Ki narkozla eş değerdir bu son verilen ve yine olmazsa daha ağır başka formlara geçilir... Amaç beyni yarı koma haline sokup nöbet geçiren bölgeyi uyuşturup susturmak yoluyla nöbete son vermektir.....

O kadar korktular ki elinde enjektörle geldiler zaten ... Ben hayır popodan uygulayalım deyince "size sormayacağız annesi burada kararları biz veririz!!!" diye bağırdılar... Yeterince korkmamışlar demek ki hala laf yetiştirebiliyorlardı!!! Enjektörü damar yoluna sokmasını talimat verirken hemşireye (kendisi tek başına muhtemelen yapamazdı!!!) İlacın adını söyleyin bari diye bildim ve "hemşireye sor" dedi bana!!!!

Gözlerinde insanlığını ele veren tek ışık, tek aydınlık yoktu adamın!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Baktım 30. saniyedeydik ... Özgür'üm kollarımda bayılmıştı bile ilaç yüzünden.... Nöbet kendi kendine durabilirdi... Ya da en hafifinden olanla geçiştirebilirdik... O kadar korktu ki rahatının bozulmasından!!!! Bayılttı gereksiz kopardı benden çocuğumu geçici bir süre için bile olsa.....

Nöroloji hastalarını sevmiyorlar!!!! Kayıp olarak görüyorlar!!! Halbuki başını tutamayacak durumda olan bir çocuğu annesinin yüzüne baktırıp gülümsetebilmek ne büyük bir başarıdır... Bilmiyorlar!!!! Kaybetmişler bir yerlerde bırakıvermişler insanlıklarını... Günün birinde onların başına gelmez çünkü böyle şeyler!!!!! Onların kardeşi ya da çocuğu hastalanmaz bu kadar!!! Öyle sanıyorlar!!!!!

Özgür o saatten sonra damardan verdikleri ilaca rağmen 7 tane daha nöbet geçirdi... Çağırmadım bile!!! Sabah baktım dosyaya sadece birini görmüş!!! (Bir uzun süreli ne kadar sürdüğünü yazmamışlar!!! bir kısa süreli nöbet geçirdiği yazıyordu dosyada...) Gelmemiş!!! Gelseydi de elletmezdim ya!!!! Bütün gece uyumadım... Hemşirelerle asistan doktorların kikirdeşerek konuşmalarını dinledim bütün gece.... Bu arada karşımızdaki çocuklar hala hırıldıyorlar... nöbet geçiriyorlar... nefes alamıyorlar... öksürüyorlardı... ama olsun onlar bir lanet nöbet gecesini daha eğlenip sohbet ederek tamamlıyorlardı....

Sabah visit'inde diğer doktora söylenen "2. dakikadan sonra vurduk", "hayır 30. saniyeydi boşu boşuna yaptın sen onu" dedim... Bana bağırdığımı o da onun için vurduğunu söyledi... Savunması buydu yani... Bağırmışım... Bağırmadım ki keşke bağırsaydım!!!! Bağırmak en hafif tepkiydi benim için o anda... Hani insanlar doktor dövüyorlar, silahla kovalıyorlar ya!!!! Hani doktorlar da bağırıyorlar can güvenliğimiz yok diye!!! Bu işte bir sakatlık var... Doktorlara hasta yakınlarına saygı duymak öğretilmeli bence bir de varsa yani yapabilirlerse dinleme yeteneği aşılanmalı!!!! Ha bir de "4 sene okumuş o ben bilemezmişim kararlarını tartışmazmış"... Karşılığında "sen dört sene okudun ama ben 10 senedir okuyorum bu çocuğu dedim!!!" Sustu şişmiş suratını, nefret dolu bakışlarını aldı gitti...

Daha bir sürü şey... Örneğin yan yatakta yatan 4 yaşında normal bir çocuktu... İlk geldiğinde şeker demişler... Sonra bronşit... Sonra zatürre... En son ben ordayken larenjitte karar kılmışlardı çok şükür... Fakat ne hikmetse bütün teşhislerin tedavisi de tek bir ilaç yanı sıra antibiotikti.... O ilacı da biri geliyor yükseltiyor, öbürü gelip tamamen bırakıyor, bir başkası gelip niye bırakmışlar diye tekrar başlıyor ve bu böyle sürüp gidiyordu....

Sonuç: Diyet doktorumuza her şeyi anlatıp beni burada bir gün daha tutmamalarını rica ettim... Başka bir hastane düşündüler fakat bayram üzeri nöbetçi nörolog yok diye kabul etmediler... Saygı duydum yine de en azından nöbetçi nörolog gerekliliğinin farkındaydılar.... Otel dedi doktorumuz yakınlarda bir otelde kalın bir şey olursa gelirsiniz... Hayatta gelmezdim!!! Çıkabildiğime şükrettim... Sonuç olarak pılımızı pırtımızı toplayıp döndük İstanbul'a... Zaten olması beklenen küçük ihtimal olmadı... Olsaydı da bize 5 dakika yakınlığında gerçek bir hastane(!) ve doktor(!) vardı....

Buradayız diyetimize başladık... Kendimizi toparladık... Şoku atlattık sanıyorum... Ama orada ardımızda kalmış çocukları düşünmeden edemiyorum... Umarım iyidirler... Zira biz oradayken bir çocuk öldü bir de bebek iki günde... Doktorlar ailelerle kavga ettiler hatta güvenlikler geldi... Bir baba bebeğinin böbrek yetmezliğini sorduğunda "evet ömür boyu çeker bunu isterseniz çıkartın çabucak ölsün" diye bir cevap aldı!!!!

Bir mesleğe sahip olmak... Meslek için uğraşmak... Emek vermek... Meslek olmak demek olmamalı!!!

