İnsan kendi kendisinin doktoru olunca, saldırmadığı yer kalmıyor... İnternette epilepsiyle ilgili bulduğum her siteye üye oldum, forumlar takip ediyordum, neredeyse bütün günümü, gecemi benzer insanların, benzer hikayelerini araştırarak geçiriyordum. O sayfalardan birinde gördüm "Beyin Pili"ni, araştırınca Türkiye'de iki ayrı çeşidi bulunduğunu, hali hazırda dünyada kullanılan modelinin şarj ünitesini vücut dışına çıkarma yoluyla, pilin boyutunu küçültebilen mühendisin de bir Türk olduğunu öğrendim...
Başladım bildiğim, tanıdığım bütün doktorları aramaya, düşüncesine güvendiğim arkadaşlarımı da arıyordum tabii. Pil yani "VNS" dünyada yaygın olarak kullanılıyormuş. Göğüs altına yerleştirilen gövde kısmı, boynun sol tarafındaki Vagus Sinirine bağlanıyor ve periyodik olarak beyne elektirik veriyor.Vagus Siniri, beynin tamamına kaplayan ve ayak ucuna kadar giden bir sinir ve acı hissi en az olan sinir... Sorunum şuydu ki tüm dünyada kullanılan modelin çapı beş cm büyüklüğündeydi ve çocuklarda kullanımı çok yeniydi. Ayrıca pilin ömrü sekiz- on sene kadardı ve bittiğinde şarj edilmek için yeniden ameliyat gerekiyordu. Bizim Türk doktorun yaptığı, şarj ünitesinin vücut dışına çıkarılması yani, aslında boyutu oldukça küçültmüştü fakat göğsün üzerinde dışarıda, sökülüp takılabilen ve her gün çıkartılıp yarım saat şarja takılması gereken bir ünite dolaştırmak zorunda olunması beni bayağı düşündürüyordu. Çok fazla çocuğa da uygulanmamıştı henüz, danıştığım insanlar da eskinin, her zaman daha fazla denenmiş olduğundan, daha güvenilir olabileceğini söylediğinden eski pili taktırmaya karar verdik... Mucize beklemeyin ama bizden dört ay sonra takılmış bir çocuğun nöbetlerini durdurdu bu pil... Ayrıca duygu-durum'a çok iyi geliyor ve çocuk kendini iyi hissettikçe daha iyi öğreniyor ve daha iyi algılıyor hayatı... Özelliklerini daha çok anlatacağım için pilin şimdilik bu kadar bilgi yeter, fazlaca tıbbi ayrıntı kullandığım konusunda eleştiriler alıyorum da....
Bir sene uğraştık pili taktırabilmek için... Pilin distribütör'ünü bulmak zor olmadı, zor olan Özgür'ün bu pile ihtiyacı olduğuna önce Üniversite Hastanesini, sonra Devlet'i ikna etmek oldu...
Bu ayrı bir yazı konusu... Maalesef.... O kadar uzun ve sinir bozucu ki...
İlgilenenler için vermem gereken bir kaç bilgi var, izinlerini aldığımı özellikle belirterek yazıyorum... Pili ülkemize getiren ve -sağolsun- sattım bitti mantığının yakınından bile geçmesine izin vermemiş, hastanın her haliyle ilgilenen sevgili FATİH BEYDİLİ... Onu arayıp durumu anlatıyorsunuz, o da gerekli yerlerden muayene ve EEG randevularını alıyor, devleti ikna edebilme yollarını gösteriyor, ameliyata giriyor ve hiç bir aşamada sizi yalnız bırakmıyor... Tekrar, tekrar, sağolsun....
Telefon numarası : 0 532 245 00 10
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder