KONUK YAZAR

Bu öyle bir şey ki -yani böyle bir durumla mücadele ediyor olmak!- asla ve asla "sonra yaparım" deme lüksünüz yok. "Bir şekilde hallederim elbet" diyemezsiniz. Hesabınızı mutlaka tam ve kesin bir doğruluk içinde yapmalısınız. Daha sonra düzeltemezsiniz Gerekli gereksiz bir çok insanın "sen o musun abi" diye tanıdığı bir ülkede tanınırlığınız da işe yaramaz. Her işi zamanında yapmalısınız, her işi doğru yapmalısınız, yoksa yanarsınız.... Ben geçenlerde bir gün (BİR GÜN - BİR TEK GÜN) erteledim, yarın hallederim dedim ve neler oldu neler:)))


Kızımız (ev sahibi yazarımız henüz oralara gelmedi daha -gelemedi henüz ve daha çok var gelmesine-) şu an beş değişik ilaç kullanıyor. Bu ilaçlardan ikisi her hangi bir eczaneye girip parasını vererek alabileceğiniz ilaçlar (biz bunları yazdırarak alıyoruz, çünkü böylece %20'sini ödüyoruz ki inanın ciddi bir fark bu, hele onca yıldan sonra. İki ilacımız ise Sağlık Bakanlığı tarafından (nedendir bilmem) ruhsatlandırılmadığı için "kaçak" olarak satılan -ama tüm devlet ve üniversite hastanelerinin doktorları tarafından çatır çatır yazılan  ilaçlar (Yine bir parantez - bitmez bu parantezler çünkü çok karışık işler bu işler, yeterince anlaşılır ve açıklayıcı olabilmek için sık sık açıyorum bu parantezleri ve açacağım da- Bu ilaçları yurt dışından burada satılan fiyatın dörtte birine getirtebiliyorsunuz eğer gerekli bağlantıları sağlayabilirseniz, sağlayamazsanız eğer buradaki satıcılar tarafından "biz de ekmek parasındayız be abi" acındırmaları, "kazandığımız üç kuruş bir şey be kardeşim, bakma hayrına yapıyoruz" tehditleri eşliğinde içiniz sızlaya sızlaya soyulmaktan başka çareniz yok! Unutmuşum, kapa parantez) Son ilacımız ise "Yeşil Reçete" ile satılan bir ilaç. "Yeşil Reçete de ne?" diyenler için anlatayım. Uyuşturucu ilaç kapsamına giren ilaçları ancak ve ancak bu özel reçete ile alabilirsiniz. Ve bu reçete öyle her hastanede ve her doktor tarafından yazılabilen bir reçete değildir (Bu ayrı bir yazı konusu olabilir). Reçete yazdırıp sadece %20'sini ödeyerek aldığınız ilaçları da öyle her kafanıza estiğinde alamazsınız. Çünkü yüce devletimizin sosyal güvenlik sisteminde reçetenize doktorun yazdığı doz görünür, yani doktorunuz size "sabah iki tane, akşam da bir tane alacak bu haptan" demişse bu günde üç hap demektir ve bir kutuda altmış hapın olduğu bir ilacı 60/3=20 günden önce alamazsınız. Ayrıca "Yedek reçete yazdırayım bari" de diyemezsiniz. Çünkü reçetelerin geçerlilik süresi sadece üç gündür. Çok mu karıştırdım? Daha iyi anlatabilmek için...


Neyse, gelelim maceramıza...


Ofisteyim. Yeşil reçeteli ilacımızın  akşam verilmesi gereken dozunun olmadığını biliyorum. Ama bu ilacı yarım yarım verdiğimiz için, ilacı bölmeye çalışırken bazen tuz buz olan bir yarısını çöpe atmak zorunda kalmamız yüzünden  -ki bu doktorlar ya da sosyal güvenlik sistemimiz tarafından asla kabul edilemeyecek ve tolore edilemeyecek bir hata olarak görülmektedir - oluşan açığımız nedeniyle reçete yazdırabilecek günümüz henüz gelmediğinden, evimizin yakınında olan ve beni tanıyan (televizyondan değil, bir çok ilacı oradan alan bir müşteri olarak) eczaneden alma düşüncesi ile çıkıyorum ofisten. Bir otobüs ve bir minibüsle eve ulaşıyorum. Eczaneye girip durumu izah ediyorum. Eczacı bu ilacı asla vermeyeceğini söylüyor. Beni tanıdıklarını hatırlatıyorum. Durumun aciliyetini hatırlatıyorum. Reçetesini ertesi gün diğer ilaçların reçetesiyle getireceğimi söylüyorum (çünkü ben daha önce aynı eczaneden iki kutu ilacı parasını vererek almış ve reçete getirdiğimde %20'lik kesintiden sonra kalan paramı alabileceğim konusunda eczacı ile anlaşmıştım) ama eczane sahibi bu ilaç için hiç bir şey yapamayacağını söylüyor. Çünkü hiç bir işi gücü olmayan Devletimizin Sağlık Bakanlığı müfettişlerinin ani bir baskınla eczaneye gelip stoklarında görünen bu yeşil reçeteli ilacı orada göremedikleri takdirde pat diye ruhsatlarını iptal edebileceğini söylüyor. Ona bir yol danışıyorum. Beni hemen karşıdaki  özel hastaneye yönlendiriyor. "Bu saatte ancak özel hastanelerde yazdırabilirsiniz reçeteyi" diyor, çünkü saat 19:00'u geçiyor, eczanelerin kapanmasına da yarım saatten az var. Hemen karşıdaki özel hastaneye gidip çocuk doktoru soruyorum, çocuk doktorunun henüz gelmediğini söylüyorlar, ama telaş etmememi çünkü az sonra nöbetçi doktorun orada olacağını söylüyorlar. Ben de onlara hastanede yeşil reçete olup olmadığını soruyorum, direk ve hiç düşünmeden olmadığını söylüyorlar. Biraz yukarıda bir başka özel hastane daha var koşturarak oraya gidiyorum.

Yolda aklıma yakın bir semtte muayenehane-hastane karışımı bir mekanı(!) olan bir abimiz geliyor. Telefon edip yardım etmesini istiyorum. Ama o da çaresiz bu durum karşısında. Zaten zor bulunur bir ilacı HELE de bu saatten sonra HELE de bu civarda  HELE de reçetesiz almanın imkansızlığını bir de ondan dinleyip kapatıyorum telefonu. Giriyorum ikinci (ÖZEL) hastaneye. Önce çocuk doktoru soruyorum. Çocuk doktoru lobide arkadaşıyla sohbet ediyor. Cebimde Özgür'ün o ilacı kullandığını gösterir raporla doktorun huzuruna çıkıp (evet, öyle de bir raporumuz var) bana gerekli olan o yeşil reçeteyi yazıp yazamayacağını soruyorum. Yazabileceğini ama önce kayıt yaptırmam gerektiğini yani sanki muayene oluyormuşum gibi ücret yatırmam gerektiğini söylüyor. Sonra da karşıdaki eczaneye gidip "üç nüshalı reçete" ile alıp alamayacağımı sormamı istiyor. ilk kez duyduğum bu terimi tekrarlaya tekrarlaya giriyorum eczaneye ve durumu özetlemeye başlıyorum. Ama eczacı ZATEN ilacın elinde olmadığını, ZATEN "üç nüshalı reçete"yi ilk kez duyduğunu, eğer yeşil reçetem yoksa bu ilacı alamayacağımı söylüyor ve ZATEN birazdan kapatacağını şansımı nöbetçi eczanede denememi söylüyor. Çıkıyorum oradan ve hemen yandaki eczaneye giriyorum. Doğrudan ilacın ellerinde olup olmadığını soruyorum. O lanetli ismi duyan eczane personeli yüzüme bile bakmadan olmadığını söylüyor ve ikinci bir soruya izin vermemek için diğer personele sigortaları kapatmasını söylüyor. Kibarca kovuluyorum yani.