NEYSE!!!!

BU SEFER GOL OLUR MU HAKİM BEY????

Geçen salı cerrahpaşaya kontrole gittik... Özgür'ün gelişiminden hala memnunlar... Ama ya nöbetleri??? Görmüyorlar ya da görseler de benim kadar dokunmuyor onlara sanırım... Yani ... tabii... Günde kaç çırpınan çocuk görüyorlardır kim bilir... Yosunlaşmış insanlık duygularına çok yabancı değilim nörologlarla tanışmak zorunda kaldığımdan beri...

Ben bile yosunlaşmışken... Her gece gelen bazı nöbetlere aldırmadan uyuyabiliyorken... Çok normal... Tam 3 ay dayanabilmiştim... Hiç uyumadan... Bekleyerek... sonra beklesen de beklemesen de nöbet geçirecekse....

Neyse....

Yeni ilaç var mı diye sordum... Gelişimi iyi denemek istemiyorum dedi... Gelişimi iyiyse sorun yok tabi her gece uykuları bölünen onun evladı değil... Uykusuz kalan o değil....

Her gece evladı bilmediği bir yerlere gidip gidip gelen o değil... Her seferinde bu kez geri döner mi diye düşünen de o değil....

Neyse...

3-4 sene önce google amcadan bilgi topluyorum yine...

Neredeyse tıp ingilizcesi çözmüşüm okuyorum... Diyet var bazı çocuklar yarar görmüş.... Sadece yurt dışında yapılabildiğini görüp VNS pile yönelmiştim...

Pilden çok yarar gördük o ayrı ama yeterli değil durmuyor nöbetler.... Ketojenik diyeti artık uygulayan var dedi bana...

Sonuç olarak İzmir'e gidiyoruz... Haftaya....

Tek korkum yoğun bakımda Özgür'ün kapması çok yüksek enfeksiyon riski....

Onun dışında olacak gibi... Bu sefer olacak sanki... Öyle büyük umutlara kapılmamak için istatistiklere bile bakamadım... Yemekleri özel yapılacak... Her öğün taze pişirilecek.... Tartıyla tartılacak.... Özgür yemeyecek...

Biliyorum hepsini....

Ama umut????

ŞAŞKIN MIYIM NEYİM???

Türkün aklı ya sıçarken ya kaçarken gelirmiş... Böyle bir ata sözü var ben ne yapayım... Ben de tam tuvaletteyken_kaçamıyorum belim kötü_ yazayım dedim...

Hasta bakıcılıkta ustayım diyecektim... Malum tecrübeyle sabit...

Hani acilde nasıl davranılır...Asistan bile olsa ne denir arkadaşların mabatları nasıl okşanır bilirim... Ne zaman okşanması gerekir ne zaman da hastanın yararına olur onu da bilirim... Doğru tedaviyi bilirsin aslında... Ama diyemezsin aynı zamanda çocuğun elindedir çünkü...

Neyse onu yazmayacağım bu gece... Ben gittim sabahın bir köründe acil!!! sadece kendime!!!

Bencillik yaptım biliyorum....

Belim tutulmuş 2 aydır erteliyorum en son dayanılmaz hale gelince durumu bildirir başvuru telefonumu ailemizin yetişkin doktoru !!! ( malum yetişkinlerimizde genelde romatizma oluyor:))'nun kızı olan üniversite kankama yaptım :)

Nergis Teyze bugün gelmeyecek mi??? Ama nasıl olur sıra bendeydi bugün :)))

Neyse gittim asistanı çok yardımcı oldu sağ olsun, bana sıkışınca kullanmam için iki tane iğne yazdılar on günlük... Normalde acilen MR çektirmen gerek dediler... Bir de omurlarım normal insanınkinden fazlaymış :) Eski zaman insanları gibi :)))

Az gelişmiş ülkemizde benim gelişmemişliğim çok büyük buhran yaratmaz sanırım???

Bu yazıyı bir tane de kendimden bahsedeyim diyerekten iki ay kadar önce başlatmışım... Bakın birazdan Özgür'ün yazısı nasıl akacak :)))

"BEN"LE İLGİLİ MİDİR NEDİR???

Yazamıyorum... Sebep???

Hayatım hafifledi biraz sanırım ondan... İşimde asistanlarım var... Özgür'ün öğretmeni var her gün gelen....

Yakamı bırakmak istemese de hayat... Daha rahatım sanki... Kardeşimin rahatsızlığı bile o kadar hafif geldi ki.... Okusa kızacak biliyorum ama... Hastanedeyken hep eski anılar canlandı ve hep onlardan güç aldım, bu hiç bir şey değil, kötü bir şey yok... Beklerken bile ameliyathane kapısında : Buraya kadar her şey yolunda.... Buraya kadar her şey yolunda... Buraya kadar her şey yolunda.......

Özgür uçtu bu arada bensiz daha iyiymiş... Sanki ben hiç olmasaymışım... annesi olmasaymışım sanki.....

Yapabileceklerini bir ben biliyorum... Objektif bakabiliyorum ama bana genellikle inanmıyorlar... Halbuki benim çocuğum ve kayırmadan bakabiliyorum... Mesela ilk günler ben yapamıyorum deyip kızcağıza yemeğini yedirdi bizimki... ellerini yıkattı... şortunu çektirdi... Yapamadığından mı???? yoooo :) Sadece kurduğu hükümranlığı dışarıdan gelen "dış mihraklar" bozmasın diye :))))))))))

Fakat çalıştığı merkez yeni gelen öğretmeni aldı eğitiyor iş iyice raporlamaya döküldü... Özgür'ün işi zor yani :) Artık kimse yemiyor arkadaşın oscar'lık oyunculuklarını :)

Ben??? Ben bu arada okulu bitirdim... Üniversite mezunu oldum, hem de Sosyoloji... Hocalarım yazılarımla ilgileniyor ama bu aralıklarla ilgilenmek imkansız her akşam sağlam kafayla oturabilmek lazım başına... Nasıl yaparım??? Yaparım elbet... Yaparım... Yaparım... :)

Bu arada yaş oldu 37... Ölüm yakın hele ki arkamda bırakmak zorunda olduğum bir Özgür varken....

Kafayı çalıştırmak lazım... Hem de çok.... Böyle her fırsatta uyuşturmamak lazım....

Onu ve yaşamını garantiye almak lazım.... "Benden sonra tufan" olmaz!!! Özgür var!!!

Benden sonra Özgür var!!!! O ne olacak bakmak lazım....

Bilmek lazım.....

Bİ DURUN YA... Bİ DURUN!!!!

Durun nolur... Bir duralım şurda... Tam şuracıkta... Şu anda...

Ben uyuyayım azıcık... ama hayat dursun... uyumam için durması lazım çünkü.... uyuyayım rüyasız...

Uyku ölümün yarısıdır demiş biri... Bırakın yarım ölsün... Uyku bir nevi intihardır demiş biri... Bırakın intihar edeyim...

Ama bir bırakın... Bırak Özgür... Bir gece de bırak!!!!

Eskiden depremden çok korkardım... Artık korkmuyorum çünkü her gece çocuğumun depremini seyretmek zorunda kalıyorum... 3 şiddetinde... Bazan 5... Bazan 7... Bir sürü artçısı oluyor... Çıkmak istiyorum çünkü depremden değil yapıdan korkmam lazım...

Yapı yaralı... Yapı her geçen gün bir sütununu kaybediyor... Yapı çürüdü gitti...

Kendi altımda kalmaktan korkuyorum....

FANTAZİ BU YA !!!

Sanki... Ben olmadığımda... Nefes almıyormuş gibi... dedim ya biraz önce.....

Yollarını arıyor doktor ve eğitmenler... "beni Özgür'den" ya da  "Özgür'ü benden kurtarma" yollarını.... Özlemeliymişiz birbirimizi....

Bir "pause" düğmesiyle çözülebilir halbuki.... Gerekli koşulları sağlar durdururum Özgür'ü.... Ben yokken yanında acıkmaz... susamaz... uyumaz ama uyanmazda... Sonra.... Nöbet geçirmez mesela.... Ya da oyun adına tehlikeli işler de yapmaz.... Top için alışık olmayan insanları kandırıp kaçamaz mesela.... Ve ayakkabısını düşürüp... Üç kat aşağıya uzanmaya... Kalkmayabilir....Yani... Belki.... Sonra.... Kapıyı sessizce açıp ve ses çıkmasın diye aralık bırakıp iki kat yukarı çıkıp, kapıyı çalıp ananesine ben kaçtıııım hadi kahvaltı hazırlayalım deyip, ben yapamıyorum hadi beni yedir demez belki... Belki de der zevk alıyor bu husustan çünkü.... Ya da bir sürü şey....

Peki o düğme gerçekten olsa... Ve hatta ben sadece mola vereyim diye olsa.... Bir tek onun için olsa mesela çişim geldiğinde gönül rahatlığıyla durdurup hatta ossura ossura.... neyse :).... Ben ne yapabilirim ki????

Özgür'süz bir yere gitmek zorunda kaldığımda, cüzdanını yolda bir yerlerde düşürmüş gibi davranan ben!!!!!!!!

Ne yapardım ki böyle bir düğme olsa.....

Kafakağıdım yok benim.... Kayıp değil... Yok!!!! Kayıt altına alınmamışım Özgür'süz... Yok benim kafakağıdım!!!!

Not: Sevgili Can Yücel'e atıftır... "hakim bey dedim hakim bey... kafa kağıdım olsa ben bilirdim yapacağımı... dizelerine.... Bir tek o dönüyor kafamda....

YİNG.... VE DE YANG....

Bugün "aile görüşmesi" vardı Özgür'ün...
Geçen gün "veli toplantısı" vardı Yağmur'un...

Bugün yine güzel şeyler söylendi bize... Gelişimi iyiymiş... Bu kadar nöbet geçiren çocuğun aslında ağır zihinsel engelli olmasını beklerlermiş...
Geçen gün yine güzel şeyler söylendi bize... Okulda unutup girmediği bir önemli sınava rağmen ilk 15'teymiş... Girseymiş kaç olurmuş???

Bugün yine çok kötü şeyler söylendi bize... Nöbetler izin vermiyor... Doktorlar yardımcı olmuyor... Ya da biz kendi kendim,ize söyledik bunları... Duydum çünkü ben....
Geçen gün yine çok kötü şeyler söylendi bize... Derslerle ilgilenmiyormuş... Sıranın altından kitap okuyormuş... Son iki ayda tanınmayacak hale gelmiş... Akademik başarı yüksekmiş ama ... Öndeki sırada oturan kızla sürekli didişiyormuş...

Bugün yine bir şeyler söylendi bize... Onu Özgür bırakmalıymışız... Kendini güvende hissediyor oluşu onu rahatlığa ve dolayısıyla üşengeçliğe sevk ediyormuş... Belki de nöbetleri uyanık olduğundaki gibi uykuda da kontrol edebilirmiş... Olabilirmiş yani bu.... Ayrı yatırmayı muhakkak denemeliymişiz...
Geçen gün yine bir şeyler söylendi bize... Onu kollamalıymışız... Kırılganmış... Tam da ondan derece beklenilen bu dönemde vaktini, moralini çalabilecek kimseye izin vermemeliymişiz...

Bugün... yazayım dedim... oturdum... başladım... sesini duydum... koştum.... mıknatısını geçirdim... ömer duymadı... bazen ben de duymuyorum... hani insan hali... uyuyoruz ister istemez... hani biyolojik bir durum olmasa eminim onunda bir yolunu bulurdum ben... ama olmuyor... denedim en fazla 3 ay günde 1-2 saat uykuyla geçirebiliyorum... onda da beynimi kullanmam zorlaşıyor... eh artık eskisi gibi güçlü değilim zaten....yazıyorum ama bahane bunlar... hatta imla kurallarını bile kaçırdım şu anda....

Ve sanki duymuş gibi arkadaş... Arkamdan salona gelip kucağına yatacağım dedi... Yazacağım işim var kucağımda bilgisayar olacak dedim.... Eh ben buraya yatayım bari deyip karşımdaki kanepeye kıvrıldı... Yazıyorum ama nefesini dinliyorum aynı zamanda... Sanırım pavlov'un köpeği gibi alışmış kulağım duyamadığımda geriliyorum...

Sanki... Ben olmadığımda... Nefes almıyormuş gibi....

Aslında Özgür'ün farklı olmasının bir farkı yok... Ben Yağmur'da da böyle paranoyaktım :)

O zaman da çocuğu ağır uykusundan nefes almıyor mu acaba diye dürttüğüm olmuştur... Yani sanırım... Çok silindi onun anıları... Üstüne öyle çok şey bindi ki... Biliyorum ki Yağmur bunları okuyor yakaladıkça... Ve birgün... İnternet yasağı kalktığında yani bu yazılara tekrar bakacak... Kronolojik sırayla... Belki de kızacak bana... Kesin kızacak...

Neyse... Sonuç Özgür'le yatağımızı ayırmamız gerekliliği... Yağmur'la ilgilenmek gerekliliği son senesi çünkü...

Bu arada "Başöğretmen" beni bir daha çağırdı... Yalnız... Anne terapisi diye bir şey var sanırım... Onun için sanırım... Yani galiba........

HİÇ KİMSENİN YAĞMUR'UN BİLE BÖYLE KÜÇÜK ELLERİ YOKTUR....

Yağmur... 1 Mayıs'ta ve aslında bütün diğer günlerde de bütün asaletiyle Özgür'ün arkasında kalabilmiş çocuk!!!...

Yazdım... Bugün... Ama sadece ve yine ve tekrar Özgür'ü yazdım....

Halbuki Yağmur'umunda bir öyküsü var....

Geldi bizimle... Kardeşini kolladı... Arada kaçırsa da... 

Ama sordu hep...

Emperyalizm ne demek? Parti cephe kim? Sosyalizmle komünizm arasındaki fark ne? Bu adam kim? (Cheguvera'yı soruyor :))

Neden beşiktaş atkılarının üstüne basmışlar beşiktaşlı mıydı :))))))))))))))))))))

Kortej sorumlusuna halil sezayinin isyan parçasını marş olarak okusak mı diye sordu :))))))))))))))))))

Özgür'ün cevabı daha komikti: "Burda kimse bilmez ki o şarkıyı?????"

"Yeni Dünya" :)))))))))))))))))) Ananem karşısına çıkan bilmiş her çocuğa bunu derdi... Yeni dünya...

Ergen benim büyük kızım... Hormonlarının tehdidi altında bir genç kadın... 13 bitmek üzere 14'e çeyrek var... Yüksek ihtimalle bugün gördüğü abilerden birinden bir 'adam' modeli çıkartarak rüya alemine dalmış durumda uyudu... İdeal erkek modeli çıkardı çoktan zaten silme babasına benziyor o model de :)

Bunca yaşanmışlıkta sadece Özgür'ü yazmak Yağmur'a haksızlık olurdu....

4 yaşındayken Amerika Irak'a girdiğinde ağlayarak "Sıra bize gelecek... Atatürk'te öldü şimdi bizi kim kurtaracak???" diye ağlayabilen çocuk...

"Baba bu ne????" normal çocuk sorusu ebevenylerin her zaman duyduğundan...

"Faşist nedir?" bizim çocukların sorduğu...

Hatta abartıp emperyalizm ne o zaman??? Makyavel'i neden sevmiyorsunuz??? diye soruyorlar...

Sonra da "Stat kayıyor ... stat kayıyor... Ertuğrul sana stat kayıyor" tezarühatına gayet rahat eşlik ediyor bizim çocuklar :)))))))))))

Büyüklerimiz bizden korkardı ama haklılardı mesela benim ananem okuma yazma bilmezdi kolaylıkla her şeye inandırabilirdim ben onu...

Ama biz gayet donanımlıyız ve tam da geçişinde bulunduğumuz için avantajlıyız da zamanın tam "puşt"undayız çünkü...

İşte o yüzden gayet rahat "sen giderken biz dönüyoruz" modundayım Yağmur'a:))))))))))))))))))

Gerçi babamda bana böyle takılıyordu zamanında :))))))))))))))))))

ÖZGÜR BİR MAYIS!!! YA DA ÖZGÜR'ÜN BİR MAYIS'I

Ailecek 1 Mayıs'a gittik... Daha güzel bir cümle kurulabilirdi tabii... Daha edebi.... Boş ver dümdüz anlatayım....

Gittik çünkü kararı ben verdim... Gittik çünkü geçen sene de  gitmiştik... Gittik çünkü  Özgür de Yagmur da çok eğlendi... Çok düşündük gidip gitmemeyi... Çünkü geçen sene de bu gece Özgür çok nöbet geçirdi... Bu sene de...

Çünkü esen yel, doğan güneş, uzun süre yürümek, gürültü, açlık, susuzluk, kalabalık, çok fazla uyaran ve hatta yeni tanışlar ki yeni heyecanlar demek, yeni marşlar sloganlar mesela Özgür'ün merakını uyandıran onu yoran her şey aslında... Ve aslında orada normal sayılabilecek ama aklınıza gelebilen her türlü olumsuzluk (mu bilemiyorum normale dair olumluluk aslında sanki!) benim kızıma dokunuyor!!!!

Araf nedir bilirsiniz ölünce hani akibetinizin kararı verilene kadar insanların beklediği yer... Gidip gidip geri gelinen bir türlü cennete ya da cehenneme ulaşılamayan yer.... Vakit dolana kadar..... Ta ki.....

Benim kızım orda işte!!! Alamıyorum dünyaya ne de atamıyorum cennete ya da itemiyorum cehenneme!!!! Ve burda... Bizim yanımızda... Benim kızım... Zorda.... Benim kızım... Orda...

Ve gelemese de tamamıyla buraya... Aramıza!!! Gayet iyi idare ediyor...

Çok eğlendi bugün ama... Babasının omuzlarında zıplayarak "zıpla! zıplamayan faşisttir!" diye slogan attı :) Geçen seneden hatırlıyordu... Gerçi bir tek tanıdıklarıyla konuştu ama herkesi bir bir seyretti inceledi... Bütün marşları söyledi... Sol yumruğu havada yürüdü... Ellerini salladı... Yüzü de o kadar güzel yandı ki güneşten yanakları pespembe  :)))))))))))))))))

Alana girene kadar devam etti ve sonunda lafını patlattı "şimdi yemek zamanıııı!" :)))))

Alandan çıkana kadar 45 dakika geçti, vasıta bulamadık bir 45 dakika daha... Sonunda bir yere oturduk, dinlendi biraz... Kalkık biraz daha yürüdük... Sonra sevebileceği... Ve aslında yiyebileceği kadar temiz bir yer bulabildik...

Bir Mayıs... İşçinin emekçinin bayramı... Orada olan her grup mücadelesinin bayrakları ve sloganlarıyla oradaydı... Biz de oradaydık... Beşiktaşlıların içinde... Ama mücadelemiz başkaydı.... Sanki... Yani en azından Özgür ve ben... Sanki bir başka mücadeledeydik...

Bilemiyorum...

BU YAZI ÖZGÜR'LE İLGİLİDİR YA DA BELKİ DE İLGİLİ DEĞİLDİR....

Hayat mı boktan... Bana mı "patlak"lar denk geliyor anlamıyorum.... Oturuyorum evimde... Bir işi daha yapıp yolladım, sabah uyanacak, mailimi görecek, beğenecek ya da beğenmeyecek.... Göreceli tabii.... Onlar da tırmalıyor bir şekliyle hayatı... Kafama kafama vuran televizyonu ancak kapatabildim... Tecavüzden kaçmak mümkün değilse mantığıyla eve girdiğimden beri bakıyorum göz ucuyla... İşim bu çünkü.... Kendimle kalamıyorum... Yani çok nadir... O da ancak bu saatlerde... Bu sefer de beynim rahat bırakmıyor... Olan biten her şey bana nasıl bir yere bırakıldığımı ve benim de _sıram geldiği için sadece_ çocuklarımı nasıl bir yere bıraktığımı sordurup duruyor...

Nasıl "BİR YER"deyiz gerçekten düşünen var mı????

Büyümek!!!! Özgür'ce "uyum sağlayabilmek".... Mümkün mü???? Zor....

36 yaşındayım bir sürü işle, bir sürü insanla, bir sürü olayla "iştigal" ettim... Sonuç:Sormayın.... Bir bok anladıysam ne olayım!!!!

Olmuyor böyle ve fakat çekip gidilmiyor da... Ne yapmalı???

Çok zaman düşünürüm tüm bu olanlara son vermeyi... Verebilmeyi.... Olmuyorsa derdi olanlara "hediye edip" çekip gitmeyi... Sevinirler ne de olsa "bir boğaz eksilir!" Sonra ....

Ardına bakma!!!! Bakma ardına!!!! "Senden sonra tufan!!!!" Bırak!!!!

Bırakamıyorsun... Kader diyeceğim beni tanıyanlar gülecek biliyorum :)

Ama o "rota"dan da ayrılamıyorum....

Ayaklarım, adandıkları menzile emin adımlarla gidiyorlar bir bir.... bir.... bir... bir... bir....

Yerimde mi sayıyorum yoksa ben??????

GÜN BİTTİ _Mİ_ SANKİ????

Sağolsun çoook "şeker" bir eşim var :)))

Sabah 05:00 da kalktı Özgür'ü uyandırdı (çünkü uyku-uyanıklık EEG'siydi bu) ... Yağmur'u okula gönderdi ve ben 07:00'ye kadar uyudum :)... Aman nazar değmesin biricik kocama :)))

Zaten onun yerine başkası olsaydı.... Kaldıramazdım.... Bu haliyle bile zaman zaman sapıyorum!!!! (ya da sapıtıyorum... evet itiraf ediyorum sapıtıyorum... çünkü hala ve ısrarla anti-depresan kullanmıyorum ve kullanmayacağım... kararlıyım!!!!)

Deli araba kullanıyor yalnız... beni de deli ediyor :) 15 dakika gecikmeli vardık ora'ya... Açtım çantamızı çarşaflarını serdim... Özgür'ü tuvalete götürdüm... Tüm önlemler alınmış durumda.... Her şey kontrol altında....  Durum Özgür'e açıklandı zaten yol boyunca.... O da kayıt işlemlerini halletmiş arabaya yer bulduktan sonra....

Resim kağıdı bulmalıydım... Kısa süreceği ümit edilen ama çok kez yaşadığımız ve kısa sürmeyen bir yolculuğa çıkmıştık.... ve hiç bir zaman kısa sürmemişti.... Oyalanacak bir şeyler lazımdı bana.... Malum sigaram gelecekti.... Kahvem gelecekti.... Çişim gelecekti.....

Aşkım gene beni gördü (o da refleks.... yalnız bırakacak çünkü.... ve daha önce düşünemediği şeyler yüzünden defalarca paparayı yemenin tecrübesi...)

-Sen biraz git.... İşlerini hallet.... dedi....

Koşarak çıkıp nefes almaya başladım... Bir kırtasiye buldum.... On dakika geçti.... Su isteyecek Özgür su aldım... Beş dakika daha... Koşarak binanın önüne geldim... Oyalanma Özlem... Kapıdan girecekken son nefesi çekip attım sigarayı....

Vardığımda takılmıştı elektrotların çoğu.... "anne denen kadın geldi!" arızası yaptı tabi biraz... Sonrası... -Görüşürüz.... - Tamam.... - Ararsın bir şey olursa.... falan......

Uyudu... Uyuması gerekti çünkü uykuları bölünüyordu... sürekli.... hem de her gece....

Uyuması gerekti çünkü sabah karşı 5'te uyandırılmıştı....

Şiirlere konu olan "bebelerin uykuları" benim çocuğuma hiç uğramadı!!!!!!

'Bebelerin uykuları'nı Yağmur'dan biraz (çok az) bilirim çünkü "gençlik ateşi" ile büyüttüm onu da..... Anlamadım sanırım Yağmur'un da sayesinde..... Kolay çocuk olmak kolay olmuyor, erteliyorlar hep, unutuyorlar ya da....

Butonu verdiler elime... Bir sıktım... basacaktım.... durdum... hep geçiriyor ki Özgür... yok kasıldığında bas.... anlamıyorsun hep kasılıyor ki zaten.... o kasılmazsa ben kasılıyorum.... kasılan biri olunca mı basacağım.... bunu hep basılı tutsam kim gelecek ki yardıma.... Tabi bunlar iç ses... hezeyan.....

Nöbet geçirdi Özgür... İyi ki de geçirdi!!!! ( bu da en salak durumdur çocuk nöbet geçirmesin diye uğraşırsınız bir yandan ama doktorların yanında ya da kayıt altındayken nöbet geçirsin diye dua ederken bulursunuz kendinizi!!!) Güldüm kendime.... Sevinçle butona basıp, mıknatısını geçirip seslendim....

_NÖBET GEÇİRİYOR LAY LAY LOM!!!!!!!!!!!!!!!!....

Sesimin tınısı bile böyleydi yemin ederim..... Deliriyor muyum ne????

BÜYÜK!!!!.... Koskocaman bir şans "hoca" koştu geldi.... Sesimin tınısı çok hoşmuş benim :)(başkalarından da duymuşluğum var bunu :))))))))) Odasından duymuş 'hocalarımın güzeli' ve koşup gelmiş :)))) ....

 Özgür'e baktı.... Ekrana baktı.... Özgür'e bir daha baktı.... Ekrana bir daha baktı....

_Nöbetler hariç beyin dalgaları "NORMAL UYKU EEG'Sİ" dedi.... Gelişimi de iyi dedi.... Dedi işte....


Çocuğuma "normal" dedi.... EEG'sine "normal" dedi.... Gelişimine de "normal" dedi ....Dedi.... DEDİ İŞTE.... Daha da ölmem sanırım... Ya da en az on sene daha idare eder beni bu.... Allahım "normal" bir çocuğum var!!!!

"Umut fakirin ekmeği" ne de olsa.... Di mi????.....

Bu arada... Bu gün bitti mi gerçekten???? Sahi mi???

YARIN BİTMEZ!!!

Bugün Öğlen tıklım tıklım bir ofisi bırakıp Cerrahpaşa'ya gittik Özgür'le... Söylememiştik çünkü biz de unutmuştuk...
Randevuya bir buçuk saat kala:
"Bugün ne?
- Salı
- Hay allah randevusu bugün müydü?
- Eyvah! Evet bugündü...."

Ofisten koşturarak çıkıp arabaya binip Şişli-Cerrahpaşa arası türlü çeşit trafikten geçip randevuya 15 dakika kala hastanedeydik... Trafikte boğuşurken bir yandan da Özgür'ün bitmek bilmeyen sorularına cevap veriyordum... Oysa o gayet mutluydu çünkü ön koltukta oturmuş Nil Karaibrahimgil cd'sinden sevdiği şarkıları başa alıp alıp dinliyordu ve telaşlı ve sinirli de olsa annesi her sorusuna cevap veriyordu... Cerrahpaşa'da park edecek yer bulup, daha 15 dakikamız olduğunu da fark edince derin bir nefes aldım, arabadan çıktım... Bir sigara yakıp, arabanın etrafında dolaşırken _gayr-i ihtiyari...istemsizce...refleks olarak_ gözümü Özgür'den ayırmadığımı _ayıramadığımı_ fark ettim...

Ama artık karşımdaki  _yanımdaki_ başka biriydi... Çünkü trafiğin ortasında bir yerlerdeyken otuzuncu "nereye gidiyoruz?" sorusuna cevaben Cerrahpaşa'ya demiştim ve karşılık olarak bana " Bip yapan abi orda  bizi bekliyor mu?" gibi bir şey söylemişti.....

"Bip yapan abi"den daha önce bahsettim sanırım. Kendisi Özgür'e pil düşündüğümüz andan itibaren, rapor aşamasında, hastaneye yatışta, ameliyat öncesinde, sırasında, sonrasında bize yardımcı olmuş; hala da gece gündüz ne zaman arasak üşenmeden, sıkılmadan cevap veren yardımcı olan, kendisine hepimizin _ve eminim ki bir çok başka ailenin de_ minnettar olduğu, sevgili Fatih Beydili idi...

Altı aydan fazladır kontrole gitmiyorduk, Özgür'de yaşadıklarını birbirine bağlama, olanlardan sonuç çıkarma zayıftı... O zaman yan koltuğumda oturan, boyuna güvenip öne oturttuğum çocuk kimdi :)

Doktorumuzla sorunsuz görüştük... Bütün servis özlemiş Özgür'ü... Hepsine tek tek selam veren, onlarla sohbet eden, doktoruyla sohbet eden, çocuk kimdi :)))

Çocuklarım hep durumlarının en iyisi oldular benim daha önce yazmıştım bunu zaten :) Hocamız da bugün "gördüğüm en iyi Dravet" dedi... ekledi de "Dravet ise tabi o kadar çok mutasyonu ortaya çıktı ki..."

Sabah çok erken kaldırmalıyız Özgür'ü çünkü uyku ve uyanıklık EEG'si çekilecek... Eşim de bizi bırakıp ofise gitmek zorunda çünkü hayat beklemiyor... Biraz buruğum çünkü eskiden 30-35 gün beklerdim o yatağın başında onlar aklıma gelecek... Ama biraz da iyiyim çünkü gelişiminden ve genel durumundan dolayı 1-2 saatte bitecek ve sanırım bunu hoca VNS'nin yararlarını özellikle klinik olarak görüp belgelemek için özellikle istedi.... Onların "ilk pil bebeği" imiş Özgür öyle dedi.... En çok yayar görenlerden biriymiş ayrıca....

Yarın... Oradayken... Hani hayat "bir film şeridi gibi geçer" ya "gözlerinizin önünden"... Ben de kızımla geçtiğimiz yolları an be an geçireceğim gözlerimin önünden... Ve... Bir kez daha.... "O"nun annesi olmaktan gurur duyacağım... "İyi ki doğurmuşum" diyeceğim... İyi ki "ÖZGÜRCE YAŞAMAK" ne demek biliyorum... İyi ki 'onun öykü'sünün ilk ortağıyım....

İyi ki Özgür'ün annesiyim diyeceğim... Sonra da hızla ofise döneceğiz çalışmaya, çünkü iş beklemez... :)))

ATAMADIM!!!

Bugün öğretmenimiz geçtiğimiz altı ayda yapılan çalışmaların bazılarını dosyalayıp bize verdi... Kalın bir dosya, gelişimiyle ilgili olan bazılarını seçip arşivlemiş, diğerlerini bize verdi... Çalışmalara objektif olarak bakıldığında okulda belkide bir ayda yapılıp çoktan kağıt çöplüğüne gönderilmiş olurdu diye düşündüm... Sonra bu kadar çok saklamanın ne alemi var ben de seçeyim kalanını da....

Olur mu hiç!!!

Olmadı da yapamadım... Benim çocuğum nerelerden geçip gelmiş örneğin "M" sembolünü elleri ağrıya ağrıya öğrenmiş... Beğenmeyip sil diye defalarca ağlamış, üzülmüş... Aynı sembolü "düzgün yazana kadar" belki 1350 kere tekrar, tekrar yazmış... Ben bu kağıtları atacağım öyle mi!!! Olmadı... Yapamadım...

Halbuki Yağmur'un ne kadar az belgesi var ilkokuldan, ilk çizdiği resim, anne'ye ve anane'ye yazılan ilk mektuplar... O kadar işte en fazla üç beş sayfadır... Çünkü Yağmur'a anlatmak dışında hiçbir desteğimiz olmadı o hep kendi dişiyle tırnağıyla söküp aldı eğitimini... Hiç bir şeyi oturup öğretmedik, hep ip ucu istedi, aldı ve gerisini kendisi getirdi...

Nasıl güzel bir şeydir çocuğunuz bir şeyleri kendisi keşfederken karşısına geçip onu seyretmek... Eller yazarken o kalem tutan parmakları tek tek öpüp koklamak istersiniz, gözlerdeki ateş, ışıltı hiç sönmesin diye dua edersiniz, o merak dolu gözler arada size bakar "bu anne denen insan bana hayran la!" der yine yaptığı işte döner :)

Sonra... Sonra büyürler işte... Yavaş yavaş söner gözlerindeki ışık, o hayatı öğrenmeye olan açlık, daha doğrusu yerini bir çok başka şeye bırakır, hüzne mesela, kızgınlığa ya da, kıskançlığa belki, çocuk kirlenir gittikçe ve yetişkin denen "şey"in gözleri başka bakar artık her şeye... Yağmur'da üzüntüyle izliyorum bu "evrim"i gün be gün.... Rekabet, hayatta kalma (var olma) güdüsü, taş devrinde başkaca kirletiyordu insanı, bu devirde başkaca kirletiyor....

Sanırım Özgür'de böyle bir şey olmayacak maalesef(?)... Çünkü küçük kızımın yaşı yok sanırım ya da bir çok yaşı var....

Benim küçük kızım 3 yaşında çünkü bu öğrendiklerine rağmen bir şeyler zor geldiğinde ya da işine gelmediğinde bebekleşip beni, bizi, etrafındakileri gayet bilinçli olarak zor durumda bırakabiliyor....

Benim küçük kızım 5 yaşında çünkü hala aynı merakla bakıyor ve konuşması _ilaçların yan etkisinden dolayı_ 5 yaşında gibi, dili zor ve uzun kelimelerde dolanıyor ağzının içinde ifadeleri yavaş, melodisini bilmeyen bazen ne söylemeye çalıştığını bile anlamıyor....

