26 Eki 2010

BU NE ŞİMDİ???

Eeee tamammış işte!

Değildi tabiki...Cerrahpaşa bizi harbi bir "cerrah - paşa" ya yönlendirdi... İsmini vermeyeceğim tabii ama kendisi hastayı ameliyathane kapısında ilk defa görmek istemiyormuş. O yüzden Nişantaşı'ndaki muayenehanesine davet etmiş bizi.... Aradık, on gün sonrasına muayenehane randevusu verildi, gittik, girişte - daha önce de bahsettiğim ve beklediğim gibi - "kraldan çok kralcı" bir sekreter daha... 'Muayene ücreti 350 yeni türk lirası' deyiverdi... Anlamadık ama itiraz da edemedik, sadece nakit ödeyeceğimizi zaten ameliyat günü almaya geldiğimizi, paranın suyunu çekmekle kalmayıp artık artezyen kuyularını bile tükettiğimizi anlatmaya çalıştık; nafile... 'Zaten nakit ücretimiz bu hanımefendi, kredi kartı ya da başka bir şey kabul edemiyoruz, ayrıca fatura isterseniz de...' falan filan... Başladılar mı ezberlediğimiz, inadına anlamsız, inadına inatçı kelimeler yığını, cümle bile denmiyor dikkat ederseniz...

Girdik içeri, beyefendi masasından gülümseyerek karşıladı bizi... Durum özetlendi tekrar; onların aslında nöbet geçiren bölgeyi kesip almayı tercih ettikleri, aslında pili çok yararlı görmedikleri, mucize beklemememiz gerekliliği öğrenildi tekrar; ameliyathanenin birinin tadilatta olduğu, diğer ameliyathanede de sıra olduğu ama en kötü ihtimalle iki ay içinde ameliyatın yapılabileceği duyuldu, şok olundu tekrar... Bu arada ameliyathane kapısında tanışmak istemediği hastasıyla - yani Özgür'le yaklaşık on saniye tanıştı, yanağından makas aldı o kadar...

Aylardan mart'tı, ameliyathane, tadilat, doktorun keyfi derken düşündük... Eh! fena sayılmaz, mayıs, haziran gibi yatarız artık diye düşünüyoruz...Doktor da 'Tabi o saate kadar yaparız' deyince yine binbir umutla çıktık oradan ve beklemeye koyulduk...
'Tatil planınız varsa gidin şimdiden' dediler, aylardan Haziran'dı, aradaki herşeyi es geçiyorum, değil anlatmak, okumak bile yoruyor insanı; bir de yaşayanı, yazanı düşünün... Dalga geçtiklerini düşündüm, geçiyorlardı da gerçekten... Cerrahın cep numarasını aradım sonunda, ameliyathanenin tadilatı henüz bitmemiş zaten o da iki aylık bir tatil planı yapmış, yani kısacası Eylül ayında döndüğünde bize artık bir "GÜN" verebilirmiş...
Teşekkür ettim kapattım telefonu, gözlerim doldu, yumruğumu sıktım, delirmek üzereyim. Benim çocuğum her gün onlarca nöbet geçiriyor, adam vizitesini mart ayında tahsil etmiş fakat tatil dönüşü bakarız diyor...
Çaresiz yine Fatih Beydili'ni aradım, sağolsun Bakırköy Ruh ve Sinir de yaptıralım o zaman ameliyatı dedi ve o tarafa saldırdık bu sefer... Onbeş gün içinde görüştük, anlattık, Eylül ayının birinci günü de yaptılar ameliyatını...

İyiki de öyle oldu, tek kişilik özel hastane odası gibi bir odada, Özgür'e baktığında gözleri parlayan bir cerrah eliyle yapıldı ameliyat... Salı günü takıldı pil, Özgür çarşamba ayaklandı, çok güzel bakıldı orada... Sonradan duyduk ki çok zor şartlarda gerçekleşmiş diğer çocukların ameliyatları. Söylemeyi unuttum; yaklaşık sekiz, on kişilik bir listenin en başındaydık biz... Bizden sonraki çocuk sanırım Aralık ayında olabildi ameliyatını...
'El elin atını türkü çağırarak arar' derdi rahmetli ananem fakat Hipokrat yemini ettikleri farzedilen, canımızı emanet ettiğimiz insanların....Neyse...
Bundan sonra ameliyat yaraları iyileşsin diye yirmi gün kadar bekledik, sonrasında da pilin açılması ve ayarlanması için çıktık Cerrahpaşa'daki Nöroloğumuzun huzuruna... Öncelikle ayda bir, sonrasında kırkbeş günde bir, kademe kademe arttırıldı pilin amperi, bazı ilaçları da gıdım gıdım azaltabildik... Aslında umudumuz ilaçlardan birini, ikisini tamamen bırakabilecek kadar rahatlama sağlamaktı ama buna da şükür...

Pilin en iyi etkiyi mental gelişiminde gösterdiğini düşünüyoruz, tam bir nöbet kontrolü sağlanamasa da, aynı hastalıkla savaşmak zorunda kalan bir çok çocuktan fersah fersah ilerilerde Özgür... Dravet Sendromuyla ilgili araştırmaları, incelemeleri okuyorum arada bir internetten, okuduklarım Özgür'ün durumunun yanından bile geçmiyor.
Normalde çok tutarlı bir insan değilimdir, öyle olduğumu düşünmem çünkü ama bazen yani aslında hayatla ilgili keskin dönemeçlerde, iyi yol tutuyorum :)
Hayatta yaptığım en iyi şeylerden birisi bu pil ihtimalini bulmak oldu diye düşünüyorum...

İşte Özgür'ün öyküsü ana hatlarıyla bu, bitti demek isterdim... Nöbetleri bitti, hastalıkları bitti, hepsi geride kaldı diye yazabilmek isterdim...
Bitmedi ama, bitmez....

Hiç yorum yok: