24 Mar 2012

BU YAZI ÖZGÜR'LE İLGİLİDİR YA DA BELKİ DE İLGİLİ DEĞİLDİR....

Hayat mı boktan... Bana mı "patlak"lar denk geliyor anlamıyorum.... Oturuyorum evimde... Bir işi daha yapıp yolladım, sabah uyanacak, mailimi görecek, beğenecek ya da beğenmeyecek.... Göreceli tabii.... Onlar da tırmalıyor bir şekliyle hayatı... Kafama kafama vuran televizyonu ancak kapatabildim... Tecavüzden kaçmak mümkün değilse mantığıyla eve girdiğimden beri bakıyorum göz ucuyla... İşim bu çünkü.... Kendimle kalamıyorum... Yani çok nadir... O da ancak bu saatlerde... Bu sefer de beynim rahat bırakmıyor... Olan biten her şey bana nasıl bir yere bırakıldığımı ve benim de _sıram geldiği için sadece_ çocuklarımı nasıl bir yere bıraktığımı sordurup duruyor...

Nasıl "BİR YER"deyiz gerçekten düşünen var mı????

Büyümek!!!! Özgür'ce "uyum sağlayabilmek".... Mümkün mü???? Zor....

36 yaşındayım bir sürü işle, bir sürü insanla, bir sürü olayla "iştigal" ettim... Sonuç:Sormayın.... Bir bok anladıysam ne olayım!!!!

Olmuyor böyle ve fakat çekip gidilmiyor da... Ne yapmalı???

Çok zaman düşünürüm tüm bu olanlara son vermeyi... Verebilmeyi.... Olmuyorsa derdi olanlara "hediye edip" çekip gitmeyi... Sevinirler ne de olsa "bir boğaz eksilir!" Sonra ....

Ardına bakma!!!! Bakma ardına!!!! "Senden sonra tufan!!!!" Bırak!!!!

Bırakamıyorsun... Kader diyeceğim beni tanıyanlar gülecek biliyorum :)

Ama o "rota"dan da ayrılamıyorum....

Ayaklarım, adandıkları menzile emin adımlarla gidiyorlar bir bir.... bir.... bir... bir... bir....

Yerimde mi sayıyorum yoksa ben??????

15 Mar 2012

GÜN BİTTİ _Mİ_ SANKİ????

Sağolsun çoook "şeker" bir eşim var :)))

Sabah 05:00 da kalktı Özgür'ü uyandırdı (çünkü uyku-uyanıklık EEG'siydi bu) ... Yağmur'u okula gönderdi ve ben 07:00'ye kadar uyudum :)... Aman nazar değmesin biricik kocama :)))

Zaten onun yerine başkası olsaydı.... Kaldıramazdım.... Bu haliyle bile zaman zaman sapıyorum!!!! (ya da sapıtıyorum... evet itiraf ediyorum sapıtıyorum... çünkü hala ve ısrarla anti-depresan kullanmıyorum ve kullanmayacağım... kararlıyım!!!!)

Deli araba kullanıyor yalnız... beni de deli ediyor :) 15 dakika gecikmeli vardık ora'ya... Açtım çantamızı çarşaflarını serdim... Özgür'ü tuvalete götürdüm... Tüm önlemler alınmış durumda.... Her şey kontrol altında....  Durum Özgür'e açıklandı zaten yol boyunca.... O da kayıt işlemlerini halletmiş arabaya yer bulduktan sonra....

Resim kağıdı bulmalıydım... Kısa süreceği ümit edilen ama çok kez yaşadığımız ve kısa sürmeyen bir yolculuğa çıkmıştık.... ve hiç bir zaman kısa sürmemişti.... Oyalanacak bir şeyler lazımdı bana.... Malum sigaram gelecekti.... Kahvem gelecekti.... Çişim gelecekti.....

Aşkım gene beni gördü (o da refleks.... yalnız bırakacak çünkü.... ve daha önce düşünemediği şeyler yüzünden defalarca paparayı yemenin tecrübesi...)

-Sen biraz git.... İşlerini hallet.... dedi....

Koşarak çıkıp nefes almaya başladım... Bir kırtasiye buldum.... On dakika geçti.... Su isteyecek Özgür su aldım... Beş dakika daha... Koşarak binanın önüne geldim... Oyalanma Özlem... Kapıdan girecekken son nefesi çekip attım sigarayı....

Vardığımda takılmıştı elektrotların çoğu.... "anne denen kadın geldi!" arızası yaptı tabi biraz... Sonrası... -Görüşürüz.... - Tamam.... - Ararsın bir şey olursa.... falan......

Uyudu... Uyuması gerekti çünkü uykuları bölünüyordu... sürekli.... hem de her gece....

Uyuması gerekti çünkü sabah karşı 5'te uyandırılmıştı....

Şiirlere konu olan "bebelerin uykuları" benim çocuğuma hiç uğramadı!!!!!!

'Bebelerin uykuları'nı Yağmur'dan biraz (çok az) bilirim çünkü "gençlik ateşi" ile büyüttüm onu da..... Anlamadım sanırım Yağmur'un da sayesinde..... Kolay çocuk olmak kolay olmuyor, erteliyorlar hep, unutuyorlar ya da....

Butonu verdiler elime... Bir sıktım... basacaktım.... durdum... hep geçiriyor ki Özgür... yok kasıldığında bas.... anlamıyorsun hep kasılıyor ki zaten.... o kasılmazsa ben kasılıyorum.... kasılan biri olunca mı basacağım.... bunu hep basılı tutsam kim gelecek ki yardıma.... Tabi bunlar iç ses... hezeyan.....

Nöbet geçirdi Özgür... İyi ki de geçirdi!!!! ( bu da en salak durumdur çocuk nöbet geçirmesin diye uğraşırsınız bir yandan ama doktorların yanında ya da kayıt altındayken nöbet geçirsin diye dua ederken bulursunuz kendinizi!!!) Güldüm kendime.... Sevinçle butona basıp, mıknatısını geçirip seslendim....

_NÖBET GEÇİRİYOR LAY LAY LOM!!!!!!!!!!!!!!!!....

Sesimin tınısı bile böyleydi yemin ederim..... Deliriyor muyum ne????

BÜYÜK!!!!.... Koskocaman bir şans "hoca" koştu geldi.... Sesimin tınısı çok hoşmuş benim :)(başkalarından da duymuşluğum var bunu :))))))))) Odasından duymuş 'hocalarımın güzeli' ve koşup gelmiş :)))) ....

 Özgür'e baktı.... Ekrana baktı.... Özgür'e bir daha baktı.... Ekrana bir daha baktı....

_Nöbetler hariç beyin dalgaları "NORMAL UYKU EEG'Sİ" dedi.... Gelişimi de iyi dedi.... Dedi işte....


Çocuğuma "normal" dedi.... EEG'sine "normal" dedi.... Gelişimine de "normal" dedi ....Dedi.... DEDİ İŞTE.... Daha da ölmem sanırım... Ya da en az on sene daha idare eder beni bu.... Allahım "normal" bir çocuğum var!!!!

"Umut fakirin ekmeği" ne de olsa.... Di mi????.....

Bu arada... Bu gün bitti mi gerçekten???? Sahi mi???


13 Mar 2012

YARIN BİTMEZ!!!

Bugün Öğlen tıklım tıklım bir ofisi bırakıp Cerrahpaşa'ya gittik Özgür'le... Söylememiştik çünkü biz de unutmuştuk...
Randevuya bir buçuk saat kala:
"Bugün ne?
- Salı
- Hay allah randevusu bugün müydü?
- Eyvah! Evet bugündü...."

Ofisten koşturarak çıkıp arabaya binip Şişli-Cerrahpaşa arası türlü çeşit trafikten geçip randevuya 15 dakika kala hastanedeydik... Trafikte boğuşurken bir yandan da Özgür'ün bitmek bilmeyen sorularına cevap veriyordum... Oysa o gayet mutluydu çünkü ön koltukta oturmuş Nil Karaibrahimgil cd'sinden sevdiği şarkıları başa alıp alıp dinliyordu ve telaşlı ve sinirli de olsa annesi her sorusuna cevap veriyordu... Cerrahpaşa'da park edecek yer bulup, daha 15 dakikamız olduğunu da fark edince derin bir nefes aldım, arabadan çıktım... Bir sigara yakıp, arabanın etrafında dolaşırken _gayr-i ihtiyari...istemsizce...refleks olarak_ gözümü Özgür'den ayırmadığımı _ayıramadığımı_ fark ettim...

Ama artık karşımdaki  _yanımdaki_ başka biriydi... Çünkü trafiğin ortasında bir yerlerdeyken otuzuncu "nereye gidiyoruz?" sorusuna cevaben Cerrahpaşa'ya demiştim ve karşılık olarak bana " Bip yapan abi orda  bizi bekliyor mu?" gibi bir şey söylemişti.....

"Bip yapan abi"den daha önce bahsettim sanırım. Kendisi Özgür'e pil düşündüğümüz andan itibaren, rapor aşamasında, hastaneye yatışta, ameliyat öncesinde, sırasında, sonrasında bize yardımcı olmuş; hala da gece gündüz ne zaman arasak üşenmeden, sıkılmadan cevap veren yardımcı olan, kendisine hepimizin _ve eminim ki bir çok başka ailenin de_ minnettar olduğu, sevgili Fatih Beydili idi...

Altı aydan fazladır kontrole gitmiyorduk, Özgür'de yaşadıklarını birbirine bağlama, olanlardan sonuç çıkarma zayıftı... O zaman yan koltuğumda oturan, boyuna güvenip öne oturttuğum çocuk kimdi :)

Doktorumuzla sorunsuz görüştük... Bütün servis özlemiş Özgür'ü... Hepsine tek tek selam veren, onlarla sohbet eden, doktoruyla sohbet eden, çocuk kimdi :)))

Çocuklarım hep durumlarının en iyisi oldular benim daha önce yazmıştım bunu zaten :) Hocamız da bugün "gördüğüm en iyi Dravet" dedi... ekledi de "Dravet ise tabi o kadar çok mutasyonu ortaya çıktı ki..."

Sabah çok erken kaldırmalıyız Özgür'ü çünkü uyku ve uyanıklık EEG'si çekilecek... Eşim de bizi bırakıp ofise gitmek zorunda çünkü hayat beklemiyor... Biraz buruğum çünkü eskiden 30-35 gün beklerdim o yatağın başında onlar aklıma gelecek... Ama biraz da iyiyim çünkü gelişiminden ve genel durumundan dolayı 1-2 saatte bitecek ve sanırım bunu hoca VNS'nin yararlarını özellikle klinik olarak görüp belgelemek için özellikle istedi.... Onların "ilk pil bebeği" imiş Özgür öyle dedi.... En çok yayar görenlerden biriymiş ayrıca....

Yarın... Oradayken... Hani hayat "bir film şeridi gibi geçer" ya "gözlerinizin önünden"... Ben de kızımla geçtiğimiz yolları an be an geçireceğim gözlerimin önünden... Ve... Bir kez daha.... "O"nun annesi olmaktan gurur duyacağım... "İyi ki doğurmuşum" diyeceğim... İyi ki "ÖZGÜRCE YAŞAMAK" ne demek biliyorum... İyi ki 'onun öykü'sünün ilk ortağıyım....

İyi ki Özgür'ün annesiyim diyeceğim... Sonra da hızla ofise döneceğiz çalışmaya, çünkü iş beklemez... :)))





10 Mar 2012

ATAMADIM!!!

Bugün öğretmenimiz geçtiğimiz altı ayda yapılan çalışmaların bazılarını dosyalayıp bize verdi... Kalın bir dosya, gelişimiyle ilgili olan bazılarını seçip arşivlemiş, diğerlerini bize verdi... Çalışmalara objektif olarak bakıldığında okulda belkide bir ayda yapılıp çoktan kağıt çöplüğüne gönderilmiş olurdu diye düşündüm... Sonra bu kadar çok saklamanın ne alemi var ben de seçeyim kalanını da....

Olur mu hiç!!!