Benim küçük kızım 10 yaşında çünkü biyolojik yaşı zaten bu ve algısı yaşıtlarıyla aynı, etrafında olan biten hiç bir şeyi kaçırmıyor ve gerektiğinde öğrendiklerini, yerinde ve zamanında kullanabiliyor....

Benim küçük kızım 15 yaşında çünkü ayna karşısına geçip ne kadar güzel olduğunu düşünüyor, makyaj yapmak istiyor, ben ve Yağmur gibi giyinmek, yaşamak, okula, sinemaya, parka gitmek, gezip tozmak istiyor...

Benim küçük kızım 35 yaşında çünkü hayatın onun omuzlarına verdiği yükü, bir çoklarımız taşıyamıyor ya da zaten bunu taşımak bile istemiyor, kaçıyor... Halbuki benim küçük kızım bu yükle yaşamayı öğrendi onu yaşam tarzı haline getirdi....

Benim küçük kızı 55 yaşında çünkü o yaşa gelmiş bir çok insandan daha çok hastane, doktor, yoğun bakım, iğne, serum, ilaç, hastalık görmüş durumda ve psikolojik sağlığı buna rağmen gayet sağlam...

Benim küçük kızım 80 yaşında çünkü bir insanın başına gelebilecek bir çok aksiliği yaşadı ve atlattı...

Neyse... O benim küçük kızım... Ve bir çoklarınızdan daha çok hayat tecrübesi var... Aslında o yüzden yaşı yok.... Öyle olmasını tercih etti çünkü.....

BEN BU HAYATI TAŞIMAYA NE KADAR DAHA DEVAM EDEBİLİRİM BİLMİYORUM!!!!

Çok ciddiyim... Bu kadar yazı oldu bir gün kendimden bahsetmedim... Hep Özgür'ün başına gelenler... Hep Özgür hakkında öngörüler... Hep Özgür'ün iyileşme ihtimali... Ve hep bunun için çabalarımız...

Bir gün offf demeden.... Bunu inanılmaz bir kuvvetle başararak.... (başardığımı sanarak!!!) Geçti bu kadar yıl... Özgür'ün kaç yaşında olduğunu aklıma bile getirmedim çoğu zaman sorulduğunda hatırlamadım bile... Geçen zamandan korktuğum için!!! (yani sanırım korktuğum için)...

Bir gün (ne maddi, ne manevi) sızlanmadım (sızlanmadığımı sandım belki) ... İnsanlara çocuğum hasta dedim demesine ya!... Mağdur'um da dedim dalga geçerek hem kendimle, hem başkalarıyla... Ama baktım ki ya anlamadılar (bunun nesi hasta diye düşünmüşlerdir sanırım), ya anladılar ve (bir çok benzer çocuk büyütmüş gibi) tavsiyelerde bulundular.....

Hiç birine gönül koymadım... Okuyanlar yanlış anlamasınlar lütfen... Ama beni bu blogu yazmaya itenler (sağ olsunlar) onlar oldu... Yani beni, bizi, Özgür'ü hatta ve hatta Yağmur'u anlamayan, (ya da anlamak istemeyen belki) arkadaşlar, eşler, dostlar, analar, babalar, hatta alacaklılar, borçlular, hatta oyuncular, yönetmenler, hatta doktorlar, hemşireler, yoğun bakımcılar, hasta bakıcılar, hademeler... hatta çöpçüler... hatta hastane kantinleri... hatta daha bir çok insan(lar) oldu.....

Hiç birine gönül koymadım ama içimde çıkaramadığım ve sanki bu bloga devam etsem de anlatsam... ve yine baştan anlatsam da çıkmayacak... Asla çıkartamayacağım bir şeyler oldu hep...

Bu blogun iyi bir tarafı oldu ama... Benzer anneler, babalar buldu beni... O çıkartamadığımızı yukarıda yazdığım şeyi hep birbirine tokuşturduk... Çaktırmadan... Başka kelimelerle... Havalardan bahsederken bile...

Her kelime, her cümle iyi geldi demek değil bu ama... Başa gelenleri, hatta geçenleri ya da geçtiği zannedilenleri, ya da ŞİMDİLİK (yani bu seferlik) geçenleri tekrar tekrar hatırlamak... İster istemez kendi çocuğuyla kıyaslamak, yaşanmışlıkları sormak, ilaçları sormak, doktorları sormak... "Hep kaçırdığım bir çıkış var mıdır?" hissiyle diğer yolcuları inceleyip, süzmek.... Ama bunu sadece ve sadece "can havliyle yapmak!" kısacası "özel çocuk annesi ol"mak!!!!

Bugün çok ağladım ben... Hem de çok... "O"na da dedim kapatırken... "Allah hepimize sabır versin...." Ve buradan ekliyorum...
N'olur yazdım diye gönül koymayın... Direnmek zorundayız hep birlikte ama bu her zaman kolay olmuyor... İnsanın yaşama gücü örseleniyor...

Bugün çok ağladım ben... Hem de çok... Ta ki kulağımın dibinde "dondurma istiyorum" sesini duyup geldiği yöne kafamı kaldırdığımda gördüğüm ışıl ışıl bir çift gözü görene kadar... Derdi dondurma mıydı yoksa bu bir "kendine gel kadın!!!" uyarısı mıydı??? Bilmiyorum ama o gözler böyle ışıldadıkça ölemeyeceğim sanırım....

Daha çok yol var... Elbet başka çıkışlarda çıkar karşımıza... Çıkar mı???

Yola devam etmezsek nasıl görebiliriz ki çıkışları!!!!!