Nöbetçi eczane ilk gittiğim eczaneye çok yakın. Koşturuyorum oraya... Ama önce ilk gittiğim eczaneye gidip şansımı bir daha deniyor ve boyumun ölçüsünü alıp çıkıyorum oradan. Nöbetçi eczaneye gidiyorum koştura koştura yapış yapış temmuz akşamında. İçeri soluk soluğa girip durumu özetliyorum ve ilacı istemeyip (taktik değişikliği) ne yapabileceğimi soruyorum. Beni sabırla dinleyen eczacı bana acımak yerine akıl vermeyi tercih ediyor. Çocuğun takip edildiği hastaneye gitmemi salık veriyor. Peki deyip çıkıyorum oradan. Biniyorum otobüse. Gidiyorum Özgür'ün takip edildiği üniversite hastanesine. Normalde her zaman gittiğimiz servise gidiyorum. Nöbetçi doktoru buluyorum. Durumu (yine) özetliyorum. Reçetesinin olmadığını söylüyor! Efendim? Reçetesi yokmuş. Peki ne yapacağız. Acile gidecekmişiz. Peki deyip fırlıyorum acile doğru. Dalıyorum bir kapıdan içeri. Nöroloji yazan bir kapı göremeyince soruyorum bir görevliye. Nörolojinin karşı binada olduğunu öğrenip bir gayret oraya koşturuyorum. "Nöroloji nerede?" "Koridorun sonunda sağda." Evet, tam da dediği yerde bir nöroloji tabelası var ama ortalıkta bir nörolog yok. Bekliyorum bir süre. GELEN GİDEN yok. Daha doğrusu GELEN hastalar, beklemekten sıkılıp GİDEN hastalar var ama hareket halinde bir doktor yok ortalarda. Saate bakıyorum. Çocuğun ilaç saati gelmek üzere. Vermezsek ne olur? Nöbet geçirmeye başlar. Önce bir tane, sonra bir tane daha ve belki bir tane daha. Neden? Çünkü sorumsuz davranıp ilaçlarını vaktinde sağlamamışım. Telaş iyice sarıyor. Beklerken oranın yetişkin acili olduğu, aynı hastane içinde bir de çocuk acil servisi olduğu geliyor aklıma. (Orayı da anlatacaktır blogun gerçek sahibi sırası geldiğinde). Bir ümit koşturuyorum oraya. Hoppalaaa! Orada da yok bir doktor. Nerede bu doktorlar? Bir sigara içiyorum kapıda, gözüm doktorlarda, ansızın gelesi tutuyor genç doktor arkadaşların. Dalıyorum odalarına, durumu ÖZETliyorum :). O da hiç bir şey yapamayacağını, yeşil reçetesini olmadığını söylüyor. Ona da akıl danışıyorum, ertesi gün gelmemi söylüyor, Özgür'ün benim eşşekliğim yüzünden bir sürü nöbet geçirebileceğini söylüyorum, cezalandırıcı gibi yapabilecek bir şeyi olmadığını, şansımı yetişkin acilde deneyebileceğimi söylüyor.

Tekrar ilk yere gidiyorum Nöroloji tabelasının altında  bir nörolog var bu sefer. Dalıyorum içeriye ve bir kaç hafta önce her zamanki servisimizde reçete yazdırdığım doktorla karşılaşıyorum. Seviniyorum saf saf. Bir de üstüne beni görür görmez "Hayırdır?" deyip ilgisini içerideki hastadan bana yöneltince "Ohh, tamam bu iş!" diyorum. Henüz bilmiyorum halt yediğimi... Durumu ÖZET'liyorum yine ve yeniden. "Tühh!" diyor... Tühh? Nasıl yani? Yeşil reçete yokmuş onda da. Yahu CERN'deki deney bu kadar sıkıntılı olmamıştır herhalde. Rumelihisarı'nda bir bakkal da değilim ki ben. Ülkenin en büyük üniversite hastanelerinden birindeyim ve en yetkili üç birimde de yok bu lanet. Yahu direk esrar arasam, kokain ya da , ya da kalaşnikof ne bileyim buna benzer manyak bir şey vallahide bulmuştum şimdiye billahi de. Gel gör ki cebimde rapor var, tüm eczanelerin bilgisayarında Özgür'ün bu ilacı hangi dozda ve ne kadar kullandığını gösteren kayıtlar var ama ben ilacı alamıyorum. Çünkü yeşil reçete yok!!!. Doktora "Bari, diyorum, acil servisin eczanesine sorsanız, hiç olmazsa Özgür'e gerekli sabah ve akşam dozlarını verseler?" Tamam diyor, telefon ediyor eczaneye. "Yaaa!, diyor, yok mu?" Son bir çırpınışla bir kağıda elinde bu saatte yeşil reçetesi olmadığını, ama sabah bu reçeteyi yazabileceğini, şimdilik bu ilacı reçetesiz verip veremeyeceklerini soran bir yazı istiyorum. Kırmıyor beni (O saatte koca hastanenin ilgili birimine gidip, güvenliği bulup, dolabın anahtarını buldurup, lazım olan tutanağı tutturup bir nüsha yeşil reçete almaktan daha kolay olduğu için elbette) ve memnuniyetle yazıyor yazıyı.Kaşesini bile basıyor o kutsal evrağa.

Çıkıyorum dışarı. Evi arıyorum. Halledemediğimi söylüyorum. Sonra yakınlardaki  bir başka büyük devlet hastanesinin karşısında olan nöbetçi eczaneye gidip ilacı istiyorum direk. YOK diyorlar. Ben yine durumu ÖZET'liyorum. O da diğerleri gibi her hangi bir şey yapamayacağını söylüyor. Belki üçüncü hastanenin oradaki nöbetçi eczanenin  yardımcı olabileceğini söylüyor. Ve oraya doğru yola koyuluyorum. Ayaklarım yanıyor artık. Gömleğim sırtıma yapışmış. "Akılsız başımın cezasını ayaklarım çeksin, Özgür değil!" diyerek sürünüyorum oraya doğru. Bu arada ilaç saati geçti bile. Annesi elde olanları verdi Özgür'e ve yatıracak şimdi. Sonra belki (evet sadece belki- ama yine de belki) seri nöbetler. Buluyorum o nöbetçi eczaneyi. Elimde Özgür'ün raporu, doktorun yazdığı rica reçetesi ve umutsuzluğum ve alamam korkumla giriyorum içeri. Girdiğime de pişman oluyorum. Adamın bana siktir demediği kalıyor. "Babam gelse vermem!" kibar salvosunu da terslemesinin sonuna ekliyor ve beni ensemden tutmadan , sadece onu yapmadan, atıyor dışarı...

Aklımda son çare evimin oradaki nöbetçi eczaneye gidip her yolu denememe rağmen bir yeşil reçeteye ulaşamadığımı söyleyip ona yalvarmak var. Evet, yalvarmak! Bir çok durumda bir çok insana yalvardık daha önce. Gerekli olduğuna inandığımız testleri yaptırabilmek için bazen, bazen hastaneye yatırabilmek, bazen eve götürebilmek için. Kimi zaman ilacını kesebilmek başka bir zaman da ilaç verebilmek için yalvardık. Şimdi de bir kutu ilaç için yalvarmak zorundayım. Otobüs durağına gidiyorum, evi arayıp halledemediğimi söylüyorum. Aklımdaki son yolu söylüyorum. Eşim bir de hemen önünde otobüs beklediğim hastanede görevli olan -Özgür'ün ilk doktoru aynı zamanda- ismi arayıp yardımcı olmasını istememi öneriyor. Umutsuzca oraya gidiyorum. Nöroloji acil denen yere gidip güvenliğe doktoru soruyorum. Neden diye soran güvenliğe durumu izah edince, "güvenlik bey"in aradığım doktorun orada olmadığını zaten olsa da bu saatte ne onun ne de şu an nöbette olan doktorlardan herhangi birinin yardımcı olamayacağını düşündüğünü öğreniyorum. En sonunda doktoru cebinden arıyorum gecenin o saatinde. Açıyor! :)) Hemen durumu ÖZETliyorum yeniden ve son kez olmasını umarak. Bana orada olan doktorlardan herhangi birinin kendisini aramasını istememi söylüyor. Bulduğum ilk doktor çok meşgul olduğunu söylüyor. İkincisi aramaya ikna oluyor. Ben arayıp veriyorum hemen. konuşuyor, konuşuyor, konuşuyor... TAMAM sihirli sözcüğü dökülüyor birden o mübarek doktorun ağzından. Kapıyor telefonu ve "yeşil reçete" arıyor serviste. Ama "yeşil reçete" hazretleri o gece ortaya çıkmamaya yeminli sanki. koca servisin acilinde bulunamıyor  o kutsal kağıt. En sonunda bir kaç telefon edip kendisinin acili bırakamayacağını benim bir zahmet dördüncü kattaki yatan hasta servisinden bizzat gidip almamı rica ediyor. Rica ne demek! Seve seve, koşa koşa... Biniyorum asansöre. Gidiyorum yatan hasta servisine. Asansörden çıkar çıkmaz -eşimin daha önce anlattığı- Özgür'ün bir aya yakın konakladığı "o yer"e geliyorum. Gelmez olaydım. hep kapalı tutulan kapısını büyük bir gerginlikle itip açıyorum. Çok sessiz, bir an o günlere gidiyorum, koşturmalar, heyecanlar, tahliller... içerideki nöbetçi doktor sesleniyor bana. "Evet, diyorum, ben alacağım yeşil reçeteyi." Ve ne oluyor biliyor musunuz. Hemşire ile birlikte katın altını üstüne getirmelerine rağmen orada da bulamıyorlar :))) Ve bir mucize gerçekleşiyor o anda. Katın sorumlu hemşiresi oradaki hastaların birisinden bir tablet ödünç vermeyi teklif ediyor. Bitti. Elimde artık. Ertesi gün tekrar oraya gidip, reçeteyi yazdırıp, eczaneden ilacı alıp, tekrar oraya dönüp bir tablet borcumu ödeyeceğim. Öderim. Bitti. Elimde artık ilaç. Özgür belki nöbet geçirmeyecek bu gece (evet sadece belki - ama BELKİ). Eve gidebilirim... Gidiyorum...




Sahi kaç para bu ilaç biliyor musunuz?
1 TL

UNUTTUĞUM ÖNEMLİ BİR ŞEY VAR...

Belden ilik örneği alma işlemi ameliyathanede yapılıyor... İlk defa değildi belki; onu öylesine -fakat gülmeye çalışarak- yabancılarla salıvermem bir yerlere...


İki yaşındaydı, akılı başında her çocuk gibi kıyameti koparmalıydı... Özgür hepimizden önce kabullenmişti durumu belki daha o zaman... Doktorun sonradan anlatığına göre: " anne nerde?" diye sormuş. Doktor da "dışarıda seni bekliyor hadi yat sen birazdan anne'ye kavuşacaksın" demiş... Ben dışarıda çocuğum bir de lösemi mi oldu diye ağlarken o her söyleneni yapmış ve sorunsuz bir test yapmışlar...


Hep korktum ben Özgür için... Hala rüyalarımda onu karmaşık bir yerlerde kaybediyorum ya da (bir çanta gibi) düşürüyorum ve yokluğunu zamansız fark ediyorum... İçimde sürekli bir eksiklik hissi... Karabasanlarım neredeyse bu tip rüyalardan ibaret...


O ise ortama uyum sağlama, sosyal alışveriş gibi meziyetlerden tutun da yön bulma duygusunun gelişmişliğine kadar her yönüyle gitgide bağımsızlığını ilan ediyor... Cep numaramı biliyor, ben kaybolurken yol tarif ediyor ve ben ona gidemezsin diye yapışmaya devam ediyorum....

Bu hastalık belki de Özgür'den çok bende hasar bırakacak....

Kim bilir belki de iyileştiğinde artık, bana bakmak zorunda kalacak... Ne hayat ama...

"KÜÇÜK HANIM, BİZİ ÇOK KORKUTTUN AMA SEN!"

MR makinesinde geçirdiği nöbeti, teknisyenlerin içeriye telaşla koşturmasından anladık... Çocuğumuzu ellerinden geri alabildiğimizde anestezi, ateş, nöbet üçgeninden sersem gibiydi tabii... Beyin Cerrahı geldi ve MR'ı incelediğini ve beyninde alınacak(!) herhangi bir şey olmadığını söyledi dolayısıyla orada beraber çalıştığı nöroloğa yönlendireceğini, onunla görüşmemiz gerektiğini söyledi... O da EEG'yi incelemek için bir kaç gün sonraya randevu verdi, taburcu ettiler... Üç gün sonra hastaneden telefon geldi ve Özgür'ün geçirdiği nöbeti kaydedemediklerini, teknisyenlerin bunu farketmediğini, tekrar yatıracaklarını fakat para almayacaklarını söylediler... Emin olun yüreğimize su serpildi!!!


Tekrar yattık tabii, kaydettiler, nörologla görüştük. Bu doktor "eski" doktorun aksine ilaçları alabileceği en yüksek dozundan veriyordu... "Eski" doktora gidip anlattık bunu tabii, o da "bana danışmaları lazımdı" diyerek bozulduğunu gayet net ifade etti... " Üstüne üstlük "keşke bir şeyler çıksaydı beyninde..." Demeyi de ihmal etmedi... Çok kızmıştım o zaman... İki tane öğrencisi olduğunu, şu anda en iyilerinin onlar olduğunu, ikisinden birini seçip görüşmemiz gerektiğini söyledi. Birisi için "merhametli" diğeri içinse "sinsi" bile dedi. Siz bakın diye ısrar edince biz "Kariyerime böyle bir leke süremem, başarısız oldum bu çocukta" da dedi... Çocuğumdan "leke" diye bahsetmesi bir tarafa... Neyse daha fazla yazamayacağım bu konuda... "Merhametli" olanı seçtik tabii. Elimize "yeni" doktora verilmek üzere bir mektup tutuşturup, iki yüz milyon muayene ücretini almayı da unutmayıp yolladı bizi....


Gitmedik... Onun yerine diğer doktoru seçtik özel hastanedekini yani... O kadar çok doktoru oldu ki Özgür'ün isim vermeyince karışacak gibi geliyor... Yine de isim vermek istemiyorum, örnek alınacak bir durumum yok çünkü, bunları yazma niyetim de bu değil zaten... 


Neyse bu doktor neredeyse yaşıtımız bir kadın doktordu, çok severdi çocukları, ne zaman başımız sıkışsa arayabilirdik, hangi hastanenin acil köşesinde sıkışsak, telefonla ya da bizzat gelerek konsültasyona katılırdı... İlk ondan duyduk " farklı gelişen çocuk" tamlamasını ve yine ilk ondan duyduk " Drawet Sendromu"nu... Radikal çözümleri vardı,  tabi bu çözümler "Özgür gibi" çocuklarda ne kadar işe yararsa... Yine de memnunduk, her yılın dört ayı Amerika'ya eğitime gitmese ve biz mail yoluyla ulaşmak zorunda kalmasak...


Bu doktorumuz, başlangıçta aldığı üç ilacı, olabilecek en yüksek dozlarına arttırdı. Bu demektir ki, ilaçların kanda dolaşım yoğunluğunun, vücudun ağırlığına oranı en yüksekteydi... Bir gün yeniden ateşlendiğinde Özgür aşılarını takip eden doktora götürdük, orada geçirdiği nöbet ve ateş yüzünden, yatıralım dedi, Bakırköy civarında bir hastane önerdi, ambulans bile önerdi, biz apar topar arabamızla hızlıca götürdük...


Eşim iyi araba kullanırdı zaten, fakat çok özel yeteneklerde geliştiriyor insan bu arada çünkü İstanbul trafiğinde, saat 16:00 civarındayken, Nişantaşı'ndan Bakırköy'e kaç dakikada gidilebilir ki?


Yol boşsa; on beş km'yi, dört buçuk dakikada katedebiliyor normalde... Bunu da başka bir gün deneyimlemiştik... Hakkımı yememek lazım o arabanın arka koltuğunda kasılıp duran bir çocuğu, kafasını, gözünü çarpmadan ve boğulmamasını sağlayarak taşımak da benim meziyetim...


Yatırdık, kan alındı, Özgür acile gelir gelmez kullanılan bazı ilaçlar var, onlar bağlandı, beklemeye başladık... Kan tahlilleri çok kötüydü, sadece bu söylendi bize, antibiyotik başlandı, işe yaramadı, virütik olmasından şüphelendiler, ikinci antibiyotik başlandı dirençli bakteri olma ihtimaline karşı... Aşı doktorumuz ve nöroloğumuz konsültasyona çağırtıldı, bir de hematolog geldi...


Ne olduğunu anlamaya çalışıyordum. Açıklıyorlardı ama açıklamalar daha önce duyduklarımız gibiydi fakat nörolog da, çocuk enfeksiyoncu da, hematolog da iyi gözle bakmıyordu çocuğuma...
Katta dolaşmaya çıktığımızda, hemşirelerle cilveleşirken Özgür, hematolog geldi, onu dolaştırmamamız, hatta ağlatmamamız gerektiğini söyledi, bizi hemen odamıza kovaladı. Hala virüsten korktuklarını zannediyordum çünkü çoğu hastanede çocuk bölümü tek kattadır, yani yeni doğan'da aynı kattadır, zatürreli çocukta... Değilmiş... Özgür - çeşitli sebeplerden- ITP hastalığına yakalanmış yani kanında trombosit azlığı yüzünden pıhtılaşma olmuyormuş bu da iyi ihtimalle "iç kanama", kötü ihtimalle "beyin kanaması"ymış...


Normal insanda 300-450 bin arası olması gereken trombosit değeri, 13 bine kadar düştü Özgür'de... Sebep olarak yüksek dozda verilen epileptik ilaçlardan birinin yan etkisinin üstüne " Herpes Simplex" yani uçuk virüsü kaptığını, her iki durumun da kandaki trombositleri adeta biçtiğini söylediler...


Orada da onbeş gün kadar kaldık... Omurilik sıvısından örnek alındı, kemik iliği görevini yapıyor mu diye, şişesi yaklaşık bin dolar olan, donmuş plazma da denebilecek bir ilaçtan altı saatte bir tane olmak üzere verdiler, dokunan epileptik ilacı aniden kesip ( ki bu bile hayati bir tehlikedir çocuk için) yerine başka bir tane koydular, trombositler on gün sonunda yükselişe geçmeye başlayana kadar odamızın kapısı önünde acil durum arabası bekledik, hemşireler törenle kaldırdılar kapımızın önüne park ettikleri yerden arabayı...


Hangi hastaneye yatarsak yatalım; Özgür'ü ilk kez gören hastane personeli; doktoru, hemşiresi, hasta bakıcısı, hasta kayıttaki sekretere kadar hepsi, her şey olup bittiğinde eğilip hep aynı şeyi söylediler Özgür'e,  aralarında sözleşmiş gibi...


"Küçük hanım, bizi çok korkuttun ama sen!"

ALIŞ ARTIK!!!

"Derdini akan suya anlat" derdi ananem... Alır götürürmüş akıntıyla beraber... Zamanımızın İstanbul'unda kolay kolay akan su bulamayacağım, zaten derdimi anlatacak debide bir "akarsu" yok, olsa olsa "çağlayan" alır götürür, götürebilirse tabii... O yüzdendir belki de internet gibi bir çağlayanda kaybolmak isteğim... Nerde kaldığımı hatırlamam lazım önce, bu "girizgah" yazıları bile eski günleri hatırlatması yüzünden nefes almamı zorlaştırıyor...

Evet, yirmi yedi gün sonunda çıktık hastaneden. Yürüyen, etrafa gülücük dağıtan, erkek doktorların peşinden " abi! abi!" diye koşturan çocuk, her şeyi bırakıp içine kapandı... Bizi yatıran doktorun dışında bir ilaç rejimi ile çıktık, beğenmedi tabii... "Eski" doktorumuz çok fazla ilaç sevmezdi, yüksek doz da sevmezdi ama mesela, daha önce işe yaramamış - veya dokunmuş- bir ilacın versiyonlarını kullanmaya kalkardı... İşe yaramayan yeni ilaç rejimimizle birlikte döndük muayenehanesine bir iki başka denemeden sonra ( buraları hızlıca geçtiğime bakmayın, her "deneme" bir yada iki ay demektir ), tekrar başka bir öneriyle çıktı karşımıza... O zaman bizi başından savmaya çalıştığını fark etmemiştik tabii... Ne de olsa o zamanının en "baba" nöroloğuydu, adına nöroloji kliniği bile vardı adamın, tam bir efsaneydi anlayacağınız... 

Neyse bizi bir nöroşirürjist'e ( beyin cerrahı ) gönderdi. O gün zaten arabada başladı Özgür'ün nöbetleri, biz muayenehaneye yetişene kadar üç tane geçirdi. Bekledik, içeri girdik, görüştük, oyalandık olmadı orada nöbet... Doktorlar nöbet hikayesini kesinlikle öğrenmeli hatta en iyisi görmeli, yani siz istediğiniz kadar konuya vakıf olun ve "jeneralize tonik- klonik tip"te (bile) deyin, görmesi en iyisi... Doktor bir başka güne randevu vereceğini EEG ve MR'ı tekrar çekeceğini söyleyip yolladı... Çıktık apartmanın kapısından, yine başladı... Eşim müthiş bir çeviklikle Özgür'ü kaptığı gibi ikinci kattaki muayenehaneye fırladı, ben de arkasından tabii, içeri daldık başka bir hasta vardı artık fakat nöbetin sonunu gösterebildik... Doktor " dört nöbetle sokakta gezilmez! Sizi hemen yatırıyorum..." dedi bir kaç telefondan ettikten sonra yeni bir hastaneye(!) ( bu seferki özel...) yatırdı bizi...

Burada da Video EEG yöntemiyle izlendi Özgür... Bu yöntem beyin dalgalarıyla aynı anda hastayı da seyredebilmek açısından çok daha iyidir... Bir süre "normal!" beyin dalgası gördükten sonra ilaçlarını keselim nöbet görelim dediler... Tam otuz altı saat! ... Evet otuz altı saat boyunca Özgür bir tane "garip!" dalga bile göstermedi... Yatakta güle oynaya yedi, içti, TV seyretti, oynadı... Sonunda geçirdi bir tane ve MR'a geldi sıra fakat Özgür'ün ateşi yükselmeye başladı ve bütün ısrarlarıma, karşı çıkmalarıma  rağmen aldılar MR'a ... Çocuğun ilaçlarının aniden kesilmesi ve ateşinin üzerine, kıpırdamasın diye verdikleri anestezi binince makinenin içinde geçirdi tabii... 

"Orada" olamamak en kötüsü... Çocuğunuzu alıyorlar, bir kutunun ya da bir odanın içine ama sizi almıyorlar... Sebep bazen hijyen oluyor, bazen güvenlik, bazen başka hastalar, sebep her ne olursa olsun her seferinde yüreğinizden bir parçayı neşterle kesmişler gibi hissediyorsunuz... Ben çok defa yaşadım bunu. Hem de biri yoğun bakım odasıydı, diğeri ameliyathane... 

Alışamadım.... Alışılmıyor....

YAĞMUR VE ÖZGÜR

İÇİNİZ ŞİŞİYOR Dİ Mİ ????

Daha ilk " öhhööö" dediğinde Özgür, uyarmıştım ben onları... On gün boyunca hasta olduğuna inandıramadım... Anti-Epileptik ilaçları bu kadar hoyratça kullanabilen nöroloji bölümü bir antibiyotik ve mukolitik (ciğerlerdeki sekresyonu kolay çıkarabilmesi için) başlamıyordu çocuğa...

- Neden antibiyotik vermiyoruz?

-Benim çocuğum olsa vermezdim annesi! Siz antibiyotiği iyi bir şey mi zannediyorsunuz?

-İyi bir şey demiyorum ama çocuğun ciğerleri doluyor... Ayrıca, var mı gerçekten çocuğunuz?

-Yok! 

- O zaman konuşmayalım bu konuyu...

- Tamam annesi! Ben hocaya soracağım...

İçeri girip " Annesi çok agresif " diye beni şikayet ediyor, sonra çıkıp:

- Hoca bekleyelim dedi,

diyor...

Bu asistana da gönül koymadım inanın... On gün çocuk ateşler içinde yandı, fazladan belki 30-40 tane nöbet geçirdi, en son artık ben elimde  -bir tehdit gibi :)-  antibiyotiği tutup asistanlara, "Hocayı çağırın, yoksa başlıyorum ben bunu!" diyerek kendi çocuğumu rehin alınca hoca geldi, ciğerlerini dinledi, gece asistanını tehdit ederek çektirdiğim röntgene baktı ve çantamdaki antibiyotiğin adını reçeteye yazıp "Bunu babasına verin, eczaneden alsın başlayalım." dedi :)

Şu an buradan gülüyorum ben biliyor musunuz bunlara :))) Orada gülemiyordum tabii... Orada da gülüyor olsaydım, beklendiği(!) gibi balataları sıyırmış olurdum nihayetinde :)


İşe yaramayan "BİR" ilacımız vardı, işe yaramayan İKİnci ilacı edinip çıktık oradan....

DOKTORLAR VE BİZ(!)

Doktorlarla iyi anlaşmak ZORUNDASINIZDIR... 
Başka ülkelerde bu nasıldır bilmiyorum, sadece bir ara Özgür'ü Almanya'da bir kliniğe yatırma düşüncemiz oldu, ondan da çeşitli sebeplerle vazgeçtik, "mucize" beklemememiz söylenmişti, o güne kadar yapılan her şeyin yok sayılacağı söylenmişti ve en önemlisi belki de kırk bin euro'ya mal olacağı söylenmişti, daha da sayabileceğim bir sürü şey....


Bu ülkede hasta yakını olarak siz aptal olmalısınız, değilseniz bile öyle davranmalısınız, çok karışan hastayı veya yakınını sevmezler. Çok ağır şeyler yazmak istemiyorum aslında ama daha önce de yazdığım gibi, beni doktor zannedip tıp terimleriyle konuşan çok doktor oldu, doktor olmadığımı anlayınca bozulan doktor da oldu, hatta bir tanesi bütün nezaketiyle "zor bir hasta"nın yanı sıra "zor bir hasta yakını" olduğumu bile söyledi. Onlar da zor şartlarda çalışıyorlar (!) aslında. Muayenehanelerine yeterince zaman ayıramıyorlar mesela, bilimsel gelişmelere bakmaları gerekirken (!)  normalde üç yüz liraya teşhis koyacakları hastaya devlet hastanelerinde bedava bakmak zorunda kalıyorlar. Vakitleri yok dinlenmeye, sabah yedide devlet hastanesinde viziteye çıkıp, öğlen bire muayenehanelerine yetişmek zorundalar, bu arada sıra numarası gelmiş üç yüzlere, olsun öğlene kadar durmak zorunda kaç hasta bakabilirse, o da insan değil mi ya! Acemiliğini attığı, staj(!) yaptığı bu devlet hastanesine normalde bir gönül borcu yok...


Özgür'ün her gün verdiği kanlar temiz geliyordu. Çiş testi bile yaptılar, genlerdeki arızalardan birinin belirtisiymiş, üç gün saatli bardağa işettik, açken, tokken, yeni uyandığında, uyumak üzereyken... Temizdi....


Acilden sürekli çocuklar geliyordu koğuşa çünkü başka yer yoktu... Yüksek ateşten havale geçiren her çocuk geliyordu halbuki "havale" ile "epilepsi" başka şeylerdi... Yüksek ateşten havale geçiren her çocuk geliyordu, onlarla birlikte enfeksiyonları da geliyordu koğuşa... 


Özgür mesane kontrolünü 12 aylıkken halletmiş bir çocuktu, ablası Yağmur'da bile bu kadar kolay olmamıştı bu fakat vücudunun her bir tarafında iğne deliği olan çocuğumu o pis tuvaletlere götürmek istemiyordum, dolayısıyla mecburen bez bağlıyordum. 


Acilden gelenler şaşkın olurlar, hapisaneye girer gibi, çünkü "koğuş ağası" her yerde vardır :)


Özgür'ün bezini eldivenle değiştiriyordum çünkü tektim ve çocuğum yataktan rahatlıkla inebiliyordu... Bu orada nimet sayılıyordu... Bir gün önce menenjitli bir çocuğu yapılacak bir şey kalmadı diyerek taburcu etmişlerdi, kim gelir diye toto oynuyorduk diğer annelerle... Gece ben bez değiştirirken gelmeleri, koca'nın anında dışarı atılması yeterince germiş olacak ki kadıncağızı, benim eldivene sardığım bezi yere koymama alındı... Tartışmayı bitirmeye kalmadan çocuğu kusmaya başladı, piyango yine bize vurmuştu çünkü çocuk acilden "rota virüs" getirmişti... O kadar ilginç bir virüstür ki "rota" 3 gün kusar, sıçar, yanar çocuk, sonra anneye bulaştırır, baba, (varsa) kardeş derken hadi baştan, döner durur yakınındakilerde, temizlenmez uzun süre... Tabi ki çocuğa "rota" denmedi zamanında ve bütün koğuş bilmeden bunu 3 gün geçirdik....


Özgür'ün bezini 3 gün gösterecek doktor aradım ben...


- Beze bakmalısınız...
-Neden?
-Kakası garip...
-Kan var mı? 
-Hayır...
-Sümük var mı?
-Hayır ama normal kokmuyor bir tahlil?....
-O zaman bir şey yok annesi!


"Annesi" konusuna sonra geleceğim...
Bakmadılar beze, virüs yayıldı koğuşa, Özgür hiç derdimiz yokken bir de ateşlendi...

ŞAPKA ÇOK YAKIŞIR KIZIMA :)

İlaç veremiyoruz, verdirmiyorlar, gereksiz buluyorlar, testi de yapmıyorlar, bu intern doktorlar ayrı bir alem zaten. Bir gece imza verip çıkartıyoruz Özgür'ü, giderken de odanın dezenfekte edildiğinden emin olmaya çalışıyoruz, her zaman gittiğimiz özel hastaneye kakasını götürüyor babası, biz evde bekliyoruz, testin pozitif çıktığı saat içinde ateş fırlıyor, yapacak tek iyi şeyin araştırma yapılan hastaneye dönmek olduğuna karar verip, d ö n ü y o r u z ....


Çaktırmadan çantaya yedek ateş düşürücü ve antibiyotik zulaladığımı hatırlıyorum...


Rota, virüs hastalığıdır. Tedavisi yoktur zaten virüs bünyeyi 2-3 günde terk eder, sonrasında da vücut onu kodlar, antikorlar üretir, bir daha yakalanmazsınız ya da anlamadan geçer gider, hazırlıklıdır çünkü ... Fakaaaat! nadiren rota virüs gider ayak ciğerlere sirayet eder ki  bünyeye bağlı olarak üst solunum yolu enfeksiyonundan, bronşite kadar Allah ne verdiyse....

HASTANE ANNESİ...

Kardeşlerimizin doktorunun uygun gördüğü araştırma için yirmi yedi gün kaldık o hastanede... Bizi yolladığı poliklinik şefi, kırk beş dakika süren, ilk nöbetinde beni acil kısmından dışarı atan doktordu... Bu doktor daha o gece Özgür'ün sorununu anlamış fakat geçici doktor olarak, özel hastanelerde nöbetçi acil doktorluğu yaptığı için bizi çağıramamış olduğunu orada söyleyebildi...


- "Burası çok konforlu değil ama çocuğunuzun durumunun ciddiyeti burada yapılacak olan testlerle anlaşılabilecektir" dedi...


Eşim, ben ve Özgür kata çıktık gösterilen odaya yöneldik fakat yataklar doluydu. İki yataklı odanın bir kenarında duran beşiği gösterdiler oraya yerleştik, eşimi koğuştan çıkması için uyardılar... Eşim de kalmak heveslisi değildi, zaten yatış işlemlerini yapması gerekiyordu, elinde doktorların verdiği bir sürü kağıtla birlikte çıktı... Sonradan öğrenebildiğim, önce kayıt odasına, ordan vezneye, ordan "gen araştırma"ya, ordan eczaneye, ordan tekrar kayıt ve vezne kuyruğuna gibi garip bir koşturmaca halindeymiş... O gelene kadar bize bir şey yapmadılar "hasta kabul"den "kabul kağıdı"nı görmeleri gerekiyordu çünkü... Eşim "kabul kağıdı"nın yanı sıra beş altı tane tüple beraber gelmişti öncelikle tüm o tüpleri doldurdular Özgür'ün kanıyla, son açtıkları deliğe serum bağlayabilmek için kullanılan onların "angiocut" dediği çeşmeyi de takıp -şaşkınlık içinde- gittiler... Şaşırdılar çünkü Özgür hiç ağlamadı, huysuzlanmadı...


Geçen gün TV haberlerinden birinde, iki aylık bir kız çocuğunun, damar yolu bulmaya çalışılırken ne hale getirildiğini seyrettim. Hiç yabancı olmadığım bir durum bu maalesef. Hemşireleri savunmak için yazdığımı sanmayın ama mesela çocuk ateşliyse damarları büzüşür, ağlıyorsa da öyle, zaten bebek damarı dediğin hemen patlar, bir seferinde " bebek yoğun bakım ünitesi"nden özel hemşire bile çağırmışlardı Özgür için. Angiocut'lar renk renk olur, şu anda tam hatırlayamadım ama yetişkinler için farklı, bebekler için farklıdır. Devlet hastanelerinden birinde bebek boyu kalmadığı için yetişkin boyuyla damar yolu açmaya çalışan bir hemşireyi boğazlıyordum ben on bir ayrı yerinden patlarmıştı çünkü Özgür'ün damarlarını. Bebeğin ellerinden iltihaplı olduğu da anlaşılıyordu. Belli ki bir angiocut'ı bir kaç kere kullanmaya kalkmış ya da bebekte bir kan - damar hastalığı var.


Biz yirmi yedi gün boyunca günde 4 - 5 tüp kan verdik orada. Özgür 14 aylıktı, yattığımızda yürüyor, konuşuyordu, çıktığımızda tam dört ay küstü bize ...


Sadece kan vermiyorduk tabii. Göz dibi taramasına yolladılar bizi, gözlerine ışığa maruz kaldığında kapanmaması için, göz bebeğini uyuşturan bir damla damlattılar yarım saat bekledik. Yarım saat sonunda bir asistan doktor içerde on, onbeş koltuğun bulunduğu muayene salonuna aldı bizi, ve muayene eziyeti başladı. Yarı kör olmuş, ondört aylık bir çocuğu, dişçi koltuğuna benzer bir koltuğa oturtup, çenesini metal bir başlığa dayayıp, gözünü sonuna kadar açmasını ve sorun çıkarmamasını isteyebilir misiniz??? Asistan istedi hatta ağlıyor diye sinir de yaptı ve sonunda müthiş buluşunu raporuna yazdı, imzalayıp bizi yolladı...


"Göz dibinde japon bayrağı bulgusu görülmüştür..." Kağıdı ben aldım GÖZ bölümünden koğuşa çıkana kadar beynimi yedim durdum " japon bayrağı görünümü" neydi ki???


Yorgunluktan uyuya kalmış Özgür'ü beşiğine neredeyse atıp bizi yatıran doktoru bulduk. İlk tepkisi "Yok canım!" oldu... Adamın yüzü kararmıştı bize farkını ödeyebilirsek göz bölümünde prof.'lardan birine daha göstermemizi söyledi. Bana yeterli gelmemişti bu açıklama ısrar edince bu hastalığın çok nadir görüldüğünü, hastanın hiç bir işlevini yerine getiremediğini, en fazla iki yıl yaşadığını söyledi. Sakin olmaya çalışarak " tamam hemen profesör bulmalıyız! " dedim. Profesörden ertesi gün öğleden sonraya randevu alabildik. Eşimin oradan oraya çaresizce koşturup durduğunu hatırlıyorum. Özel hastanelerde öyle olmaz halbuki, röntgen cihazı bile odaya getirilebilir - getirildi de bir kaç sefer Özgür için - peki nedir fark???


Özel hastaneye yatabilen hastanın canı daha mı kıymetli? 


O asistanı hiç affedemedim kendi içimde, şikayette bulunmadım kesinlikle ama emin olmadığı bir şeyi sırf hastadan kurtulabilmek için yazıp yollamıştı kağıda işte. Sonradan öğrendiğimiz öyle bir vaka ile doktorluk hayatı boyunca şanslıysa ( şanslıysa???) bir kere karşılaşabilirmiş. Bunu söyleyen de hastanenin prof.'larından biriydi. Neyse japon bayrağı falan yok dedi, sevdi biraz Özgür'ü, gönderdi bizi koğuşumuza...

ÜÇ AY SONRASINA KADAR UNUTMUŞ GİBİ YAPMIŞTIK O GECEYİ

Bu üç ayda kızımızı tatile götürdük anneannesinin köy evine... Bayıldı bahçeye toprakla oynadı bolca, denize soktuğumuzda yüzmeyi iç güdüsel bir biçimde bildiğini fark ettiğimizi hatırlıyorum, bayağı yüzüyordu çocuk... Hiç korkmadı denizde; kıçında bez, biz çıkardıkça emekleyerek denize kaçıyordu, hiç bir sekiz aylık çocuğun konuşamadığı kadar konuşuyor, sıralıyor, puzzle yapabiliyor, uygun parçaları doğru deliklerden içeri sokabiliyordu... Bunca iyi şeye rağmen rahatlatamamıştım içimi bir türlü, etrafımdaki herkes endişelerimi sadece "anne evhamı" olarak niteliyordu... Sanırım,  tüm eleştirilere rağmen, aşırı korumacı tavrım, Özgür'e karşı garip bir gerginliğim vardı. Emzirirken bile korkuyordum. Rüyalarıma giriyordu; emerken nöbet geçirmeye başlayacak, sütü yutamayacak ve boğulacaktı Özgür... Bu kadar emindim yani... Uzun zaman geçti üzerinden ve bu paranoyak rüyalara daha niceleri eklendi bu arada, hatta gündüz düşlerim bile vardı. Bunları arka arkaya yazsam ve bir psikologa göstersem, sanırım süresiz kapatır beni bir kliniğe...  

Çocuk büyütmüşler şöyle bilir: Çocuk hastalanacaksa önce bir huysuzlanır, uyumak ve yemek istememeye başlar, bir süre sonra da ateşi yükselmeye başlar, diğer belirtiler ortaya çıkar ve doktora götürürsünüz... 


Özgür ve onun gibi çocuklar önce nöbet geçirir, nöbetin ağırlığına göre hastalığının durumunu anlarsınız - genelde anneler anlar sadece, doktorlar tahlil yapar - Özgür'ün yirmi beş dakika süren ikinci depremine evde bir cumartesi gecesi yakalanıverdiğimizde yine hastanelik olduk tabii...  Hastanede enfeksiyon belirtisi göremedikleri için eve yolladılar... 
Bayılan çok insan görmüştüm o güne kadar, hiç biri o an kadar korkutmamıştı beni... Evde kocaman bir minderimiz vardı onun üzerinde oyun oynardı Özgür; başından ayrılamamak, gözünü ayıramamak ve göreceğiniz sahne: Çocuğunuzun vücudunun saniyenin bilmem kaçta biri kadar bir anda çuval gibi boşanıverip geri gelmesi... 


Yeterince iyi ifade edemiyorum; yüzlercesini görmüş, görüyor, görecek olmama rağmen her seferinde aynı korkuyu, kızgınlığı, telaşı yaşamam yüzünden....




Tekrar kapıp hastaneye götürdük tabi...Bu sefer bir nörolog çağırmayı teklif ettiler, çağırdılar da fakat nöroloğumuz günlerden pazar olması dolayısıyla pazartesi sabahına kadar gelmedi.O teşrif edene kadar, popodan ateş düşürücüyle idare ettik, kendisi geldi ve Ulus'taki muayenehanesine davet etti bizi, vizite ücretini kesip gitti... İlk EEG' sini çektirdik başına bir sürü kablo bağlandı ( Şu anda ülkemizde 35 kanaldan ölçüm yapılabiliyor ) uyuttuk, uyandırdık, yüzüne flaş patlattılar on- on beş dakika kadar, sonunda doktorun makamına gelebildik...


EEG -sonraki bir çokları gibi- temizdi... Bir daha olmayabilirdi, zaten Epilepsi o kadar korkulacak bir hastalık değildi, hem tarihte bir çok ünlü kişi de Epilepsiydi, mesela Napoleon, Caesare....
Aslında sevinmeliydik bile... Kendimize huzur satın alıp geldik yani anlayacağınız... Benim arızalı ısrarlarım sonucu, hem eşimin hem de benim kardeşime de bakmış olan bir başka doktora daha götürdük... Ayrıntılı aile öykülerimizi aldı, nöbet tarif ettirdi, çekilen EEG'ye baktı, kendisi de ayrıca çekti, ilk ilacımızı başladı, sürekli takip gerektiğini söyledi...


Doktor -bizden mi,  Özgür'den mi bilemiyorum- bezene kadar devam etti... 


Bir doktor hastayı başından savmaya çalışır mı? Buna ne sebep olur? Hastanın kendisi mi, hastalığın kendisi mi?


Önce değişik bir kaç ilaç denedikten sonra bizi emekli olduğu üniversite hastanesine yatırıp, orada ayrıntılı tahliller yapılacaktı. Böylece Özgür on dört aylıkken, araştırılsın diye yirmi yedi gün kadar bir üniversite hastanesinde yatmaya başladık ailecek....


Özellikle hastane, doktor, ilaç adı vermemeye çalışıyorum çünkü kimseye öğüt, bilgi vermek değil niyetim, ben sadece Özgür adında bir kız çocuğunu anlatmaya çalışıyorum... 

ÖLDÜRMEYEN!

"Beni öldürmeyen şey beni güçlendirir" demiş Nietzsche, şüpheliyim bu sözünden. Evet bu hastalık ne beni ne eşimi ne de kızları öldürdü fakat hepimiz kendi içimizde bir sürü şey yitirdik. Yitirdiğimiz o parçalarımız da öldü bir anlamda. Tekrar canlandırmaya ya da yerine yenisini koymaya derman da bırakmadı.Nasıl güçlendirdi peki bizi öldürmeyen şey??? 


Hamileliği sorunsuzdu Özgür'ün... Bildiğiniz hamileliklerden işte... Hediyelik eşya dükkanınız var Beyoğlu gibi bir noktada, gözünüzü hırs bürümüş, karnınız burnunuzda on metre kare bir dükkanın asma katında debelenip duruyorsunuz... Para var, gezmek var, iyiydi yani çalışmaya rağmen...


Doğumu sorunsuzdu Özgür'ün... Bildiğiniz doğumlardan işte... Gelen sorun olur, gelmeyen sorun olur... Yatalak olmanın ve narkozun siniri bir yana, küçük hanımın planlanandan on beş gün önce gecenin üçünde gelmeye karar vermesi, aksi gibi anne'nin tatile gidesi tutması,gecenin o yarısında yakın bir arkadaşımın kapısına dayanmak zorunda kalmamız bile sorun değildi yani :)


Bebekliği sorunsuzdu Özgür'ün... Bildiğiniz bebeklerden değildi Özgür... Ağlayarak uyanmazdı mesela, gözünü açar mahmur mahmur bakınır, beni ya da babasını gördüğü anda gülmeye başlardı... Sütüm bittiğinde, memeden ağzını çeker ve dönüp bana sırtını işaret parmağını emmeye başlardı, hep iç huzuru vardı Özgür'ün...


Altı aylıktı Özgür... Mart başıydı, bir gece ateşlendi ve tam kırk beş dakika süren ilk depremini yaşadık... Ne olduğunu anlamadığımızdan eşim onu alıp lavaboya götürdü yüzüne su vurmaya başladı, ben de hemen aşılarını takip eden doktoru aradım... Telefonda doktorun bana telaşla söylediklerini çok net hatırlıyorum: " Nöbet geçiriyor! Hemen hastaneye götürün..." Kasılıyordu, ateşi vardı, soymaya çalışırken ben hala kolunu bacağını incitmemeye çalışıyordum. Aslında hava yolunu açık tutmaya çalışmak en önemlisiymiş yapılması gerekenlerin...


Hastaneye bir şekilde yetiştik fakat kasılmalar hala durmuyordu. Dudakları, yanakları, göz altları mosmor olmuştu yavrumuzun ama hala durmuyordu nöbet... Acilde yaşıtımız olan bir doktor karşıladı bizi... Müdahale etmesine engel olacak kadar büyük bir telaşa kapıldığım için beni dışarı attırmıştı hemşirelere... Durdu nöbet, çağırıldık odaya, bakın bir şeyi yok dendi fakat takip edelim biraz dendi, yukarıya odaya çıkarıldık... Sabah altı buçuk, yedi gibi uyandı gülümseyerek, "çirkin ol"mayı yeni öğrenmişti ve şirinlik yapacağı zaman onu kullanıyordu, "çirkin ol'du" güldürdü bizi Özgür... Taburcu ettiler... 


Ta ki üç ay sonrasına kadar unutmuş gibi yaptık o geceyi...

BİRAZ BİLGİ VERMEK ZORUNDA HİSSEDİYORUM...

Gerçi yine de öncelikle bazı açıklamalar yapmak gerekebilir, bunu da yaşananları daha net anlatabilmek adına yapmak zorunda hissediyorum kendimi…
Epilepsi yani Sara hastalığı beyin dalgalarının "normal" işleyişinin bir süreliğine bozulmasıdır... Kısa devre gibi düşünün, ister istemez sigortalar atıyor yani bir süreliğine de olsa... Epilepsi hastalarının neredeyse tamamının anti-epileptik ilaç kullanma zorunluluğu vardır. Bu ilaçlar beyinde nöbet geçirdiği varsayılan bölgenin – çoğunlukla bulamazlar tam noktayı – etrafını duvar gibi örerek beynin kalan bölgeleriyle iletişimini kestiği ve bu yolla nöbet olasılığını ortadan kaldırdığı düşünülür… Tabi bu ilaçlar bunu yaparken en masumunun bile türlü yan etkisi olması kaçınılmazdır… İlaçların kana karıştıktan sonra beyin zarını geçecek ve beyne ulaşacak kadar agresif olması gerekliliği, en masumunun bile aslında masum olmadığının olamadığının kanıtıdır… Bunun için de kanda sürekli düşmemecesine belli bir düzeyde dolaşması için saatli alınmalı ve kesinlikle aksatılmamalıdır… 
Bu yan etkiler çok çeşitlidir… Kimisi algı düzeyini düşürür, hep 3 bira içmiş gibi gezersiniz, kimi böbrek fonksiyonlarıyla oynar, çişinizi tutamazsınız, kimi terlemeyi engeller, kimi karaciğeri bozar, kimi nöbeti keseceği yerde aksine nöbet yapar,  kimi görmeyi at gözlüğü takılmış gibi olacak şekilde bozar  – panoramik göremez hasta- bunlar bazıları hele de ikili üçlü kombinasyonlarda denendiği zaman bu yan etkilerin katlanarak çoğaldığını da görebiliriz… 
Denendiği dedim dikkat ederseniz çünkü başlanan hiçbir ilacın ne nöbet kesip kesmeyeceğini ne de yan etkilerini baştan bilemez doktorlar… Nöbet geçirenin yakınlarının nöbet şeklini tarif etmesiyle piyasada olan 30–35 çeşit ilaçtan ancak bir ya da iki tanesi elenebilir… Hele ki ilaca dirençli denen bir çeşidi vardır ki bu durumda bu ilaçların önce tek tek, olmadı ikişerli, olmadı üçerli kombinasyonlar halinde denenir ilaçlar… 

Özgür, bunu yazmam gerektiğini düşündüğüm bugün beşli kombinasyon halinde kullanıyor bu ilaçları ve azaltma çabalarımızın hiçbiri sonuç vermiyor… Ülkedeki ilaçların hiçbirinden yarar görülmezse yurtdışından kaçak ilaç bile getirtilebilir ki bunlardan da yarar görme ihtimali çok değildir aslında… Hastanın tek ilaçtan yarar görme ihtimali yüzde doksanlarda iken ikinci ilaç başlanmak zorunda kalındığında bu oran yüzde elliye düşer ki üçüncü ilaçtan sonrası bu oran sadece ve sadece yüzde beştir…
Dirençli nöbetlerde öncelikle hasta nöroşirurji bölümüne gönderilir. Burada beyin cerrahları tarafından tekrar muayene edilir MR çekilir... MR'ın çeşitli Tesla değerleri vardır... Şu an ülkemizde bulunan hastanelerin genelinde kullanılan MR cihazları yeterli Tesla değerinde değildir... Bulunabilen cihazlar arasında en iyisi ise ince kesitli ve 3 Tesla ayarında MR çekebilen makinedir ki biz ararken İstanbul'da bir özel hastanede ve Ankara'da bir üniversite hastanesinde vardı... 


Bir şeyler bulabilsinler diye dua ettiğimi hatırlıyorum her seferinde...


Her seferinde çünkü Özgür'ün dört adet MR'ı var...


Bir şey yakaladıklarında beyinde, fonksiyonel MR dedikleri aşamaya geçiyorlar ki bu da hastanın kafası sorunlu olduğunu düşündükleri yerden açılıyor, direk beyinin o bölgesine elektrotlar batırılıyor, çeşitli uyaranlarla bölgenin çalışması sağlanıyor ve en az hasarla sorunlu bölge kesip çıkartılıyor... 


Beyninin dört ayrı lobundan çeşitli zamanlarda ameliyat olmak zorunda kalmış bir mucize çocuk daha tanıyorum mesela... Her ameliyattan önce doktorlar açacakları bölgenin işlevlerini kaybedeceğini söylüyorlardı annesine ama o çocuk her savaştan hasarlı da olsa çıktı bir şekilde... Kör olacak dediler gördü, sakat kalacak ,  sol tarafı felç olacak dediler, yürüdü aksayarak ta olsa... Adıyla müsemma cengaver Mert...


Konu dağılıyor tabii... Anlatacak şey çok, zaman yaşananlar yüzünden mi yoksa gerçekten uzun olduğu için mi bilemiyorum ama bu kadar şeyi nasıl bir sıraya sokmam gerektiğini bulamıyorum...


Bu noktada koyveriyorum gitsin :)

FARKLI GELİŞEN ÇOCUKLAR VE YAKINLARI

Bulunduğunuz yer ve konum ne olursa olsun sizi yaratan toplumun yani çevrenizin bir ürünüsünüzdür… Çok kuvvetli ırksal özellikler haricinde her insan yaşadığı ülkeye ve onun şartlarına benzer. Bunun başkaca bir alternatifi de yoktur aslında… Toplumun kuralları, çeşitli kalıplar doğduğumuz andan itibaren yerleşmeye başlar beynimize. Bu kuralların bazıları çocuk daha ne oldum diyemeden dayatılır... Bazıları da vardır ki görünmezdirler. Kimse söylemez size veya bize şunu yapma buna dokunma diye… Biz ya da siz nedense dile dökülmeden anlamış, uygulamaya başlamışızdır bile çoktan. Ve ne zaman yerleştirildiğini bile bilincimizde canlandıramadığımız bu kurallar öyle bir işler ki benliğimize, parçamız sanırız çoğunu… 


"Öteki"lere olan davranışlarımız bunun başında gelir... Kimdir "Öteki"? Biz'den olmayan mı? Bu mudur yani bu kadar mıdır? Düşünün bir "Öteki" denen şey toplumsal mıdır? Yoksa herkesin bir "Öteki"si var mıdır? Bu konuya daha sonra ayrıntı vermek üzere son veriyorum...

"Öteki" olmaktan daha kötü nedir biliyor musunuz? Öteki’nin yanında yakınında olmak ama yeterince "Öteki" olamamak… Öteki’nin sahibi(!) olmak. Acıyan bakışlara “öteki”yle birlikte maruz kalırsınız, soran gözler çipil çipil olur ve bir sizi bir “Öteki”ni süzer… Dayanamazlar 
“- Nesi var?” 
İçinizden 
“- Onun bir şeyi yok! Asıl sizin neyiniz var ne görüyorsunuz benim çocuğumda da Vah Vah! Diye ünlüyorsunuz?” 
diye haykırmak gelirken, susmak ya da kestirip atacak doğru kelimeler bulmak savuşturmak zorunda kalmak. 
“ – canım pek de güzelmiş” 
nidaları ve bunun altında yatan aslında. Normal’lerin tepkilerine maruz kalmak çocuğu ve kendini bir an önce uzaklaştırmak oradan kaçmak her seferinde meraklı gözlerden kurtulmak ama asla kurtulamamak aslında o bakışların yapışması sizin ve çocuğunuzun üzerine o kadar kolaydır ki.

“Farklı gelişen çocuklar” 
Bu terimi ilk defa bir doktor muayenehanesinde Özgür hakkında doktorla konuşurken duymuştum… Anlam verememiştim… Çünkü doktor çocuğumun yaşıtlarından geri kalabileceğini söylüyor ama ben hiçte öyle hissetmediğimi aksine Özgür’ün yaşıtlarının henüz yapamadığı bir sürü şeyi yapabildiğini anlatmaya çalışıyordum … Pes ettiğim bir anda “ yani siz çocuğumuzun geri zekâlı olacağına mı inanıyorsunuz “ dediğimde doktor gözlerimin içine bakıp “ biz ona farklı gelişen çocuk diyoruz” dedi… 
Kelimeler… Öyle kaypaktır ki sonuna kadar haklı olduğunuz bir konuda bile haksız konuma düşebilirsiniz sırf doğru ifade edemediğiniz için kendinizi… Doğru ifadenin de bir sürü çıkmazı vardır… Neye göre doğru ifade karşınızdakinin ruh haline göre mi yoksa büyüdüğü sosyal çevreye, maddi koşullarına, statüsüne göre mi ifade etmek lazım?   
Gerçeklik ifadeyle değişebilir mi, gerçeklik ifadeyle çelişebilir mi…  
Durduğunuz yere mi bağlıdır ifade gücünüz yoksa dinleyenin durduğu yere mi… Peki haklı oluşunuzu değiştirir mi bu… Değiştiriyormuş… Hem de öyle ki kendinizi birden giyotinin altında buluverecek kadar… Kafanızın kopmasını isteyen belki de sadece diliniz kopsa da aynı tatmini yaşayacaktır o anda zaten sizin düşündüğünüz de tam da budur… Dilim kopsaydı da söylemeseydim…

Özgür’ün farklı gelişeceğinin söylendiği o gün ben bir sürü şeyin kafama dank ettiğini hissettim… Gelecekten korkmak ne demek yaşamadan anlayamazsınız… İnsan gece uyuyamaz düşünmekten, sabah ta uyanacak sebep bulamaz… Çünkü rüyalarda her gece siz süper bir kahraman olur doktorların beceremediğini kızınıza uygular ve kurtarıverirsiniz… Özgür’ün mezuniyetini… Düğününü planlarsınız… Torun beklersiniz hatta ve torunlar bile NORMALdir rüyalarda…

NORMAL nedir? Çok düşünmüşümdür bu soruyu ben… Yani şimdi çağımızda kim normal sayılabilir ki? Depresyon diye bir hastalık var mesela yıllarca hastalık olarak bile kabul edilmemiş fakat o dönemlerde bile hezeyanların, cinnetlerin, toplu katliamların, intiharların birinci sebebi olmuş… Şimdi bir depresyon hastası normal midir? Ya da şöyle demeli dünya populasyonunun yüzde 98’i depresif olsa – ki olmadığı söylenemez- depresyon normal insan hali mi olacaktır? Normal olan çoğunluk ve onun koyduğu yaşam biçimi midir?  


Normal konusundan başka bir blog bile çıkabilir :)


Peki sizin(!) hayatınızı yaşamayan ve sizin gibi (!) düşünmeyen ( ya da düşünemeyen) biri "Öteki" midir... 


Daha doğrudan bir soru: Siz ( yani biz) NORMAL miyiz?????

KUZGUNA YAVRUSU - MUDUR NEDİR?

Onu ilk fark ettiğimde şehirler arası bir yolda ilerleyen bir arabanın şöförüydüm. Yol uzundu bitmeyecekmiş hissi veriyordu insana. Direksiyonu bıraksam araba dümdüz varacaktı menzile de menzil gözükmek bilmiyordu bir türlü. Yol sürekli bir o yana bir bu yana kıvrılıp duruyordu, üstelik karşıdan gelen bir şerit daha vardı sanki yol çok genişmiş gibi. İki arabanın yan yana ancak geçebileceği darlıkta ve yılan gibi kıvır kıvır bir yoldu işte azami dikkatle sürmek gerekiyordu ama bir türlü toparlayamıyordum o dikkati, içimde bir şeyin beni güçsüz düşürdüğünü, uykuya meylettiğini, içimi söndürmeye başladığını hissediyordum ama anlam veremiyordum, sebep yoktu çünkü. 
Mali bir bataktan büyük bir başarıyla çıkmıştık, dünyalar güzeli dört yaşında bir kızım vardı, ailem ve arkadaşlarım ve eşimle aram iyiydi peki neydi beni kuyulara atan durup dururken. "Hamilelik depresyonu" diye bir şey var mı bilmem, her şeyin depresyonu var hemen hemen bununda vardır herhalde ama "o" değildi! Bu başka bir şeydi, anlamıştım sanki içimde büyüyen uzunca zamanlar boyunca hem kendinin hem de benim hayatımı acılara boğacaktı. O yüzden bakakaldım eve varır varmaz alıp yaptığım teste. Eşim çok severdi çocukları, söylemeden burada halletse miydim acaba? O’na hazır değildim, ben kendine bakamazken zaten bir kızım vardı ikinci bir cana sahip olmak ya da aslında ikinci bir canın sana sahip olması… 
Çocuğu olmayan bilemez, en beter aşk sancısından daha beterdir yolda koştururken düşüp dizini kanatması bile evladınızın. Nerde kaldı ki 6 aylıktan itibaren periyodik hastane yatışları, sürekli alınan kanlar (hele damar bulamazlarsa ya da hemşire acemiyse daha beter) EEG’ler, MR’ler, sık kapılan enfeksiyonlar, nezleyle griple atlatılacak yerde zatürre olmalar, düşmeyen ateşler, yetmeyen bakteriler yanında bulaşmış virüsler, altıncı hastalık, uçuk virüsü, kızamık, suçiçeği aşılara ve hepsini epilepsi hastalarına özel olanlarından getirtilmesine rağmen yakalanılan virüsler… Her ateşlenmede artan durmayan nöbetler, zaten normalde durmayan nöbetler. Sürekli değiştirilen ilaçlar (birini yükseltirken diğerini düşersiniz buraya kadar her şey iyidir fakat yeni girdiğiniz ilacın nöbet arttırma ihtimali vardır durduracak yerde). Ulaşılamayan doktorlar; cep numaralarını vermeye yanaşmazlar, muayenehanede ya da hastanede durmazlar, ya konferansta ya tatildedirler, geldiklerinde hastayı hatırlamazlar, göz ucuyla bakıp yollarlar, her bir buluşmada hastalığı başından tekrarlamak zorunda bile kalabilirsiniz hatırlatmak amacıyla, kısa bir özet hazırlarsınız kafanızda mecburen, sıkılırlar çünkü. Bir süre sonra bir de bakarsınız ki sizde jargonu kapmış onlar gibi konuşuyorsunuz.

"Altı aylıkken febril konvüsyon sonrasında ateşli ateşsiz jeneralize tonik- klonik nöbetleri olmuş hastanın, ilaca dirençli border line drawet sendromu düşündüren belirtileri var. Sodyum Valproat, Karbamazepin,…… denenmiş, sonuç alınamamış şu anda 5 çeşit preparat kullanıyor….." Ve saire vesaire …

Beni doktor zanneden o kadar çok doktorla karşılaştım ki inanamazsınız …

Neyse diyordum ki düşüp dizini kanatsa bile kanar yüreğiniz, kızımın göğsüne pil taktklarında ve boynundaki bir sinire bağladıklarında, aylarca göğsüm ve boynum acıdı benim sanki beni kesmişler fakat dikmeyi unutmuşlar gibi… Gelmem gereken nokta şu ki herkes dünyaya getirdiğiyle ne yapıp edip gurur duyabiliyor, nasıl bir insan olduğu bile önemli olmuyor çok zaman...


İlerde de sağlamasını yapabileceğiniz üzere ben sadece kızım olduğu için değil tam bir cengaver olduğu için açtım bu sayfayı ve yazıyorum:


Özgür Duran gerçekten çok özel biri :)

DERİN BİR NEFES AL!

Hala nereden başlamalıyım bilmiyorum... Anlaşılan üzere ana fikir Özgür adında bir kız çocuğu... Hani şu yukarıda resmi olan... Onun bu kadar güzel bakabilen bir çocuk olabilmesi, olana kadar yaşananlar ve şu andan sonra olabilecekler... İşte tüm bu düşünceler kafamı karıştırıyor ve hikayenin başını kaybediyorum... Eşimle tanıştığım yapış yapış sıcaklıktaki 1996 yazı mıydı başlangıç yoksa kendimize "sırça köşk" kurduğumuz ertesi sene miydi? O değil de sadece birbirimize (ama yalnızca ikimize) ayırabildiğimiz vakitler mi?  Köşkümüzün ilk misafiri Yağmur Hanım mıydı? 
Tez canlılığım burada bile baltalıyor beni... Her şeyi bir avazda anlatıp kurtulsam mı acaba? 

BEN, ÖZGÜR'ÜM...

Özgür adında bir çocuğu anlatacağım…

Ben; yedi senedir onun eli kolu olan günün 24 saati yanında olan hasta bakıcısı, gerektiğinde doktoru, gerektiğinde öğretmeni, gerektiğinde arkadaşı ve maalesef bunca şeyden zaman kalırsa ancak annesi olabilen ben anlatacağım bunu…

Şu blog işini de öğreneceğim inşallah :)

ÖZGÜR'CE YAŞAMAK

Blog sahibi olmak hakkında ne düşündüğümü bile düşünmemiştim bugüne kadar...

Kimlerin neden blogu olur ne yazar, ne anlatırlar sayfalarında bilmem zaten.

Ben ne anlatacağım biliyorum ama Özgür'ce Yaşamak nedir onu anlatacağım...

Tam bir blog öküzü olduğum için biraz çabalamam gerek öncelikle galiba; zira bu yazdığımın başlık mı yoksa ilk yazdığım yazı mı yoksa hiçbiri değil de ana fikir yazısı mı olduğundan bile emin değilim...