Olmadı da yapamadım... Benim çocuğum nerelerden geçip gelmiş örneğin "M" sembolünü elleri ağrıya ağrıya öğrenmiş... Beğenmeyip sil diye defalarca ağlamış, üzülmüş... Aynı sembolü "düzgün yazana kadar" belki 1350 kere tekrar, tekrar yazmış... Ben bu kağıtları atacağım öyle mi!!! Olmadı... Yapamadım...

Halbuki Yağmur'un ne kadar az belgesi var ilkokuldan, ilk çizdiği resim, anne'ye ve anane'ye yazılan ilk mektuplar... O kadar işte en fazla üç beş sayfadır... Çünkü Yağmur'a anlatmak dışında hiçbir desteğimiz olmadı o hep kendi dişiyle tırnağıyla söküp aldı eğitimini... Hiç bir şeyi oturup öğretmedik, hep ip ucu istedi, aldı ve gerisini kendisi getirdi...

Nasıl güzel bir şeydir çocuğunuz bir şeyleri kendisi keşfederken karşısına geçip onu seyretmek... Eller yazarken o kalem tutan parmakları tek tek öpüp koklamak istersiniz, gözlerdeki ateş, ışıltı hiç sönmesin diye dua edersiniz, o merak dolu gözler arada size bakar "bu anne denen insan bana hayran la!" der yine yaptığı işte döner :)

Sonra... Sonra büyürler işte... Yavaş yavaş söner gözlerindeki ışık, o hayatı öğrenmeye olan açlık, daha doğrusu yerini bir çok başka şeye bırakır, hüzne mesela, kızgınlığa ya da, kıskançlığa belki, çocuk kirlenir gittikçe ve yetişkin denen "şey"in gözleri başka bakar artık her şeye... Yağmur'da üzüntüyle izliyorum bu "evrim"i gün be gün.... Rekabet, hayatta kalma (var olma) güdüsü, taş devrinde başkaca kirletiyordu insanı, bu devirde başkaca kirletiyor....

Sanırım Özgür'de böyle bir şey olmayacak maalesef(?)... Çünkü küçük kızımın yaşı yok sanırım ya da bir çok yaşı var....

Benim küçük kızım 3 yaşında çünkü bu öğrendiklerine rağmen bir şeyler zor geldiğinde ya da işine gelmediğinde bebekleşip beni, bizi, etrafındakileri gayet bilinçli olarak zor durumda bırakabiliyor....

Benim küçük kızım 5 yaşında çünkü hala aynı merakla bakıyor ve konuşması _ilaçların yan etkisinden dolayı_ 5 yaşında gibi, dili zor ve uzun kelimelerde dolanıyor ağzının içinde ifadeleri yavaş, melodisini bilmeyen bazen ne söylemeye çalıştığını bile anlamıyor....

Benim küçük kızım 10 yaşında çünkü biyolojik yaşı zaten bu ve algısı yaşıtlarıyla aynı, etrafında olan biten hiç bir şeyi kaçırmıyor ve gerektiğinde öğrendiklerini, yerinde ve zamanında kullanabiliyor....

Benim küçük kızım 15 yaşında çünkü ayna karşısına geçip ne kadar güzel olduğunu düşünüyor, makyaj yapmak istiyor, ben ve Yağmur gibi giyinmek, yaşamak, okula, sinemaya, parka gitmek, gezip tozmak istiyor...

Benim küçük kızım 35 yaşında çünkü hayatın onun omuzlarına verdiği yükü, bir çoklarımız taşıyamıyor ya da zaten bunu taşımak bile istemiyor, kaçıyor... Halbuki benim küçük kızım bu yükle yaşamayı öğrendi onu yaşam tarzı haline getirdi....

Benim küçük kızı 55 yaşında çünkü o yaşa gelmiş bir çok insandan daha çok hastane, doktor, yoğun bakım, iğne, serum, ilaç, hastalık görmüş durumda ve psikolojik sağlığı buna rağmen gayet sağlam...

Benim küçük kızım 80 yaşında çünkü bir insanın başına gelebilecek bir çok aksiliği yaşadı ve atlattı...

Neyse... O benim küçük kızım... Ve bir çoklarınızdan daha çok hayat tecrübesi var... Aslında o yüzden yaşı yok.... Öyle olmasını tercih etti çünkü.....


BEN BU HAYATI TAŞIMAYA NE KADAR DAHA DEVAM EDEBİLİRİM BİLMİYORUM!!!!

Çok ciddiyim... Bu kadar yazı oldu bir gün kendimden bahsetmedim... Hep Özgür'ün başına gelenler... Hep Özgür hakkında öngörüler... Hep Özgür'ün iyileşme ihtimali... Ve hep bunun için çabalarımız...

Bir gün offf demeden.... Bunu inanılmaz bir kuvvetle başararak.... (başardığımı sanarak!!!) Geçti bu kadar yıl... Özgür'ün kaç yaşında olduğunu aklıma bile getirmedim çoğu zaman sorulduğunda hatırlamadım bile... Geçen zamandan korktuğum için!!! (yani sanırım korktuğum için)...

Bir gün (ne maddi, ne manevi) sızlanmadım (sızlanmadığımı sandım belki) ... İnsanlara çocuğum hasta dedim demesine ya!... Mağdur'um da dedim dalga geçerek hem kendimle, hem başkalarıyla... Ama baktım ki ya anlamadılar (bunun nesi hasta diye düşünmüşlerdir sanırım), ya anladılar ve (bir çok benzer çocuk büyütmüş gibi) tavsiyelerde bulundular.....

Hiç birine gönül koymadım... Okuyanlar yanlış anlamasınlar lütfen... Ama beni bu blogu yazmaya itenler (sağ olsunlar) onlar oldu... Yani beni, bizi, Özgür'ü hatta ve hatta Yağmur'u anlamayan, (ya da anlamak istemeyen belki) arkadaşlar, eşler, dostlar, analar, babalar, hatta alacaklılar, borçlular, hatta oyuncular, yönetmenler, hatta doktorlar, hemşireler, yoğun bakımcılar, hasta bakıcılar, hademeler... hatta çöpçüler... hatta hastane kantinleri... hatta daha bir çok insan(lar) oldu.....

Hiç birine gönül koymadım ama içimde çıkaramadığım ve sanki bu bloga devam etsem de anlatsam... ve yine baştan anlatsam da çıkmayacak... Asla çıkartamayacağım bir şeyler oldu hep...

Bu blogun iyi bir tarafı oldu ama... Benzer anneler, babalar buldu beni... O çıkartamadığımızı yukarıda yazdığım şeyi hep birbirine tokuşturduk... Çaktırmadan... Başka kelimelerle... Havalardan bahsederken bile...

Her kelime, her cümle iyi geldi demek değil bu ama... Başa gelenleri, hatta geçenleri ya da geçtiği zannedilenleri, ya da ŞİMDİLİK (yani bu seferlik) geçenleri tekrar tekrar hatırlamak... İster istemez kendi çocuğuyla kıyaslamak, yaşanmışlıkları sormak, ilaçları sormak, doktorları sormak... "Hep kaçırdığım bir çıkış var mıdır?" hissiyle diğer yolcuları inceleyip, süzmek.... Ama bunu sadece ve sadece "can havliyle yapmak!" kısacası "özel çocuk annesi ol"mak!!!!

Bugün çok ağladım ben... Hem de çok... "O"na da dedim kapatırken... "Allah hepimize sabır versin...." Ve buradan ekliyorum...
N'olur yazdım diye gönül koymayın... Direnmek zorundayız hep birlikte ama bu her zaman kolay olmuyor... İnsanın yaşama gücü örseleniyor...

Bugün çok ağladım ben... Hem de çok... Ta ki kulağımın dibinde "dondurma istiyorum" sesini duyup geldiği yöne kafamı kaldırdığımda gördüğüm ışıl ışıl bir çift gözü görene kadar... Derdi dondurma mıydı yoksa bu bir "kendine gel kadın!!!" uyarısı mıydı??? Bilmiyorum ama o gözler böyle ışıldadıkça ölemeyeceğim sanırım....

Daha çok yol var... Elbet başka çıkışlarda çıkar karşımıza... Çıkar mı???

Yola devam etmezsek nasıl görebiliriz ki çıkışları!!!!!