Elli iki günlük balayımız hüsranla sonuçlandıktan sonra o sırada var olan doktorumuza ulaşmaya çalıştık fakat eğitim için Amerika'ya gitmişti ve mail atıp cevap beklemek zorundaydık. Günler geçiyordu, cevap geliyordu fakat gelen cevap yeni sorular doğurduğu için çözüm geciktikçe gecikiyordu. Doktorumuzdan memnunduk oysa... Bir Üniversite hastanesinin nöroloji bölümlerinden birinde görüştüğümüz bir doktor "En iyi doktor, son gittiğiniz doktordur" demişti ve biz hep onun son doktorumuz olacağını ummuştuk aslında.
Gidecek yer kalmamıştı bu arada, Ankara'dakiler dahil gitmediğimiz, iyi ün yapmış nörolog kalmamıştı maalesef. Nöbetler durmadığı için her duyduğumuz isme götürüp, hikayeyi baştan anlatmak zorunda kalıyorduk. Eş, dost, akraba da bu konuda seferberlik halindeydiler. Bilmem kim çok iyi EEG okuyormuş, muayenehanesi şurdaymış, randevu alıp koşturuyorduk derken şu ilk doktorumuzun "Merhametli" dediğine dönüp tıkandık, önce kabul etmek istemedi bizi, öğrencilerinden birini araya sokup randevu aldık. " Bakın hocam." demiş "Çok gezdiler" sağ olsun böyle demiş...
Aralarda enfeksiyon için yattığımız da oldu çok kere, acildeki çocukçular da seferber olup bildikleri arkadaşlarına haber ediyorlardı. Bazen sırf meraktan konsültasyona gelen doktor oluyordu. Merhametli doktorumuz altı ayda bir çağırıp muayene ücreti alıyordu ama acile yatıp aradığımızda, görüş bildirmek için nöbetçi doktorla konuşmuyordu bile. " Buradan ne yapabilirim ki ben" diyordu, yanına gittiğimizde de bir şey yapıyor sayılmazdı ya... Tek bulduğu daha doğrusu ilaca dirençli her hastaya önerdiği, yurt dışında bazı hastalara denenmeye başlamış olan stiripentol maddesiydi. Bu madde normalde karaciğer hastalıkları için kullanılıyordu fakat epilepsi tedavisinde bazı vakalarda işe yaradığı görülmüştü. İşe yaraması da şu şekilde oluyordu: Bu madde karaciğer işlevlerini yavaşlatıyor ve halihazırda kullanılan epileptik ilaçların kandan atılımını geciktiriyor, dolayısıyla da ilaçlar kanda daha fazla kalıyordu. Aradık, taradık, ilaç firmalarıyla bile iletişime geçtik, çocuğumuzun karaciğerini çürütme riski bile umurumuzda olmadı, nöbetler dursun yeterdi, karaciğerimi vermeye bile hazırlamıştım kendimi daha ilacı bulup getirtmeden. Sonuç: Fransa ve Almanya'da bir iki tane nöroloji kliniğinde deneysel olarak kullanıldığı için ilaç kesinlikle dışarıya verilemiyordu, illa kullanılsın istiyorsak çocuğu götürmeliydik oraya, götüremedik tabi, Zaten düşününce karaciğer ilacı kandan atmasın diye durdurulunca daha nereleri atamayacağını hesaplayınca, iyi ki de bulamamışız diye düşünüyorum... Bir de Özgür'ün kanını Belçika'da bir gen araştırmaları merkezine yolladı, Dravet Sendromu var mı yok mu diye. Şu an hatırlayamadığım kadar bin Euro verdik ve on dört ay bekledik sonucunu. Sonuç tedavide değişiklik yaratmayacaktı ama bilmemizde yarar görüldü ve yollandı işte... Emin olamadılar, anna ve babanın kanları ile karşılaştırmak gerekiyormuş, genlerimizin herbiri dörder bilmeden oluşuyormuş ve genin hasarlı olarak adlandırılabilmesi için bu dört bölmenin dördünün de değişik olması gerekiyormuş. Özgür'ün dördüncüsünde hasar diyemeyecekleri küçük bir sapma varmış ve ebevenylerin aynı geninde de varsa bu sapma ailevi ve sendromla ilgisiz olduğuna karar verilecekmiş... Paranın artık dibine gelmemizin yanı sıra, bir on dört ay daha bekleyip elimiz boş, yüreğimiz boş kalacağımızı bildiğimiz için yollamadık kanlarımızı artık, zorla zorla nereye kadar?
Kendi kendime çözümler üretiyor, doktoru arayıp danışıyordum, kullandığı ilaçlardan birinin şurup formundan, hap formuna geçmek gerektiğini bile araştırıp ben söyledim doktora, onaylıyordu tabi, üzerine düşünen, kafa patlatan birileri vardı ne de olsa ama doğru kararlar aldığım için mi onaylıyordu beni yoksa başından savmak için mi?
Dayanamayıp muayenehanesini kapısına dayandım bir gün, ısrar kıyamet vardım huzuruna, bu tip insanların sekreterleri çekilmezdir, gırtlağını sıkıp bırakıvermek istersiniz, gerçi onlar sadece aldıkları talimatları uygularlar, aldığı talimat Kral'dan çok Kral'cı olmaktır onun, işi budur çünkü...
Hiç içimden gelmemesine rağmen, üzüldüm, kötü görünüyordu çünkü, kız kardeşini yatakta ölü bulmuş, intihar etmiş anladığım kadarıyla, " Siz bir tek kendi çocuğunuza üzülüyorsunuz, biz ise hepinize ayrı ayrı üzülüyoruz, yetmiyor gibi bir de kendi yakınlarımıza" derken sesi boğuldu, ağladı karşımda... İstemedim ama "ilahi adalet" kelimeleri bir yandı bir söndü kafamda, teselli bile edemedim, öylece kalakaldım, çıkamadım da söylenecek çok şey vardı ama hiç bir şey de yoktu aynı zamanda. Yazacak bir şeyde yok, kalmıyor bu durumda...
Bu arada nöbetler ağırlaşıyordu, her yattığımız acilde yeni epileptik ilaçlar ekleniyordu, doktorumuz yok gibi olduğundan, aslında götürdüğümüz acil doktorları takip etmeye başlamıştı Özgür'ü... Zaten hep aynı yere götürüyorduk, sekreter kızlar "Oooo hoşgeldiniz" demeye başlamışlardı, bir hafta iyi geçirsek, ertesi hafta " Nerelerdeydin Özgür özledik seni" gibi sorularla karşılaşıyorduk. Beşinci ilaç eklenmek istendiğinde, son bir defa " Merhametli" doktorumuzu aradım, ilacın ismini söylediğimde "İyi yapmışlar" yorumunu da alınca, miadımızın dolduğunu anladım.
Beşinci ilacı başlayınca acil nöbetler gündüzden yine geceye döndü, süreleri de oldukça kısaldı, fakat her gece olmaya başladı, o günden beridir de her gece irili ufaklı ama muhakkak nöbet geçiriyor Özgür.
Kendini kaybedercesine, hani "yarı ölüm" dediği şairin, hani top patlasa duymayacağınız uyku nasıl oluyordu unuttum.
Bana da iyilik yaramıyor canım, gündüz geçirse kasıyorum, gece geçirse kasıyorum, geçirmese kasıyorum....
Kasıntı mıyım neyim?
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder